Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

christian160470
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 252019

Hallo,

am 15.04. jährt sich bei mir die Einnahme von Caprelsa zu ersten mal. Vor beginn der systemischen Therapie konnten im FDG-Pet 5 Metastasen mit gesteigertem Hypermetabolismus nachgewiesen werden. Die Tumormasse war relativ klein, da im Jahr zuvor noch 8 mediastinale Knoten entfernt wurden. Meine Verdopplungszeit lag bei knapp unter 6 Monaten.

Innerhalb diesen Jahres ist mein Calcitoninwert um 94% gesunken. Das CEA um 90%. Von den 5 Knoten ist einer mit gesteigertem Hypermetabolismus übrig geblieben. Allerdings hat dessen Aktivität stark abgenommen. Ich bin mit dem Erfolg der Therapie durchaus zufrieden.

Die Nebenwirkungen sind zum Teil schon unangenehm, aber nicht so schlimm, wie ich es befürchtet hatte. Bei mir ist es vor allem Bluthochdruck, Hautausschlag/Akne und gelegentliche Übelkeit und Schwindel. Die QT-Zeit ist am Anfang relativ stark angestiegen, hat sich aber mittlererweile fast vollständig normalisiert. Es gibt natürlich mehr Nebenwirkungen, aber es ist auszuhalten. Ich arbeite Vollzeit, auch wenns manchmal schwerfällt. Bei wem ist das nicht ab und zu so?

Ich hoffe, die Wirkung hält noch ein weiteres Jahr an. Danach gibt es hoffentlich eine Alternative.

Liebe Grüße

Christian

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354212

Hallo Christian,

willkommen im Forum! und vielen Dank zu deinem Erfahrungsbericht mit Vandetanib (Handeslname Caprelsa).

Habe den Erfarhungsbericht von der allgemeinen Diskussion zur Therapie und Nutzen von Vandetanib (Vandetanib – Therapie des medullären Schilddrüsenkarzinom) abgetrennt, damit er nicht untergeht, werde ihn auch noch wieter verlinken.

Mich würde interessieren, wie waren die Nebenwirkungen am Anfang der Therapie und wie hast Du diese zum damaligen Zeitpunkt wahrgenommen, und vor allem im Vergleich zu heute.

Ich drück dir die Daumen, dass Vandetanib in seiner Wirkung recht lange anhält. :daumen: :daumen:
Wobei ein Jahr ja ein recht bescheides Ziel ist, die Studie läuft ja schon mehrer Jahre.

Wir haben diverse Forums-Gruppen:

Ich bin am überlegen , ob es nicht doch Sinn macht noch weitere speziellere Gruppen zu den TKIs anzubieten, die Nebenwirkungen sind zwar ähnlich , aber es gibt ja doch ein paar Unterschiede.


zurück zu:

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

christian160470
Nutzer*In
Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354213

Hallo Harald,

gottseidank Freitag :).

Die Nebenwirkungen waren am Anfang schlimmer als heute. Einige davon, die während der ersten Wochen aufgetaucht sind, verschwanden auf Nimmerwiedersehen. Die Taubheitsgefühle unter der Haut oder an den Fingerspitzen, die Stiche unter der Haut. Ich vermisse nichts davon. Mein behandelnder Arzt hatte mit seiner Aussage, dass alle Nebenwirkungen in der ersten 6 Wochen auftauchen, recht behalten. Alles was sich innerhalb dieses Zeitraums nicht zeigt, kommt auch nicht mehr.

Meine Haut hat am Anfang in den Bereichen Gesicht und Hals wesentlich schlimmer ausgesehen, als heute. Mittlerweile spielt sich das vor allem auf den Schultern und auf meinem Rücken ab. Ich habe im Gesicht, auf den Schultern und im Brustbereich kleine Dunkle Flecken bekommen. Die fallen aber nur mir auf.

Meine Haut war zeitweise knochentrocken. Heute sind es vor allem die Füsse. Alles andere geht eigentlich. Die trockene Heizungsluft im Winter macht sich schon mehr bemerkbar, als früher. Gottseidank hatte ich nie mit dem fiesen Juckreiz zu kämpfen, über den viele berichten. Auch mit Durchfällen hatte ich nur ganz am Anfang zu kämpfen. Das lag aber bestimmt eher am Calcitonin, als an Caprelsa. Mit sinkendem Calcitonin sind die Durchfälle verschwunden.

Wir sind beim Start der Therapie davon ausgegangen, dass man Caprelsa ca. 2 Jahre einsetzen kann. Das scheint ein Durchschnittswert zu sein. Wenn es länger hält, umso besser. Es gab wohl einen Fall, wo die Wirkung bereits nach 6 Monaten nachgelassen hat.

Die UV-Licht Empfindlichkeit ist lästig. Ich bin mit meinen Freunden gerne auf Festivals gefahren. Das hat sich leider erledigt. Ohne guten Sonnenschutz, wirds im Sommer schnell gefährlich.Damit kann man sich aber arrangieren. Ein Sonnenanbeter war ich eh nie.

Vor Beginn der Behandlung hatte ich ein mulmigeres Gefühl, als vor meinen OP’s. Komisch eigentlich. Ist wohl so, wenn man unbekanntes Terrain betritt. Angst muss man davor keine haben. Respekt ist allerdings angebracht. Man findet aber schnell raus, was einem gut tut und was nicht.

Auch hier, ist es wichtig einen Arzt zu haben, der Ahnung von unserer Erkrankung hat. Der Arzt, der mich von Anfang an betreut hat, war stark in die Studie involviert und hatte echt Ahnung. Leider ist er nach Augsburg gewechselt. Ich überlege meine Nachsorge nach Augsburg zu verlagern. Er hat mir das angeboten. Die Entfernung wäre fast die Gleiche. Ich habe noch etwas Zeit, bis ich das entscheiden muss.

Ich hoffe, ich habe nichts wichtiges vergessen. Wer Fragen hat, kann mir gerne schreiben.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende. Der Frühling kommt :)

Liebe Grüße!

Christian

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354214

Hallo,

ich nehme Caprelsa jetzt seit 3 Monaten und ich muss dazu sagen, dass ich lange gezögert habe. Ich hatte ziemlich Angst vor den Nebenwirkungen und davor meinen Zustand zu verschlimmern, aber das ist zum Glück nicht eingetreten.

Vor der ersten Einnahme war ich total aufgeregt. Irgendwie habe ich erwartet, dass sofort etwas passiert. War natürlich nicht so;-) Mein Arzt hatte mich sehr gut über die Nebenwirkungen aufgeklärt, und mir auch die Angst genommen, dass Caprelsa wie Sorafenib ist, von dem ich schon so viel Schlechtes gelesen habe.

Bei mir hat sich auch die QT Zeit verlängert, allerdings nicht dramatisch. Am schlimmsten sind wie bei Christian die Hautprobleme.Pickel im Gesicht und Nacken. Außerdem extreme Sonnenempfindlichkeit. Da muss man wirklich aufpassen. Die Haut bekommt man mit den richtigen Cremes ganz gut in den Griff.

Ich hatte davor extrem mit Durchfall zu kämpfen und der ist schon nach wenigen Tagen fast komplett verschwunden. Das ist für mich eine riesige Erleichterung und einfach nur toll. Ich habe jetzt 6 Kilo zugenommen, worüber ich mich sehr freue, weil ich viel zu dünn war. Der Durchfall ist weg, weil das Calzitonin so stark gesunken ist. Es ist nur noch ein Viertel des ursprünglichen Werts. Gleichzeitig ist mein TSH sehr stark angestiegen, so dass ich von 125 auf inzwischen 200 erhöhen musste. Mal sehen, ob das reichen wird. Bildgebung mache ich erst im Oktober, ich bin aber davon überzeugt, dass auch die Metastasen geschrumpft sind.

Ich bin sehr froh, dass ich das versucht habe. Am Anfang wurde in 2wöchigem Abstand EKG und Blut kontrolliert, jetzt machen wir 4 Wochen.

Ich bin auch voll berufstätig, das war auch eine Sorge von mir, dass ich womöglich nicht mehr arbeiten kann. Dabei bin ich viel fitter geworden.

LG
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354215

Hallo Ellen,

danke für den Erfahrungsbericht.
Werde ihn für die Newsletter als Update mit aufnehmen.

Aber vor allem zeigt Dein Bericht, wie wichtig unterschiedliche Aspekte der Lebensqualität für die Beurteilung des Nutzens sind.
siehe https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124714#124714 vom 17.6.13

(im nicht-öffentlichen Vereins-Forum: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=125043#125043 vom 28.6.13)

Das wird uns sehr helfen, eine differenzierte Position zur Nutzenbewertung von Vandetanib im G-BA zu kommunizieren.

Viele Grüße
Harald

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354216

Ellen, danke für deinen Bericht, klingt super! :D

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354217

Hallo zusammen,

jetzt nehme ich Caprelsa schon 6 Monate und hatte mein erstes CT. Die Metastasen sind um ca. 25% geschrumpft. Mein Calzitonin ist bei 7000, vorher war der Wert 10x so hoch. Es schlägt einfach sehr gut an.
Ich bin jedenfalls sehr froh, dass ich es nehme. Als die Hautreaktionen schlimmer wurden, bin ich in eine Hautklinik gegangen und das hat sich jetzt auch gebessert. Ich kann mir aber vorstellen, dass es im Sommer wieder schlimmer wird.

Viele Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354218

Hallo Ellen,

das hört sich wirklich gut an!
Weiter so!!! :daumen:

Liebe Grüße,
Maria

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354219

Hallo Ellen,

es freut mich, dass es bei dir so gut anschlägt. :clap:
Super :daumen:

Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.

Viele Grüße
Ingrid

 

goltzsi
Nutzer*In
MTC

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354220

Hallo Ellen,

habe gerade deine Berichte zu Caprelsa gelesen. Da ich das Mittel jetzt auch seit einer Woche einnehme, sauge ich alle Erfahrungen, die ich von anderen erfahren kann neugierig auf. Ich hätte 2 Fragen an dich:

Würdest du erzählen, wo deine Tumore/ Metastasen angesiedelt waren, als du mit der Therapie gestartet bist?
Wie geht es dir heute? Nimmst du das Mittel noch ein? Haben sich, was die Tumorgröße angeht weitere Verbesserungen ergeben?

Wäre toll, wenn du noch etwas schreibst.

Liebe Grüße aus Kappeln an der Schlei
Silke

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354221

Hallo Silke,

Ich habe Metastasen in Lunge und Leber. Ich nehme Caprelsa jetzt seit über einem Jahr und die Metastasen sind weniger geworden., wie ich oben ja auch schon geschrieben habe. Eigentlich hat sich seitdem nichts geändert. Den genauen Befund vom letzten CT weiß ich noch nicht, nur dass er laut Arzt „erfreulich“ ist und das reicht mir ja auch;-) Mit den Nebenwirkungen komme ich inzwischen auch ganz gut zurecht und der Durchfall ist ja sogar zurück gegangen.
Merkst du denn schon Nebenwirkungen?

Viele Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

goltzsi
Nutzer*In
MTC

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354222

Hallo Ellen,

schön, dass du dich gemeldet hast.

Ich habe seit heute Hautausschlag besonders im Nacken, ansonsten war mir mal kurz schwindelig und schlecht und ich habe leichten Durchfall. Geht eigentlich alles noch. Mal sehen. Habe gehört, was man nach 6 Wochen noch nicht hat, tritt auch nicht mehr auf. Hoffentlich gibt es keine Infektion der Atemwege. Das fehlt mir jetzt noch. Ist das bei dir aufgetreten?

Ich habe die Krankheit seit fast 16 Jahren und Metastasen in der BWS, in der Leber, Lunge und im Mediastinum.

Besonders zu schaffen macht mir die Atemnot (Tumor drückt von außen auf den linken Hauptbronchus) und dass ich nichts mehr essen kann. Meine Speiseröhre ist fast dicht geschwollen.

Daher hoffe ich sehr auf schnelle Wirkung/ Erleichterung. Ansonsten bleibt nur mit Stents zu arbeiten. Mein Onkologe ist allerdings gegen das Einsetzen von „Fremdkörpern“. Fragt sich nur, wie lange ich diesen Zustand durchhalte.

Kaum zu glauben, denn bis vor 4 Wochen hätte mir niemand angemerkt, dass ich krank bin.

Ich wünsche dir, dass Caprelsa noch ganz lange wirkt. Würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören. Hat mir ein wenig Mut gemacht. Danke

LG Silke

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354223

An den Atemwegen war bei mir nichts.

Ich habe hauptsächlich Probleme mit der Haut, bin ganz extrem sonnenempfindlich, habe sehr trockene und im Gesicht sehr unreine Haut bekommen. Die Nebenwirkungen waren bei mir fast sofort da und sind seitdem aber auch nicht schlimmer geworden.

Dann bist du ja auch schon sehr lange krank, meine Diagnose war vor 15 Jahren. Also bei mir hat es wirklich ganz toll angeschlagen und die Metastasen sind ja viel kleiner geworden. Ich drück dir die Daumen, dass du auch bald eine Verbesserung feststellst!!! Aber die Erfolgsquote scheint ja echt hoch zu sein und es gibt ja wohl auch andere TKI, die man ausprobieren könnte. Immerhin sind das viel bessere Aussichten als noch vor zehn Jahren…!

Du bist bei einem Onkologen? Ich war immer nur bei Endokrinologen. Bist du denn zufrieden mit der Betreuung?

Liebe Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

goltzsi
Nutzer*In
MTC

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354211

Hallo Ellen,

bis vor 5 Jahren war ich auch immer bei einem Endokrinologen. Mein Hausarzt hatte mich damals dazu gebracht, zu einem Onkologen zu gehen. Was nun besser ist sei dahingestellt. Es hängt doch immer sehr vom Arzt selbst ab, ob man sich gut aufgehoben fühlt.
Endokrinologen gibt es hier im Norden nicht wirklich viele. Ich musste immer weit fahren und zu viele Ärzte sind auch immer ein Problem, da sie sich meist nicht einig sind.
Da aber die Endokrinologen nun mal die Spezialisten für unsere Erkrankung sind, kann es nicht falsch sein, sich dort betreuen zu lassen.
Tja, mir läuft die Zeit weg. Mein Calcitonin ist zwar nach einer Woche Caprelsa schon total gesunken (von 2000 auf 135!!), aber meine Atembeschwerden werden schlimmer und ich kann nichts essen. So schnell werden wohl die Metastasen nicht schrumpfen. CEA ist noch nicht gesunken, liegt bei 148. Wird das bei dir auch überprüft?
Gestern war ich zur Magenspiegelung und Montag werde ich eine Bronchoskopie machen lassen. Mal sehen, was zu machen ist. Es geht jetzt um die Frage, ob Stents gesetzt werden. Aber hier gibt es zwischen den Ärzten auch unterschiedliche Meinungen.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag. Ich habe gesehen, dass du noch eine weitere Erkrankung hast. Das ist hart. Mein Bruder hat MS, so dass ich ein bisschen darüber weiß. Und da jammere ich dich hier voll. Kann eigentlich nicht sein. 😳

Bis bald mal
Herzliche Grüße
Silke

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Vandetanib – Erfahrungsberichte medullärer Schilddrüsenkrebs

| Beitrags-ID: 354210

Hallo Silke,
Quatsch, du jammerst doch nicht! Du klingst so tapfer! Meine MS macht mir momentan keine Probleme und ich bin dadurch fast gar nicht eingeschränkt. Jeder Verlauf ist da anders. Ich habe die Medikamente wegen dem TKI abgesetzt und es ist keine Verschlechterung eingetreten.
Mein Calzitonin ist auch dramatisch gesunken. Und eine Bronchoskopie wurde bei mir auch gemacht, bevor ich mit Caprelsa angefangen habe. Davor musste ich ständig hüsteln, was ich aber nie jemandem gesagt habe. Manchmal denkt man ja, wenn man Dinge nicht anspricht sind sie nicht da…naja jedenfalls war das danach komplett weg. Weil sie auch Schleim abgesaugt haben. Also ich hatte keine Atembeschwerden, aber vielleicht hilft dir das auch?
Hoffentlich merkst du jetzr schhnell eine Besserung.
Ich drück dir die Daumen.
LG Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Radioaktiv.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 4 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

130.460 veröffentlichte Beiträge
27.446 veröffentlichte Themen
6.562 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick