[LCM171809]

Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 463839

Antworten

Hallo in die Runde, ich bin neu hier.

Ich habe im Rahmen eines normalen Check ups von einem Knoten in der Schilddrüse erfahren, den ich erst nicht ernst genommen habe. Leider!

Am Montag war ich beim Nuklearmediziner und der Knoten ist vermutlich ein medulläres Schilddrüsenkarzinom. Ich habe einen Calcitonin Wert von fast 600 und einen CAE Wert von 7,9. In der nächsten Woche werde ich voraussichtlich am Freitag operiert.

Ein Arzt sagte, die seitlichen Lymphknoten müssen auch weg, ein anderer Arzt sagte, es wird erst einmal nur die SD entnommen.

Könnt Ihr mir sagen, wie bei Euch operiert wurde? Wie schätzt Ihr meinen Krankheitsstand ein?

Ich würde mich einfach sehr über einen Austausch freuen.

Ich habe drei kleine Kinder und so unendlich Angst, dass ich unheilbar krank bin und weiß einfach überhaupt nicht mehr weiter…

• Dieses Thema wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.

[Harald]

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 463846

Antworten

Hallo LCM171809,

herzlich willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum.

Wichtig bei dieser Diagnose ist, dass du in ein Zentrum für die Schilddrüsenoperation gehst, am besten eines das sich mit dem medullären Schilddrüsenkrebs auskennt.

Ich weiß nicht, in welcher Region du bist, aber eine etwas weitere Reise lohnt sich.

Chirurgische Kliniken, die sich mit dem medullären Schilddrüsenkrebs besonders gut auskennen, sind an der Universitätskliniken Halle an der Saale, Essen, Mainz … es gibt noch ein paar mehr.

Das medulläre Schilddrüsenkarzinom wächst relativ langsam, und selbst wenn schon Lymphknotenmetastasen  vorhanden sind, kann man damit noch mehrer Jahrzehnte  mit guter Lebensqualität leben, ohne dass man eine systemische Therapie benödigt. Hier gibt es neue Substanzen. Die klassische Chemontherapie wirkt nicht, weil der medulläre Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom) sehr langsam wächst.

Ein mal im Jahr organisiert der Verein C-Zell-Karzinom Selbshilfegruppe e.V. einen Infotag, an dem man auch online teilnehmen kann. Jedoch der Erfahrungsaustausch vor Ort ist auch sehr von Nutzen. Daher wenn du kannst, schau dass du dort hinkommen kannst. Das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist eben mal sehr selten.#

Forenthema: C-Zell-Infotag 2025 der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V., Würzburg, 17. Mai 2025

Am ersten Mittwoch im Monat gibt auch ein Online-Treffen der Medullären:

Forenthema: Online-Treffen der Medullären, 5. Februar 2025 um 19:30

 

Viele Grüße

Harald

 

Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden
25. Großes Herbsttreffen in Hamburg, 26.-28.09.2025 - jetzt anmelden!
Achtung: Zimmer im Tagungshotel möglichst bald reservieren!

• Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

IngridT

[IngridT]

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 463898

Antworten

Hallo LCM171809,

auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum.

Ich habe auch das medulläre SD Karzinom und wurde zum ersten Mal Okt. 2002 operiert.

Wie Harald schon geschrieben hat wächst unser Krebs ja meistens sehr langsam.

2003 bekam ich dann zwei neue Herde. Einmal zwischen Herz und Brustwirbel und am Kehlkopf. Bis 2015 war Ruhe und dann sind wieder neue Metastasen hinzugekommen.

Ansonsten lebe ich nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten.

Vielleicht sehen wir uns ja bei unserem online Stammtisch am 5. Feb.2025.

Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Die Tel. Nr. schicke ich dir per PM.

 

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

[kurt1965]

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 465759

Antworten

hallo,

also bei mir hat der arzt bei der operation entschieden ob lymphknoten raus müssen. machen dann gefrierschnitte um befall zu beurteilen. hab mich auch erst angemeldet und schreib jetzt mal meine geschichte rein.

lg kurt

[Lill]

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 465760

Antworten

Hallo,

schön das Du gleich den Weg zu Selbsthilfe gefunden hast.

So wie Harald schrieb ist es wichtig in ein Zetrum/ Uniklinikum zu kommen, welches sich mit dem medulären Schilddrüsenkrebs auskennt und versierte Chirurgen hat.

Ich verstehe Deine Sorgen, ich habe ebenfalls kleine Kinder und mir wurde dies PO 2022 mitgeteilt das ich das meduläre SK habe. Es ist sehr gut das Du bereits vor OP weisst, das es sich um das meduläre handelt und so kannst du ein passendes Zentrum in deiner Nähe oder auch weiter weg aufsuchen. evtl schon passiert?

Bei mir wurde die ganze SD und Halsbereich Lymphknoten entfernt, und zur Pathologischen Untersuchung gesendet. So wusste man im Nachgang, um welchen Gentyp es sich handelt.

Schau gern hier im Forum unter Gruppen, ob es eine Selbsthilfegrupoe in deiner Nähe gibt. Oder geh zum Online Treffen der medulären dazu.

Viel Erfolg

Lill

[kurt1965]

Antwort auf: Medullärer Schilddrüsenkrebs vor der OP: Calcitonin über 600 (Vorstellung und Bitte um Hilfe)

| Beitrags-ID: 465764

Antworten

hallo lill

danke für deine antwort. hier meine geschichte:

hatte bereits anfang 2022 calcitoninwert von 68. habe regelmäßig kontrollieren lassen bei hausarzt und in einer klink, wobei die klinik immer wesentlich niedriegere werte hatte hatte als beim ha labor (vor op 80 pg zu 132 pg).

bei op kam sd raus und 8 befallene lymphknoten. 6 wochen nach op calcitonin 88 pg. 10 wochen nach op calcitonin 130 pg. der starke anstieg nicht erklärbar. dann hals sono und f-dopa-pet scan. beim sono 2 suspekte knoten, bei f-dopa moderat f-dopa avide laterale lymphknoten. nachoperation. calcitonin vorher bei 95 pg.

entnommen 5×6 mm knoten positiv, 8 positive lymphknoten, der größte 13×8 mm. auch positive die nicht f-dopa aufgenommen haben. erste op war dez. 2024, zweite april 2025.

gesamtstaging beider ops:

Medulläres Mikrokarzinom der Schilddrüse (L 5mm; pT1a1 mit Desmoplasie;
R0) pN1b2 (16/72); Ki67<5% [low grade] ohne C-Zell-Hyperplasie; rM0
(F-DOPA PET/CT)

habe mitte mai wieder cacitoninbestimmung und hoffe auf nicht nachweisbar oder halt tiefen wert.

hat jemand ähnliche erfahrung mit f dopa bei werten unter 100 pg calcitonin dedektierten lymphknoten und ob da wohl die meiste tumorlast weg sein wird.

hab ja physisch überhaupt keine probleme. bin aber psychisch ziemlich fertig. häufig hört man ja, dass man mit dem krebs lange leben kann bei guter lebensqualität …. muss aber dafür den kopf frei kriegen. da wären mir ähnliche erfahrungen aus erster hand wichtig  und nicht irgedwelche internetbeiträge.  am meisten stört die tyrex einahme morgens um 4 uhr weil ich kaum noch weiterschlafen kann. der schlaf ist überhaupt mein größtes problem seither.

mein leben hat sich auf grund meiner psyche wesentlich verändert. es gibt tage da gehts gut und dann wieder …..

besonders belastend finde ich situationen wo man nach langer zeit sich zufällig trifft und im smalltalk gefragt wird wies geht … geh ansonsten im bekanntenkreis sehr offen mit der erkrankung  …. hab mir jetzt einiges von der seele geschrieben … tut auch gut …

gruß. kurt