Hallo Julie23,

entschuldige, dass ich erst heute antworte, ist ja auch recht komplex deine Fragen.

Habe das immer vor mir hergeschoben aus diversen Gründe.

Beginn mal mit der letzten Frage von Dir:

Juli23 schrieb:

4. Kann es einen Zusammenhang zu HPV-Viren geben? (Konisation 5/20)

Ich selbst habe dieses Jahr ein Zungengrundkarzinom gehabt, welches durch HPV verursacht ist.  (siehe Forenthema: Zweitkrebs: Zungengrundkrebs mit Lymphknotenmetastasen)

Die Konisation wird meines Wissens nur beim Gebärmutterhalskrebs gemacht.

Dass man sowohl Gebärmutterhalskrebs als auch einen Krebs im Rachenraum durch HPV bekommt, ist theoretisch denkbar. Ist mir in meinen Recherchen zu meinem Zweitkrebs jedoch bislang nicht untergekommen.

Nach 3 Op´s und 3 Radiojodtherapien sind in der Szintigrafie nach der letzten RT im Juni noch Speicherungen kaudal im Schilddrüsenlager rechts u. retrosteral in der Thymusloge zu sehen (und diff. Anreicherungen in den langen Röhrenknochen Femora und Tibis bds.). Das „Thymusgewebe“ leuchtete zuvor auch schon im PET/MRT  2/24. Ein halbes Jahr davor noch nicht.

Der Tumormarker ist ja nicht besonders hoch, unter der Stimulation unter rhTSH.

Es gibt selten auch differenzierte Schilddrüsenkrebstumore, die nur wenig Tg produzieren, da den Tg schon mal höher war, glaube ich nicht so richtig, dass das bei dir der Fall ist.

Die FDG-PET zeigt nur stoffwechselaktives Gewebe an, es kann auch ein falsch positiver Befund sein.

Weiter unten fragst Du jedoch:

3. Macht ein weiteres PET/MRT  Sinn oder geht es wegen dem enthaltenen Jod nicht?

Daher vermute ich fast, dass du eine I-124-PET/MRT hattest. Richtig?

Der Vorteil von der I-124-PET ist, dass es hier kein Stunning gibt wie bei der I-131 Radioioddiagnostik.

Mit einer I-124-PET schaut, was wo noch Iod-Speichert, um dann auch mit Hilfe einer Dosimetrie zu sehen, ob und wie viel Aktivität (Hochdosis) sinnvoll ist. Siehe Forenthema: I-124-PET – Übersichtsartikel

Thymus Restgewebe produziert manchmal auch Tg , wie es bei der Iod-Speicherung aussieht weiß ich nicht.

Um andere Betroffene zu finden haben wir hier die  Forums-Gruppe: mehr als 3 Radiojodtherapien (RJT).

Zur PET-124 haben wir keine spezielle Gruppe,  nur die Forums-Gruppe: PET-Erfahrungen

Man könnte aber auch mit Retsevmo starten, sagt mein Onkologe. (Auf RET wurde ich positiv getestet). Ich habe einen permanenten Druck mittig des Halses, welcher mehr werdend ist. Zudem immer das Gefühl, als ob ich heiser werden würde. Meine Narbe ist aufgrund der 2 Neck dissection sehr groß und „klebt“ mittig fest. An dieses Gefühl, welches natürlich auch drückt und unangenehm ist, habe ich mich „gewöhnt“. Nur dieser zusätzliche Druck macht mir Angst! Dazu muss ich sagen, dass der Stimmbandnerv aufwendig aus dem Tumor operiert wurde und bei der 3.OP schon wieder vom Nerv gelöst werden musste. Könnte es sein, dass ich das spüren kann, dass es wieder zu wachsen beginnt? Ich habe ein ziemlich gutes Körpergefühl und das letzte Rezidiv im April/Mai 2023, sowie ein kleines gutartiges Teratom (2,5cm) im Unterleib auch selbst gemerkt. Beides wurde dann in der Bildgebung bestätigt (und operiert).

Aber im Ultraschall sieht man momentan (noch nichts) bzw. die Sicht ist durch die Narben erschwert. In der Szintigrafie sind die o.g. Speicherungen zu sehen.

Aufgrund meiner Beschwerden am Hals, fällt es mir schwer bis Januar auf die Therapie zu warten (Die Wartezeit muss ja sein, damit das halbe Jahr Abstand eingehalten wird). Aber mit Retsevmo starten, ohne zu wissen was mich erwartet…? Die meisten Ärzte haben kaum oder gar keine Erfahrung mit dem Medikament.

Mit Selpercatinib (Handelsname Retsevmo) würde ich nur starten, wenn ein interdisziplinäres Tumorboard, wo alle auch Erfahrung mit dem fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom haben, dies empfehlen. Selpercatinib ist sehr zielgerichtet auf die RET-Fusion (bzw. Mutation). Die Wirkung ist daher recht gut, und auch die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer als bei den anderen TKI. Dennoch sind es Medikament, welches man nur nehmen sollte, wenn es eine Indikation gibt.

Beim medullären Schilddrüsenkrebs mit einer RET-Mutation –  die kommt häufiger vor als die RET-Fusion beim papillären Schilddrüsenkrebs – dürften in den Zentren schon einige Ärzte mit Selpercatinib Erfahrung haben.

Das Wissen wie sich RET-Fusion positive Schilddrüsenkrebstumore verhalten, ist leider noch sehr gering, was eventuell damit zusammenhängen dürfte, dass von den wenigen RET-Fusions positiven Schilddrüsenkarzinome ein Teil schon gut mit der Radioiodtherapie therapiert sind, und erst neuerdings nach der RET-Fusion im Schilddrüsentumor gesucht wird.

Viele Grüße

Harald