Hallo,
hier eine Einladung zu einer Studie der Universität Bremen im Rahmen des Forschungsprojekt TARGET, das die Versorgungsstrukturen von Menschen mit seltenen und fortgeschrittenen Krebserkrankungen verbessern soll.
Einladung zur Studie:
Informationsbedarfe von Menschen mit einer Krebserkrankung und Materialien zur Unterstützung der EntscheidungsfindungZiel der Studie
Menschen mit einer Krebserkrankung möchten an Entscheidungen, die ihre Gesundheit betreffen beteiligt werden. Um sich für oder gegen eine Behandlung oder eine diagnostische Untersuchung entscheiden
zu können, brauchen Menschen daher gute Informationen, die sich an ihren Bedürfnissen orientieren.
Diese Studie hat zum Ziel, Informationsbedarfe von Menschen mit einer Krebserkrankung zu ermitteln und Materialien zu entwickeln, die Menschen mit einer Krebserkrankungen unterstützen sich an Entscheidungen, die ihre Erkrankung betreffen, zu beteiligen.Wer kann teilnehmen?
Für die Studie suchen wir Menschen, die selbst innerhalb der letzten fünf Jahre von einer Krebserkrankung betroffen sind oder waren oder deren Angehörige.
Vorrausetzung für die Teilnahme ist, dass Sie volljährig sind und in die Studienteilnahme einwilligen.Wie läuft die Studie ab?
Die Studie ist in zwei Teile aufgeteilt. Als Teilnehmende haben Sie die Möglichkeit an beiden Teilen oder nur an einem teilzunehmen. Ob und an welchen Sie jeweils teilnehmen möchten, entscheiden Sie selbst.
Sie können auch jederzeit Ihr Einverständnis widerrufen.
Teil 1 Erhebung von Informationsbedarfen im Rahmen einer Gruppendiskussion
In einer 60-90 minütigen Gruppendiskussion mit anderen (ehemaligen) Betroffenen möchten wir von Ihnen wissen, welche Informationen Sie aus Ihrer Sicht bei der Entscheidungsfindung bezüglich der diagnostischer Untersuchungen und der Behandlung Ihrer Erkrankung unterstützt hätten oder unterstützen würden.Die Gruppendiskussion wird virtuell über die Videokonferenzplattform Zoom oder vor Ort stattfinden. Genaue Informationen erhalten Sie, wenn Sie mit dem Studienteam Kontakt aufnehmen.
Teil 2 Rückmeldung zur Verständlichkeit und Vollständigkeit von Informationsmaterialien im Rahmen einer Gruppendiskussion
Unser Ziel ist es, basierend auf der ersten Studienphase, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Patient*innen unterstützen sich an der Entscheidungsfindung mit ihrem Behandlungsteam zu beteiligen. Dabei kann es sich um eine Broschüre oder eine App handeln. Um festzustellen, ob die entwickelten Materialien vollständig und verständlich sind, bitten wir Sie, sich die Materialien anzuschauen und uns dazu Ihren Eindruck zu schildern. Dies geschieht auch in einer 60-90 minütigen Gruppendiskussion, in der Sie sich gemeinsam mit
anderen Teilnehmenden der Studie austauschen. Im Falle einer Broschüre senden wir Ihnen diese vorab zu. Bei einer App stellen wir Ihnen vor und während der Gruppendiskussion eine Endgerät mit einem Testbenutzerkonto zur Verfügung.Die Gruppendiskussion wird virtuell über die Videokonferenzplattform Zoom oder vor Ort stattfinden. Genaue Informationen erhalten Sie, wenn Sie mit dem Studienteam Kontakt aufnehmen.
Die Gruppendiskussionen werden als Audioaufnahmen aufgezeichnet und wörtlich niedergeschrieben, wobei alle Informationen, die einen Rückschluss auf Sie persönlich zulassen, weggelassen werden. Das nennt man auch Anonymisierung. Direkt nach der Niederschrift wird die Audioaufnahme gelöscht.
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig, kostenlos und kann vor der Anonymisierung der Daten jederzeit widerrufen werden.
Bitte melden Sie sich, wenn Sie Interesse an der Studienteilnahme oder Fragen haben.
Wir freuen uns auf Sie!
Kontakt
Lia Schilling
Kontakt-Daten im Anhang: A15_20220916_Flyer
Ergebnisse werden im Spätsommer/Herbst 2023 erwartet.
Viele Grüße,
Harald
Als Verein sind wir stärker:
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Hallo,
im März wurden die Ergebnisse zu einem Teilprojekt in der TARGET Studie auf dem EbM-Kongress in Berlin vorgestellt: Kongress-Beitrag
Viele Grüße
Harald
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