Erfahrung Onkozytäres Karzinom
- Dieses Thema hat 19 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 04.12.2025 - 08:07 von
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Hallo Trixi,
ich habe eine ähnliche Diagnose, follikuläres SD Karzinom onkozytäre Variante PT3a V1 R0. Mein Tumor war ein wenig größer, als deiner und nach fast fünf Jahren ohne Rezidiv, geht es mir ganz gut. Lies doch mal in meinen Beiträgen, vielleicht machen Sie Dir ein wenig Mut, ansonsten, kannst Du dich gerne auch persönlich zwecks Erfahrungsaustausch an mich wenden.
Liebe Grüße
Steven
Hallo Silvia,
da bist Du ja echt ganz in meiner Nähe. Es ist so, dass du ja noch ganz am Anfang deiner Diagnose stehst und noch vieles vor Dir hast. Ich habe immer nur von Therapie zu Therapie gedacht und positive Ergebnisse als große Erfolge gefeiert. Das hat mir sehr geholfen. Jetzt steht Dir erst einmal die Komplettierungs OP bevor und dann ist schon mal sehr viel geschafft. Ich habe dann die RJT dazu genutzt mich ganz auf mich selber zu konzentrieren und es mir gut gehen zu lassen. Ich habe beispielsweise meinen Laptop mitgenommen und Videospiele gespielt den ganzen Tag, was ich seit vielen Jahren nicht mehr machen konnte, wegen Arbeit und Familie.
Vielleicht kannst Du noch die genaue Diagnose mitteilen. Meine war eben das folliküläre SD Karzinom (onkozytäre Variane) PT3a V1 R0.
Liebe Grüße aus Landshut
Steven
Hallo Silvia und Steven
Ich bin ebenfalls mit einer sehr ähnlichen Diagnose unterwegs wie ihr beide.
Gerne möchte ich insbesondere dir, liebe Silvia, etwas Mut machen, denn bei mir ist die SD-Erkrankung (Doppel-OP und RJT) nun genau ein Jahr her. Tumorgrösse übrigens auch 2,4 cm. Seither quartalsweise Check-ups mit Blutentnahme und Ultraschall. Bisher seit März alle Werte einwandfrei. Letzte Woche nun die RJD von MO bis FR – täglich ambulanter Termin in der Klinik. Heute Abend das Resultat erhalten vom NUK – alle Werte sind Gott sei Dank sehr gut und kein Hinweis mehr auf tumoröses Gewebe im gesamten Körper. Ihr könnt bestimmt nachfühlen wie mir ein sehr grosser Stein vom Herzen gefallen ist.
Meine Euthyrox-Dosierung 125/100 alternierend bei 57 kg/163 cm wird auch bereits nach unten angepasst. Genaueres weiss ich aktuell noch nicht.
Die nächste Kontrolle ist übrigens in 6 Monaten vorgesehen.
Ich denke, mutmachende Nachrichten tun mehr als gut, dies gerade auch, wenn man sich noch in der Anfangsphase befindet.
Alles Gute und lasst doch gerne auch wieder von euch hören, Danke.
Liebe Silvia
Prima, dass du die RJT bereits hinter dich gebracht hast. Das ist doch schon ein erster Schritt. Bei mir war dann gleich danach auch noch der Körperscan, welcher übrigens im Hals damals leider nicht ganz einwandfrei war. Der TG-Wert war ebenfalls viel zu hoch und man war sich nicht sicher, ob es sich um SD-Restgewebe handelte, oder sogar um eine kleine Metastase. Auf jeden Fall gab es dann dort bei dieser Stelle im Hals eine grössere Ansammlung der radioaktiven Substanz. Wenigstens dies ein gutes Zeichen für eine aktive Beseitigung. Mein NUK war sich trotz allem von Anfang an ziemlich sicher am 23.12.23 (!), dass dies eine ‚Säuberung‘ gibt und die RJT bestimmt genau HIER gut anschlagen wird.
Tatsächlich war dann schon im März – bei meinem ersten Hals-Ultraschall – alles komplett weg und auch die Blutwerte Gott sei Dank wieder lupenrein. Seither vierteljährlich alles bestens und nun auch gerade die RJD nach 1 Jahr mit guten Blutwerten abgeschlossen und einem einwandfreien Körperszinti.
Du siehst, es kommt alles gut. Nun schafft auch bei dir im Körper diese RJT in den kommenden Monaten auf Hochtouren. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und lass doch auch wiedermal von dir hören.
Alles Gute und lieber Gruss, Yvi
Liebe Trixi und Steven
wie geht es euch beiden? Hoffe natürlich fest, dass alles bestens ist – wir sind ja im ‘gleichen Boot’ mit der onkozytären Variante.
Ich hatte nun Anfang Woche wieder meine halbjährliche Kontrolle und Gott sei Dank auch einwandfreien Bericht erhalten. Unterdessen sind doch schon zwei Jahre vorbei und ich lebe mit wirklich guter Lebensqualität. Dafür bin ich enorm dankbar. Auch habe ich mich unterdessen gut an die tägliche/nächtliche Tablettendosis gewöhnt.
Theoretisch könnte ich nun in die Jahreskontrolle wechseln, aber dies habe ich aktuell noch abgelehnt. Ich möchte weiterhin im Halbjahresrhythmus bleiben. Bleiben wir dran und schauen weiterhin mit viel Optimismus und Zuversicht nach vorne. Alles Gute euch beiden und natürlich auch allen anderen. Liebe Grüsse, Pingele.
Hi, ich habe auch diese Diagnose und lebe bis heute ganz gut damit.
Onkozytäres Karzinom Juni 2024, zwei OPs, radiojodtherapie August und November 2024.
Halbjahr Kontrolle Radiologie zusätzlich Endokrinologie und regelmäßig Blutabnahme.
Mein Tumor war 8.9 cm groß.
Herzlichst, Britta
Und ich glaube die Nervosität bleibt. Ich nehme was gegen Angstzustände.
Liebe Trixi
Schön, dass du dich wieder gemeldet hast und uns erzählst wie es dir geht. Ich freue mich, dass es auch dir im Grossen und Ganzen ordentlich geht.
Die RJT in wenigen Tagen schaffst auch du nochmals und dann kannst du das neue Jahr gleich mit viel Zuversicht wieder neu starten. Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir die Daumen.
Ich hatte übrigens auch ein kleines SD-Restgewebe über sehr viele Monate, jedoch gaben die Tumormarker deshalb nie einen Ausschlag und verhielten sich absolut unauffällig. Im Nov. 23 die Doppel-OP, Mitte Dez. 23 die RJT, März 2024 erste NK ohne jegliche Bewegung der Tumormarker, im Juni 24 und im Sept. 24dasselbe und auch bei der abschliessenden Diagnostikwoche mit Ganzkörperszynthi sah man noch immer das kleine SD-Restgewebe. Heuer im Juni 25 und jetzt am 1.12.2025 war dann endlich alles komplett sauber. Mein NUK sagte mir gerade Anfang Woche bei meinem halbjährlichen Check Up, dass dies wirklich sehr lange dauern kann. Zeigen denn bei dir die Tumormarker noch an deswegen?
Mach‘s gut und Kopf hoch, liebe Trixi. Es kommt alles gut. Lass doch gerne gelegentlich auch wieder von dir hören. Gruss, Pingele.
Liebe Britta
Stimmt, du gehörst ja auch zu unserem Kreis. Prima, dass du dich ebenfalls gleich gemeldet hast. Es tut einfach gut, positive Rückmeldungen zu hören, insbesondere, wenn die Diagnose noch nicht allzu lange her ist.
Oh je, dein Karzinom war ja auch nicht gerade klein, aber umso schöner und sooo wertvoll, dass es dir auch gut geht. Das freut mich sehr. Bei mir waren es 2,4 cm und vor der OP deutete nichts auf bösartig hin – nur auf Halszyste. Auch das Gewebe nach der 1. OP ergab damals überhaupt keinen Hinweis, erst die Histologie.
Ja, es ist schon so, bei mir ist die Nervosität immer wieder da kurz vor einem Check Up, dazwischen kann ich mittlerweile zum Glück gut wieder abschalten und loslassen.
Auch für dich, liebe Britta, meine besten Wünsche und alles Gute. Lass doch auch ab und zu wieder von dir hören. Mach’s gut!
Liebe Trixi
Vielen lieben Dank für deine Rückmeldung.
Ja, wenn die TAK noch anzeigen, ist bestimmt die RJT nochmals angebracht. Das geht vorbei und danach kommt alles gut. Es braucht einfach teilweise wirklich super viel Zeit bis alles komplett sauber ist.
Ja, wirklich schön, dass es dieses Forum gibt. Es hilft sehr, wenn man sich hier austauschen kann und immer hilfreiche Tipps bekommt, oder auch mutmachende Berichte lesen kann. Das gibt einem wieder so viel positive Energie mit auf den Weg.
Alles Gute, liebe Trixi, bald hast du die RJT hinter dich gebracht. Schaue es an zum Entschleunigen grad noch kurz vor Weihnachten, so war es bei mir auch. Ich hatte ein tolles Zimmer mit Seesicht, aber leider war es vielfach neblig um diese Jahreszeit. Lieber Gruß, Pingele.
Hallo lieber Pingele, liebe Trixi und Britta,dass ist ja wunderbar, dass es euch allen gut geht. Irgendwie hat mich sehr gefreut, dass wir uns übereinander erkundigen und deshalb gebe ich auch mal ein kurzes Update. Meine letzte Nachsorge war regulär im September und da war alles unauffällig. Mein NUK möchte in 2026 oder 2027 noch einmal eine Diagnostik unter rTSH (diese Tyrogenspritzen) machen und dann auf die jährlich Kontrolle wechseln. Ob ich das so mag, weiß ich noch nicht. Bei mir tritt in 2026 die sog. Heilungsbewährung ein. Ab da gelte ich beim Versorgungsamt als geheilt. Damit musste ich auch erst einmal zurecht kommen, auch wenn es komisch klingt. Ansonsten bin ich einige Baustellen angegangen, die sich so aufgemacht haben. Insbesondere meine Zähne haben gelitten und werden derzeit saniert und dass mit meiner panischen Angst vor Bohrern 😀. Meine Ängste habe ich im Griff, auch wenn sie mich Hin und wieder übermannen, meiner ADHS lasse ich mittlerweile immer mehr Freiräume, wo es geht, dass passt dann auch mit meinen Kindern, die da wohl eher nach mir gekommen sind, sehr zum Leidwesen meiner Frau 😃. Dazu muss ich aber sagen, dass seit der ADHS Diagnose in meiner Familie viel mehr Verständnis für meine abweichenden Verhaltensweisen zu vermerken sind.
Ich wünsche euch allen eine ruhige Advents und Weihnachtszeit.
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