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Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 409575

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und finde es klasse, wie sich hier gegenseitig geholfen wird und wie offen mit dem Thema umgegangen wird. Deshalb habe ich jetzt auch den Mut gefasst hier meine „Geschichte“ zu erzählen, weil es mich innerlich auffrisst. Man redet und erzählt seine Story, alle sagen immer „oh wie schlimm aber das wird schon, bla bla bla…“ aber diese Situation in der man sich befindet kennt so gut wie keiner aus dem direkten Umfeld wirklich, somit kann sich auch keiner in dich hinein versetzen und weiß wie es einem wirklich geht. Ich hoffe, dass ich hier unter „Leidensgenossen“ Erfahrungen und Feedback kriege, die mir Mut machen können um mich in diesem Kampf gegen den Krebs bestärken können.

Nun zu mir, ich bin 37, männlich, körperlich relativ fit durch Fußball und joggen. Im Juli 21 wurde bei mir ein Speichelstein per Ultraschall untersucht und in diesem Zuge ein Knoten an der SD festgestellt. Soweit OK, „machen Sie sich keine Sorgen, Knoten haben viele Menschen, in den meisten Fällen gutartig,…“ Also zunächst eine Szintigraphie -> kalter Knoten. „Machen Sie sich keine Sorgen, nur in 5% der Fälle sind kalte Knoten bösartig,…“ Dann Grobnadelbiopsie -> bösartiger Befund. Es folgte Ende August die OP zur vollständigen Entfernung der, bei der aber leider der Stimmlappen beleidigt wurde und die OP musste nach Entfernung der rechten Seite der SD abgebrochen werden. Histlogischer Befund: pT1a pN1a (2/12) L0 V0 Pn0 R0.

6-8 Wochen Heißerkeit waren die Folge, Mitte November dann die zweite OP, diesmal vollständige Thyreoidektomie mit selektiver Neck dissection Regio IB bis III rechts und modifiziert radikale Neck dissection Regio IB bis V links. Wenn ich aus den Gesprächen alles richtig aufgenommen habe wurden nun die komplette SD und 24 Lymphknoten links(ohne Metastasen) und 25 LK rechts(3Metastasen) entfernt. Der Oberarzt meinte aus onkologischer Sicht dei ich „safe“(was auch immer das heißt).

Im Februar soll nun die RJT gestartet werden. Bei der Untersuchung Anfang Dezember wurden folgende Werte gemessen: FT3 1,99, FT4 9,20, TSH-basal 40,76. Habe nun bis zum Start der OP L-Thyroxin 150 verschrieben bekommen und am 2.2 sollen dann mit 2 Spritzen die Werte so eingestellt werden, dass die RJT starten kann.

Ja soviel zu mir und meinem aktuellen Stand, die Behandlung erfolgte im HNO UK-Erlangen da ist auch die RJT geplant. Die Ärzte reden immer von „guten Aussichten“, aber wenn man sich so durchs Internet ließt und sieht man ist „high risk“ dann Ende das immer irgendwie in einem Gefühlschaos. Mir geht es körperlich wirklich hervorragend, keine Schmerzen, Probleme oder so, gut ich hab seit der OP fast 3kg zugelegt, aber das wird sich schon wieder geben, wenn ich wieder Sport machen kann und damit hab ich auch schon wieder angefangen:) Aber psychisch belastet mich das Thema schon.

Deshalb hoffe ich jetzt auch die „Gemeinde“ hier, dass es hier Leute gibt, mit ähnlichen Diagnosen, Erfahrungswerten, etc. die mit mir Ängste und Sorgen teilen, oder schon weiter sind und von Erfahrungen erzählen können.

  • Dieses Thema wurde geändert vor 6 Monaten, 1 Woche von Harald.
Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 409579

Hallo Bene,

ich bin in deinem Alter und habe die Diagnose 2020 erhalten. Bei mir war es ein folikuläres Schilddrüsenkarzinom T3, also ein wenig fortgeschrittener. Dass Du dich hier um Forum angemeldet hast ist schon mal ein guter Schritt hin zu qualifizierten Informationen und Aufklärung und damit verbunden auch innere Ruhe. Da ich nichts falsches und verwirrendes schreiben mag, halte ich es mal eher allgemein. Deine Ängste und Sorgen sind ganz normal und ich denke, dass alle nachvollziehen können wie es Dir geht.

Wie genau lautet denn die Histologie des Tumors?

Wichtig ist, dass es sich um ein differenziertes Karzinom handelt, denn dann sind die Erfolgsaussichten sehr gut, da die Krebszellen den Schilddrüsenzellen noch sehr ähneln und die Fähigkeit das radioaktive Jod aufzunehmen behalten haben.

Bei mir war es so, dass ich im Januar 2020 die RJT hatte, ich war 4Tage im Krankenhaus, anschließende Szintigraphie zeigte eine sehr gute Speicherung im Schilddrüsenbett. Im Juli 2020 dann die Diagnostik, da war ich dann 2 Tage im Krankenhaus. Die anschließende Szintigraphie zeigte dann nur noch Speicherung in den ausscheidenden Organen. Es wurde also anscheinend alles erwischt. Die anschließenden Blutwerte, hier das Tyreoglubolin waren unter der Nachweisgrenze, also alles Top.

Eines solltest Du aber wissen, da wir alle an einer seltenen Krankheit leiden, schlagen hier im Forum natürlich vermehrt die Fälle auf, die mit Problematiken zu kämpfen haben, deshalb kann der falsche Eindruck entstehen, dass es eher häufig zu Komplikationen kommt. Fakt ist, dass man an einem differenzierten SD Karzinom so schnell nicht verstirbt und an einem undifferenzierten (bis auf das Anaplastische), soweit ich weiß auch nicht.

Was ich an mir merke ist, dass ich nicht mehr so belastbar bin, bzw. sein möchte. Ich nehme alles ein wenig lockerer und denke mehr an mich und meine Kinder. Glücklicherweise habe ich auch eine Arbeit, bei der ich das alles gut verbinden kann. Die Psychoonkologie kann hier aber auch sehr gut helfen.

Mir hat das Forum in meiner schweren Zeit sehr geholfen.

Und nicht vergessen einen Grad der Behinderung beim Versorgungsamt zu beantragen, da gibt es steuerliche Vergünstigungen und das Schwimmbad kostet im Sommer auch weniger  ; )

Wenn Du Fragen hast, dann kannst Du dich gerne melden auch bei mir melden.

An die anderen „Forumler“: Wenn ich irgendeinen Quatsch geschrieben haben sollte, einfach mitteilen, dann lösche ich es wieder.

 

 

 

 

 

 

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Antwort auf: Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 409606

Sehr guter Kommentar Steven, dem ist kaum was hinzuzufügen.

Mir sagte man , und das baute mich dann sehr auf, ich werde genauso alt wie vorher.   Ich denke im Gegenteil ab JETZT  schaut man noch genauer nach seinem Körper, lebt bewusster und ernährt sich gesünder.

 

Frohe Weihnachten.

 

Meine Geschichte.    you are not alone.—->  https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/pap-und-foll-karzinum-im-september-20-mein-weg/

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Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 409608

Hallo Masterplan,

du hast recht, man hört mehr auf sich und schiebt Untersuchungen nicht so lange heraus. Ich war nie groß beim Arzt und Vorsorge kannte ich auch nicht, ich war ja auch nie wirklich krank und dann das, Krebs! Seitdem bin ich sicherlich ein mal monatlich bei meiner Hausärztin, die eine wunderbare psychologische Arbeit geleistet hat, da sie sich tatsächlich recht gut auskennt in dem Thema. Ich war mittlerweile auch schon mal in einem MRT mal alles anschauen lassen und Ultraschall mache ich auch regelmäßig. Alles Dinge, die ich so nie großartig getan hätte.

Dies kann dann zur Folge haben, dass sog. Zufallsbefunde mit ein wenig Glück noch rechtzeitig erfolgen und nicht, wie bei vielen anderen „Krebslern“ viel zu spät und man dann einfach bessere Überlebenschancen hat.

Dennoch hat mich diese Unterscheidung in guter und böser Krebs immer ein wenig gestört, denn die Krankheit, egal wie sie verläuft macht so viel mit einem, dass diese Unterscheidung dem ganzen nicht gerecht wird, wenngleich ich auch weiß, dass es meistens kein Todesurteil ist, im Vergleich zu anderen Diagnosen.

 

 

 

 

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Antwort auf: Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 410395

Hallo Bene.

warum dauert die RJT bei  Dir so lange? Mir wurde im Krankenhaus direkt  4 Wochen nach der OP (1.3.21)eine Termin in der Nuklearmedizin gemacht und (durch Ostern) habe ich Ende April die erste RJT bekommen, die haben dann auch direkt eine Reha für mich beantragt, die 2 Wochen nach der RJT gestartet ist. Eine Reha kann ich nur Empfehlen, ich habe mich erst dagegen ausgesprochen und bin eigentlich nur auf drängen der Ärzte hin. Und sie hatten so recht, 4 Wochen stand mal nur ich im Fokus. Keine Arbeit, kein Haushalt, keine Kinder, kein Mann nur ich, na ja und die Krankheit. Hatte mich da eigentlich das erste mal mit dem Krebs beschäftigt.

Ich habe die Dg.mit 40Jahren, im Aufwachraum bekommen. Papilläres Adenokarzinom pT1bCD-O, Entfernung von über 20 Lymphknoten und einer Neben-SD, Stimmbandlähmung nach der OP ( ca. 2 Monate), nach der RJT Geschmacks- und Geruchsverlust ( ca. 2,5 Monate). Habe im Okt.2021 auf 250 L-Thyroxin erhöht und mein TSH ist immer noch nicht unter 2. Der TSH schwankt auch immer mal wieder stark, von 1,89 auf 30 innerhalb von einer Woche. Jetzt besteht V. a. Resorptionsstörung. Abwarten. Die Punktion Nov.2019 war noch unauffällig , ich hatte auch keine Probleme ( der Knoten war damals ein Zufallsbefund) . Bei der Szinti 2020 war eine Veränderung da, dann folgte im Jan.2021 eine Mibi Szinti, im Befund stand hohe maligne Gefahr. Aber so wirklich hat keine dran geglaubt das bei dem Schnellschnitt Krebs rauskommt. Ich wusste nur, dass die li.Seite entfernt wird, sollte es aber bösartig sein, wird die komplette SD entfernt. Ich habe nie vorher drüber nach gedacht, dass es Krebs sein könnte. War gerade wegen den 5% , für mich nicht vorstellbar, schließlich war ich nie wirklich krank.

Seit der OP ist nichts wie es war. Nach der Reha wollte ich, gegen den Rat der Ärzte, schnell wieder Arbeiten, schließlich wollte ich wieder so sein wie vorher und das klappt nur, wenn ich so weiter mache wie vorher.(dachte ich)
Seit der OP, bin ich müde, habe Konzentrationsschwächen, das Gedächtnis macht nicht mehr so mit wie vorher, Lust- u. Antriebslosigkeit. Alles was ich vorher nicht hatte. Stand immer unter Strom, bis noch einen Tag vor der OP, wusste alle Termine der Familie Auswendig, heute gucke ich am Tag für den Tag zwei/dreimal auf den Kalender. Schlafe viel. Im Sep.war dann Schluss mit Arbeiten, totale Erschöpfung.

Das schlimmste ist wirklich, die Ratschläge und Sprüche der anderen ( selbst vom Chef , der selber Arzt ist). „Ist doch jetzt alles raus, andere brauchen Chemo oder Sterben an Krebs.“, „ Ich vergesse auch oft Dinge.“ „ Du wirst auch nicht Jünger, da vergisst man schon mal was.“ „Sei do h einfach früh, dass alles weg ist.“ Deswegen dachte ich am Anfang auch, ich darf nicht traurig, wütend sein, darf keine Angst haben. In der Reha wurde mir aber so eindringlich erklärt, dass es Quatsch ist, dass die SD eins der wichtigsten Organe im Körper ist und das ich natürlich Angst haben darf und auch wütend sein darf. In der Reha im Mai habe ich dann ein/e Psyhologe/in  für zuhause gesucht und mich auf Wartelisten setzten lassen, im Sep.habe ich dann endlich einen Platz bekommen und es tut so gut.

Ich habe bis jetzt gelernt, meinem Körper Zeit zugeben, nicht‘s zu erzwingen. Jetzt muss nur noch die ständige Wut auf den Krebs und die Wut, dass ich nicht mehr so bin wie vorher verschwinden oder wenigstens weniger werden. Nächste Woche steht die nächste RJT an und im Feb.wird die nächste Reha beantragt.

Aber Steven hat natürlich recht, dass man im Forum oder ähnliches,  meistens nur die SD-CA Patienten sieht, hört, liest, den es auch nicht gut geht, die einige Begleiterscheinungen haben. Es gibt aber zum Glück auch Patienten, die nach SD-CA  ohne Probleme weiter  machen können, die Tabletten nehme, die Werte stimmen und den geht es einfach gut, wie vorher. Aber diese Patienten sehen ja oft nicht die Notwendigkeit, sich im Forum anzumelden, da es ihnen einfach gut geht. Ich hätte mich auch nie so damit beschäftigt, wenn es mir gut ginge. Warum auch?

Drücke dir die Daumen!

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Antwort auf: Erfahrungswerte (Gefühlschaos nach Diagnose Schilddrüsenkrebs)

| Beitrags-ID: 421606

Hallo Bene,

es ist schon länger her seit du diesen Bericht geschrieben hast – vielleicht liest du aber trotzdem noch ab und zu hier im Forum.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich fühlst. Mir selbst erging es auch nicht anders als ich 2012 die Diagnose bekam. Zufallsbefund – Operation – Schilddrüse wurde komplett entfernt inkl zentraler Lymphknoten. Anschließend RJT und danach Einstellen der Hormone. Kurzum das ganze Programm.

Ich war in dieser Zeit sehr viel hier im Forum unterwegs. Ängste, Unsicherheiten und viele Fragen führten mich immer wieder hier her – heute war ich nur aus Zufall da uns habe deinen Bericht gelesen. Also, ich bin so ein Kandidat der die Diagnose schon vor einer guten Weile bekommen hat und nach anfänglichen Startproblemen mit der passenden Hormoneinstellung geht es mir ausgezeichnet. Ich mache alles wie früher und habe keinerlei Einschränkungen. Mir geht es wirklich bestens und wenn ich meine jährlichen Kontrolltermine nicht in den Kalender eintragen würde, hätte ich die Untersuchungen ( und den Krebs) bestimmt schon vergessen. Ich bin ein Beispiel für User die sich hier fast nicht mehr melden weil es mir einfach gut geht und ich  gar nicht mehr viel darüber nachdenke.

Ich hoffe, dass ich dir ein klein wenig Mut machen konnte. So schlecht haben wir es nicht erwischt. Ich wünsche dir nur das Beste – du wirst sehen – alles kommt wieder in Ordnung.

lg Petzi

 

Es würde mich freuen, wenn ich dich ein klein wenig beruhigen konnte –

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 1 Tag von Petzi.
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