[Frau Veronika]

kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465704

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Hallo, ich lese hier im Forum viel von RJT, leider hatte ich nicht soviel Glück.

Ich habe ein pappiläres Schilddrüsenkarzinom mit Metastasen. Nach OP, folgte RJT. Nun bei der Kontrolle die Ernüchterung. Die Tumorlast ist nicht zurückgegangen, leider noch mehr geworden. Jod hat er aber aufgenommen, lt. Ganzkörperszintigraphie. Meine Frage: was ist da schief gelaufen? Spricht man da von radiojodrefraktäres SD Karzinom oder  von Therapieversagen der Radiojodtherapie, und somit ist nicht von einem Ansprechen des Tumors auf Radiojod auszugehen. 

Bin grad vor den Kopf gestoßen, hab jemand eine Antwort für mich.

Kann ich da eine Redifferenzierung machen mit Medikamenten.

Verzweifelte Grüße Veronika

[Harald]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465705

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Hallo Veronika,

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Für Dich ist von Bedeutung, dass trotz der Radiojodtherapie der Tumor wächst. Wenn im Ganzkörperszinitgramm die Zellen Jod aufnehmen, dann sprechen die Schilddrüsenkrebszellen zwar noch auf das radioaktive Jod an, aber eben nicht ausreichend.

Was man eventuell tun kann/sollte:

• Wurde schon genau untersucht, welche genetischen Veränderungen bei deinem papillären Schilddrüsenkrebs zugrunde liegen? Siehe Wiki: Genetische Veränderungen beim Schilddrüsenkrebs. Bei einer RET-Fusion oder NTRK-Fusion gibt es sehr zielgerichtete Tyrosinkinase-Inhibitoren; siehe Wiki: Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?
• Wurde eine ¹⁸F-FDG-PET/CT durchgeführt? Mit der FDG-PET zeigt stoffwechsel-aktive Zellen an, dies sind das Gehirn, Entzündungen und eben auch Krebszellen. Beim Schilddrüsenkrebs sind dies die Zellen, die kein Jod mehr aufnehmen. Dies ist wichtig zu wissen, weil das die Zellen sein werden, die am meisten Probleme machen.
• Mit einer I-124-PET/CT kann man schauen, wie gut die Zellen Jod aufnehmen und eine Dosimetrie durchführen, um die maximal möglich Aktivität an Radioiod dir geben zu können, die gerade noch verabreicht werden kann, oder es eben sein zu lassen, wenn man sieht, dass es kein Sinn macht. Forenthema: I-124-PET – Übersichtsartikel
• Hier setzt dann auch die Redifferenzierung an mit ein oder zwei Tyrosinkinase-Hemmern (TKI) an. Da es noch kein Standard-Protokoll für das Vorgehen gibt, ist es am besten in ein Zentrum zu gehen, die viel in diesem Bereich machen (z.B. die Universitätskliniken Essen und München, …); siehe Forenthema: FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick). Bei der Redifferenzierung wird dann auch die I-124-PET eingesetzt, um zu sehen, ob eine ausreichende Jod-Speicherung vorhanden ist.

Was Du auch tun solltest,  psycho-onkologische Hilfe holen, damit das Kopf-Kino dich nicht zu sehr belastet.

Viele Grüße

Harald

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[Frau Veronika]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465714

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Hallo lieber Harald, herzlichen Danke für deine interessante Antwort. Leider hat es bei mir noch Fragen aufgeworfen. Es wurde eine F18-FDG-PET-CT gemacht, nach der OP, also vor der RJT und jetzt nach der RJT. Der Krebs hat geleuchtet. Wenn du aber jetzt schreibst:  Beim Schilddrüsenkrebs sind dies die Zellen, die kein Jod mehr aufnehmen. Dies ist wichtig zu wissen, weil das die Zellen sein werden, die am meisten Probleme machen. Dann hätte man ja gewusst, dass man diese nicht mit der RJT behandeln kann, weil sie leuchten, dass ist doch radioaktiver Zucker? Wie hätte man den dann eine Kontrolle machen sollen, oder überhaut die Mestasten erkennen können vor der RJT?

Eine  I-124–PET/CT  wurde nicht gemacht, es wird überhaupt nichts mehr gemacht, Befund kam telefonisch, ich soll mir einen Onkologen suchen, dass mache ich gerade mit Hilfe meines Hausarztes, habe aber noch keinen schriftlichen Befund.

Danke für den Tipp mit der psycho-onkologische Hilfe holen. Mein Kopf-Kino wird der Psychologe nicht abstellen. Da ist ein großer Fehler in der Klinik passiert, der Psychologe war nach der schweren OP früher an meinen Bett (ich war noch gar nicht richtig wach) als der Arzt, taktlos, ich kann mir nicht vorstellen das mir ist medinische Hilfe, Zeit und Familie viel wichtiger.

[Harald]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465715

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Hallo Veronika,

weiß nicht wo du lebst.

Wenn Tumore bereits in der FDG-PET zu sehen sind, dann wollte man mit der RJT „nur“ Restgewebe oder eventuell speichernde Krebszellen vernichten.

Wichtig ist jetzt vor allem meine erster Frage, nach den den Genetischen Veränderungen.

Wichtige Adressen für diesen RR-DTC sind auch hier u.a. die Kliniken für Endokrinologie der Universitätskliniken Essen (Professorin Führer-Sakel) und München (Professorin Spitzweg), oder auch Halle an der Saale (Professorin Dierks) (hier die Onkologie). Es gibt noch weitere gute Unikliniken.

Natürlich brauchst Du ein Onkologen vor Ort, aber hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein.

Viele Grüße

Harald

 

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[Frau Veronika]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465718

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Lieber Harald,

Genetische Veränderung sagen mir nichts, habe nur Pathologie.

Warum sagt man mir dann im Vorfeld, dass man mir sehr gut helfen kann mit RJT 99 % Heilungschancen und es ist der beste Tumor den man sich raussuchen kann. Ich brauche vielleicht eine 2. RJT hat man gemeint. Jetzt ist gar nichts passiert während der RJT, sogar gewachsen unterdessen. Wenn das PET CT nicht geleuchtet hätte wäre ich von der HNO gar nicht in die Nuklear gekommen, da alle Stanzen der Biopsie negativ waren. Sorry ich versteh grad gar nichts mehr. Dann war es doch von vornherein schon klar, dass da nichts passiert. Mein TgH zur Zeit 24.000.

LG

[Harald]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465720

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Hallo Veronika,

im Patholgie-Bericht kann bzw. sollte jetzt nachgeholt werden, welche Mutation bzw. genetische Veränderung Deinem Schilddrüsenkrebs zugrunde liegt.

Aus unserem Glossar:

Mutation

Der Begriff Mutation ist ein Oberbegriff für die Veränderung der DNA, jedoch wird der Begriff im klinischen Alltag oft fälschlich mit pathogen (=krankheitsauslösend) gleichgesetzt. Es wird daher empfohlen den Begriff Gen-Variante (Genvariante) zu verwenden, und diesen entsprechend zu ergänzen; siehe Wiki: Genetische Veränderungen beim Schilddrüsenkrebs

Die meisten Menschen verstehen unter  „Mutation“ eine genetische Veränderung die zu Krebs führt (z.B. BRAF V600E). Es gibt jedoch Mutationen, die sind harmlos, und es gibt genetische Veränderungen, die keine Mutation sind, aber für Krebs ursächlich sind (RET-Fusion, NTRK-Fusion).

Es ist also nun wichtig ein genaues genetisches Profil, deines papillären Schilddrüsenkrebs zu haben, um zu Wissen, was die beste Therapie für dich nun ist.

 

Viele Grüße

Harald

 

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[Frau Veronika]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465721

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Danke Harald, ich werden dies im Auge haben.

Aber das mit dem Tumor der durch die PET CT leuchtet und schon klar ist, dass er kein Jod aufnimmt irritiert mich total, warum hab ich eine RJT gemacht? Kannst du es mir bitte nochmal ausführlich erklären

Sorry

[Harald]

Antwort auf: kein Behandlungserfolg der RJT

| Beitrags-ID: 465722

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Hallo Veronika,

das kann ich Dir nicht sagen bzw. erklären. Es ist auch eine Frage, wie stark es in der PET geleuchtet hat, außerdem gibt es in der PET/CT auch falsch positive Befunde (Entzündungen).

Diese Fragen können Dir nur die Ärzte beantworten.

Hier unser Wiki: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Viele Grüße

Harald

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