[MP82]

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Hallo zusammen!

Ich wurde letzten Freitag nach 7 Tagen aus der RJT entlassen, nachdem mir die SD aufgrund eines papillären SD-Karzinoms mit Lymphknotenmetasten im Juli entfernt wurde.

Bei der Sinti im Anschluss wurde festgestellt, dass drei Jodherde im Hals leuchteten, bei denen es sich ganz offensichtlich um weitere Lymphknotenmetastasen handeln soll. Diese kann ich am Hals, direkt unter der OP-Narbe, auch selbst ertasten.

Meine Nuklearmedizinerin möchte nun, dass schnellmöglich ein CT vom Hals gemacht wird, um das genauer begutachten zu können. Sie sagte, dass wir anschließend gemeinsam entscheiden müssten, ob eine weitere OP und Entfernung sinnvoll wäre.

Ich verstehe nicht, warum hier ggf. ein weiteres Mal operiert werden muss. Bin davon ausgegangen, dass genau deswegen die RJT durchgeführt wird, um insbesondere mögliche weitere vorhandene Metastasen wirkungsvoll zu bekämpfen.

In ca. 8 Monaten soll vorsorglich zudem eine zweite RJT durchgeführt werden, die von Anfang an so geplant war.

Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir dazu etwas sagen?

Ich hatte gehofft, jetzt kurzzeitig endlich mal etwas zur Ruhe zu kommen. Finde das alles aber wieder sehr beunruhigend.

Danke vorab!

Viele Grüße

 

[Luna1234]

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Hallo @MP82
erstmal wünsche ich dir gute Besserung! Ich hatte einen ähnlichen Fall gehabt, gleich nach der ersten Radiojodbehandlung (lass mich lügen, vielleicht höchstens 4-5 Wochen nach der Behandlung?) wurden wieder zwei Metastasen entdeckt. Nach 7 Monaten bekam ich dann die zweite RJ. In der Zwischenzeit habe ich mich mit vielen Sachen abgelenkt und versucht nicht mehr daran zu denken. Meine Ärztin meinte auch zu mir, dass man das Ergebnis von einer RJ erst nach einiger Zeit sehen kann (da wissen die anderen Forummitglieder bestimmt mehr darüber)
Ebenfalls wurde mir erklärt, dass es sein kann, dass man diese Metastasen während der OP nicht gesehen hat, oder sie sich später entwickelt haben. Es war natürlich ein riesen Schock und ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich grade fühlst! Aber Gott sei Dank wächst der Pap. SD langsam und du wirst diese Dinger bald los werden.

EDIT: weißt du denn schon, wann dein nächster Termin bei deiner Nuk sein wird?

Ganz viel Kraft schicke ich dir und liebe Grüße
Luna

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 7 Monaten von Luna1234.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Harald

[MP82]

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Hallo Luna1234,

 

vielen Dank für die schnelle Antwort! Hat man bei dir auch über eine weitere OP nachgedacht, oder sind die Metastasen durch die RJT verschwunden? Waren bei dir auch von vornherein zwei RJT geplant, oder wurde die zweite aufgrund der Metastasen durchgeführt?

Ich dachte bisher eigentlich immer, dass es durchaus normal ist, dass sich dort leider noch weitere Metastasen befinden können, die nicht entfernt wurden und gerade diese mit der RJT behandelt werden sollen.

Deswegen verstehe ich es nicht, warum in meinem Fall jetzt von einer möglichen weiteren OP gesprochen wird. Liege ich damit falsch?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

LG

[Luna1234]

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Lieber @MP82

leider verschwanden die Metastasen bei mir nicht und es wurde dieses Jahr im Mai wieder operiert. Aber das muss bei dir nicht der Fall sein! Ich habe nämlich das Problem, dass mein Krebs kein Jod mehr aufnimmt und wir ihn mit einer RJ nicht zerstören können. Das kommt laut meiner Ärztin aber nicht häufig vor.

Aufgrund dessen, dass bei mir in den ersten drei Operationen Metastasen vorlagen, wurde vorsichtshalber eine zweite RJ angeordnet, verstärkt wurde sie auch dadurch, dass bei mir nach der ersten RJ-Behandlung Metastasen entdeckt wurden. Die Radiojoddosis wurde beim zweiten Mal höher dosiert auf 7,4 GBq I-131.

Ich habe in den letzten zwei Jahren bei meiner NUK-Ärztin beobachtet, dass sie alle Optionen bespricht, damit man gut informiert ist und später keinen Schock bekommt. Das kann bei deiner NUK auch der Fall sein, vllt. möchte sie dir einfach alle Optionen nennen, die es gibt, damit du dich schonmal mit allen möglichen Fällen auseinandersetzt. Es kann ja auch sein, dass deine Metastase durch die RJ zerstört wird und du keine weitere Operation mehr brauchst. Hat dir deine Ärztin diese Option auch genannt? Mir wurde diese Option immer genannt und dementsprechend hatte ich große Hoffnung auf die zweite RJ-Behandlung gelegt. Mir wurde aber auch gleich gesagt, dass eine Operation im Raume steht, sollten die Metastasen nicht verschwinden.

 

Viele Grüße

Luna

[Harald]

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Hallo MP82,

Informationen zu Lymphknotenmetastasen habe ich in der Gruppen-Beschreibung der Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie zusammengestellt, der Gruppe kannst du auch beitreten.

Ein  Nachoperation wird meist empfohlen; siehe Forenthema: ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals

Bei Reoperationen sind nach einer französischen Studien jedoch Nutzen und Risiken abzuwägen:

Forenthema: Studie: Reoperation bei Rezidiv am Hals (Lamartina 2017)

Viele Grüße,

Harald

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[MP82]

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Hallo Luna und Harald,

 

vielen Dank für eure Antworten. In meinem Fall ist es so, dass die Lymphknoten unmittelbar nach der RJ-Gabe noch im KH offensichtlich als Reaktion darauf angeschwollen sind oder es vielleicht auch vorher schon waren, ohne, dass sie mir aufgefallen sind. Sie wurden dann unmittelbar bei der Entlassung aus dem KH durch die Szinti festgestellt. Ich gehe also davon aus, dass sie bei der OP vermutlich nicht entfernt wurden. Offensichtlich hatten sie viel von dem RJ aufgenommen, so dass sich mein Aufenthalt im KH deswegen deutlich länger als geplant hingezogen hat.

Ich frage mich jetzt nur, warum gleich erneut über eine OP nachgedacht wird, wenn RJ doch gerade dafür eingesetzt wird, diese zu zerstören. Dies erschließt sich mir absolut nicht. Meine NUK sagte nur, dass man dadurch sicher gehen wolle, dass der Erfolg der weiteren geplanten RJT nicht gefährdet wird oder so ähnlich.

@Luna: Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute!!!

Viele Grüße

 

[Harald]

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Hallo,

habe es gab mal eine Erklärung, dass in die Lymphknoten nicht so gut /ausreichend das radiokative Jod gelangt, weil es vor allem über die Blutgefäße verteilt wird. Mit solchen Erklärungen sollte man jedoch immer vorsichtig sein, weil letztlich nur kontrollierte Studien, in denen man Radioiodtherapie und Operation prospektiv vergleicht, Sicherheit geben was besser ist.

In der Regel wird eben die Nachoperation empfohlen, dies ist eine starke Empfehlung, aufgrund einer Studienlage von mittlerer Qualität:

Empfehlung 71 (Recommendation = R71)
Eine therapeutische zentrale und/oder seitliche Entfernung der Lympknoten (Neck Dissection) bei Erhaltung der nicht involvierten Strukturen, wird den Patienten empfohlen, die eine persistierende Erkrankung oder Rezidiv im zentralen Bereich haben, deren Knoten von ca. 8 mm und im seitlichen Bereich von ca. 10 mm im kleinsten Durchmesser haben und in der anatomischen Bildgebung lokalisiert werden konnten, und welches per Biopsie nachgewiesen ist.
(Starke Empfehlung, moderate Evidenz/mittlere Studienqualität)

RECOMMENDATION 71
Therapeutic compartmental central and/or lateral neck dissection in a previously operated compartment, sparing uninvolved vital structures, should be performed for patients with biopsy-proven persistent or recurrent disease for central neck nodes ≥8 mm and lateral neck nodes ≥10 mm in the smallest dimension that can be localized on anatomic imaging.
(Strong recommendation, Moderate-quality evidence)

aus: Forenthema: ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals

In deinem Fall ist der Nachweis, dass es sich um Lymphknotenmetastasen handelt, durch die Speicherung des radioakitven Jods erbracht.

Viele Grüße,

Harald

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