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Metastasen durch Op-Fehler möglich?

Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 259292

Hallo,

meine OP liegt jetzt schon 2 Jahre zurück. Von der ersten Aussage des Chirurgen: „2 Winzknoten, papillär, alles wird gut“ hin zu 3 Radiojodtherapien und Metastasen in Knochen und Lunge kommt mir immer wieder die Frage, wie mich das bloß erwischen konnte. Nach der Frage ob ich vlt ein spätes Tschernobyl- Opfer bin, hat mich nun die Ungewissheit gepackt, ob die bei der OP vielleicht unvorsichtig geschnippelt haben und die Krebszellen dadurch aus den Knoten heraus in meinen Körper gestreut haben. Schließlich hatte man im Szinitigramm im Anschluss an die erste Radiojodtherapie keine Speicherungen im Körper gesehen. Inzwischen wurden mehrere Absiedlungen gefunden, die den Knochen angreifen. Man spricht von follikulärer Variante.
Hat jemand Infos zu der Möglichkeit der Metastasierung bzw. Vorkehrungen während einer OP, die getroffen werden müssen, damit das nicht passiert?
Natürlich macht mich das nicht wieder heil. Aber mir würde es glaube ich leichter fallen mich etwas in Richtung Akzeptanz von dem allem zu bewegen.

Aquilegia

Rainer G3
Teilnehmer
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385696

Hallo,

bei meinem ATC haben die Ärzte auch reingepiekt.
Punktion heißt das wohl.
Mein Chirurg war davon nicht begeistert.
Klar, theoretisch können sich die kleinen Schweinehunde über der Blutkreisauf schnell verbreiten.
Praktisch aber haltlos.

LG Rainer

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385697

Hallo,

Warum war dein Chirurg genau nicht begeistert, weisst du das noch? Gibt es Fakten zur Metastasierung, verursacht durch Punktion oder bestimmte Op-Technik?

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385698

Hallo,

Warum war dein Chirurg genau nicht begeistert, weisst du das noch? Gibt es Fakten zur Metastasierung, verursacht durch Punktion oder bestimmte Op-Technik?

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385699

Hallo Aquilegia,

ich habe noch nie etwas geöhrt, dass durch OP-Fehler jemand Metastasen bekommen hat.

Ausgehend von deiner These, dass eventuell die Chirurg*innen bei der Operation durch Unvorsichtigkeit zur Streuung deines Krebses beigetragen haben:
Dann wäre es so, dass die Radioiodtherapie die gut differenzierten Schilddrüsenkrebszellen erwischt hätte.
Es gibt/gab eine Reihe von Jugendlichen die nach Thernobyl z.B. Lungemetastasen hatten, da wurden die meisten durch die Radioiodtherapie geheilt.
Wenn die Schilddrüsenkrebszellen gut differenziert sind, dann erwischt die Radiodtherapie diese Zellen.

Vermutlich hattest du damals schon keine so gut differenzierten Schilddrüsenkrebszellen oder es ist später eine weitere Mutation aufgetreten, die deinen Schilddrüsenkrebs aggressiver macht, als die anderen kleinen papillären Schilddrüsenkarzinome.
Vielleicht lässt du die Präaparte noch durch einen Zwiet-Gutachter beurteilen. Könnte eventuell auch bei möglichen weiteren Therapie helfen.

Wie war denn dein Tg-Wert bei der ersten Kontrolluntersuchung nach der RJT?
Speichern deine Schilddrüsenkrebszellen noch Jod?

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385700

Hallo,

was du sagst habe ich verstanden und ist logisch. Aber was passiert, wenn man einen schlechtspeichernden Knoten z.B. punktiert oder anschneidet?
6 Monate nach der 1. Radiojodtherapie im März2017 , bei der man keine Speicherung außerhalb der „ehemaligen“ Schilddrüse festgestellt hat, war der Tg Wert unstimmuliert bei 19,3.
Inzwischen spricht man von flauer Speicherung, die, so sagte ein Arzt, nicht ausreicht um einen Knoten zu zerstören. Das heißt doch, dass hier erst nach OP was gewachsen ist. Im Oktober 2018 Tg bei 319 ug/l.

David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385701

Hallo Aquilegia,

bin gerade in einer ähnlichen Situation wie du.
Ich habe zwar weitaus niedrigere absolute TG-Werte als du, hatte aber auch bei nachgewiesenem Vorliegen mehrerer Lymphknotenmetastasen nur sehr niedrige TG-Werte. Aktuell ist mein stimulierter TG-Wert innerhalb ca. eines halben Jahres von 1,0 auf 1,7 angestiegen, was bei mir schon sehr viel ist.
Jetzt besteht nach einer PET/CT-Untersuchung der Verdacht auf mindestens zwei neue Metastasen im Hals und eine Knochenmetastase in der 6. linken Rippe. Alle Stellen wurden durch eine erhöhte FDG-Aufnahme auffällig. Von der Stelle an der Rippe wurde heute noch ein zusätzliches CT gemacht, dort ist die Läsion ebenfalls gut zu sehen. Für den 29.04. ist eine Punktion geplant. Mein Tumor nimmt auch wenig bis kein Jod auf.
Derzeit bin ich in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung, überlege aber auch, nach Würzburg oder Essen zu wechseln. Nachdem was du schreibst, werde ich wohl Essen bevorzugen.

Werden deine Metastasen denn aktuell irgendwie behandelt (falls ja, wie und mit welchem Erfolg?) bzw. wurde mal über eine operative Entfernung der Knochenmetastasen bzw. Gabe von TKI nachgedacht? Wenn es nach mir ginge, würde ich meine Metastasen lieber heute als morgen entfernen lassen, doch die Ärzte meinen immer, die OPs wären zu schwierig und würden meine Lebensqualität zu stark einschränken.
Darf ich auch noch fragen, wie alt du bist und ob dein Tumor irgendeine besonders aggressive Histologie hatte? Bei mir handelte es sich bei der Erstdiagnose vor 8 Jahren bspw. um die Tall Cell-Variante, was durch den Referenzpathologen Prof. Schmid in Essen festgestellt wurde, obwohl davon in der histologischen Erstuntersuchung keine Rede war.

Kennt vielleicht einer der Erfahrenen andere Fälle, bei denen der TG trotz mehrerer Metastasen ebenfalls derart niedrig war? Bedeutet das, dass der Tumor bereits entdifferenziert ist und daher kaum noch TG produziert? Das würde dann wohl auch die Speicherungen in der PET und die fehlende Jodspeicherung erklären.

Grüße
David

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385702

Hallo David,

ich merke dir an, dass du das auch alles unheimlich findest. Da wachsen irgendwelche unbestellten Dinger in einem herum und man will sie nur los werden. Unglaublich, dass man heute zum Mond fliegen kann und weiß der Geier wohin und so kleine Zellklumpen in einem Körper kriegt man nicht los. Unglaublich!
Meine Knochenmetastasen wurden im Januar bestrahlt (von OP-Möglichkeit am Knochen hat mir noch keiner was gesagt) und trotzdem sah man nach der folgenden Radiojodtherapie hinterher noch immer eine (leider nur)flaue Jodspeicherung. Ich deute das so, dass die Strahlenbehandlung der Knochenmetastasen nicht erfolgreich verlief und deswegen,die Zellen noch leben. Die Lungenmetastasen hat man noch nicht behandelt. Dies macht man von der Anzahl abhängig und wartet noch etwas ( wie lange?), um zu sehen wieviele sich noch entwickeln. Die Ansage ist: Wenige Metastasen dann OP. Viele Metastasen dann TKI. Bei der Warterei mache ich mir auch immer Sorgen, dass die Metastasen sich vielleicht noch weiter verstreuen. Weißt du dazu was? Können Metastasen weitermetastasieren?
Warum willst du die Klinik wechseln? Fühlst du dich nicht gut aufgehoben ? Ich weiß auch nicht, ob ich in Stuttgart gut aufgehoben bin.
Bei mir wurde nie von einer aggressiven Variante gesprochen. Ich traue allmählich auch niemandem mehr und frage mich, ob ich die ganze Wahrheit gesagt bekomme?
Um alle möglichen Strohhalme zu ergreifen, werde ich jetzt auf eigene Initiative hin eine Hyperthermiebehandlung machen.
Aber lieber wäre mir ein kompetenter Arzt, der dir und mir den Scheiß rausschneidet.
Ich wünsch dir auf jeden Fall, dass deine Punktion des Knochen so gut verläuft wie bei mir. Es ging flott und ohne Komplikationen. Und ich drücke dir die Daumen, dass ihr die gewonnenen Erkenntnisse für dich gewinnbringend einsetzen könnt.

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David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385703

Hallo Aquilegia,

danke für deine Antwort.

Ob Metastasen selbst auch weiter metastasieren können, weiß ich zwar nicht sicher, ich gehe aber davon aus, ansonsten müsste man ja Metastasen nicht so aggressiv behandeln, wenn der Primärtumor erfolgreich entfernt wurde.

Eine flaue Jodspeicherung ist schon mal besser als gar keine wie bei meiner letzten RJT trotz nachweisbarem TG. Haben deine Lungenmetastasen auch Jod aufgenommen?
Wie viele Knochenmetastasen hast du denn und an welchen Stellen? Verursachen diese bei dir auch Beschwerden? Ich habe besonders bei bestimmten Bewegungen sowie beim Husten und Niesen relativ starke Schmerzen an der Rippe, wo sich die vermutete Metastase befindet, wobei diese anfänglich etwas stärker waren als aktuell.

Ich denke über einen Klinikwechsel nach, weil ich in Heidelberg das Gefühl habe, dass die Ärzte dort nicht wirklich wissen, was zu tun ist, oder einfach nichts tun wollen. Es geht mir alles viel zu lange, bis etwas unternommen wird. Zudem bekomme ich von den Ärzten nur sehr wenige Informationen, die Arztgespräche dauern (wenn sie überhaupt stattfinden) meist nur wenige Minuten. Meine Fragen werden i.d.R. gar nicht oder nicht zufriedenstellend beantwortet. Bei den schriftlichen Berichten verhält es sich ähnlich. Zu der vermuteten Knochenmetastase sind dort gerade mal ein bis zwei Sätze zu finden, noch nicht mal der SUV-Wert steht dabei.

Auf die Hyperthermiebehandlung wurde ich auch schon aufmerksam gemacht. Würde mich freuen, wenn du mal berichtest, wie diese abgelaufen ist und ob sie irgendeinen Nutzen hatte.

Grüße
David

David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385704

Hallo zusammen,

hier mal ein kleines Update. Am 29.04. hatte ich die CT-gesteuerte Biopsie der verdächtigen Stelle an der Rippe. Keine schöne Erfahrung und zu allem Übel wurde mir noch versehentlich in die Lunge gestochen. Als Folge hatte ich einen Pneumothorax und 8 Tage Klinikaufenthalt.

Inzwischen habe ich auch das Ergebnis der Biopsie bekommen. Es wurde kein Hinweis auf eine Knochenmetastase meines pap. SD-Ca gefunden. Ein TG-Washout wurde allerdings trotz mehrfachem Hinweis meinerseits nicht gemacht. Der Radiologe meinte auch, es sei möglich, dass bei der Biopsie nicht die richtige Stelle erwischt wurde, sodass ich nun weiterhin keine 100%-ige Gewissheit habe.

Demnächst werde ich voraussichtlich erstmal am Hals operiert, da dort wie erwähnt auch zwei Stellen im PET geleuchtet haben. Wenn das erledigt ist, wird man sich den Verlauf des TG anschauen und dann weiter entscheiden, ob die Rippe ebenfalls operiert werden muss oder nicht.

Grüße
David

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385705

Hallo David,

danke für den Bericht.

Bin etwas verwundert, dass bei deinem stimulierten Tg-Wert 1,0 und nach einem Jahr 1,7 bereits so genau nachgeschaut wird bzw. gar gleich operiert wird.

Mein Hintergrund: Ich setze mich seit Jahren im Gemeinsamen Bundesausschuss dafür ein, dass die PET in bestimmten Konstellationen Kassenleistung wird.

In der Klinik kann die PET auf Kosten des Klinikshaushalt gemacht werden; und über die Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) findet auch eine Kostenerstatttung statt.

Das Problem der PET ist, dass sie auch falsch positive Befunde liefern kann. Die PET wird daher in der Regel erst ab einer bestimmten Höhe in den Leitlinien empfohelen.
Die NCCN-Guidelin 1.2019 empiehlt bei einem stimulierten Tg-Werte >2-5 bereits die PET (allerdings ohne Verweis auf eine Studie für diesen Grenzwert.)
In der ATA-Leitlinie 2015 wird ab einem Tg-Grenzwert >10 (ohne Angabe ob stimuliert oder nicht ) eine PET-Empfohlen.
siehe Abschnitt: TG-Positiv, jedoch nichts sichtbar in der Ganzkörperszintigraphie nach RJT in FAQ-Hilfe: Was sagen die Leitlinien zur PET bzw. PET/CT?.

Generell empfiehlt die ATA-Leitlinie (2015): Behandlung eines Rezidivs im Hals vor einer Operation eine Biopsie zu machen mit Tg-Washout, und dann gegebenfalls nicht nur den einzelne Lymphknotnemetastase zu entfernen, sondern das ganze Kompartment.

Emfpehlenswert ist es die weiteren Operationen an einem ausgewiesenen Zentrum zu machen, siehe Karte der zertifizierten Chirurgen – Zentren.

Viele Grüße
Harald

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David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385706

Hallo Harald,

danke für deine Antwort.

Dass bei mir bei diesem doch recht niedrigen TG-Wert bereits so gründlich nachgeschaut wird, hängt vermutlich damit zusammen, dass bei mir die TG-Werte immer sehr niedrig waren. Im August 2011 hatte ich einen TG-Wert von 3,1 ohne TSH-Unterdrückung (TSH war bei 1,17) und ohne TG-Antikörper. Daraufhin wurde eine einseitige Neck Dissection durchgeführt, bei der drei Lymphknotenmetastasen gefunden wurde, darunter sogar eine 1,4 cm große Metastase mit kapselüberschreitendem Wachstum, welche nicht vollständig entfernt wurde.

Warum bei mir die TG-Werte trotz Metastasen immer derart niedrig waren, ist mir allerdings nicht klar.

Am Freitag habe ich einen Termin in Essen bzgl. einer Zweitmeinung. Bis jetzt war ich der Meinung, dass Essen auch eine sehr gute Adresse für eine mögliche Hals-OP wäre, da Prof. Dralle ja inzwischen dort arbeitet. Da dies bereits meine 5. Hals-OP wäre, möchte ich natürlich den besten Chirurgen. Auf der Karte ist Essen aber nicht aufgelistet, meine derzeit behandelnde Klinik Heidelberg jedoch schon. Bist du daher der Meinung, dass ich die OP besser in Heidelberg machen lassen sollte?

Dass nach der Biopsie meiner Rippe kein TG-Washout gemacht wurde, ärgert mich ziemlich. Ich habe mindestens fünf Mal danach gefragt…

Grüße
David

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385707

Hallo David,

danke für die Ausführungen, das erklärt einiges.

Am Freitag habe ich einen Termin in Essen bzgl. einer Zweitmeinung. Bis jetzt war ich der Meinung, dass Essen auch eine sehr gute Adresse für eine mögliche Hals-OP wäre, da Prof. Dralle ja inzwischen dort arbeitet. Da dies bereits meine 5. Hals-OP wäre, möchte ich natürlich den besten Chirurgen. Auf der Karte ist Essen aber nicht aufgelistet, ….

Das hat seine Gründe u.a. darin, dass der Ruf von Professor Dralle (und einiger anderer Professoren) so gut ist, dass sie es einfach nicht nötig hat/haben, sich einer Zertifizierung zu unterziehen.
Eine Zertifizierung ist mit erheblichen Aufwand verbunden.

Dass ein paar dieser Professoren den Aufwand der Zertifizierung nicht betreiben wollen, ist aus unserer Patientenperspektive allerdings sehr bedauerlich.

Viele Grüße,
Harald

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LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385708

Hallo David,

ich bin gerade bei der Suche zu Knochenmetastasen auf deine Berichte gestoßen. Du hast zwar eine andere Art des Sd-Krebses als ich, aber zu etwas möchte ich dir doch was sagen, vielleicht hilft es dir.

Zu Schilddrüsenchirurgen:
Ich wurde im Diakonissenkrankenhaus in Mannheim von Professor Böttcher operiert. Mir wurde er oder Professor Musholt in Mainz für die OP empfohlen, seien beide ausgesprochen Spezialisten in der Sd-Chirurgie, da mein Tumor schon eine sehr große Ausbreitung hatte (bis ins Muskelgewebe und der Kehlkopf war infiltriert, und ebenfalls viele Halslymphknoten). Er hat hervorzüglich operiert, nur ein ca. 8-10 cm großer Schnitt, und damit auch alle Lymphknoten ausgeräumt (Neck-Dissektion beidseids). Alle anderen Ärzte, die sich das hinterher mit Ultraschall angeschaut hatten, waren ebenfalls begeistert von dem Ergebnis und meinten noch, dass das Resttumorgewebe für eine R1-Resektion verdammt wenig sei.

Zu Heidelberg. Du schriebst:
„Ich denke über einen Klinikwechsel nach, weil ich in Heidelberg das Gefühl habe, dass die Ärzte dort nicht wirklich wissen, was zu tun ist, oder einfach nichts tun wollen. Es geht mir alles viel zu lange, bis etwas unternommen wird. Zudem bekomme ich von den Ärzten nur sehr wenige Informationen, die Arztgespräche dauern (wenn sie überhaupt stattfinden) meist nur wenige Minuten. Meine Fragen werden i.d.R. gar nicht oder nicht zufriedenstellend beantwortet. Bei den schriftlichen Berichten verhält es sich ähnlich. Zu der vermuteten Knochenmetastase sind dort gerade mal ein bis zwei Sätze zu finden, noch nicht mal der SUV-Wert steht dabei.“

Dort wurde ich bei meiner seltenen Art (anaplastisch) auch hin verwiesen zur Weiterbehandlung. Aber ich habe wohl definitiv dieselben Erfahrungen gemacht wie du. Mein damaliger Endokrinologe und Professor Böttcher meinten ja, dass sie sich mit dieser seltenen Art nicht auskennen und haben mich deshalb dorthin überwiesen. Sie meinten noch, es sei sinnvoll, diese und jene Untersuchung zur Gesamtbeurteilung zu machen und davon abhängig, wie weiter therapiert wird.
Meine Erfahrung war auch, dass die in Heidelberg einfach nicht in die Pötte kamen. Zweimal wurde der Termin zum PET-CT verschoben. Da habe ich dann die Reißleine gezogen. Auch die Gespräche vorher waren wenig erbaulich. Irgendwie so von oben herab durch die Blume mit einen Blick der sagte: „Oh, scheiße, Arschkarte gezogen, kann man eh nichts mehr machen.“ Sie machten zwar noch einen Vorschlag mit einem Medikament, was eventuell etwas helfen könne, dazu müssten sie aber noch meinen Tumor auf eine Genmutation untersuchen. Einen Ansprechpartner hatte ich nicht freiwillig angeboten bekommen, erst auf Nachdruck meinerseits gabs von einer Assistenzärztin eine E-Mail-Adresse. Als dann der Telefonanruf mit der Absage der PET-Untersuchung kam (ca. 2,5 Std vor dem Termin), waren wir gerade dabei, uns zur Abfahrt fertig zu machen, 5min später und wir wären schon weg gewesen. Daraufhin habe ich der Assistenzärztin eine Mail geschrieben. Ihre Antwort (Zitat): „Alle unsere Patienten mit PET-CT sind Tumor-Patienten, da kann man keine Abstufungen machen.“ Ich war nur noch sprachlos, (Empathie wie ein Trampeltier!) mein Hausarzt und mein jetziger behandelnder Arzt ebenfalls.
Bei einem Tumor, bei dem die Lebenserwartung (wie gesagt anaplastisch) in Monaten gerechnet wird, kann man nicht Wochen ungenutzt verstreichen lassen, da muss man Abstufungen machen! Da habe ich die Reißleine gezogen und habe in Würzburg angerufen.

In Würzburg ist Dr. Matthias Kroiß der Oberarzt in der Endokrinologie und u.a. zuständig für seltene Endokrine Tumore. Er ist auch dabei, ein Register dafür einzurichten, darüber wurde hier auch schon geschrieben. Dort bin ich in den absolut besten Händen, die ich mir vorstellen kann. Wenn ich dort nicht gelandet wäre, behaupte ich jetzt mal, würde ich inzwischen schon lange nicht mehr leben. Inzwischen habe ich mein Mindesthaltbarkeitsdatum schon um 3 Jahre überschritten, und habe noch mehr vor. 😉
Er ist total engagiert (montags mittags hatte ich verzweifelt angerufen und für Donnerstag hatte er einen PET-Termin für mich aus den Rippen geleiert), weiß, was er tut, und schaut über den Tellerrand. Er hatte mehrere Optionen für mich, hat Tacheles und Klartext geredet, auf eine für mich sehr menschliche Art, immer auf Augenhöhe. Auch wenn ich jetzt zum Re-Staging in der Klinik bin und z.B. im Bett sitze, setzt er sich auch bei der Visite fast immer hin (und die andern Hansels bleiben stehen :)). Er hat meinen Tumor auch nochmal in Essen untersuchen lassen. Jetzt wird er auch wieder auf verschiedene molekularbiologische Änderungen untersucht, ob ev. inzwischen neue Wirkstoffe möglich sind. Ach ja, und als wir in Würzburg die Weiterbehandlung eingetutet hatten und sie schon lief, kam aus Heidelberg ein Brief mit der Nachricht, dass es denen ja total leid täte, aber die von denen angedachte Therapie würde bei mir nicht funktionieren, da die entsprechende notwendige Genmutation nicht vorläge. Man könne es ja vielleicht mal hier oder damit probieren. Dort wäre ich bestimmt inzwischen verstorben, weil das Resttumorgewebe am Hals bestimmt schon wieder extrem gewachsen wäre. Ich hatte da wirklich das Gefühl, dass die kein Interesse an mich hatten, so wie die mich behandelten.

Meine klare Empfehlung geht an Würzburg. Geh mal zu den Videos vom Symposium. Im Modul 4, also dem letzten, spricht auch Dr. Kroiß, da kannst du ihn sehen.

Was du über die Punktion/Biopsie der Knochenmetastase geschrieben hast, hat mich ja echt erschrocken. Erst stechen sie so, dass sie die Lunge erwischen -> Pneumothorax, und dann treffen sie wohl immer noch nicht die Metastase, zumindest haben sie ja wohl keine Tumorzellen gefunden, wie du schriebst. Das hört sich wirklich stümperhaft an.
Wurde es denn inzwischen abgeklärt, ob es sich um eine Knochenmetastase handelt?

Viele Grüße
Lantana

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385709

Hallo Lantana,

vielen Dank für deine Ausführungen. Dass du dir in deiner Situation noch solche Gedanken über andere machst, finde ich bemerkenswert.

Deine Geschichte verfolge ich schon lange und es beeindruckt mich, wie du mit deiner Krankheit umgehst und dagegen kämpfst. Ich drücke dir die Daumen, dass du und deine Ärzte den Krebs noch möglichst lange in Schach halten könnt.

Ich hatte zwar bei Weitem keine so aggressive Histologie wie du, aber mein Tumor war lokal ebenfalls bereits weit fortgeschritten. Der Primärtumor war 7 cm groß, organüberschreitend und hatte bereits zahlreiche Lymphknotenmetastasen gebildet. Meine Neck Dissection hatte ich 2011 in Heidelberg und ich bin der Meinung, dass diese ebenfalls sehr gut und gründlich durchgeführt wurde, allerdings eben nur rechts. Nun gibt es halt einen Verdacht, dass auf der linken, nicht komplett operierten Seite neue Lymphknotenmetastasen aufgetreten sind.

Interessanterweise komme ich soeben von einem MRT der verdächtigen Stelle an der 6. Rippe. Das war meine erste Untersuchung nach dem FDG-PET/CT vom April, bei dem die Rippe geleuchtet hat. Nach kurzer Durchsicht konnte der Radiologe an der Rippe keine Auffälligkeit mehr feststellen. Zudem sind die Schmerzen an dieser Stelle inzwischen verschwunden. Somit atme ich erstmal auf und gehe davon aus, dass die Biopsie vielleicht doch das richtige Ergebnis gebracht hat. Was da dann im FDG-PET/CT geleuchtet und Schmerzen verursacht hat, weiß ich allerdings immer noch nicht. Ich hatte mir die Rippe nicht gestoßen oder Ähnliches.

Nach allem, was ich in diesem Forum bisher gelesen habe, sind Essen und Würzburg vermutlich die besten Adressen in Deutschland, was SD-Krebs angeht. Da ich bereits für eine Zweitmeinung in Essen war, würde ich, falls ich mich von Heidelberg verabschiede, eher nach Essen wechseln. Am 19.11. habe ich nochmal ein FDG-PET/CT zur Verlaufskontrolle in Essen. Dann werde ich entscheiden, ob ich wechsle oder in Heidelberg bleibe (je nach Befund).

Grüße
David

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Maxulka
Teilnehmer
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385710

Hallo David,
Grade habe ich dein Bericjt gelesen bezüglich des niedrigen TG Wertes.
Bei meinem Mann ist es nämlich genauso. TG Wert laut NuK entdifferenziertes pap. SD Krebs. Ohne Jod Speicherung.
Wie wird bei dir weiter verfahren?

Lg Marta

David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385711

Hallo Marta,

bei meinem letzten Hals-MRT vor gut einem halben Jahr wurden vier vermeintliche LK-Metastasen ausgemacht, die aber recht langsam wachsen (nur einige Millimeter pro Jahr). Meine Nuk und ich würden sie zwar gerne loswerden, aber die Chirurgen sehen ein zu großes Risiko für Nerven etc., da ich schon fünf mal am Hals operiert worden bin. Viele erfolgsversprechende Alternativen zur OP gibt es leider nicht, wenn keine Jodspeicherung vorliegt.
Mein TG ist seit langer Zeit unter TSH-Suppression bei ca. 0,3 und unter TSH-Stimulation zwischen 1 und 2, aber eben konstant.

Grüße
David

Maxulka
Teilnehmer
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385712

Guten Morgen,
Danke schön für deine Antwort.
Dein Verlauf ähnelt sehr dem von meinem Mann. Er wurde 5 mal am Hals operiert . Mehrmals Radiojod was meiner Meknung nach ni CH Ta gebracht hat. 09/2020 neck Disection und danach ext. Strahlentherapie. Jetzt wohl wieder suspekter LK. Wir warten auf PET CT und hoffen auf gute Nachrichten.
Hast du versucht redifferenzierung? Es gibt da wohl mehrere Möglichkeiten. Kenne aber nur ein Fall in De da es hier wohl Seltenheit ist. Sie hat es mit Votamin A erfolgreich hinbekommen und danach radiojod 2x .

Wäre schön wenn wir uns austauschen können zwecks neue Methoden .

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende
LG Marta

David
Teilnehmer
pap. SD-Ca. pT3b N1b Mx L1

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385695

Hallo Marta,

ich hatte bisher nur 2 RJTs, die Dosis bei der zweiten RJT lag bei 10 GBq. Trotz der hohen Dosis war bei einem TG von 6,7 keine Speicherung zu sehen. Daher geht man bei mir auch von einem nicht-jodspeichernden Tumor aus. Bei deinem Mann scheint die Krankheit aber etwas schneller fortzuschreiten als bei mir. Meine Erstdiagnose ist nun immerhin schon knapp 10 Jahre her. Seit über 9 Jahren wurde keine Therapie mehr gemacht.

Über eine Redifferenzierung wurde bei mir noch nicht nachgedacht, aber ich würde das nach einer OP ggf. auch mal ansprechen, da sich in diesem Bereich in den letzten Jahren ja einiges getan hat. Einen mutmachenden Erfahrungsbericht von Christoph_54 sowie weiterführende Informationen zur Redifferenzierung findest du hier: Redifferenzierung mit Dabrafenib

Wünsche dir ebenfalls ein schönes Wochenende.

Grüße
David

Maxulka
Teilnehmer
Entdifferenzierter pap. SD Karzinom, jod resistent

Antwort auf: Metastasen durch Op-Fehler möglich?

| Beitrags-ID: 385713

Hallo David,
Danke schön für den Link.
Habe es mir gleich abgespeichert.

Tja ich glaube jetzt im Nachhinein das bei meinem Mann vieles nicht richtig gelaufen ist. Die Chirurgie hat immer wieder wohl gezielt operiert ( einmal sogar ohne vorher US gemacht zu haben- war
Wohl defekt).
2020 dann die neck Disection im einem anderen Krankenhaus. Danach ext. Strahlentherapie.Das hätten wir vielleicht gleich machen sollen ( neck Disection). Aber man war damals nicht in der Materie drinne.
Ich hoffe nur dass er keine Fern Metastasen hat. CT Thorax war 09/2020 unauffällig.
01/2021 ein 7 mm suspekter Lk im Halsbereich.
PET CT steht jetzt an.

Liebe Grüße
Schönes Wochenende

Anonym
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