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Neu hier – pap. Schilddr.karzinom m. BRAF-Mutation, Symptome

  • Dieses Thema hat 2 Antworten und 2 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 09.08.2020 - 16:36 von Anonym.
Anonym
Inaktiv

Neu hier – pap. Schilddr.karzinom m. BRAF-Mutation, Symptome

| Beitrags-ID: 260559

Hallo,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin w, 30 Jahre alt, habe schon seit Jahren Hashimoto und nun die Diagnose „papilläres Schilddrüsenkarzinom“ (mit nachgewiesener BRAF V600E-Mutation) im linken SD-Lappen bekommen.

Viele Fragen gehen mir durch den Kopf, natürlich bin ich auch geschockt und ängstlich. Ich hoffe, hier im Forum viele Informationen zu bekommen und Kontakte knüpfen zu können.

In zwei Wochen habe ich einen Termin zum OP-Vorgespräch. Die gesamte Schilddrüse soll entfernt und danach eine RJT durchgeführt werden.

Mich würde interessieren, ob jemand hier auch eine BRAF V600E-Mutation oder weitere Infos dazu hat. Ich habe gelesen, dass es eher ungünstig ist, wenn diese Mutation nachgewiesen wird – nachgewiesenermaßen vor allem dann, wenn man älter ist. Doch ist es mit Mutation auch im jüngeren Alter gefährlicher als ohne Mutation?

Zudem leide ich seit Monaten an extremer Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Schwäche, weiterhin:

– Immer wieder Warmwerden des (nur!) linken Fußes
– Immer wieder Schmerzen in den Zeh- und Fingergelenken,Füßen, Beinen, Knien
– Immer wieder Schmerzen in den Halslymphknoten und manchmal in der linken Leiste

Ich dachte schon, bevor ich die Diagnose Schilddrüsenkrebs hatte, dass ich am chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) leiden würde. Nun frage ich mich natürlich, ob die geschilderten Symptome, vor allem die extreme Müdigkeit und Schwäche, vom Schilddrüsenkrebs kommen können?

Und ich überlege, ob der Krebs evtl. bereits Metastasen in den Knochen gebildet haben könnte und daher meine Beschwerden kommen.

Liebe Grüße
Ebony 🍀

Antwort auf: Neu hier – pap. Schilddr.karzinom m. BRAF-Mutation, Symptome

| Beitrags-ID: 389183

Hallo Ebony,

ein herzliches Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum und in unserem Verein!

Die Diagnose Schilddrüsenkrebs verunsichert zu Beginn jeden sehr, und entsprechend viele Fragen hat man.

Allgemein denkt man immer, wenn man sehr jung ist, und Krebs bekommt, muss dies das doch schlimmer sein, als wenn man älter ist.
(Ich war damals 35 und bin nun 58; damals gab es noch keine BRAF-Mutationsanalyse; allerdings wurde auch follikuläres Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert)

Beim differenzierten Schilddrüsenkrebs, wozu das papilläre gehört, ist es so, dass selbst wenn Lungen-Metastasen vorliegen, diese meist gut differenziert sind, und sich gut mit einer Radioiodtherapie behandeln kann.
Natürlich gibt es auch die, bei denen es nicht so gut läuft, und die findest du natürlich auch bei uns.

Eine BRAF-Mutation allein hat nur eine geringe prognostische Bedeutung, weil sie relative häufig vorkommt, aber nur ganz wenige papilläre Schilddrüsenkarzinome später kein Jod mehr speichern, und dann Probleme bereiten.

Hier aus dem

BRAF-Mutationfindet man in einer Feinnadelpunktion eine BRAF-Mutation, so handelt es sich immer um ein papilläres Schilddrüsenkarzinom. Allerdings nicht in allen papillären Schilddrüsenkarzinomen (PTC)liegt auch eine BRAF-Mutation vor. BRAF ist nur ein diagnostischer Faktor für das papilläre Schilddrüsenkarzinom und kein prognostischer Faktor, der eine aggressivere Therapie rechtfertigt (siehe ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs). Auch gibt es verschiedene BRAF-Mutationen. Die „klassische“ BRAF V600E beim klassischen papillären Schilddrüsenkarzinom, und die BRAF K601E, welche beim NIFTP vorkommen kann.
siehe auch:

Da ist ja auch am Ende die Studie aufgeführt, die du indirekt zitierst.
Habe diesen Beitrag zur Studie etwas überarbeitet.

Wie du ja siehst, kommt die BRAF-Mutation sehr häufig vor, allerdings wird es durch die ATA-Leitlinie 2015 die routinemäßige Mutationsanalyse (noch) nicht empfohlen, da die Konsequenzen für die weiteren Therapien zu diesem Zeitpunkt relativ gering sind.

Für jüngere Betroffene wie dich, spielt auch nach dieser Studie die BRAF-Mutation weiterhin keine Rolle.

Andere pathologische Kriterien nach der Operation sind viel wichtiger.
siehe erstmal einfach erklärt:
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).
ausführlicher dann: ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs

Wobei die letzte angeführte Studie für ältere eine Radioiodtherapie bei einer BRAF-Mutation sehr nahe legt (meine Mutter über 82 Jahre hat jetzt im Juni ein papilläres Schilddrüsenkarzinom mit einer BRAF-Mutation; Die ATA-Leitlinie sieht hier ein rezidiv Risiko bei ihr von um die 10%.

Der Tumormarker Thyreoglobulin (Tg) ist bei meiner Mutter nach der OP <1 ng/ml zwar schon sehr optimal.
siehe: ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert.

Aber eben nach dieser Studie: BRAF V600E u. älter höheres Rezidivrisiko (Shen 2017) hat meine Mutter mit ihrem hohen Alter und der BRAF-Mutation doch ein sehr hohes Rezidiv-Risiko, so dass sie eine RIT machen wird, auch wenn der Tg-Wert schon sehr gut ist.

Zurück zu Dir:

Um die BRAF-Mutation würde ich mir im Moment in deinem Alter erst mal keine Gedanken machen.

Knochenmetastasen kommen beim papillären Schilddrüsenkarzinom erst in einem späteren Stadium vor.

Zunächst gibt es beim papillären Schilddüsenkrebs Lymphknotenmetastasen im Bereich der Schilddrüse.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit können auch von der Hashimoto kommen, dass du eine Schilddrüsenunterfunktion hast.

Die Hashimoto ist ja eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, bei der Antikörper das eigene Schilddrüsengewebe zerstören.

Siehe Studie: Schilddrüsenkrebspatienten mit Hashimoto = bessere Prognose (Dvorkin 2013)

Vermutet wird , dass die TAK welche die Schilddrüsenzellen angreifen auch die Schilddrüsenkrebszellen angreifen.

Zu Deine Schmerzen in den Zeh- und Fingergelenken,Füßen, Beinen, Knien kann ich nichts sagen.

Wichtig ist es in eine gute Klinik zu gehen, siehe Klinikauswahl? – Broschüre Knoten
und speziell in Berlin: Schilddrüsenkrebsoperationen in Berlin

Viele Grüße
Harald

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Neu hier – pap. Schilddr.karzinom m. BRAF-Mutation, Symptome

| Beitrags-ID: 389184

Hallo Harald,

vielen Dank für deine Nachricht. :)

Ok, dann mache ich mir erstmal keine Gedanken um meine BRAF-Mutation.

Dass meine Beschwerden von meiner Hashimoto-Erkrankung kommen, schließe ich eigentlich aus, da ich seit Jahren, zumindest von den Werten her, gut eingestellt bin. Die Dosis wurde sogar kürzlich erhöht, weil der TSH-Wert zwar noch im Normbereich, aber etwas zu hoch war. Dann kann ich doch keine Schilddrüsenunterfunktion haben, oder?

Was die TAK-AKs angeht, ich weiß gar nicht, ob ich diese habe. Soweit ich weiß, wurden sie nie bestimmt. Ich glaube, ich habe nur TPO-AKs…

In einer entsprechenden Klinik in Berlin habe ich bereits bald meinen ersten Termin.

Liebe Grüße
Ebony 🍀

Antwort auf: Neu hier – pap. Schilddr.karzinom m. BRAF-Mutation, Symptome

| Beitrags-ID: 457502

Hi, ich hoffe du schaust hier noch rein. Ich habe dieselbe Konstellation pap. Ca u. BRAF und Hashi. Werde Ende März operiert. Wie ist es bei dir weiter gegangen nach der Op, wie geht es dir heute? Hattest du Metastasen? Wurde RJT gemacht? LG

Anonym
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