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Neu in Forum und unerfahren

Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 260475

Hallo alle zusammen…

Ich stelle mich einfach mal vor.
Ich bin 31 Jahre alt und männlich. Tumorklassifikation: pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0

Also bei mir wurde letztes Jahr im August Schilddrüsenüberfunktion festgestellt. Anschließend wurden Sonographie, szintigraphie gemacht. Ergebnis Kalter knoten, Echoarm 11x13x12 mm, TRAK- negativen Morbus Basedow.

Ich sollte Carbimazol weiter nehmen und in ein halben Jahr zum Kontrolle wieder kommen. Nach der Zeit ging’s mir auch besser fühlte mich gesund dank Carbimazol. Mai 2020 noch mal zum Nuklearmedizin Kontrolle ( diesmal ein anderes Nuklearmedizin stelle, da ich beim vorherigen kein Termin bekommen habe) Sono auffällig knoten ist größer geworden 12x12x16 paar Tage später wurden Schilddrüsenszintigraphie und Feinnadelpunktion gemacht ….Ergebnis…
Papillären Tumor, vereinbart mit einem papillären Schilddrüsenkarzinom.

Ich war nach der Diagnose geschockt und könnte nicht mehr klar denken.

Die Ärzten hat mir ein Chirurgen empfohlen und ein Termin für mich direkt vereinbart. Am 24.06.20 wurde ich operiert mir wurde die komplette Schilddrüse entfernt sowie 4 Lymphnoten. Diagnose lymphnoten waren 3von 4 betroffen, Schilddrüsenlappen
1. Regio dorsal gerade Halsmuskulatur: Ein tumorfreier Lymphnoten (0/1)
2. links: Multifokales papilläres Schiilddrüsenkarzinom (keins spezielle Variante)
-mit Infiltrativem Wuchsbild
-mit fokaler Stromadesmoplasie
-ohne Angionvasion
-ohne extrathreoidale Ausbreitung
-mit knapp tumorfreien lokalen Resektionslinien

3. Schilddrüsenlappen rechts Multifokales Papilläre (Mikro)-Karzinom.
-mit mindestens 9 Herden jeweils <1mm.
-auch hier ohne Angioinvasion, ohne Stromadesmoplasie und extrathyreoidale Ausbreitung.

4. Zentrales Kombartment links: Bis 1.8 mm große Krazinom- Metastasen in drei von drei Lymphknoten (3/3), ohne parinodales Tumorwachstum. Jedem Nachweis parinodaler lymphangischer Karzinominfiltrate (L1).
Tumorklassifikation
pT1b(m), pN1a (3/4),L1,V0,PN0, lokal R0 (siehe oben)

Der Arzt in Krankenhaus meinte, das ich mir keine Sorgen machen solle, dieser Art von Krebs ist gut heilbar.

Ich bin so jung ich will nicht sterben…
Ich habe zu viele Fragen in mein Kopf ich weis nicht was ich machen soll?
Ärzte haben auch immer nur wenig Zeit….

Momentan bin ich verzweifelt und suche viel in internen über mein Krankheit. Zum Glück habe ich diesen Forum gefunden vielleicht könnt ihr mir mein Bericht erklären? Oder mir Tipps geben was ich machen soll.
Werde ich geheilt? Oder mache ich mir unnötig viele Sorgen? Womit muss ich rechnen? Meine Lymphnoten sind befallen habe schlechterer Prognose? Was ist wenn die Radiojodtherapie bei mir nicht wirkt?

Operation lief ganz gut hab leichte Schluckbeschwerden stört aber nicht.
Bei Nuk- Arzt habe ich für Donnerstag Termin bekomme. Bestimmt wegen Radiojodtherapie.

In Entlassungsbericht von Krankenhaus steht
0-0–1 L -Throxin 125 microgr (ist bestimmt abends gemeint)

Meine Frage: sollte man L-Thyroxin nicht morgens 30 min vor Frühstück nehmen?

Sorry für schlechter Grammatik und Rechtschreibung.

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388946

Hallo Mr.K,

ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum.

Klar, eine Krebsdiagnose zieht jedem den Boden unter den Füssen weg. Der erste Schock war auch bei mir groß. Angst und Fragen über Fragen.
Gut ist schon mal, dass deine OP komplikationslos verlaufen ist, die Schluckbeschwerden werden sich auch langsam verlieren.

Auch ich habe ein papill. Ca, mein Tumor war sogar schon ganze 5 cm groß (pT3), mir wurden sage und schreibe gleich 63 Lymphknoten entnommen, von denen drei befallen waren. Das hört sich schlimm an, aber ich sprach gut auf die RJT an, und es ist bis heute nicht zu einem Rezidiv gekommen. Mehr oder weniger gelte ich sogar als „geheilt“. Ein Professor der Uni-Klinik in Wien meinte salopp, „an diesem Krebs werden Sie sicher nicht sterben“: Das gilt auch für dich, denn das papill.Ca ist das am besten behandelbarste und die Heilungsrate ist sehr hoch. Also keine Angst. Ich selbst lebe heute ganz normal, so wie vor der Krebsdiagnose, spüre im Prinzip keinen Unterschied. Klar sind die Behandlungen lästig und langwierig, aber es geht vorüber, es bleibt dann nur die halbjährliche uns später die jährliche Kontrolle. Also, sieh zuversichtlich in die Zukunft, denn man könnte diese Krebsart eben im weitesten Sinne als „chronische Dauererkrankung“, so wie Diabetes, bezeichnen, bei den meisten wird sie geheilt.

Meiner Meinung nach soll man die L-Thyroxin-Tabletten sehr wohl nüchtern in der Früh, eine halbe Stunde vor dem Frühstück, einnehmen. Bitte ruf nochmals an, und weise darauf hin, denn es kann sich nur um einen Schreibfehler handeln.

Conclusio: Alles wird höchstwahrscheinlich gut!
Ganz herzlich, Schlittenhund

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388947

Hallo schlittenhund,

Danke für dein Antwort. Hast mir direkt Mut gemacht und Hoffnung geben. Ich bin so froh das ich diesen Forum gefunden habe, man fühlt sich tatsächlich etwas erleichtert wen man es mit direkt betroffen über die Sachen spricht.

Hab wegen l-thyroxin in Klink angerufen da war der Arzt der mich operiert hat Leider schon weg.

Mir wurde von Pflegepersonal mitgeteilt das der Arzt sich dabei etwas gedacht hat, ich soll die Tabletten so wie in Bericht geschrieben nehmen.

In net steht auch das man die Tabletten L-Thyroxin Unter bestimmte Voraussetzung auch abends nehmen kann.

Seit 2 Tagen habe ich keine Schilddrüse mehr, glaub lange warten ist auch nicht gut ich muss die wohl heute Abend nehmen. In Krankenhaus habe ich die Tabletten nicht bekommen, erst beim Entlassung nach dem Frühstück.

Hätte noch eine Frage zu meine Diagnose:
pT1b(m), pN1a (3/4),L1,V0,PN0, lokal R0

Was bedeutet dieses „m“ pt1b(m)?

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388948

Hallo Mr.K,

was das „m“ heißt, weiß ich leider auch nicht, aber es werden sich sicher noch andere Mitstreiter bei dir melden.

Auf das, was Krankenschwestern meinen, kann man sich nicht verlassen. Ruf bitte morgen nochmals den Arzt an. Ja, ich habe hier im Forum schon oft gelesen, dass manche die Tabletten abends einnehmen, aber erstens muss man da ca. vier Stunden Abstand zur letzten Mahlzeit einhalten und dann ist diese Vorgehensweise, glaube ich, nur angebracht, wenn es Probleme, also in erster Linie Unverträglichkeiten oder körperliche Beschwerden gibt. Normalerweise nimmt man L-Thyroxin – weltweit – morgens nüchtern.
Musst du auch Calcium einnehmen? Bei mir und einigen anderen Patienten waren anfangs die Nebenschilddrüsen „beleidigt“ und nahmen ihren „Job“ erst nach einiger Zeit wieder auf. Bei mir dauerte es ca. drei Wochen.

Erhol dich gut !
Alles Gute wünscht dir Schlittenhund

Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388949

Jetzt weis ich nicht was ich tun soll …Ich werde morgen nochmal versuchen mein Arzt zu erreichen. Wird bestimmt schwer wegen Wochenende.

Calcium muss ich nicht einnehmen. Hab aber in Krankenhaus bekommen. Bestimmt waren die Werte in Ordnung.

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388950

Hallo nochmal,

ich denke, zwei, drei Tage spielen keine Rolle. Nimm eben die Tabletten vorläufig so wie angegeben abends ein und frage am Montag nochmal nach.

Allerdings wundere ich mich, dass du zwei Tage nach der OP schon entlassen wurdest? Ich war sage und schreibe neun (!) volle Tage zur OP dort. Und zwar: Freitag oder Samstag in die Klinik, alle Voruntersuchungen, Montag dann OP und anschließend eine Woche dort herumkugeln. O.K. ich habe eine Sonderklassen-Privatversicherung, (und das Spital hat gut verdient), und ich hatte damals auch ein privates Interesse, solange als möglich zu bleiben. Bei der RJT waren es bei mir dann volle acht Tage.

Wann ist dein Termin für die RJT?
Machs gut,
Schlittenhund

Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388951

Guten Morgen,

hab die Tablette gestern Abend eingenommen, es geht mir gesundheitlich soweit in Ordnung, leichte bis Mittelstarke schmerzen das ist nach Operation normal!! Ich war tatsächlich nur 2 Tage in Krankenhaus, aber muss sagen ich komme zu Hause gut zu recht. Nur mein Kopf macht nicht so richtig mit, ich mache zu viel Gedanken.

Mir wurde in Krankenhaus nur Blut abgenommen und natürlich die Operation. Andere Untersuchungen habe ich nicht gehabt.
Ich hatte bis jetzt noch nicht mal MRT oder CT…..
Wird beim jeden anders entschieden.Daher mache ich mir Gedanken, dass ich die richtige Behandlung bekomme, dass die Ärzte sich richtig entscheiden.
Nicht das es später zu spät ist!!

Also RJT soll ich in nächsten Wochen bekommen. Das wurde mir gestern im Krankenhaus mündlich mitgeteilt, aber ich müsste ein Termin beim Nuklearmedizin vereinbaren. Ich hab jetzt ein Termin für Donnerstag 02.07.2020 bekommen.
Mal schauen was da kommt.

Jod soll ich vermeiden, aber leider ist es überall drin! Butter, Käse, Brot, Tee…. ich glaub komplett vermeiden kann man es nicht. Algen,Jodsalz und Seelachs da soll ja viel drin sein. Ich will aber auch kein Fehler machen.

Montag hab ich Termin beim Hausarzt.

Schöne Grüße

MR. K

Sternenfrau
Ger.-Diff. SD-CA 11/19

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388952

Hallo Mr. K,

eine Krebsdiagnose ist immer ein Schock und dass dann erst einmal viele Gedanken kommen kenne ich gut und halte ich auch für normal und angemessen.

Aber diese Diagnose bedeutet nicht, dass Du an der Erkrankung sterben wirst!
Aber sie wird Konsequenzen auf Dein Leben haben, jedenfalls eine Zeitlang. Ich glaube, da brauch man nicht drumherum reden.

L-Thyroxin kann man schon abends nehmen, wenn man es nicht so gut verträgt. Meine Ärztin und es ist eine sehr gute Ärztin in dieser Hinsicht, hat gemeint, es reichen 2 Stunden ohne Essen vorher. Ich würde das am Montag noch einmal mit dem Hausarzt besprechen, ob es einen speziellen Grund gibt für diese Empfehlung bei Dir. Ansonsten ist es ja kein Problem auf morgendliche Einnahme umzusteigen.

Wenn Du merkst, dass Du zu viele Gedanken im Kopf hast, die Dich zu sehr belasten, kannst Du auch nach einer psychoonkologischen Beratung Ausschau halten. Die gibt es im Krankenhaus oder in (Krebs)Beratungsstellen oder manche niedergelassene PsychotherapeutInnen sind auch in dieser Weise ausgebildet.

Alles Gute für Dich!
Sternenfrau

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schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388953

Hallo und guten Morgen,

ja, vor der RJT soll man jodarm essen, hauptsächlich jodfreies Speisesalz, keinen Meeresfisch oder Algen/Meeresfrüchte, aber auch Kiwis sind sehr jodhältig.

Ich selbst habe mich an der Tabelle eines Wiener Arztes orientiert, aber auch hier im Forum gibt es zahlreiche Links und Tipps zu diesem Thema, die dir sicher noch von unseren „Experten“ zugänglich gemacht werden.

Auf jeden Fall klick mal an:

dr.-thomas-winkler.at / tabelle der jodgehalte

da ist alles schön übersichtlich aufgereiht.

Komisch, dass du keine Voruntersuchungen hattest. Bei mir wurde vor der OP ein MRT des Hals/Brustraumes, einen Calcitonin-Stimulationstest, ein Lungenröntgen und ein EKG nebst Blutabnahme usw.vorgenommen. Aber Hauptsache, du hast jetzt alles soweit überstanden. Schmerzen und Verspannungen hatte ich postoperativ ca. 3-4 Wochen lang, ja, das ist normal. Jetzt setzt ja der (Wund,-) Heilungsprozess ein, und das dauert etwas.

Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden.
Gute Erholung und rasche Besserung wünscht
Schlittenhund

Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388954

Hallo Sternenfrau,

Danke für dein Tipps, ich werde die mir merken. Es gibt mir Mut und Kraft.

Ich kann dann auch meine Familie erklären, die machen sich auch viele Sorgen.

schlittenhund: Danke für die jod Tabelle. (Hab gestern frische Kiwi -orange-Bananen Saft getrunken, hab nicht gewusst das Kiwi hohe jod Anteil hat)

Folgende Voruntersuchungen hatte ich vor mein OP.
-Kehlkopf Spiegelung (HNO Arzt )
-EKG (beim Haus Arzt )
– Blut Abnahme ( beim Haus Arzt)

Mein Chirurg meinte MRT und CT ist nicht nötig.Ich werde Donnertag mein NUK Ärztin nochmal fragen. Dann werde ich mich hier melden.

Schöne Grüße

Mr.K

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388955

Hallo Mr. K

wir haben hier ein Merkblatt für die jodarme Ernährung.

FAQ: Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung

Du solltest auch wissen, dass die bildgebenden Verfahren ja bei der RJT gemacht werden. Da hast Du ein komplettes Ganzkörperszintigramm und viele Kliniken machen auch SPECT-CTs oder noch andere Tomographien. Das folgt also alles noch, keine Sorge.

Ich würde an Deiner Stelle unbedingt nächste Woche noch einmal den Calciumwert überprüfen lassen, dann bist Du sicher, dass da alles okay ist. Schilddrüsenwerte macht man dann erst zirka 6 Wochen nach der RJT.

L-Thyroxin nimmt man tatsächlich normalerweise 30 Minuten vor dem Frühstück und nur ganz wenige Patient*innen nehmen es abends, weil sie mit der Einnahme am Morgen nicht klar kommen. Ich denke also auch, dass das im Brief ein Tippfehler ist.

Viele Grüße
Lotti

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Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388956

Hallo Mr. K,

vieles haben ja schon die anderen geschrieben,
ein paar Ergänzungen:

Wenn beim papillären Schilddrüsenkrebs von Risiken gesprochen wird, dann meint man meist das Risiko, dass der Krebs nach 5 oder 10 Jahren oder 20 Jahren wieder auftritt.
Das Risiko am papillären Schilddrüsenkrebs zu sterben ist sehr gering.
Daher sind alle Therapien am Anfang darauf ausgerichtet, dass nicht wieder ein Rezidiv entsteht.
Siehe dazu auch: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)

Zum Iod-Gehalt der Kiwis; hier schreibt einer vom anderen ab.
Kiwis dürften wie alle anderen Obst- und Gemüsesorten kaum Iod enthalten; siehe: FAQ: Wieviel Iod steckt wirklich Kiwis?

Mein Eindruck ist, dass die Diagnostik vor der Operation vorbildlich war; siehe Kap. 3. Diagnostik der Knoten der Schilddrüse in unserer Broschüre: Knoten der Schilddrüse – Inhaltsverzeichnis

Viele Grüße
Harald

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Mr.K
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pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388957

Guten Morgen alle zusammen,

erstmal Herzlichen Dank an Lottilein und Harald für die Infos und Tipps.

Ich hab Neuigkeit für euch alle. Ich darf Medikamente (L-thyroxin) morgens nehmen und soll weiter die Vitamin-D Tabletten einnehmen. Am Freitag wurde mir Blut genommen von Hausarzt da wird auch Calcium Wert überprüft) und Montag bekomme ich die Ergebnisse.

Ich war auch letzten Donnerstag bei mein Chirurg….er hat die Fäden gezogen und hat mir Empfohlen noch mal zum HNO Arzt zu gehen wegen Kehlkopfspiegelung (sollte man vor und nach der Op machen) und mir wurde eine Narbensalbe (Strataderm) ebenfalls empfohlen.

Danach hatte ich direkt einen Termin bei mein Radiologen (Nuklearmedizin) für Besprechung. Die Ärztin hat mir einen Termin für UKE besorgt Besprechung der RJT am Montag und Termin für RJT wäre 13.08.20.

Meine OP war am 24.06.20…..ist es mit RJT nicht zu spät(13.08.20)? Also im Internet steht das man es nach 4 -6 Wochen machen sollte bei meinem Fall wären es knapp über 7 Wochen.
Hab Angst nicht, dass die Krankheit (Krebs, Metastasen) in 7 Wochen weiter in mein Körper sich verteilt.

Ich bin zurzeit bei mein Hausarzt und Radiologie Nuklearmedizin in Behandlung ist das richtig so oder sollte ich mir lieber ein Endokrinologe suchen?

schöne Grüße
Mr.K

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388958

Hallo,

Du hattest bei Deiner ursprünglichen Frage nicht gesagt, dass Du Vitamin D nimmst, deshalb möchte ich noch ein paar Tipps dazu geben.

Hat man Dir erklärt, wieso das nötig ist? Das gibt man, wenn die Nebenschilddrüsen nicht richtig funktionieren. Sie werden bei der OP normalerweise drin gelassen, können aber trotzdem danach ihre Funktion einstellen, glücklicherweise oft nur kurzzeitig.

Die Nebenschilddrüsen regeln den Calciumhaushalt und sind sehr wichtig. Wenn sie nicht funktionieren, sinkt der Calciumsspiegel und das kann Symptome wie Kribbeln, Krämpfe, Muskelprobleme usw. machen.

Man behebt das mit einer speziellen Form von Vitamin D, meistens Rocaltrol oder ein ähnliches Präparat. Damit die Nebenschilddrüsen wieder anspringen, sollte der Calciumwert zwischen 2,1 und 2,3 mmol/l liegen. 2,0 geht auch, wenn der Patient das symptomfrei aushält.

Das Problem ist, dass die Normwerte des Labors bei 2,2 – 2,6 liegen. Das heißt, wenn der Hausarzt nach Normwerten des Labors einstellt, dann bekommen die Nebenschilddrüsen unter Umständen zu wenig Anreiz, ihre Arbeit wieder aufzunehmen.

Es ist deshalb sehr wichtig, dass Du diese Behandlungsempfehlungen ausdruckst und morgen in die Praxis mitnimmst.

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2018/06/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf

Das Calcium sollte mindestens 1x wöchentlich überprüft werden, damit der Zeitpunkt nicht verpasst wird, zu dem die Nebenschilddrüsen wieder anspringen und Du die Tabletten absetzen kannst.

Was die sieben Wochen angeht, so denke ich nicht, dass das ein Problem ist. Du nimmst ja auch Thyroxin. Früher war es so, dass man vier Wochen gar kein Thyroxin bekommen hat. Dadurch ist der TSH, also das, was die Schilddrüsenzellen zur Produktion von Hormon anregt, sehr gestiegen. Die Zellen sind also ziemlich angefeuert worden.

Heute hat man glücklicherweise eine andere Vorgehensweise. Die Patient*innen können ihr Thyroxin nehmen und die SD-Zellen werden nicht mehr durch einen Hormonentzug „aktiviert“.

Viele Grüße
Lotti

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Mr.K
Nutzer*In
pT1b(m), pN1a (3/4), L1,V0,Pn0, Lokal R0, multifokal

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388959

Hallo,

Vitamin-D Mangel wurde bei mir vor der OP beim Blutuntersuchung durch Zufall entdeckt. <7ng/ml Norm 30-100

Ist das mit 7 Wochen warten normal oder hab ich einfach so Pech, weil da keine Termine frei sind?

schöne Grüße

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Neu in Forum und unerfahren

| Beitrags-ID: 388960

Hallo Mr.K,

offensichtlich machst du dir Sorgen wegen der sieben Wochen, die du auf deine RJT warten musst.

Bei mir waren es ebenfalls knapp sieben Wochen, ich konnte mir sogar den Termin aussuchen, der bis zu neun (!) Wochen nach der OP angeboten wurde. Ich habe den ehesten Termin gewählt, hatte aber den Eindruck, dass trotz meiner Tumorgröße von bereits 5 cm es niemand besonders „eilig“ hatte. Dies nur zum Vergleich, dass dein Termin nicht soooo außergewöhnlich ist.

Machs gut, Grüße vom Schlittenhund

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