[Sönnchen scheine!]

Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 240855

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Hallo…

schon seit der Entdeckung meines Knotens im März verfolge ich das Forum als fleißige Mitleserin…

Zwischenzeitlich wurde mir in zwei Operationen meine kompl. Schilddrüse entfernt und ich habe erfahren, dass ich ein follikuläres Karzinom habe.

Durch viele ermutigende Worte meiner Ärzte und auch viele positive Berichte in Eurem Forum hatte ich eigentlich guten Mut geschöpft, den Krebs zu besiegen.

In der Histologie hat es sich herausgestellt, das es sich bei mir um die onkozytäre Form eines follikulären CA handelt. Dies hat mich dann ziemlich geschockt, weil ich beim Stöbern im Internet auf die Information gestoßen bin, dass diese Form des Krebses leider nicht immer so gut in den Griff zu bekommen ist.

Hier gibt es ja eine Reihe Betroffener „onkozytärer“. Wie sind Eure Erfahrungen? Hat Euch die RJT trotzdem geholfen, gab es bei Euch eine gute Speicherung? Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?

Ich würde mich freuen, von Euren Erfahrungen zu hören.

Herzliche Grüße, Sandra

[Rena78]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297908

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Hallo Sandra,

ich bin auch eine von denen, die eine bunte Mischung aus papillärem, follikulärem und onkozytärem Karzinom haben. Eins mal vorweg, um dir ein bisschen die Sorge zu nehmen: Ich gelte mittlerweile (nach zwei OPs und zwei RJTs) als „vorläufig geheilt“, also ist auch diese Krebsart in den Griff zu kriegen.

Bei mir war es so, dass ich nach der zweiten RJT nichtspeichernde Metastasen hatte, vielleicht war das die „Schuld“ dieser onkozytären Variante? Natürlich muss man sich mit einer solchen Diagnose erstmal anfreunden. Ich weiß nun nicht, wie du damit umgehst, ich kann nur von mir sprechen. Für mich war (und ist!) es immer wichtig, den „worst case“ im Hinterkopf zu haben, also zu wissen, was mir schlimmstenfalls bevorsteht. Dann kann ich auch keine bösen Überraschungen erleben. Manch einer mag das als Pessimismus deuten, für mich ist es eher Realismus. Meine Signatur sagt eigentlich viel darüber, wie ich versuche, mit der Krankheit umzugehen. Vielleicht hilft dir das ja auch?

Liebe Grüße,
Verena

Wir sollten das Beste hoffen, auf das Schlimmste gefasst sein und es nehmen wie es kommt.

[Sönnchen scheine!]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297909

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Hallo Verena,

herzlichen Dank für Deine Antwort! Ich gehöre auch zu den Menschen, die gerne otimistisch, aber auch realistisch, ihre Chancen einschätzen.

Es freut mich sehr für Dich, dass Du als „vorläufig geheilt“ giltst. Mir macht das auch etwas Mut.

In meiner Tumorbeschreibung (tut mir leid, jetzt folgt ein halber Roman:) finde ich, soweit ich das als Laie beurteilen kann, sowohl ermutigende, aber eben auch schlechte Nachrichten

Die genaue Beschreibung meines Tumors ist wie folgt: „…dokumentiert sich eine onkozytäre, überwiegend mikro- und teils normofollikuläre, kapselartig begrenzte Proliferation mit herdförmigem Kapseldurchbruch. Dieser Bezirk herdförmig mit Nachweis von Tumorausläufern in Bindung an endothelialisierte Gefäßspalten vorliegend. Die Befundsituation spricht somit für ein follikuläres Karzinom, onkozytäre Variante, soweit am vorliegenden Material beurteilbar unter dem Bild eines minimal invasiven follikulären Karzinoms. …. und weiter unten …. Es bleibt festzuhalten, dass in den angefertigten Schnittpräparaten kein Nachweis von Tumorausläufern in Bindung an die oberflächliche Tuschemarkierung des Präparates abgrenzbar ist. ….Kann somit in erster Linie von einer vollständigen Resektion des Herdbefundes ausgegangen werden.

Mein Tumor hat die Klassifizierung PT1 Nx Mx.

Vor meiner OP hatte ich einen TG von über 450, vor meiner RJT 4 Wochen nach der OP von 10. Ich hoffe natürlich sehr, dass mit der Operation der größte Schritt getan ist. Aber ich habe eben auch große Angst vor Metastasen und einem ungünstigen Verlauf.

Nächste Woche findet nun die erste Blutkontrolle 6 Wochen nach der RJT statt. Wie wohl alle hier, bin ich vor dieser Untersuchung doch recht aufgeregt.

Ganz liebe Grüße,

Sandra

[Rena78]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297910

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Hallo Sandra,

insgesamt liest dich deine Geschichte doch gar nicht schlecht! Der Tumor scheint im Gesunden entfernt worden zu sein und ein Thyreoglobulinwert von 10 vor der ersten RJT ist ziemlich gut. Da hat der Chirurg wohl gut gearbeitet. Hast du die RJT in Unterfunktion oder mit Thyrogen gemacht?
Zum Vergleich: Mein Tg-Wert vor der zweiten RJT (in Unterfunktion) lag irgendwo über 500! Ich bin kein Fachmann, aber in deinem Fall finde ich es ziemlich unwahrscheinlich, dass noch irgendwo massive (Lymphknoten-)Metastasen zu finden sind. Dazu ist der Tg-Wert eigentlich zu niedrig. Wurden dir bei der OP eigentlich Lymphknoten entfernt?

Dein Angst und Aufregung vor der Blutkontrolle kann ich gut verstehen, ich gehe da auch immer schon mindestens zwei Wochen vorher auf dem Zahnfleisch. 😉 Ich muss übernächsten Montag wieder zur Nachsorge (Sono und Blutkontrolle), die nächsten Tage bin ich vermutlich also nur zu wenig zu gebrauchen… 🙄

Alles Gute für dich!

Verena

Wir sollten das Beste hoffen, auf das Schlimmste gefasst sein und es nehmen wie es kommt.

[Sönnchen scheine!]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297911

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Hallo Verena,

da können wir uns ja die Hand geben mit unserer „Nervenstärke“ in den nächsten Tagen….

Meine RJT habe ich in Unterfunktion gemacht. Ich hoffe natürlich auch, dass sich der TG von 10 alleine durch einen kleinen Rest Schilddrüsengewebe erklärt, der sich auf meiner rechten Seite gezeigt hatte (der Tumor war vorher links gewesen). Lymphknoten hat man mir keine entfernt.

Hoffen, hoffen, hoffen….

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Nachsorge und danke für Deine Antworten!

Sandra

[Annette]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297912

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Hallo Sandra,

ich hatte im Juli 99 auch die rein onkozytäre Variante des Schilddrüsenkrebses. Nach zwei RJT in Würzburg (Prof. Reiners kennt diese Variante gut) hat man auf noch mehr RJT und RJD verzichtet – auch keine Untersuchung nach fünf Jahren – dafür alle sechs Monate Kontrolle TG und Ultraschall – alle zwei Jahre Röntgentorax und Ultraschall der oberen Organe. Gelte als gesund – meine Angst bleibt, wie bei jedem Krebs. 🙄

Viele Grüße
Annette

[Leonid]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297913

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Liebe Sandra,

ich habe auch eine follikuläre Karzinom, onkozytäre Variante.
Sehr wichtig bei der Art der Tumor ist, dass onkozytäre Zellen kein Jod speichern, aber doch Thereoglobulin erzeugen. Schlüssel zum Heilung von solchen Tumor ist ein histologisches Gutachten. Wenn dein Tumor nicht nur onkozytäre Zellen enthält, sondern auch „normale“ follikuläre Zellen,
kann RJT auch sehr gut helfen. Die Zellen, die radioaktive Jod speichern,
strahlen auch in 2-3 mm neben sich. Deswegen werden Onkozyten durch Bestrahlung von neben liegende jodspeichernde Zellen zerstört.

Wenn du reine onkozytäre Karzinom hast, RJT wird deswegen gemacht, damit Rest von der Schilddrüse zu entfernen und weitere Tumordiagnostik durch TG ermöglichen. Es ist aber sehr seltener Fall, meistens enthält ein Tumor onkozytäre Anteilen.

Du solltest deinen Arzt fragen, welchen Tumor Du hast, und ob der Tumor Jod speichert oder nicht. Selbst histologische Berichte zu beurteilen ist sehr oft verwirrend, da die zu viel Fachkenntnisse fordern. Ich habe ganze Stapel von deren gehabt, und trotzdem sollte mein NUK nach Essen anrufen, wo Histologie gemacht wurde, Tatsache aufzuklären.
Zweite wichtige Parameter ist Differenzierungsgrad. Wenn dein Tumor gut differenziert ist (G1 laut UICC Klassifikation), geht es um einen sehr langsam wachsenden Tumor. Solche Tumor metastasiert spät und deswegen mit Größe pT1 die Wahrscheinlichkeit von Metastasen ist sehr gering. Dein Alter ist auch ein positiver Faktor: dieser Tumor wäre viel mehr aggressiv, wenn du 7-10 Jahre älter würdest.

Ich habe meine erste RJT im Februar gemacht und nach der erste Kontrolle Tg ist bei mir nicht nachweisbar. Gott sei Dank !!! Aber selbst wenn es nachweisbar wäre, würde es laut mein NUK noch nichts bedeuten. Nur nach der 2. Kontrolle im Juli wird beim mir entschieden, ob zweite RJT notwendig ist.
Deswegen versuch, wenn’s möglich, nicht so viel von erster Kontrolle erwarten.

Ich wünsche Dir viel Glück und viel Kraft diese Zeit zu überstehen.

[Anonymous]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297914

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Hallo,

danke für Eure Antworten! Schön zu merken, dass man nicht alleine ist!

Zu meiner Tumorbeschreibung habe ich derzeit nur die o.s. Angaben.
Ich bin daher mir nicht sicher, ob ich ausschließlich onkozytäre Zellen habe. Zum Differenzierungsgrad habe ich leider keine zusätzliche Angabe.

Herzlichen Glückwunsch zu Euren guten Ergebnissen bisherigen Ergebnissen!

Liebe Grüße, Sandra

[Beate]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297915

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Hallo Sandra,

ich hatte 2000 nicht nur 2 papilläre Mikrokarzinome, sondern auch ein 2 cm grosses follikuläres, auch vom onkozytären Typ, und grade im Begriff, die Kapsel zu durchbrechen. Anscheinend wurde es vollständig entfernt, denn seit 2002 sind meine Szintigramme vollkommen sauber (2001 war noch ein kleiner SD-Rest), und der TG-Wert ist weder in Unterfunktion noch unter Thyrogen nachweisbar, ich betrachte mich also als vollständig geheilt.

Bei dir hat man ja wohl auch grade noch rechtzeitig operiert, bevor der Tumor sich ausbreiten konnte, UFF! Lymphknoten braucht man beim follikulären Krebs nicht zu entfernen, weil er nicht über die Lymphknoten streut, sondern übers Blut. Daher kann er, WENN er streut, schneller Metastasen irgendwo anders im Körper bilden – aber deiner hatte sicher noch nicht gestreut, denn sonst wäre dein TG-Wert nicht schon bei der ersten RJT so niedrig gewesen, sondern um ein Vielfaches höher! Ein Wert von 10 kann sich durch ein paar verbliebene (gutartige) Restzellen erklâren, die das Radiojod inzwischen sicher schon zerstört hat (und eventuell noch vorhandene onkozytäre Zellen im SD-Bereich gleich mit, durch die „Nachbarstrahlung“).

Die Nachsorge verläuft genau wie beim papillären Karzinom, regelmässige TG-Bestimmung, eventuell RJD …

Liebe Grüsse!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

[Sönnchen scheine!]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297916

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Liebe Beate,

danke für Deine Antwort. Ich habe schon viel über den Verlauf Deiner Krankheit gelesen und freue mich sehr, wie sich bei Dir alles zum Guten gewendet hat!

Ich hoffe auch, dass ich noch „gerade rechtzeitig unser´s Messer kam“. Mein TG Wert hatte sich vor der OP extrem erhöht (Anfang März bei Entdeckung des Knotens ca. 150, etwa eine Woche später 400, zwei Wochen später – direkt vor der – OP über 500…) Ich hoffe nur, dass in dieser Zeit nicht gestreut hat…

Der TG von 10 vor der RJT lässt mich auch hoffen. Wenn er nur seitdem gefallen und nicht wieder gestiegen ist… In den nächsten Tagen werde ich vielleicht schon etwas mehr wissen.

Ganz herzliche Grüße,

Sandra

[Feli1]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297918

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Hallo…

dieser Beitrag ist zwar schon älter, aber ich knüpfe mal an und vielleicht kann mir ja jemand Mut machen, denn auch bei mir wurde in der Pathologie das minimal invasive follikuläre Karzinom onkozytärer Variante festgestellt

Mit Kapseldurchbruch und Angioinversion.

Nach 2 Ops steht nun bald die erste RJT an und ich mache mir natürlich auch Sorgen wegen der onkozytären Variante. Wie wird denn therapiert, wenn die Zellen kein Jod speichern und wie wird überhaupt festgestellt, ob sie Jod speichern?

LG
Feli1

[luan]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297919

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Hallo

Auch ich hatte ein follikuläres SD-Karzinom pt2 onkozytär oder bei mir hiess es oxyphile Variante im 2012. Als ich das mit der oxyphilen Variante gelesen habe und nachgeforscht habe war ich zuerst auch sehr erschrocken. Die Ärzte haben mich aber beruhigt und gemeint, dass diese Zellen auch von der RJT zerstört werden da rund um diese Zellen anscheinen SD-Zellen seien die Jod aufnehmen und dann alles zerstören (so habe ich es jedenfalls verstanden). Nun nach zwei Operationen und zwei RJT gelte ich als geheilt und muss nur noch jährlich in die Kontrolle.

Hoffe Du überstehst alles auch so gut wie ich. Auf jedenfall wünsche ich alles Gute.

[Feli1]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297920

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Hallo Luan,

danke für deine Antwort. Mittlerweile war ich zum RJT Vorgespräch und da habe ich auch sehr Beruhigendes gehört.
Also in der pathologischen Diagnose steht wohl immer an erster Stelle das Ausschlaggebende und das ist bei mir follikulär und damit gut differenziert. Onkozytäre Variante steht dahinter, das heißt es gibt da auch ein onkozytäres Zellbild, aber die RJT funktioniert wie von dir beschrieben
Anders sieht es wohl aus, wenn onkozytär als erster Begriff auftaucht und das Hauptmerkmal darstellt, dann stellt sich berechtigt die Frage nach der Fähigkeit Jod zu speichern.

Viele Grüße
Feli1

[Heike N.]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297917

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„Anders sieht es wohl aus, wenn onkozytär als erster Begriff auftaucht und das Hauptmerkmal darstellt, dann stellt sich berechtigt die Frage nach der Fähigkeit Jod zu speichern.“

Hallo Feli,

bei meiner Diagnose steht das onkozytär als erster Begriff in der Diagnose, aber kein Arzt macht sich Sorgen oder so. Alle sind zuversichtlich und so wurde ein halbes Jahr nach der RJT eine RJD gemacht und sonst weiter nichts untersucht. Vielleicht, weil der Tumor so schön abgekapselt war?

Liebe Grüße
Heike

"Die einen kennen mich, die anderen können mich!" Konrad Adenauer

[Witwe-Bolte]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 297921

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moin,
auch ich möchte mal meinen senf los werden.
Bei mir wurde am 12.12.12 die onkozytäre Variante eine follikulären SDKarzinoms rechts gefunden und damit die Komplette SD entfernt. Die neben SD wurden reimplantiert und 8 unbefallene Lymphknoten entfernt.
im Januar 13 die erste RJT da ich nach der OP keinerleiHormonebekam in UF.
im Mai 13 die zweite RJT und seitdem nur mehr alle 6 Monate Kontrolle in der NUK.
RJT war lässig, da ich sehr viel Zeit und Ruhe brauchte. ( da hatte ich sie)
mittlerweile nehme ich L-Thyroxin 175 und dreimal täglich Calcium in Form von : Decostriol 0,25 und IDEOS
seit der OP Stimmlippenparese rechts in medianstellung habe ich Dank einer supertollen Logopädin in den Griff bekommen. Opernarien klappen nicht so ganz *grins*
die Gewichtszunahme ist das einzige was mir zu schaffen macht. seit der OP ganze 10 Kilo und halt Kurzatmigkeit wegen Stimmlippenlähmung und zu wenig Bewegungsmöglichkeiten, durch Kurzatmigkeit.

mir geht es eigentlich gut, nur falle ich immer wieder in depressive Phasen und gehe auch noch nicht wieder arbeiten, körperlich noch nicht in der Lage wegen Konditionsmangel.
Da ist dieser Teufelskreis von wegen Bewegung, Luft, Kondition, Belastbarkeit

Ich will und muss das alles überstehen, weil ich alleinerziehend bin mit zwei tollen Jungs, die ihre Mutter brauchen.

[Anonym]

Antwort auf: Onkozytär, wie geht es Euch damit?

| Beitrags-ID: 423517

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Hallo!

 

Wurden bei euch vor der OP Tumormarker bestimmt?

 

Wenn ja, welche Werte (Marker) und wie waren die?

 

Vielen lieben Dank!