Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

thomuc
Gast

Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459437

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde nach auffälligem Ultraschall und Feinnadelbiopsie, am vergangenen Donnerstag (vor 2 Tagen) eine Hemithyreoidektomie durchgeführt. Der Schnellschnitt während der OP war unauffällig, deswegen wurde der zweite Schilddrüsenlappen nicht entfernt. Bei der entgültigen Histologie kam Folgendes heraus:

  • 2.5cm großes papiläres Schilddrüsenkarzinom (follikuläre Variante)
  • pT2 (links: 2.5cm), pNx, R0, L0, V0, Pn0
  • Unklar ob Metastasen in verbleibendem Lappen und Lymphknoten, aber unauffällig im Ultraschall

Die behandelnden Ärzte haben nun nachdrücklich empfohlen den anderen Schilddrüsenlappen mit herauszunehmen (OP schon für Montag Morgen terminiert) und danach eine Radio-Jod Therapie durchzuführen. Irgendwie geht mir das alles zu schnell und ich bin unsicher, ob das wirklich das beste Vorgehen für mich ist. Ich bin 33 Jahre alt (männlich), fühle mich top fit und habe Angst vor den potenziellen Nebenwirkungen einer lebenslangen Hormonbehandlung und der Radiojod Therapie. Daher einige Fragen dazu:

(1) Ich bin gerade ein wenig verwirrt. Ich habe hier im Forum und in anderen Studien gelesen, dass es eine Untergruppe der FVPTC gibt, die nicht mehr als Karzinom gilt (NIFTP). Kann es sein, dass diese bei mir vorliegt? Was muss ich dazu noch wissen?
(2) Würdet ihr das Karzinom basierend auf den o.g. Indizien als low-risk, intermediate risk oder high-risk einschätzen? Das hat ja wohl einige Auswirkungen darauf welche Therapie gewählt wird.
(3) Ist eine eher konservative Behandlung (d.h. regelmäßige Nachsorge statt 2. OP und Radio-Jod Therapie) in meinem Fall unverantwortlich? Das war irgendwie das Gefühl, das mir die behandelnden Ärzte gegeben haben. Gleichzeitig habe ich einige Studien gelesen, dass die Resultate (sowohl Rezidiv als auch generelle Prognose) bei einer Hemithyreoidektomie nicht unbedingt signifikant schlechter sind als bei einer vollständigen Thyreoidektomie.
(4) Muss ich die 2. OP wirklich schon am Montag machen? Ich weiß, dass es besser ist, weil die Wunde noch nicht komplett verheilt ist, aber irgendwie fühle ich mich unwohl so eine wichtige Entscheidung so schnell zu treffen.
(5) Was ist über Risiken einer lebenslangen L-Thyroxin Behandlung und Radio-Jod Therapie bekannt? Ich habe gelesen, dass eine Radiojod-Therapie sowohl das Risiko für Leukämie (kurzfristig) als auch andere Krebsarten (langfristig) deutlich erhöht. Das macht mir natürlich Sorge
(6) Ist es potenziell sinnvoll eine vollständige Thyreoidektomie, aber keine Radiojod Behandlung zu machen?
(7) Wo könnte ich hier noch eine zweite Meinung einholen?

Ich weiß, das sind sehr viele Fragen, aber bei mir dreht sich gerade alles im Kopf. Ich hoffe mir kann relativ kurzfristig hier jemand eine Rückmeldung geben. Wäre dafür wahnsinnig dankbar! Vielen Dank vorab!!!

Viele Grüße aus München 🙂

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459440

Hallo Thomuc!

  1. Nach dem , was Du schreibst, sehe ich keinen Grund, den Rest der Schilddrüse entfernen zu lassen.Wenn bei Dir die follikuläre Variante des papillären Karzinoms gefunden wurde, dann ist dies das NIFTP.
  2.  Du hast kein Karzinom: die follikuläre Variante des papillären Karzinoms wird neuerdings nicht mehr als Karzinom bezeichnet.
  3. Nicht die konservative sondern die invasive Therapie wäre m.E. in Deinem Fall unverantwortlich.
  4. 7. Schilddrüsenkompetenzzentren sind gut darin, Schilddrüsen zu operieren. Wenn es um die Frage geht, ob die Schilddrüse operiert werden soll, sollte man sich besser an einen niedergelassen Facharzt wenden. Meide Kliniken, in denen Schilddrüsen operiert werden! Der Endokrinologe Roland Gärtner kennt sich mit Schilddrüsenerkrankungen sehr gut aus. Er ist emeritiert; soweit ich weiß arbeitet er noch im MVZ München Nord und in der Praxis Beckenbauer.

 

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten von Meriem.
thomuc
Gast

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459442

Liebe/r Meriem, herzlichen Dank für die schnelle Antwort!

Soweit ich es verstehe, hat das NIFTP einige sehr engmaschige Kriterien, die aus den mir vorliegenden Befunden nicht klar ersichtlich sind. Ich versuche das aber noch einmal mit den behandelnden Ärzten zu verifizieren. Vielen Dank auch für den Verweis an Dr. Gärtner. Ich versuche mich einmal mit ihm in Kontakt zu setzen.

Haben andere Nutzen zu den o.g. noch andere Meinungen/Erfahrungswerte? In der jetzigen Situation helfen mir jeglichen Information sehr weiter. Vielen lieben Dank!

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459443

Hallo Thomuc!

Konntest du noch mit dem Pathologen, der dein Histo Präparat befundet hat, sprechen?

Ich hab mir die NIFTP Definition auf Wikipedia angeschaut, und da steht u.a. als Ausschlusskriterium: es dürfen keine papillären Strukturen vorhanden sein. Du sprichst jedoch von einem papillären Karzinom. Ich fürchte, welche Variante bei dir vorliegt, kann hier nicht geklärt werden. Die Komplettierungsoperation wird innerhalb einer Woche gemacht, weil es sonst zu Narbenbildungen kommt, die eine OP erschweren und zu mehr Komplikationen und längerer OP Dauer führen können.

Ich hatte übrigens die gleichen Überlegungen wie du vor meiner OP, allerdings war bei mir schon präoperativ ziemlich klar, dass es Lymphknoten Metastasen gibt. Somit habe ich mich für die von den Ärzten vorgeschlagene Komplett-OP und RJT entschieden. Es wurden letztendlich dreimal soviele Metastasen gefunden, wie man sonografisch vermutet hatte.

Nx in deinem Befund interpretiere ich so, dass histologisch keine Lymphknoten untersucht wurden. Also auch unkar, ob nicht schon Mikrometastasen vorliegen. Finde ich schwierig. Da kann ich mich für mein Verständnis von papillären SD CA nicht zu Kontrollen ohne weitere Therapie entscheiden.

Wie machst du weiter?

Liebe Grüße und alles Gute,

Mathilda

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 4 Wochen von Mathilda.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.
1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459446

Hallo Mathilda,

Wenn bei Dir die follikuläre Variante des papillären Karzinoms gefunden wurde, dann ist dies das NIFTP.

Diese Bahauptung ist falsch. Das NIFPT war früher eine Untergruppe der follikulären Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom (FVPTC).

Ich würde keinen weiteren Gedanken über das NIFPT verschwenden, weil dies der Pathologe festgestellt hätte.

Mehr Informationen findest Du hier Forenthema: FAQ: eingekapselte follikuläre Var. des papillären SDKrebs

Es ist in der Tat so, dass es international eine Tendenz zur Hemithyreoidektomie gibt, allerdings gibt es noch keine abgeschlossene Studie. Die Briten führen derzeit eine solche Studie durch:

Wiki: Hemithyreoidektomie beim Schilddrüsenkrebs – Überblick

Bei Retrospektive Daten ist zu bedenken, dass für das FVPTC da meist das NIFTP darin war.

Hier findest Du ein Positionspapier für die gemeinsame Entscheidungsfindung:

Wiki: Partizipative Entscheidungsfindung beim papillären Mikrokarzinom (Koot 2022)

Viele Grüße

Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459447

Das NIFPT war früher eine Untergruppe der follikulären Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom (FVPTC).

Ja, meine Aussage war falsch. Das NIFTP hieß früher gekapselte follikuläre Variante des papillären Karzinoms. Genaueres findest Du unter dem Link.

https://www.universimed.com/at/article/onkologie/diese-spezielle-unterform-sollte-nicht-mehr-krebs-genannt-werden-2095186

Was wäre der Vorteil, Du die OP sofort durchführen lässt? Du vermeidest mögliche Komplikationen durch Narbenbildung. Im schlimmsten Fall könntest erneut ein Karzinom auftreten, Metastasen könnten sich in die Lymphknoten ausbreiten. Dann müsstet Du die OP und die Radiojodtherapie durchführen lassen. Ein papilläres Karzinom ist in der Regel sehr gut therapierbar, auch wenn bereits Metastasen entstanden sind. Die Frage ist also, ob Du diese Prozedur sofort machen willst oder ob Du Deiner Schilddrüse eine Chance geben möchtest und dafür das Risiko möglicher Komplikationen in Kauf nehmen willst, die sich dadurch ergeben, dass das OP-Gebiet bereits vernarbt ist.

Im Bürgerhospital werden Schilddrüsenkarzinome auch durch Thermoablation behandelt, – und zwar, soweit ich weiß, nicht nur Mikrokarzinome. Die Schilddrüse bleibt dabei erhalten.

https://dzta.de/

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 4 Wochen von Harald.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459451

Hier noch zwei Youtube-Beiträge, die vielleicht hilfreich sein könnten.

https://www.youtube.com/watch?v=5R0W6ZW1ykY&t=0s

https://www.youtube.com/watch?v=CAFDGptDyDc

thomuc
Gast

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459452

Vielen Dank Meriem, Mathilda und Harald, ganz herzlichen Dank für die schnellen Rückmeldungen und die Informationen. Das war sehr hilfreich.

Habe über die letzten Tage zusätzlich mit einigen Ärzten (u.a. auch aus UK) dazu gesprochen und mich schlussendlich für die Komplettierungsoperation entschieden. Mein Bauchgefühl hat am Ende den Ausschlag gegeben. Morgen früh werde ich operiert.

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden 🙂

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459453

Hallo Thomuc,

ich denke heute an dich und drücke dir fest die Daumen. Das kommt gut.

Ich hatte eine ähnliche Diagnose im letzten November und hatte ebenfalls innert einer Woche zwei Operationen. Alles ist bestens verlaufen und auch die Narbe unterdessen sehr gut verheilt. Mitte Dezember musste ich dann auch noch eine Radiojodtherapie über mich ergehen lassen, aber auch diese verlief ohne jegliche Nebenwirkungen.

Heute, knapp 7 Monate später, bin ich Gott sei Dank wieder voll im Leben zurück und mit der täglichen Tabletteneinnahme komme ich soweit sehr gut zurecht. Meine Lebensqualität ist nach wie vor bestens und darüber bin ich natürlich äusserst froh und dankbar. Vielleicht bin ich abends etwas eher müde als vorher, aber ansonsten bemerke ich zum Glück keine Veränderungen. Das wünsche ich dir ebenfalls. Alles Gute und lieber Gruss, Pingele.

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 4 Wochen von Pingele.
2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
thomuc
Gast

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459617

Liebe/r Pingele,

auch dir vielen Dank für die lieben Wünsche! Die OP verlief glücklicherweise sehr gut. Es gab keine Komplikationen, meine Stimme ist in Ordnung und auch die Calcium Werte im Blut waren gut. Es wurden auch in der anderen Seite der Schilddrüsen und den Lymph-Knoten keine weitere Karzinome gefunden. Hoffe jetzt, dass die Einstellung auf die Tabletten gut funktioniert.

Fühle mich aber selbst jetzt (1 Woche nach der OP) schon ganz gut – auch wenn ich noch nicht das gleiche Energie-Level wie vorher habe. Das kommt aber jetzt hoffentlich schnell wieder. Habt ihr hier Tipps dazu?

Jetzt steht für mich die Entscheidung an, ob ich die Radiojod-Therapie mache. Hat hier jemand Erfahrungswerte oder eine Empfehlung dazu? Die Ärzte haben es empfohlen, aber ich habe ein wenig Zweifel, weil ich ja keine Metastasen hatte und ja auch jetzt hoffentlich alles okay ist.

Vielen Dank für die Unterstützung an alle!

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 459635

Hallo thomuc,

wenn Du Dich bei uns registrierst bekommst Du automatisch eine E-Mail-Nachricht, wenn Du eine Antwort auf Deine Frage erhältst.
Du kannst Deine Beiträge auch nachträglich bearbeiten (oder löschen).

Für die kostenfreie Registrierung brauchst Du nur eine gültige E-Mail-Adresse.

Zu Deiner Frage bezüglich der Radioiodtherapie Ja oder Nein, braucht man den Bericht des Pathologen, wie viel Lymphknoten wurden entnommen und untersucht?

Im Bericht des Pathologen sollte auch genaue stehen, wie invasiv der Tumor war ( NIFTP hatte der Pathologe ja ausgeschlossen)?

Eine weitere Möglichkeit Risiken abzuwägen, ist es sich anzuschauen wie Hoch das Thyreoglobulin, welches ein Eiweiß ist, welches nur von gesunden Schilddrüsenzellen und den differenzierten Schilddrüsenkrebszellen produziert wird, nach der Schilddrüsenoperation ist. Die amerikanische Leitlinie führt dazu aus:

Der tiefste postoperative Tg-Wert sollte bei fast allen Patienten nach 3 bis 4 Wochen erreicht sein.

Ein Tg-Wert von <1 ng/ml (egal ob stimuliert oder nicht)
können so eine Bestätigung sein, dass ein Patient low-risk sei, und eine Radioiodtherapie (RIT) nicht notwendig sei.

aus: Forenthema: ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert

Bitte beachte auch, dass dies Kontrovers unter den Ärzt*innen diskutiert wird (Nachzulesen siehe Link)

Wichtig ist eine individuelle Risikoabwägung, hinter der du dann auch stehen kannst.

Der Vorteil ist ja nun, dass nicht so ein immenser Zeitdruck ist, wie bei deiner ersten Entscheidung.

Die neue S3-Leitlinie, die leider immer noch nicht, veröffentlicht ist, würde allerdings in dieser Frage auch nicht weiterhelfen. Die ATA-Leitlinie empfiehlt eine individuelle Risikoabwägung.

Viele Grüße

Harald

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 2 Wochen von Harald.
thomuc
Gast

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 460560

Hallo Harald,

vielen Dank für deine Rückmeldung und bitte entschuldige die verspätete Antwort. Habe mich hier ein wenig zurückgezogen, um mich auf meine Genesung zu konzentrieren und auf andere Gedanken zu kommen. Jetzt steht aber die Entscheidung für oder gegen die RJT an. Habe Ende Juli einen Termin und müsste ihn bis Ende der Woche absagen, falls ich sie doch nicht machen will.

Habe mir die Ressourcen, die du geschickt hast, durchgelesen und bin immer noch ein wenig unsicher, da die Faktenlage ja wohl nicht ganz klar ist. Hier meine Situation:

  • pT2 (2.5cm), pN0 (0/17), R0, L0, V0, Pn0
  • Papilläres Schilddrüsenkarzinom (follikuläre Variante), kein NIFTP
  • Bei der zweiten OP wurden 17 Lymphnoten entfernt, die alle tumorfrei waren
  • Tg Wert: 1.02 ng/ml
  • Rechts (wo der Knoten war) ein paar Lymphknoten auffällig (ohne Fetthilus, teilweise >10mm)
  • TSH 5.94

Wie würdest du meinen Fall einschätzen? Würdest du hier eher zu einer RJT tendieren? Rechtfertigen die Indikationen (v.a. auffällige Lymphknoten) die Risiken der RJT?

Ich weiß, dass es hier keine klare Antwort gibt, aber wäre über eine Einschätzung sehr dankbar! Vielen Dank!

Liebe Grüße

Thomas

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 460572

Hallo thomuc,

wenn Du Dich bei uns registrierst bekommst Du automatisch eine E-Mail-Nachricht, wenn Du eine Antwort auf Deine Frage erhältst.

Für die kostenfreie Registrierung brauchst Du nur eine gültige E-Mail-Adresse.

Habe ja schon oben alles geschrieben.
Beim Tg-Wert wäre wichtig zu wissen, wie viel Tage nach der letzten OP; siehe Forenthema: ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert

Es gibt einen möglichen Nutzen der RIT auf der anderen Seite einen möglichen Schaden.

Schlag mich gerade mit einem Zweitkarzinom rum, keine Ahnung ob eine Folge der zwei RIT im Jahr 1998 mit 3,8 und 3,7 GBq im Abstand von 3 Monaten, welche im Endeffekt nur ablativ und adjuvant waren, Metastasen wurden nicht gefunden.
Bei der Anamnese zum Zungengrundkarzinom wurden die Radioiodtherapien bislang nicht als relevant angesehen. Auf der anderen Seite wurde als Risikofaktor vermerkt, dass ich bis 1997 nicht wenig geraucht habe. Für mich ist beides verdammt lang her.

Kann Dir beim besten Willen die gemeinsame Risikoabwägung mit den Ärzten nicht abnehmen.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 460596

Hallo Harald,

danke für deine Rückmeldung! Der Tg Wert ist ziemlich genau 30 Tage nach der letzten OP ermittelt worden. Ich mache mir weiterhin Gedanken.

Liebe Grüße

Antwort auf: Papilläres SD-Karzinom 2,5 cm / Dringende Entscheidung bis morgen mittag ob 2. OP am Montag

| Beitrags-ID: 460828

Lieber Harald und andere Forumsmitglieder,

bei mir steht jetzt bald die RJT (mit rekombinantem TSH) an und je näher sie rückt, desto mehr Themen kommen auf, über die ich mir inzwischen echt Sorgen mache. Dazu ein paar Fragen:

  1. Kann es auch bei einer RJT (mit Standard Dosis) schon zu Einschränkungen der Fruchtbarkeit kommen? Wie hoch sind die Risiken hier? Ich bin 33 und will auf jeden Fall Kinder haben. In der Aufklärung war das nicht wirklich ein Thema, aber ehrlich gesagt macht mir das jetzt ziemlich Sorgen. Hat hier jemand Erfahrungswerte? Kann es Sinn machen vorher Samen einfrieren zu lassen.
  2. Wie lange sollte ich nicht mit meiner Freundin in einem Bett schlafen? Wir haben ab Tag 5 nach Einnahme einen gemeinsamen Urlaub geplant und würden natürlich in einem Bett schlafen. Wie sieht ihr das?
  3. Sollte ich durch Einnahme des rhTSH oder die Therapie an sich in den Tagen danach körperliche Einschränkungen (z.B. Schlappheit) erwarten? Bis jetzt wurde mir immer gesagt, dass die Therapie sehr gut verträglich ist, aber irgendwie machen ich mir doch Sorgen. Wir haben einen Urlaub in den Bergen geplant und ich frage mich, ob Wanderung u.Ä. möglich sein werden.

Vielen Dank für eine Rückmeldung!

Liebe Grüße

thomuc

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Herz durchgestrichen.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 4 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

134.284 veröffentlichte Beiträge
29.022 veröffentlichte Themen
7.312 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick