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Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 427208

Hallo Ihr Lieben,

falls ich im falschen Bereich gelandet bin, so verzeiht mir bitte.
Kurz zu mir: ich habe Ende 2020 ein pap. SD mit Metastasierung im Halsbereich (mittig als auch rechts oberhalb) + 2. Radioiodtherapien.

Am 10.05.22 hatte ich meine 4. OP gehabt, indem mir wieder Lymphknotenmetastasen (Re-Neck-Dissection) herausgenommen wurden. Meine Nuklearmedizinerin meinte zu mir, dass mein Krebs kein Jod mehr speichern würde und sie sich, im Falle, dass ich nochmal ein Rezidiv bekäme und man es operativ nicht entfernen lassen kann, nach einer Chemotherapie Ausschau halte. Ich dachte bis dato immer, dass papilläres Schilddrüsenkarzinom gute Heilungschancen hat …. jetzt heißt es abwarten und die Daumen drücken, dass sich keine weiteren Metastasen bilden. Ich versuche mir darüber auch keine großen Gedanken zu machen aber manchmal habe ich Tage, an denen ich daran denke und traurig bin. Anfang September ist mein nächster Termin und ich bin schon sehr aufgeregt.

Zum anderen wollte ich mal in die Runde fragen, wer von euch auch eine Re-Neck-Dissection hatte und ob ihr Nebenwirkungen hattet? Es sind bald 4 Monate seitdem vergangen und ich kann meinen Arm ohne Schmerzen kaum bewegen, geschweige denn ein Glas Wasser heben. Alles schmerzt und meine Schulter hängt schief, meine Muskulatur ist scheinbar zurück gegangen und mein Schulterblatt sieht anders aus als die gesunde Schulter. Beim Lächeln hängt mein Mundwinkel auch schief und meine rechte Lippenseite ist schon ganz wund, da ich immer wieder ausversehen auf meine Lippen oder Unterlippe beiße.

Beim Neurologen war ich letzte Woche und er meinte, dass mein Halsnerv während der Operation beschädigt wurde und mir nichts anderes übrigbleibt als abzuwarten und Physiotherapie und Sport zu machen. Soll ich lieber eine zweit-Meinung einholen oder ist diese Therapie üblich? Er schien sehr kompetent zu sein und ich fühlte mich bei ihm und in seiner Praxis sehr wohl. Er gab mir auch den Rat beim Orthopäden eine Orthese für die Schulter holen, damit die Schulter nicht mehr so schief hängt. Meinen Orthopäden Termin habe ich auch in zwei Wochen. Physiotherapie und regelmäßiges Schwimmen mache ich schon, aber ich merke keinen großen Unterschied bis jetzt von den Schmerzen und der Armbewegung.

Dazu kommt noch, dass ich eigentlich an meiner Masterarbeit arbeiten sollte, aber beim Schreiben und Daten bearbeiten ständig Pausen wegen dem Arm einlegen muss. Es fühlt sich für mich grade alles sehr frustrierend an.

Tut mir leid für das ganze Gejammer, aber heute ist wieder so ein Tag, an denen ich am liebsten den ganzen Tag im Bett verbringen würde und nichtmehr aufstehen möchte.

 

Meine Blutwerte von der letzten Messung am 10.06.22 (falls es wichtig ist):

TSH: 0,01 (mU/l) Norm: 0,27 – 4,20

freies T3:  3,80 (ng/l) Norm: 2,30 – 4,20

freies T4: 22,96 (ng/l) Norm: 10,0 – 16,0

Thyreoglobulin: <0,09 (µg/l)

TGL-Wiederfindung: 86,1 % Norm: >80

Calcium: 2,30 mmol/ Norm: 2,09 – 2,54

 

Ich bedanke mich im Voraus für jede Antwort

Viele liebe Grüße

Luna

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von Luna1234.
Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 427247

Hallo Luna,
und willkommen bei uns 🙋‍♀️
Gerade bei ausgedehnteren OPs steigt das Risiko für Nebenwirkungen. Inhaltlich kann ich leider nicht allzu viel beitragen.
Aber wir haben hier eine Gruppe Gruppe: Bewegungseinschränkungen, postoperative
Das könnte in die Richtung deiner Beschwerden gehen, oder?
Und es ist sicher gewollt, dass deine Hormoneinstellung recht streng ist, aber ein TSH unter 0,1 reicht normalerweise aus; dass er nicht mehr nachweisbar ist, muss eigentlich nicht sein, zumal dein fT4 auch sehr hoch ist.
Evtl. Dosissenkung? Das wäre dann eine Frage an den Arzt, bei der nächsten Nachsorge.
Soweit mal fürs erste. Wir hatten hier schon öfter Leute, bei denen die Krebszellen kein Jod mehr speicherten. Die RJT hilft dann zwar nicht, aber wenn alles operativ entfernt werden konnte, kann man die Biester trotzdem los werden.

Viele Grüße, Maria

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von Harald.
3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 427308

Liebe @Maria2

vielen Dank für deine Antwort! Ja genau, diese Gruppe trifft es genau, worum es bei mir geht. Danke. Kannst du mir bitte noch sagen, wie und ob man Beiträge bzw. Diskussionen in der Gruppe sehen kann? Ich bin mittlerweile in einigen Gruppen drin, sehe aber noch keine Beiträge (außer die Beschreibung zu der Gruppe). Oder soll man dort einfach die Mitglieder anschreiben, oder wie wird das gehandhabt?

Ja, die L-Thyroxin Dosis ist wirklich sehr hoch angesetzt. Anfangs habe ich 150 µg bekommen. Dadurch hatte ich ständig Herzrasen, bin nachts teilweise aufgeschreckt und war ständig in einem Unruhe-bzw. Angstzustand. Meine Ärztin hat mir daraufhin die Dosis auf 137 µg reduziert. Ich werde sie bei der nächsten Nachsorgeuntersuchung (im September) darauf ansprechen. Danke!

Die neue Nachricht mit dem Jod-Problem treibt mich immer noch etwas herum und ich hoffe einfach so sehr, dass keine neuen Metastasen entstehen.

Aber es ist sehr schön zu sehen, wie toll dieses Forum aufgebaut ist und man sich über vieles informieren kann. Vielen Dank an alle, die mitwirken <3

 

Viele Grüße

Luna

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 427323

Hallo Luna,
der Gruppe könnten, soweit ich weiß, bestimmte passende Beiträge zugeordnet werden. Man kann auch einzelne Mitglieder direkt anschreiben, die Frage ist nur, wer von den Mitgliedern noch aktiv ist. Ich finde oft die allgemeinen Infos dort hilfreich (je nachdem, wie ausführlich die sind, vielleicht mit Links usw.).
Ich drück dir die Daumen für die nächste Nachsorge! 👍
Viele Grüße, Maria

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 427341

Hallo,

zur Gruppen-Funktion.

Dort kann man auch einstellen, ob man eine Nachricht bekommen möchte, wenn es ein neues Mitglied gibt.

Du musst Dir  vorstellen, viele hatten mal ein bestimmtes Problem und das hat sich erledigt, die schauen nicht immer ins Forum.

Und wie Maria schon geschrieben hat, du kannst Dir die Forums-Beiträge (je nach Einstellung des Nutzers) anschauen, und dort entsprechend Antworten, oder auch diese direkt anschreiben.

Viele Güße

Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 428907

Hallo Luna

Ist bereits eine Weile her als ich 2017 glaube ich war das meine Neck Dissection hatte. Ich hatte auch ziemlich Nebenwirkungen an der Schulter. Ein Schulernerv war entzündet oder so, wahrscheinlich wegen der Schonhaltung die ich in den ersteb Tagen/Wochen nach der OP hatte. Meine Schulter hing auch durch, vorallem die Partie zwischen Hals und Schulter. Der Muskel hatte konplett abgebaut und ich hatte über Monate ziemlich Schmerzen. Nach ca 9 Monaten und mit der Physio gings dann wieder besser. Auch die rechte Gesichtshälfte wsr taub bis etwa in die Mitte des rechten Ohr hoch. Das ist bis heute so geblieben und je nach Wetter macht das verschiedene unangenehme Schmerzen/Ziehen. Aber ich hab mich dran gewöhnt. Ich stell mir dss einfach so vor wie andere Tinitus haben.

Und noch was, bei mir haben die Ärzte nach der 2. OP auch gesagt sei bei mir nicht mehr jodspeichernd. Das Tunorboard hat empfohlen externe Bestrahlung zu machen. Hab dann protestiert das ich das nicht glaube und dann kam raus, das der Spezialist im Urlaub war und die restlichen Tumorboard Mitglieder gar keine Ahnung von SD Krebs hatten. Der Spezialist der dann zurückkam hat dann gesagt sie hätten da völlig falsch Entdchieden ubd ich hatte dann nur noch eine zweite RJT und seither ist mein TG Wert nicht mehr messbar.

Ich wünsche dir eine ganz gute Besserung!

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Re-Neck-Dissection und nicht Jodspeichernder Pap-Krebs

| Beitrags-ID: 429102

Hallo Thomas!

vielen lieben Dank für deinen motivierenden Text. Tatsächlich ist meine größte Sorge, dass mein Arm für den Rest meines Lebens eingeschränkt bleibt und ich jeden Abend starke Schmerzen habe. Aber ich gebe mein Bestes, um dies zu verhindern. Dein Erfahrungsbericht hat mir wieder Mut gemacht! Vielen Dank dafür. Langsam merke ich auch, dass mein Mundwinkel nicht allzu sehr schief ist und mittlerweile kann ich auch langsam wieder ein Glas Wasser heben, klar die Schmerzen sind noch da, aber die Kraft kehrt langsam wieder zurück. Ich hoffe sehr, dass es wie bei dir nach 9 Monaten (oder vllt. früher?) vorbei sein wird und ich den Arm wieder benutzen kann. Ich versuche mich auch mit den Gedanken zu trösten, dass mir diese Einschränkungen lieber sind als Metastasen am Hals.

Zum Glück hast du die RJT statt der Bestrahlung bekommen!! Das freut mich sehr für dich! Meine NUK-Ärztin meinte bei der letzten Kontrolle auf einmal, dass sie (wenn wieder Metastasen vorhanden sind) nochmal mit einer RJT versuchen würde. Ich bin nun irritiert und werde meine Ärztin zum nächsten Kontrolltermin im Dezember nochmal darauf ansprechen und fragen, wieso sie mir nach der OP gleich gesagt hat, dass mein Krebs wohl kein Jod speichern könne, wenn sie wohl doch eine RJT (falls nötig) vorhat.

Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute!

Viele Grüße Luna

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