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rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

Basti70
papilläres SD-Carcinom. T1b

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334625

Hallo allerseits,

ich habe gestern und heute meine beiden Thyrogen-Spritzen in der Uni-Klinik Erlangen bekommen und darf morgen 27.06.11 meine RJD antreten.

Die beiden Spritzen habe ich sehr gut vertragen und keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Der behandelnde Arzt hat gesagt, das ich Glück gehabt habe, da das Thyrogen nach wie vor nur sehr schwer über den amerikanischen Markt zu erhalten ist.

Bericht folgt.

Wünscht mir viel Glück

VG
Basti

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334626

Hallo Basti,

Wünscht mir viel Glück

was hiermit gern tue 😉

Möge sich im GKS kein Fleck finden, wo er nicht hingehört :daumen:

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Basti70
papilläres SD-Carcinom. T1b

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334627

Hallo Karl,

vielen Dank das du mir Mut machst, kann ich gut gebrauchen.

LG
Basti

Celia
Nutzer*In
papilläres SD-Karzinom pT1b R0 N1a

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334628

Hallo, ich wollte nur berichten, dass ich heute zur Chirurgie-Sprechstunde in den HEH-Kliniken in Braunschweig war. Dort war die Information, dass zur Zeit kein Thyrogen zu bekommen sei. Mein OP-Termin ist allerdings erst in 2 1/2 Wochen.

Sandy2
Papiläres SchilddrüsenkarzinompT1b N1b Mo

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334629

Hallo,

auch hier in Österreich ist es noch nicht möglich meine RJD zu machen, sie ist nun auf Oktober verschoben. Kein Thyrogen vorhanden.

Allso hoffen und warten, wie schon so oft.

L.G. Roswitha

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334624

Hallo,

es gibt leider keine guten Nachrichten von der Firma Genzyme, die rhTSH herstellt.

Es ist mit immer wiederkehrenden, länger andauernden Lieferausfällen von rhTSH zu rechnen.

Mehr Informationen im ersten http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=94340#94340 dieses Themas, den ich aktualisiert habe.

Viele Grüße
Harald

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334630

Hallo,

echt blöd, diese Situation … erst hiess es, kurzfristige Verzögerungen, dann wurden die Fristen immer länger, aber man hat uns ganz fest auf den Sommer vertröstet, und jetzt scheint überhaupt kein Ende der Probleme abzusehen zu sein …

In Kanada scheint sich die Lage grade ein bisschen verbessert zu haben, die hatten bis vorgestern GAR kein Thyrogen, und jetzt kommt es wieder, kleckerweise : www.thyroidcancercanada.org …

In Frankreich ist es ähnlich wie in Deutschland, seit Anfang des Jahres „kleckerweise“ Lieferung, Entscheidung von Fall zu Fall … wobei man „dringende“ Fälle, insbesondere anstehende RJTs, bevorzugt behandelt und Routine-Kontrollen (RJDs oder TG unter Stimulation) auf die lange Bank schiebt, was zwar logisch ist, aber natürlich die Wartelisten immer länger werden lässt …

Natürlich kann man sich in vielen Fällen auch fragen, ob für eine Routine-Kontrolle, wenn kein besonderes Risiko vorliegt und keinerlei Anhaltspunkte für ein Rezidiv vorliegen (bei der letzten Kontrolle normaler Ultraschall, nicht nachweisbarer TG-Wert, keine TG-Antikörper) nicht in vielen Fällen auch eine Bestimmung von TG/anti-TG ohne Stimulation ausreicht (eventuell mit ultrasensitivem Test, was aber natürlich auch zu fälschlich „positiven“ Ergebnissen führen kann, und dann doch wieder eine Nachprüfung unter Thyrogen erforderlich macht …)

Echt schwierig … im frz Forum bekommen wir auch fast täglich Anfragen und hören von ziemlich verzweifelten Patienten, die um nichts auf der Welt noch einmal in die Unterfunktion wollen … Früher war die UF ja die Regel, es gab keine Alternative, aber wenn man einmal den Unterschied kennt, ist es mehr als natürlich, nie mehr die Hormone absetzen und ins Loch der Unterfunktion fallen zu wollen …

Liebe Grüsse und „bon courage“ an alle !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Sandy2
Papiläres SchilddrüsenkarzinompT1b N1b Mo

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334631

Hallo Beate,

auch bei mir wurde die kommende RJD jon April auf Oktober verschoben,in der Hoffnung das das Mittel dann wieder auch hier in Österreich vervügbar ist.

Allso ich werde mich nie mehr in Unterfunktion setzen. Das hatte ich für die RJT . Ich bin eid der SD Op März 2010 nicht mehr so wie früher.
Viel Kopfschmerzen,schwinderl Psychiches leiden noch dazu. Da ich ja im Febr.2011 noch ein Melanom Level 3 dazu gekommen ist. Das war der 3. Krebs.

Da denkt man natürlich oft darüber nach, hoffendlich ist es nicht zu spät bis zur RJD.

L.G. Roswitha

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334632

Meine letzte Information zu dem Thema ist, dass das Thyrogen nicht mehr produziert wird und somit der RJT oder der RJ-Scan mit UF gemacht werden muss.
Stimmt das?

LG
Elfe

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334633

Hallo,

also im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic16021.html sind die aktuellsten Informationen die bestätigt sind.

Auf den amerikanischen Seiten findet sich keine andere Information als diese.

Ich weiß nicht woher die Information kommt, dass rhTSH überhaupt nicht mehr produziert werden soll. Hatte die Woche auch einen Anruf, wo einem Betroffenen gesagt wurde, es würde überhaupt nicht mehr produziert bzw. dieser hatte dies so verstanden….eben Hörensagen!

Was sicher ist, dass rhTSH über einen noch längeren Zeitraum nicht voll zur Verfügung steht, und man sich schwer darauf verlassen kann, wann es wieder voll zur Verfügung steht, so dass das Aufschieben von Behandlungen und Diagnostiken sehr schwierig ist.

Viele Grüße
Harald

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334634

Hallo Harald,

ich habe die Info aus der Klinik, in der ich eigentlich im Oktober einen Radiojodscan machen wollte. Dort wurde mir gesagt, dass das Thyrogen derzeit nicht mehr produziert wird und es auch nicht absehbar ist, wann und ob überhaupt wieder. Ich könne also den Scan nur mit UF machen. Daher war ich jetzt erstaunt hier zu lesen, dass es nach wie vor „nur“ zu Produktions- bzw. Lieferschwierigkeiten kommt.
Mit UF werde ich den Scan erstmal nicht machen, dann bin ich wochenlang von der Spur und es geht mir schlecht.
In der Klinik wird alle 5 Jahre zur Kontrolle ein Scan gemacht, für mich wäre es der erste nach 7 Jahren…

Gruß
Elfe

Celia
Nutzer*In
papilläres SD-Karzinom pT1b R0 N1a

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334635

Elfe, wie sah denn Deine Nachsorge bisher aus? Hat sich am TG und TAK irgendwann mal etwas zum Schlechteren bewegt? Gibt es im Ultraschall Auffälligkeiten? War dein Ursprungsbefund high risk oder low risk? Möglicherweise ist es doch gar nicht notwendig, eine RJD durchzuführen?

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334636

Hallo Celia,

da meine Werte in der Nachsorge bislang immer in Ordnung waren, also Blut und Ultraschall, MÜSSTE ich die RJD nicht unbedingt machen.
Der Ursprungsbefund war auch low risk.
Aber um mich abzusichern, bin ich in die Klinik gewechselt. Von daher würde ich jetzt auch auf die RJD mit UF verzichten.
Scheinbar gibt es unterschiedliche Empfehlungen und Vorgehensweisen bzgl. der Nachsorge. Hier an meinem Wohnort ist eine weitere RJD in gewissen Zeitabständen nicht vorgesehen bei meinem Befund. In NRW, wo die Klinik ist schon…

Gruß
Elfe

Celia
Nutzer*In
papilläres SD-Karzinom pT1b R0 N1a

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334637

Gut, aber das heißt ja schon mal, dass bei Dir kein Druck dahintersteht, unbedingt etwas machen zu müssen – schon gar nicht in naher Zukunft. Da kannst Du wirklich warten, bis Thyrogen wieder verfügbar ist, denke ich. Und wenn sich tatsächlich herausstellen solte, dass die Produktion eingestellt ist (aber warum sollte sie? Das ist doch ne Goldgrube, oder?), dann kannst Du immer noch überlegen, ob Du ein besseres Gefühl hast, noch mal eine RJD machen zu lassen – dann halt in UF.

"Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein)

Elfe
Nutzer*In
pap. SD-CA 04.2003 und Hashimoto

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334638

Hallo Celia,

ja, so werde ich es auch halten.
Ich wollte nur auch noch recherchieren, ob das Thyrogen tatsächlich auf unabsehbare Zeit vom Markt ist!
Merkwürdig dass es darüber soviele verschieden Aussagen gibt.

Viele Grüße und danke für Deinen Rat.
Elfe

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334639

Hallo Elfe,

also wenn Du Low-Risk bist, und alle Blutwerte (TG ; TAK und/oder Weiderfindung) sowie Ultraschall in Odnung ist, dann gibt es von den großen Gesellschaften (ETA, ATA, DGN), keine aktuelle /Leitlinie/Konsensuns-Empfehlung, dass eine RJD überhaupt notwendig ist.
(siehe auch:: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?)

Selbst die Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedzin (DGN), die im Gegensatz zu den amerikanischen und europäischen Fachgesellschaften eher pro RJD sind, sehen bei low-riskPatieten keine Indikation zur RJD:

C. 1. Low-risk Patienten
Ergeben die I-131 Ganzkörper-Szintigraphie und die Bestimmung des stimulierten Thyreoglobulins 3 – 6 Monate nach der I-131 Ablation übereinstimmend unauffällige Befunde bei fehlenden anti-Thyreoglobulin-Antikörpern und besteht klinisch und sonographisch kein Rezidivverdacht, sollte bei unauffälligen Basisuntersuchungen in der weiteren Nachsorge der Low-risk Patienten auf die routinemäßige Durchführung weiterer I-131 Ganzkörper-Szintigraphien verzichtet werden. Die nachfolgende Bewertung als krankheitsfreier Zustand beruht auf folgenden Befunden:

  1. Klinisch oder sonographisch kein Hinweis auf ein lokoregionäres Rezidiv,
  2. Thyreoglobulin-Spiegel unter Schilddrüsenhormon-Medikation < 2 ng/ml und
  3. Keine anti-Thyreoglobulin-Antikörper und ungestörte Thyreoglobulin-Wiederfindung.

Bei Low-risk Patienten nach Dokumentation der erfolgreichen I-131 Ablation (u.a. I-131 Ganzkörper-Szintigraphie, Thyreoglobulin-Spiegel < 2 ng/ml unter TSH-Stimulation) ist die Notwendigkeit oder der Zeitpunkt einer weiteren stimulierten Thyreoglobulin-Messung unklar. Hierzu werden Empfehlungen der Deutschen Krebsgesellschaft erarbeitet.

Quelle: DGN: Verfahrensanweisung für die Iod-131 Ganzkörper-Szintigraphie

Lediglich vereinzelte Kliniken verfahren noch nach alten nicht mehr aktuellen Leitlinien/Empfehlungen/Verfahrensanweisungen.

Viele Grüße
Harald

Ute
Nutzer*In
pap. Karz. pT4 1992, Akromegalie-OP 1992

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334640

Moinmoin!

Ich habe gerade wegen meines Termins mit der Van Hevesy Station Münster telefoniert und erfahren, dass Tyrogen überhaupt nicht mehr produziert wird. Eine Begründung dieses Totalausfalls sei nicht gegeben worden.

Das muss ich jetzt erst einmal verdauen … :

Liebe Grüße von Ute

…. und http://www.thyrogen.com/pdfs/supplyupdate-2011.pdf das habe ich gerade von Genzyme selbst gefunden ….

Positiv denken. Informieren. Handeln.

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334641

Hallo,

ich würde den merkwürdigen Meldungen über die Totaleinstellung der Produktion zunächst mal wenig Bedeutung zumessen. Wie in dem Link dokumentiert, sagt Genzyme ja etwas anderes.

Klar ist, dass die Versorgung zu Zeit mehr als mangelhaft ist, und dass Genzyme sich nicht mit Ruhm bekleckert hat beim Management der Malaise. Nachrichten über die komplette Einstellung der Produktion würde ich erst dann ernst nehmen, wenn sie von Genzyme bestätigt sind, alles andere ist in meinen Augen im Moment Spekulation.

Ich werde am Samstag einen Stand auf der Jahrestagung der
Mittelrheinischen Gesellschaft für Nuklearmedizin in Wiesbaden betreuen, dort wird auch Genzyme vertreten sein. Ich glaube eigentlich nicht, dass Genzyme dort einen Stand haben wird, um mittzuteilen, dass die Produktion eines Topsellers komplett eingestellt wird. Ich werde versuchen aktuelle Informationen zu erhalten.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied

Ute
Nutzer*In
pap. Karz. pT4 1992, Akromegalie-OP 1992

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334642

Oja, bitte! Ich würde mich sehr freuen, wenn du dann sehr schnell berichtest!

Liebe Grüße von Ute

Positiv denken. Informieren. Handeln.

Katrin67
Nutzer*In
SD Krebs 2,6 cm follikuläres Karzinom

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334643

Hallo,

meine 2. RJT steht im Dezember an. Die UNI Klinik Köln hat mich heute angerufen, dass Thyrogen erts wieder in 2012 lieferbar wäre. Also muss ich meine Therapie in der totalen UF machen.
Bin nicht begeistert. Bei meiner letzten UF nach der Total OP im Juni 2011 und anschließenden Lymphknotenentfernung bei SD Krebs ging es mir nicht sehr gut.
Aber da ich im Dezember 2011 die RJT machen muss, habe ich keine Wahl.

Bin jetzt 6 Wochen nach Einnahme von Euthyrox 112 noch nicht leistungsfähig sehr schnell erschöpft und habe Muskelschmerzen.
Hatte gestern meine erste Blutabnahme und warte auf mein Ergebnis.

Da bin ich noch nicht richtig eingestellt und muss in ein paar Wochen dann wieder die ganze UF mitmachen.
Und das dann kurz vor Weihnachten!!!

Liebe Grüße
Katrin

Anonym
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