[Celia]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334644

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Katrin, muss die 2.RJT denn zwingend im Dezember sein, oder kannst Du die noch verschieben? Wenn Du die erste gerade erst hinter Dir hast und so stark auf die UF reagierst, dann ist das ja in der Tat sehr belastend so kurz hintereinander. Ich denke, ich würde – wenn es geht – auf Anfang 2012 verschieben, so dass Du nach den Feiertagen erst die Hormone aussetzt.

Und wenn Deine erste erst sechs Wochen her ist, wieso ist jetzt schon klar, dass Du eine zweite brauchst? Das kann man doch noch gar nicht sagen? Oder hattest Du einen so großen SD-Rest, dass nicht die volle Dosis auf einmal gegeben wurde?

"Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein)

[Katrin67]

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| Beitrags-ID: 334645

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Hallo Celia,

ich hatte meine erste RJT 07.07. bis 12.07.2011.
Da eine größere Restmenge an Zellen übrig ist, wurde mir gleich der Termin für den 16.12.2011 bekannt gegeben-allerdings unter Thyrogen.
Morgen habe ich einen Termin zur Besprechnung für die RJT ohne Thyrogen durchzuführen. Bin mal gespannt, ob ich evtl. bis Anfang Januar verschieben kann. Hatte bei meiner ersten RJT ein TSH von 87, 67
Ging mir nicht gut dabei.
Bin 6 Wochen nach der ersten OP wieder halbtags arbeiten gegangen. Da war ich am Nachmittag ziemlich platt.
Bin mal gespannt wie es dann wieder wird.

Werde wieder berichten. Weiß Morgen wieder mehr.

Liebe Grüße
Katrin

[Celia]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334646

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87 ist ja auch viel zuviel. Frag mal, ob es die Möglichkeit gibt, Dich früher aufzunehmen, wenn Du früher den TSH-Wert von 30 erreicht hast. Mir wurde hier im Forum gesagt, ich könne TSH auch beim Hausarzt messen lassen.

Ich selber hatte bei meiner RJT knapp 4 Wochen nach OP auch einen TSH von über 100, aber mir ging es gut dabei. Ich nehme erst seit einer Woche Hormone, hatte heute meinen ersten Arbeitstag. Mir geht es wunderbar. Aber ich habe schon gelesen, dass es sehr unterschiedlich sein soll – und einige Leute haben auch berichtet, dass die zweite, dritte… Unterfunktion schlimmer sein soll als die erste…

"Das Schönste, was wir erleben können, ist das Geheimnisvolle." (Albert Einstein)

[dkr]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334647

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Hallo nochmal,

meine Information ist definitv, dass eine Einstellung der Produktion von Thyrogen nicht zu Debatte stand oder steht.

Der worst Case ist laut Stand zur Zeit, dass die Lieferfähigkeit in voller Kapazität erst in 2012 zur Verfügung steht. Es wurde vor kurzem eine Charge in Deutschland ausgeliefert. Da die jetzt gelieferten Mengen nur ca. 60 der offenen Bestellungen betragen und außerdem noch ein erheblicher Rückstau an aufgeschobenen Behandlungen / RJDs besteht, wird die Lage bis auf weiteres sehr angespannt bleiben.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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[Sunflower]

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| Beitrags-ID: 334648

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DRK, das lässt hoffen
Ich war gestern zur Nachsorge,
auch mir wurde gesagt, dass ich das Thyroxin absetzen muss und es bis auf weiteres kein Thyrogen geben wird.
Mein Arzt meinte, es wird gemunkelt, das Genzyme verkauft werden soll/wurde und es noch fragwürdig ist wann und ob dieses wieder produziert wird. Leider scheint es alles bisher nur Spekulation zu sein.
Ich wünschte sehr, das ich auch unter Thyrogen meine RJ Ablation machen kann.

[meerblau]

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| Beitrags-ID: 334649

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Hi,

Genzyme ist von Sanofi-Aventis übernommen worden:
http://www.handelsblatt.com/unternehmen/industrie/sanofi-aventis-schliesst-uebernahme-ab/4042450.html

Ich glaube aber nicht, dass das in einem Zusammenhang zu den Problemen mit Thyrogen steht.

Viele Grüße
Esther

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[Harald]

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| Beitrags-ID: 334650

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Hallo,

also dies ist nur die Meldung, dass der Prozess abgeschlossen ist.
Die Übernahme wurde diesen Februar bereits beschlossen.

Eher ist es so, dass durch die Managementfehler bei Genzyme, die zu den Lieferausfällen von Thyrogen und anderen Genzyme Medikamenten führten, dann dazu führten, dass Genzyme von Sanofi übernommen wurde.

Durch die Übernahme durch Sanofi ist vielmehr zu hoffen, dass nun mehr Kapital zur Verfügung steht, um bessere und mehr Werke zu bauen, so dass es in Zukunft solche Probleme nicht mehr gibt. Dies braucht allerdings seine Zeit, da es ja in der Herstellung ein recht kompliziertes Produkt ist.

Viele Grüße
Harald

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[Katrin67]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334651

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Hallo,

ich hatte meinen Termin am Freitag in der Uni Klinik Köln.
Also ich muss am 16.12.2011 auf Sation für meine 2 RJT.
5 Wochen vorher die Hormone absetzen. Die ersten 3 Wochen davon soll ich Tybon nehmen. Ich hoffe es geht mir nicht wieder so schlecht wie beim ersten Mal.
Ich hatte berichtet.

Auch fühle ich mich im Moment noch nicht fit. Nehme Euthyrox 112.
Meine NUK meinte, das meine Blutwerte i.O. sind.
Ich leide aber immer noch an Mattheit, schneller Ermüdung und am schlimmsten jeden 2-3 Tag am ganzen Körper Muskel- oder Gliederschmerzen.

Ach ich stelle auch mal meine Werte ein.

FT3 3,4 pg/ml Norm 2,0 bis 4,2
FT4 1,7 ng/dl Norm 0,8 bis 1,7
TSH basal 0,18 uLU/ml Norm 0,35 bis 4,50

TG <0,8 ug/l Norm bis 50
Calcium 2,4 mmol/l Norm 2,1 bis 2,6

Da eine thyreosuppressive Medikation nicht erforderlich ist, kann die Medikation auf Euthyrox 112 / Levothyroxin 100 im tgl. Wechsel reduziert werden.

Ich weiß im Moment nicht wie es weiter gehen soll.. Jetzt soll ich sogar noch weniger nehmen! Und es geht mir nicht so gut!!
Kann mir jemand einen Rat geben?

Vielen Dank.
Liebe Grüße
Katrin

[Sunflower]

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| Beitrags-ID: 334652

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Leider habe ich keinen Rat für dich
Ich hatte aber ähnliches wie du. Meine Werte waren im großen und ganzen Ok. Nur mein TSH etwas angestiegen. Mein Endo. meinte das mein Befinden nichts mit der SD zu tun hat. Er meinte es wäre meine Psyche. Punkt. 😥

Vielleicht brauchst du auch nur noch ein wenig Geduld. 😥

[Anonymous]

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| Beitrags-ID: 334653

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Ich soll am 27.09. 2011 eine PET-CT Untersuchung machen lassen.
Ich hatte ein Schilddrüsenkarzinom ( 10/09) und die Schildrüse wurde herausoperiert ( zweizeitige Thyrektomie ), danach hatte ich zwei Radiojodtherapien 25.11 2009 und 02.06.2011 jedesmal wurde ich vor der Therapie mit Thyrogen behandelt. Jetzt muß ich das L-Thyroxin wieder für drei Wochen absetzen weil es kein Thyrogen gibt.
Was kann ich machen, dass ich doch Thyrogen bekomme ???

[dkr]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334654

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Hallo,

vermutlich kannst Du im Moment wenig tun, um mit Thyrogen behandelt zu werden, es sei denn, es liegen medizinische Gründe vor, die den Hormonentzug zum Risiko machen würden.

Warum soll den ein PET-CT gemacht werden? Gibt es Anhaltspunkte, dass nicht jodspeichernde Metastasen vorhanden sind (sauberes GKS aber erhöhtes TG)? Lässt sich das nicht ggf. einige Monate verschieben?

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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[Anonymous]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334655

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Hallo,
ich hatte im Juni auch ein PET-CT, musste dazu aber weder Thyrogen bekommen, noch die Tabletten absetzen.
Die Krankheitsgeschichten ähneln sich sehr.
Bei mir waren es schon seit einem Jahr angeschwollene Lymphknoten ohne sonstige Auffälligkeiten, die so abgeklärt werden sollten.
Wozu soll denn dazu in die Unterfunktion gefahren werden?

Liebe Grüße

[Harald]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334656

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Hallo,

mich erreichte heute folgendes Schreiben der Firma Genzyme

Liebe Patienten und Angehörige,

mein Name ist Sabine Grätz und ich bin bei Genzyme für das Thyrogen-Geschäft in Deutschland verantwortlich. Mit tiefem Bedauern lese ich in diesem Forum über Ihre Erfahrungen, die Schwierigkeiten und das Leid, die Sie durch den Lieferausfall von Thyrogen durchleben müssen. Ich möchte mich bei Ihnen im Namen von Genzyme dafür entschuldigen. Die Situation stellt sich in Deutschland (und auch weltweit) wie folgt dar:

• Durch Schwierigkeiten bei der Produktion Ende letzten / Anfang diesen Jahres konnte die weltweite Nachfrage nicht mehr gedeckt werden.
• Die Lagerbestände sind weltweit aufgebraucht.
• Thyrogen wird nur in einer einzigen Herstellungsanlage produziert und diese läuft auf „Hochtouren“, um die weltweite Nachfrage schnellstmöglich wieder zu decken.
• Jedoch wird für die biotechnologische Herstellung, Abfüllung und Auslieferung einer Packung Thyrogen ca. ein halbes Jahr benötigt.
• Strenge Kontrollen stellen die hohe Qualität von Thyrogen sicher – das kostet ebenfalls Zeit und kann zu wiederkehrenden Lieferausfällen führen.
• Wir wissen stets erst sehr kurzfristig, ob die Endfreigabe einer Lieferung erfolgt ist.
• Aus diesen Gründen wird sich die Situation mit unregelmäßigen und nicht planbaren Lieferungen noch bis ins Jahr 2012 hineinziehen.

Wir möchten Sie um Verständnis für Ihren behandelnden Arzt bitten, dem in der jetzigen Situation leider keine andere Alternative als der Hormonentzug oder die Terminverschiebung zur Verfügung stehen. Ihre Ärzte versuchen gerade alles, um das wenige Thyrogen nach medizinischen und ethischen Abwägungen einzusetzen. Da wir jedoch seit mehreren Monaten nicht liefern konnten, haben sich in den nuklearmedizinischen Zentren teilweise lange Patienten-Wartelisten aufgebaut.

Wir bedauern diese Situation sehr und versichern Ihnen an dieser Stelle, dass Genzyme Thyrogen weiter herstellen wird. Für Ihre offenen Fragen stehen mein Team und ich Ihnen sehr gerne unter unserer extra eingerichteten Hotline 0800-84976436 oder unter schilddruesenkrebs[at]genzyme.com zur Verfügung. Auf unserer Website www.schilddruesenkrebs.de werden wir Sie über die Fortschritte bei der Liefersituation auf dem Laufenden halten.

Mit freundlichen Grüßen
Genzyme GmbH

Ihre Sabine Grätz
Business Unit Manager – Endocrinology

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[Katrin67]

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| Beitrags-ID: 334657

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Hallo an Alle,

ich habe heute einen Anruf aus der UNI Klinik Köln bekommen.
Sie haben Thyrogen bekommen.
Ich kann jetzt meine 2 RJT am 16. Dezember unter Thyrogen machen.
Da heißt, nur 5 Tage vorher Medi absetzen. Dann am 15.12. und 16.12. jeweils eine Spritze und am 17.12.2011 die Kapsel.

Ich bin so froh, dass mir die ganze UF erspart bleibt

An alle RJTler in der nächsten Zeit. Bei den großen Kliniken erneut nachfragen. Viel Glück.

Ganz liebe Grüße
Katrin67

[Chevy]

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| Beitrags-ID: 334658

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Nachdem wohl die Produktions Staette in USA konterminiert ist/war und deswegen nichts hergestellt wurde ist seit kurzem die 150 Euro millionen Investition von Sanofi (die haben Genzyme uebernommen) in Irland eroeffnet worden und so wies aussieht wurde mit der Produktion vom frischem Thyrogen begonnen.

http://www.inpharm.com/news/169198/genzyme-completes-expansion-waterford-plant

[Zwillinge]

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| Beitrags-ID: 334659

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danke das klingt ja klasse ich hoffe dass sie schnell ihr Lager auffüllen denn ich möchte nicht wochenlang auf die Hormone verzichten

[Brille]

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| Beitrags-ID: 334660

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Hallo zusammen,

das hört sich ja nicht schlecht an. Ich hoffe, sie produzieren schnell und reichlich. Irgendwo im Forum habe ich gelesen, dass die Produktion bei Genzyme(+ Versand etc.) 6 Monate dauert . Da kann man nur hoffen, dass noch irgendetwas im Umlauf ist. Die Hoffnung stirbt zuletzt ….War heute in der Apotheke. Diese hat eine Bestätigung über den Eingang der Bestellung erhalten ( nach einer Woche !) und ich stehe ab heute auf irgendeiner Warteliste bei dem Zulieferer der Apotheke. Liefertermine gibt es nicht.
Na ja, warten wir mal ab.

LG
Brille

[Ute]

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| Beitrags-ID: 334661

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Es scheint sich so ganz langsam einzurenken. Ich habe Thyrogen inzwischen bekommen können und werde nächstes WE einrücken. Bin ganz schön froh.

LG Ute

Positiv denken. Informieren. Handeln.

[Ernesto]

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| Beitrags-ID: 334662

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Hallo liebe Forumsmitglieder,

erstmal wünsche ich allen ein schönes, frohes und vor allem GESUNDES Jahr 2012.

Jetzt zu meiner Frage, am besten von HARALD beantwortet, aber jeder andere der’s weiss ist mir natürlich genauso willkommen :

Wie schaut es derzeit oder demnächst mit den Thyrogenlieferungen nach und in Österreich aus ? Habe meinen dringend notwendigen Ganzkörperscan bereits 2x verschoben, da ich mir eine Unterfunktion im Ausmaß von 5 Wo. zur Zeit beruflich keinesfalls leisten kann und noch immer auf eine Lieferaufnahme vom Thyrogen hoffe. Zur Relatvierung meiner Situation, bevor Meldungen kommen, wie Gesundheit ist wichtiger und sow…….., die Verschiebungen waren und sind mit meinem Nachsorgearzt abgestimmt, alle bisherigen US-Untersuchungen und auch mein Tg sind OB.

Also wenn jemand (Harald) genauere Infos hat, lasst es mich bitte wissen.

Lg. Ernst

[Harald]

Antwort auf: rhTSH (=Thyrogen) – Informationen zur Liefersituation

| Beitrags-ID: 334663

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Hallo Ernst,

die Liefersituation ist augenblicklich in Deutschland wieder besser (zumindest was wir hier im Forum so mit kriegen); neuere Informationen von Genzyme Deutschland wie die ganz oben im ersten http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=94340 habe ich auch nicht.

Da die Situation von Land zu Land verschieden ist, empfiehlt sich in der Klinik oder beim Vertrieb des Hersteller selbst anzurufen:
Genzyme Austria
Franz-Klein-Gasse 5
A-1190 Wien
Österreich
Tel: +43 1 774 65 38
Fax: +43 1 774 65 389

Viele Grüße
Harald

Als Verein sind wir stärker:
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