SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
- Dieses Thema hat 48 Antworten und 16 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 08.11.2006 - 12:54 von AngieCaro.
SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo,
ich habe von Alba diese Forum empfohlen bekommen und habe viele, viele Fragen.
Ich komme aus Bayern, bin 41 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Töchter. Die älteste ist 19 , und mein Sorgenkind erst 14 Jahre alt.
. Sie hat SD-Krebs.
Ihr wurden im Mai diesen Jahres, in zwei Operationen, die komplette SD entnommen.
Letzte Woche musste sie zur Radiojodtherapie nach Ingolstadt für 4 Tage.
Bei den letzten Untersuchungen, wurden bei ihr Metastasen in beiden Lungenflügeln gefunden.
Nun hat Prof. Cremerius uns empfohlen, uns nach Würzburg zu wenden, da sie in Ingolstadt keine Erfahrungen mit Kindern hätten.
Nun muss ich kommenden Donnerstag nochmals nach Ing. und bekomme dort die genaue Adresse und den Namen des Arztes an den ich mich wenden kann.
Nun meine verzweifelten Fragen:
In den letzten Wochen brach für uns eine Welt zusammen – kann man mein Kind noch retten ?
Ich habe solche furchtbare Angst, dass ich mein Kind verlieren werde ..
Hat Jemand schon Erfahrungen mit Lungenkrebs durch SD ?
Was wird nun alles gemacht ?
Kommt auf uns noch mal eine OP zu?
Diese Metastasen wurden erst durch die Kernspin entdeckt, da sich die Zellen mit dem jodhaltigen Material angereichert hätten…. es seien viele ?
Was ist bei einem Arzt viel ? 5 , 10 100, oder 1000? Er gab mir auf meine Frage keine Antwort.
Die Metastasen seien nicht ganz einen 1cm groß.
Ich habe furchtbare Angst.
Ich hoffe, dass ich hier doch noch einige positive Antworten erhalten werde…..
Ganz liebe Grüße im Voraus
Angela
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Liebe Angela,
ich möchte dir erstmal Mut machen, denn mit einer Riesenportion Glück kann das ganze auch gut ausgehen. Ich selbst hatte auch Absiedlungen in beiden Lungenflügeln, die mit 1 bzw. 2 RJTs ratzeputz vernichtet wurden. Heute (4 Jahre danach) ist alles im grünen Bereich *aufHolzklopf*.
Du schreibst zwar nicht welche Art von SD-Krebs dein Mädchen hat, aber da die Zellen sichtbar waren (also Jod gespeichert haben), nehme ich einmal an, dass es sich um einen diff. Carcinom (also ein follikuläres oder papiläres) handelt. Und das ist schon mal sehr gut, denn dann können die Krebszellen ganz gezielt mit Radiojod vernichtet werden. Darüber hinaus gibt es bei SD-Krebs einen aussagekräftigen und verlässlichen Tumormarker (TG-Wert), der eine langjährige Überwachung möglich macht.
Wichtig ist auch, dass die Zellen, die deine Tochter in der Lunge hat, abgesiedelte SD-Zellen sind und somit nicht zu vergleichen sind mit anderen Tumorzellen bei Lungenkrebs. Diese SD-Zellen haben nämlich, sofern sie speichern den Vorteil, dass man sie ganz gezielt vernichten kann. Und auch im Fall des Falles, dass diese Zellen nicht speichern gibt es eine Reihe weiterer Behandlungsmöglichkeiten (siehe FAQ).
Vor dem Hintergrund, dass also möglicherweise mehrere Radiojodtherapien anstehen, ist es sicher empfehlenswert sich an einen Arzt zu wenden der Erfahrung in der Behandlung von Teenagern hat. Scheut euch nicht die Ärzte auf das geplante Therapieschema anzusprechen und detailliert nachzufragen, oft ist es ‚leichter‘ die Fakten (Krebsart, geplante Therapien etc.) zu kennen und sich darauf einzustellen, als im Ungewissen zu tappen und sich tausend Sorgen und Gedanken zu machen.
Vielleicht hat euer Mädchen auch Lust hier ein bisschen mitzulesen oder die eine oder andere Frage loszuwerden. Es hat mir immens geholfen mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Vielleicht fühlt sie sich dann ein bisschen weniger alleine.
Zum Abschluss ein virtueller Knuddel von mir :console:
Ich wünsch euch ganz viel Kraft!
Alles Liebe Claudia
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Angie und Caro,
kann zum einen nur unterstützen, was Claudia gesagt hat.
Und zum anderen: ja, die Würzburger Nuklearmediziner (Prof. Reiners; Dr. Luster ist bei uns im wissenschaftlichen Beirat) haben sehr viel Erfahung mit Schilddrüsenkrebs bei Kindern.
Sie habe vor Jahren sehr viele Kinder aus Tshernobyl und Umgebung behandelt, die nach der Reaktorkatstrophe an Schilddüsenkrebs erkrankt sind.
Ich finde es verdammt gut, dass die Ingolstädter Euch Würzburg empfohlen haben.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Liebe Claudia,
ich danke dir ganz, ganz herzlich für die super schnelle und sehr Detaillierte Aufklärung.
Ich kenne mich leider noch gar nicht so gut mit all den Fremdwörtern aus.
Der behandl. Arzt in Ingolstadt hat zu uns am Freitag gesagt, dass sie eine Krebsart hätte, die sehr gut mit Jod zu bekämpfen sei.
Er würde die zweite RJT auch machen, doch er empfiehlt uns die Universitätsklinik in Würzburg, die mit Jugendlichen und Kindern viel mehr Erfahrung haben.
Dennoch bleibt die Angst – Angst, die mich momentan total im Griff hat – und ich mich nicht dagegen wehren kann.
Carolin nimmt es , Gott sei Dank, sehr leicht – wahrscheinlich, weil sie es noch nicht so versteht, was sie eigentlich hat – oder besser gesagt, was ihr noch bevorsteht. Sie ist aber ganz, ganz tapfer und hat zu mir gesagt :“ Gell Mama, wir geben den Kampf nicht auf !“
Dazu kommt noch, dass meine Mutter letztes Jahr an bösartigen Brustkrebs erkrankt ist und sie mit dieser Krankheit selbst nicht umgehen kann – hat Selbstmordgedanken. Dies zieht uns Alle auch noch ganz doll mit.
Carolin hat beim schreiben schon zugesehen und mitgelesen – wir werden alles versuchen, was man uns anbieten wird – und die Hoffnung stirbt zuletzt !
Ich danke dir nochmals ganz herzlich für deinen Ausführlichen Bericht
und die liebe Umarmung, das tut wirklich gut Danke
Ganz liebe Grüße
Angie mit Carolin
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Lieber Harald,
danke für deine lieben Worte. Nun hoffen wir, dass die Würzburger Ärzte unserem Kind helfen können.
Wir werden am Donnerstag ja Genaueres erfahren – die Warterei ist das Schlimmste –
Zuvor werde ich aber mit meinem Kind einen schönen 14 täg. Urlaub machen – und in dieser Zeit viel Kraft tanken – die wir dann für die nächste Zeit benötigen.
Ich danke euch ganz herzlich für die lieben und aufmunternden Worte
Eure Angie mit Carolin
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Angie und Caro,
die Beurteilung von Szintirgraphie-Aufnahmen bei Kindern und Jugendlichen soll nicht so einfach sein, bezüglich der Unterscheidung zwischen typischen Speicherungen des Schilddrüsenkarzinoms und anderen untypischen Speicherungen.
Darum konnten die Ärzte vermutlich auch keine genaue Zahl an Metastasen geben, weil sie einfach nicht die Erfahrung wie die Würzburger haben mit Schilddrüsenkarzinomen bei Kindern und Jugendlichen.
Dass die Krebszellen Jod-Speichern ist jedenfalls verdammt gut.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Liebe Caro, liebe Angie,
mir fiel beim Lesen als Erstes Juana ein, die auch erst Anfang 20 war und Lungenmetastasen hatte. Sie ist inzwischen vollkommen geheilt, schaut doch bitte mal hier http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=8974#8974 Ansonsten kann ich mich Claudia und Harald nur anschließen.
Die Angst um das Kind läuft sicher mit. Meine Ma war seinerzeit viel fertiger als ich selbst, obwohl ich schon 31 war. Mit der Zeit, Infos von hier und natürlich von den Docs und nicht zuletzt durch die Erfolge der Behandlung wirst Du, Angie, wieder Sicherheit finden. Die Behandlungsmöglichkeiten sind toll, aber eine Krebsdiagnose ist eben häßlich und macht trotz aller guten Aussichten auch mal Angst, Wut und Trauer.
Viele liebe Grüße an Euch 2,
Olivia
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Angie und Caro,
Habe schon ein paarmal an euch denken müssen,wie es euch so ergeht.
Ich hoffe du kannst dich noch erinnern.Ich finde auch das ihr in diesem
Forum gut aufgehoben seid und du bestimmt auf deine Fragen immer eine
Antwort erhältst.
Es sind hier wirklich lauter liebe Menschen,die anderen immer wieder weiterhelfen.War ja längere Zeit nur eine Leserin und verfolge alles mit
Interesse,habe mich aber nun auch regiestriert
So muss ich einfach mal ein ganz dickes Lob für alle hier aussprechen. :clap: :clap:
Euch beiden wünsche ich einen schönen Urlaub,den ihr jetzt wahrlich brauchen könnt.Ich wünsche dir und Carolin auch für die nächste Zeit
viel Kraft und haltet die Ohren steif.
Lasst auch wieder von euch hören.
Alles gute für euch beide.
Gela aus Bayern
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
:kiss2: DANKE :console:
Es tut wirklich gut, wenn man so aufmunternde Worte zu hören , bzw. zu lesen bekommt.
Ich bin so dankbar, dass ich dieses Forum gefunden habe – fühle mich hier richtig aufgehoben.
Carolin muss nun die kommende Woche noch zuhause bleiben, so sagte es mir der Arzt. Aber die darauffolgende Woche, kann sie Gott sei Dank wieder zur Schule gehen. Sie ist ja seit den Osterferien zuhause und hat in dieser Zeit nur Arztpraxen, Krankenhäuser und Ärzte gesehen. Morgen werden wir einen Besuch im Zoo machen und die Tage darauf noch so einiges unternehmen, vielleicht noch in die Berge fahren. Carolin braucht nun auch etwas Abstand und ich will ihr die Zeit so schön wie möglich machen.
Sie sagte eben, sie habe schon Angst, wieder so eingesperrt zu sein, aber sie will ganz tapfer sein – vielleicht kann ich ja mit ihr in das Zimmer, oder es gibt in Würzburg Doppelzimmer, wo vielleicht noch ein anderes Mädchen stationiert ist, damit es Beiden nicht so langweilig wird.
Werde dort in der Klinik auf Jedenfall nachfragen.
Am 06.08. fliegen wir zwei dann in Urlaub, der schon lange geplant war. Ich denke auch, dass ich dort wieder viel Kraft schöpfen und tanken kann.
Ich möchte euch Allen so herzlich danken, seid auch ganz lieb von mir umarmt – Danke, danke, danke
Eure Angie mit Caro
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Ich habe endlich einige Berichte der Ärzte erhalten und kann nun auch genau sagen, wie die Diagnose bei Carolin ist.
Papilläres Schilddrüsencarcinom im linken Schilddrüsenflügel
Tumorstadium pT 2 (m) , N 1 a, M 0 .
Radiojodtherapie mit 2173 mbq 131 p.o. am 27.06.06
Sie muss noch Calcium Brausetabl. einnehmen 3 x 500
und die Schilddrüsentablette in der Früh.
Nun hat mir ein anderer Arzt, die Kinderklinik in Augsburg empfohlen – und ich bin jetzt total verunsichert , was ich machen soll ?
Ich wollte ja eigentlich in die Uniklinik Würzburg fahren – aber dieser Arzt meinte, dass die in Augsburg genauso Erfahrung hätten, wie die Ärzte in Würzburg ?
Was soll ich denn jetzt machen ? Ich will das Beste für mein Kind , egal wie weit ich dafür fahren muss. Außerdem möchte ich sie nicht wieder die 4 Tage in „Einzelhaft“ sperren lassen, ohne Augang oder Kontakt zu anderen Betroffenen Kindern.
Außerdem hat dieser Arzt gemeint, wir sollen keine drei Monate warten bis zur nächsten RJT , sondern so schnell als möglich dort hinfahren.
Es wäre schön, wenn sich hierzu noch Jemand melden würde.
Ganz liebe Grüße
Angie mit Caro
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Nun hat mir ein anderer Arzt, die Kinderklinik in Augsburg empfohlen – und ich bin jetzt total verunsichert , was ich machen soll ?
Sorry, aber Deine Tochter muss in eine Nuklearmedzinische Klinik und nicht in eine Kinderklinik.
Keine Ahrnung, ob die Nuklearmediziner in Augsburg soviel Erfahrung mit Kindern haben, wie bekanntermaßen die Würzburger.
Außerdem hat dieser Arzt gemeint, wir sollen keine drei Monate warten bis zur nächsten RJT , sondern so schnell als möglich dort hinfahren.
Eine zweite RJT kann man erst nach ca. 3 Monaten wieder druchführen, weil die Schilddrüsen(krebs)zellen noch von der 1 RJT mit Jod versorgt sind.
Du solltest Dich aber schon vorher mit der Nuklearmedizin Würzbrug in Verbindung setzen, damit diese sich eine Bild machen können, und das weitere Vorgehen planen können.
Mein Fazit: „dieser Arzt“ hat keine Ahnung.
Viele Grüße
Harald
PS: Bei Calcium Mindestabstand zu den Schilddrüsenhormonen 2 Stunden.
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Danke Harald über deine schnelle Antwort .
Wir waren heute zur Nachuntersuchung wieder im Klinikum in Ingolstadt.
Dort wurde bei Carolin nochmals die Schilddrüse geröntgt und die Leber und Nebenorgane untersucht.
Gute Nachricht: Keine weiteren Organe sind mit Metastasen behaftet.
Schlechte Nachricht: Nach der RJT haben sich links neben der Schilddrüse die Lymphknoten vergrößert.
Der Rat des behandelnden Arztes war, dass wir uns doch bitte in der Uniklinik in Halle melden sollen um eine weitere OP zu machen und die auffälligen Lymphknoten zu entfernen.
Dies wollte er noch vor unserem Urlaub machen – aber ich habe mich heute geweigert , denn in knapp 4 Wochen fliegen Carolin und ich in Urlaub – wir brauchen einfach mal 14 Tage Auszeit ! Was soll ein frisch operiertes Kind in einem fremden Land machen ? Was wenn etwas unerwartetes passiert ? Wir haben ihn gebeten , es auf die Zeit nach dem Urlaub ( nach dem 20.08.) zu verlegen…..
Nun wird Dr. Cremerius am Montag mit der Uniklinik in Halle telefonieren, und uns benachrichtigen, wann wir zur OP kommen sollen.
Die Radiojodtherapie wird nun Ende Oktober in der Nuklearklinik in würzburg gemacht. Mit dem behandelnden Arzt hat Dr. Cremerius auch schon telefoniert.
Hoffe, es nimmt alles ein gutes Ende.
Meine Nerven lagen heute schon wieder blank und auch Carolin hat nun schon richtig Angst vor der neuen OP am Hals.
Irgendwie hört dieser Horror nicht mehr auf – hoffentlich bekommen wir diese Krankheit in den Griff .
Ach, noch eine Frage ???
Weis Jemand, ob man bei dieser OP in Halle, als Elternteil mit im Zimmer stationiert werden kann ? Ist von uns ja ein ganz schön weites Stück entfernt und ich will mein Kind nicht alleine lassen.
Liebe Grüße von hier an euch
Angie mit Caro
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Angie, hallo Caro,
ich bin leicht irritiert davon, dass du obwohl der Arzt die Lymphdrüsen möglichst bald entfernen lassen möchte, ihr einen Urlaub vorzieht.
Ruf doch einfach selbst nochmal in Halle an und schildere die Situation, und frage dort und auch deinen jetzigen Arzt, was sie tun würden, wäre ihr Kind in dieser Situation.
Aus den Antworten könntest du Schlüsse heraus ziehen, wie wichtig oder unwichtig die Schnelligkeit der OP ist.
Ich will euch nicht beunruhigen, aber mein Körper war komplett mit Metastasen befallen und ein Übertragungsweg sind eben die Lymphdrüsen.
Wäre das Risiko einen Urlaub wert?
Sollte die OP komplikationslos mit positiven Resultaten verlaufen sein, könntet ihr in 4 Wochen komplett beruhigt in Urlaub fahren.
LG Ginger
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Ginger,
danke für deine schnelle Antwort.
Was mich einfach stutzig macht ist, dass ja die Lymphknoten schon bei der ersten OP untersucht worden waren und total unauffällig gewesen sind.
Auch 6 Tage später, nach der zweiten OP, als ihr die restl. Schilddrüse entfernt wurde, waren keine Auffälligkeiten zu erstasten oder zu sehen, laut behandelnden Chefarzt.
Auch wurden damals die Lunge geröngt, keine Auffälligkeiten.
Nun nach der RJT – kommt eine Hiobsbostschaft nach der Anderen.
Dr. Cremerius meinte zwar, dass die RJT auch diese Lymphknoten zersetzten werden, aber es einfach länger dauern kann – darum der Vorschlag zur OP. Die RJT war ja letzte Woche – und die Zellen speichern ja das Jod, was anscheinend sehr gut sein soll – darum möchte ich diese OP erst nach dem Urlaub machen.
Wenn der Doktor mit dem Arzt aus Halle telefoniert hat und ich die Adresse und Nummer bekomme, dann werde ich natürlich dort sofort anrufen und alles Genauere nachfragen – Wenn er natürlich es als lebensbedrohlich einschätzt, dann geht selbstverständlich die OP vor – und der Urlaub folgt dann. Wenn der aber auch meint, dies habe noch etwas Zeit – dann werden wir zuerst den Urlaub machen, uns etwas erholen und Kraft schöpfen.
Sind die Lymphknoten nicht auch zur Reinigung oder so gut ?
Wir haben die letzten Wochen soviele OP`s und Untersuchungen machen müssen – sie hatte diesen Knoten nun 10 !!! Jahre lang in ihrem Körper – kein Arzt hatte es je bemängelt – nur Fragen ob es weh tut wenn man da drauf drückt – bei der Verneinung von Carolin hieß es dann: “ Erst wenn wir merken, dass es weh tut, müssten wir es genauer untersuchen lassen !“ … und diese Aussage bekamen wir von drei Kinderärzten und zwei Allgemeinärzten.
GLG Angie mit Caro
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
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Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
😆 PM`s sind alle angekommen – vielen lieben Dank !
Das mit dem Schreiben ist mir auch schon passiert – hatte sooo viel geschrieben, und plumps – hat mich mein PC rausgeschmissen.
Freue mich schon auf Antwort – und den Link , den werde ich mir gleich ansehen… Dankeschön
GLG Angie
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
Hallo Angie,
lese gereade im Forum und ich finde du solltest dich
mit Halle in Verbindung setzten.Dann kannst du immer noch überlegen,
was für euch am besten ist.
Halle ist wirklich eine Klinik mit gutem Ruf und ihr seid da gut aufgehoben.
Ich wäre auch der Meinung,das du erst Informationen in Halle
einholst und dann an euren Urlaub denkst.Kann ich nur empfehlen,da Sohnemann damals auch in Halle ( Proffessor Dralle ) operiert
worden ist.
Ansonsten alles gute für dich und Carolin
das wünscht euch Gela
Antwort auf: SD bei meiner 14 jährigen Tochter mit Metastasen in Lunge
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