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SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458685

Liebe Foristen,

als Neuling in der Thematik SD-Krebs habe ich hier schon einiges gelesen, aber noch viele Fragen sind offen geblieben, die ich in einem Beitrag zusammenfasse, obwohl sie eigentlich verschiedene Unterthemen betreffen.

Kurze Vorstellung von mir: Nie Schilddrüsenprobleme gehabt, 1 Knoten als Zufallsbefund beim Kardiologen 2021, nuk-med. Abklärung: Struma uninodosa (5mm) mit Calcitonin um die 60, TSH und alles weitere im Normbereich. Verlaufskontrollen bis 1/2024 mit ähnlichen Werten, dann Calcitonin 122 und Indikation zur Thyreoidektomie, die am 12.04.24 erfolgt ist, Diagnose: med. SD-Ca pT1a, keine befallenen Lymphknoten, keine Desmoplasie. Post-op einseitiger Stimmlippenstillstand und Hornersyndrom, Neuromonitoring unter der Op durchgängig stabil, Angio-CT vom Hals unauffällig. Nebenschilddrüsen erhalten, Pth im Normbereich. Calcium hochnormal bis leicht erhöht.

Meine Fragen:

Stimmlippenstillstand trotz intakter Nerven – was kommt jetzt auf mich zu? In 10 Tagen sollte ich eigentlich wieder arbeiten gehen, da muss ich zwingend sprechen können. Logopädie ist angeleiert, aber: wie lange dauert so was erfahrungsgemäß? Denn eigentlich sollte ja alles in Ordnung sein, aber bisher leider kein bisschen Verbesserung.

Wie Regulation von L-Thyrox? Habe mit 50 angefangen, dann vor vier Tagen auf 75 gesteigert. An dem Tag (=10 Tage post-op) auch Blutwerte: TSH 36,4, fT3 2,3, fT4 1,0 (=außer TSH im Normbereich), Steigerung LT Mitte nächster Woche daher auf 100. Seither unendliche Müdigkeit und Brainfog. Nächste Kontrolle in sechs Wochen. Ich weiß: Dosissteigerung nur langsam. Aber was, wenn mein therapeutischer Bereich jetzt noch deutlich höher liegt und ich „nur“ frühestens alle sechs Wochen um 25 steigern kann. Dauert es tatsächlich Monate, bis man hier wieder „Wohlbefinden“ erwarten kann?

Tumorklassifikation: Macht man üblicherweise bei SD-Karzinomen kein Grading?

Normalerweise würde ich meine Ärzte löchern, aber wenn man nicht sprechen kann, beschränkt man sich da leider auf das allernötigste… 🙁

Dankbar für Erfahrungsaustausch

Slart

 

Julian
Moderator

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458687

Hi Slart,

Stimmlippenstillstand trotz intakter Nerven – was kommt jetzt auf mich zu?

Im Neuromonitoring wird meines Wissens nach in der Regel der Recurrensnerv dargestellt. Inwieweit damit sichergestellt werden kann, ob der Sympathikusnerv geschont ist, weiß ich nicht. Sofern dieser nicht verletzt wurde ist von einer Irritation auszugehen die in Wochen bis Monaten rückläufig sein kann. Genauer kann man das leider nicht eingrenzen, da der Verlauf sehr individuell ist.

Wie Regulation von L-Thyrox?

Nach einer Totalentfernung mit 50µg zu starten ist etwas tief gestapelt, sofern du nicht 40kg wiegst… Anders als bei differenzierten Karzinomen ist zwar keine totale Unterdrückung (TSH <0,1IU/ml) das Ziel, du wirst dennoch vermutlich bei 75-125µg landen.

Macht man üblicherweise bei SD-Karzinomen kein Grading?

Ich gehe davon aus, dass du das histopathologische Grading (= Differenzierungsgrad) meinst? Das klassische 3- bzw. 4-stufige Grading mit der Differenzierung ist bei der Schilddrüse in der Nomenklatur definiert: Differenziert (Papillär & Follikulär) vs. Undifferenziert (Anaplastisch), während das Medulläre CA eine Sonderposition einnimmt, da eigentlich keine direkten jodaufnehmenden Schilddrüsenzellen (Thyreozyten) sondern Nebenzellen, die C-Zellen, hierfür verantwortlich sind.

Liebe Grüße

Julian

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| Beitrags-ID: 458688

Hallo Julian,

danke Dir schon mal für die ausführliche Antwort!

Habe nochmal im Op-Bericht geschaut: abgeleitet wurden nur Vagus und Recurrens. Der Sympathikus betrifft dann eher das Horner-Syndrom?  (-> Auch eine Baustelle, aber erstmal nachgelagert)

Bzgl der LT-Dosierung schien mir 50 zu Beginn auch wenig – angesichts der langsamen Aufdosierung und der erwarteten langen Zeiträume zur Einstellung. Wusste aber nicht, dass es scheinbar gewichtsabhängig gewählt wird. Dann bin ich mit 50kg ja hoffentlich doch bald im therapeutischen Bereich. So gerade ist nicht schön…

Mit dem Grading: Genau das meinte ich, und stimmt natürlich mit den Namen 🙂 Aber da mich ja das med-Ca betrifft, wundere ich mich: Sind Faktoren wie Proliferationsrate/Mitoseanzahl/Ki67 hier nicht relevant? Finde darüber nirgends was zu lesen.

Gruß von Slart

Julian
Moderator

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458690

Hi Slart,

im Bereich der Carotissscheide läuft der Sympathikus auf Höhe der Schilddrüse wieder nach oben Richtung Gesicht und Auge. Ich kann mir vorstellen, dass sich diese Nerven im Vergleich zum größeren Vagus (Parasympathikus) nicht gut monitoren lassen. Daher ist es meiner Meinung nach gerade nicht möglich eine Prognose bezüglich eines Abheilens und der Dauer zu treffen.

Zwar ist die Hormonachse langsam, aber du musst eigentlich nicht auf die Laborwerte warten. Ich kenne es so, dass man alle 1-2 Wochen die Dosis erhöht bis ein subjektives Wohlbefinden sich einstellt und in diesem Rahmen eben nur alle 6-8 Wochen das TSH kontrolliert wird.

Sind Faktoren wie Proliferationsrate/Mitoseanzahl/Ki67 hier nicht relevant? Finde darüber nirgends was zu lesen.

Habe hierzu diese Studie von 2022 gefunden, bei der beim MTC eine Graduierung in High vs. Low-Risk je nach Ki-67 & zentraler Tumornekrose durchaus prognostisch relevant sein kann. Vielleicht kannst du nochmal gesondert den histopathologischen Befund erfragen?

Liebe Grüße

Julian

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 4 Wochen von Julian.
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Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458692

Lieber Julian,

danke für den Link, das könnte in die Richtung gehen. Werde den endgültigen Befund auf jeden Fall noch anfragen, sieht so aus, als hätte meine Hausärztin den auch nicht bekommen. Interessant auch, dass das übliche Vorgehen ist, die Dosis eigenständig zu steigern. Davon hat mir keiner was gesagt bisher. Werde ich mit meiner Ärztin besprechen. Wäre auch dankbar für weitere Tipps und Erfahrungsberichte – bin so Hals über Kopf in dieses Schilddrüsenthema gefallen und muss das alles erst noch kleinkriegen und verstehen. Gibt leider auch so verschiedene weitere Inkonsistenzen, die sich einfach schlecht klären lassen, wenn man nicht sprechen kann 😭

Grüße von Slart

Julian
Moderator

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458693

Um Missverständnissen vorzubeugen: Bitte niemals selbstständig an der Dosis rumschrauben – bitte mindestens mit dem Hausarzt absprechen. Aber halt nicht nur 25µg alle 8 Wochen wenn man starke Beschwerden einer Unterfunktion nach Totalentfernung hat… Da sollte man dich auch nicht mit alleine lassen 😉

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Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458694

Hallo Julian,

das habe ich schon richtig verstanden 😀 Würde ich nur in Absprache mit der Hausärztin machen – als Schilddrüsen-Neuling sowieso. Aber gut, wenn es ja doch die Option gibt, das ganze zu beschleunigen. Danke für den Hinweis!

Gruß von Slarti

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458705

Hallo Slart,

was meinst du mit beschleunigen?

Ab 100mcg würde ich nicht mehr die Dosis um 25mcg ändern. Da können schon 6,25mcg oder 12,5mcg viel ausmachen.

LG Ellen

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Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458706

Liebe Ellen,

das ist eine interessante Information. Ich werde ja nächste Woche auf 100 erhöhen, und so, wie ich Euch verstehe, stehen die Chancen gut, dass ich damit dann vielleicht schon ganz gut aufgestellt bin. Dass eine Feinjustierung mit sogar noch kleineren Portiönchen sinnvoll ist, wusste ich auch nicht. Habe 50er und 75er hier – damit lässt sich ja einiges in dem Bereich zusammenbasteln.
Meine Grundannahme war ja: Ich muss eine bestimmte Dosierung erstmal 6 Wochen lang nehmen, dann wird Blut abgenommen und dann die nächsthöhere Dosis auch erstmal sechs Wochen genommen – bis zur nächsten Blutentnahme und so weiter. Daher hatte ich damit gerechnet, dass es Monate dauert, bis man aus der Unterfunktion heraus ist. 😵‍💫 Wenn man – in Absprache mit dem Arzt – auch schon in kürzeren Abständen aufdosieren könnte (ohne Kontrolle der Blutwerte abzuwarten), könnte das die Zeit bis zum subjektiven Wohlbefinden doch möglicherweise beschleunigen. Das hat mich gestern gefreut zu hören.
Sonnige Grüße von Slart

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458707

Deine Grundannahme ist richtig. Nur hast du eine falsche Info in Sachen nächsthöhere Dosis. (Vielleicht auch, weil dein Arzt sich nicht gut auskennt und nur in 25er Schritten denkt.)

Es gibt inzwischen sehr viele Hersteller die in 12-13er Schritten „denken“ und Zwischendosierungen (63, 88, 112, 137) anbieten.

Und bitte NICHT den Hersteller wechseln, man kann die Tabletten halbieren und vierteln.

Ich würde nicht in kürzeren Abständen und ohne Werte hochdosieren. Es dauert nun einmal 6-8 Wochen bis eine neue Dosis voll angekommen ist, da die alte Dosis nicht sofort „ersetzt“ wird. (Julian wird das in Bezug auf eine bestimmte Zeit nach der OP gemeint haben. Denn normalerweise hättest du von Anfang an gleich 88mcg oder 100mcg nehmen können.)

Wenn du 50kg wiegst, könnten die 100mcg schon grenzwertig sein, deshalb würde ich da einen längeren Stopp planen und auch die Option zurück auf 88 oder 93,75 im Hinterkopf haben.

LG Ellen

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Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458713

Liebe Ellen,

danke für Deine Infos! Ja, bei den 100 bleibe ich erstmal – schon allein, weil gerade kein Arztbesuch ansteht und ich keine andere Empfehlung habe. Ihr habt mir aber schon sehr geholfen, denn nun habe ich eine bessere Vorstellung davon, und nicht mehr so das Gefühl, dass das so ein Herumstochern im Nebel ist. Meine Tabletten“sorte“ sollte tatsächlich nochmal gewechselt werden, ich konnte aber ein neues Rezept bekommen und bei den bisherigen bleiben, die auch eine ganze Reihe dieser Zwischenschritte im Programm haben. Leider fällt mir die morgendliche Einnahme sehr schwer, so dass ich irgendwann (wenn ich keine AU mehr habe) wohl auch noch auf abends wechseln werde. Jetzt ist das nächste Angehen der HNO und die Logo – bilde mir ein, dass ich stimmlich vormittags schon bisschen besser drauf bin, und meine Kinder haben das bestätigt. Das gibt Hoffnung!
Einen sonnigen Wochenstart wünscht Slart

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458715

Hallo Slart,

keine befallenen Lymphknoten, keine Desmoplasie.

dieser pathologische  Befund dürfte vermutlich entscheidend sein, dass Du geheilt bist, siehe

Sporadische medulläre Schilddrüsentumore

Beim sporadischen Schilddrüsenkarzinom lassen sich Tumore unterscheiden, die schon sehr früh Metastasen bilden und solche Tumore, die keine Desmoplasie haben und keine Metastase bilden. Es gibt daher Bestrebungen letztere daher nicht als Krebs/Karzinom zu bezeichnen, da die chirurgische Entfernung des Tumors als ausreichende Therapie gilt. Prof. Dralle, Universitätsklinik Essen, hat für diese Tumore den Begriff Sporadic Noninvasiv Medullary Thyroid Neoplasie (SNMTN) gepägt.

Aus Wiki: Medullärer Schilddrüsenkrebs

wobei letzt endlich bei vollständiger Entfernung der Schilddrüse der Calcitonin Wert entscheidend ist.

Ist der basale Calcitonin-Wert normal und steigt das Calcitonin bei einer Stimulation nicht an, gilt der Patient als geheilt.

Der TSH-Wert sollte unter der Thyroxin-Therapie im altersspezifischen Referenzbereich (z. B. 0,4-3,6 mU/l) liegen.

Wenn 2-3 Monate nach der ersten Operation das Calcitonin erhöht ist, stellt sich als Erstes die Frage, ob die Operation ausreichend war. Falls nein, erfolgt eine Nachoperation. Der Umfang dieser Operation ist abhängig vom Ausmaß der Erkrankung. Die Operation sollte in einem Zentrum mit Erfahrung erfolgen.

Viele Grüße

Harald

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Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458757

Hallo Harald,

das sind noch einmal eine Menge neuer Informationen, vielen Dank dafür! Insbesondere vom SNMTN habe ich noch nie gehört, und das kommt meiner Idee von einer Art Grading ja auch sehr nahe. Habe jetzt viel zum Nachlesen gefunden (leider v.a. englisch 😅). Da in Deinem Text ein Stimulationstest erwähnt wird: Besteht überhaupt noch die Möglichkeit, irgendwo einen solchen zu machen? Hatte noch nie einen, weil mein Arzt meint, das ginge nicht mehr. 10 Tage nach OP war jetzt der basale Wert 0 (vorher 122), bleibt also abzuwarten. Freue mich jedenfalls, dass du mein positives Grundgefühl bestätigen konntest 🙂. Jetzt hoffe ich auf eine weitere positive Aussage heute nachmittag beim HNO-Termin, denn stimmlich tut sich bisher leider nicht so viel.
Grüße von Slart

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 3 Wochen von Harald.
HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 458765

Hallo,

ja, das ist richtig, früher wurde mit Pentagastrin stimuliert, das steht nicht mehr zur Verfügung.

Man kann zwar mit   Calcium stimulieren, dies hat jedoch gegenüber dem basalen Calcitonin in der Diagnostik  vor einer Schilddrüsenoperation kein Vorteil. Zur Nachsorge kenne ich keine Aussagen.

Wenn der Calcitonin jetzt schon bei 0 ist, dann ist das einfach super 👍

Viele Grüße

Harald

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 460515

Guten Morgen!
Möchte nochmal ein Update geben und weitere Fragen loswerden 😉

Thyroxin-Einnahme:

Hatte Mitte April (= 10 Tage post op.) einen TSH-Wert von 36, Dosiserhöhung daher von 75 auf 100. Typische Nebenwirkungen seither durchgängig, v.a. schlimme Müdigkeit. Gefühlt keine Besserung oder irgendwie zwischenzeitlich Wohlbefinden gehabt. Überraschung nach sechs Wochen: TSH bei 0,13. Jetzt also Reduktion auf 88, Kontrolle wieder in sechs Wochen. Mir gehts aber leider auch im momentanen Bereich nicht gut. Nehme das LT weiterhin morgens und habe vom ersten Tag an (zusätzlich zu Müdigkeit und Brainfog) vormittägliche Übelkeit. Vertrage auch Autofahren im Moment gar nicht (schlecht im derzeitigen Südfrankreichurlaub). Vomex hingegen knockt mich mittlerweile komplett aus, scheidet also aus. Diese Sachen stören mich sehr – ist zu erwarten, dass das in einem stabilen TSH-Normbereich (wann auch immer ich den erreicht haben werde) wieder weggeht? Ist die abendliche Einnahme eine Lösung?

Stimmlippenlähmung/Hornersyndrom

Beides nicht besser, trotz Logopädie. Horner wird gefühlt mehr, nervt zunehmend. Gebe mir ein halbes Jahr Zeit ab Op (=Mitte April gewesen). Ist das ein realistischer Zeitraum? Sind danach noch deutliche Verbesserungen zu erwarten? In meinem Beruf (MFA) kann ich so eigentlich nicht arbeiten, Krankengeld kann ich mir aber auch nicht leisten. Eine Stimmlippenaufspritzung müsste ich u.U.  selber zahlen, mein HNO hat keine Kassenzulassung dafür. Wie sieht es aus mit einer Oberlidstraffung? Ist das üblicherweise Kassenleistung in so einem Fall?

Calcitoninwert

Bei der ersten Kontrolle 0 gewesen, sechs Wochen später 1,7. Eigentlich ja guter Wert – oder ist der jetzt pathologisch zu bewerten? Schilddrüse soll ja komplett heraus sein, wie kann der denn dann steigen?

Bin im Moment mit der Gesamtsituation nicht so richtig zufrieden leider und würde mich über Input freuen.

Herzliche Urlaubsgrüße trotzdem an alle!

Slart

 

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 460518

Hallo Slart,

ich weiß nicht ob deine Beschwerden weggehen wenn du deine richtige Dosis gefunden hast, bzw. auf Abendeinnahme umstellst. Ich würde aber erst einmal noch alles so lassen damit die nächsten Werte vergleichbar sind.

Ich habe die Morgeneinnahme vom L-Thyroxin nicht vertragen und gemerkt, wenn der Wirkstoff vom Darm ins Blut übergeht (anfluten). Auch vertrage ich die Morgeneinnahme meines Blutducksenkers nicht.

LG Ellen

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 460597

Liebe Ellen,

danke für Deine Tipps. Möchte auch tatsächlich an der Einnahmesituation zunächst nix rumspielen, sondern diese so optimal wie möglich halten, um erstmal eine stabile Stoffwechsellage zu bekommen. (Was aber auch nicht gerade einfach ist, wenn man verschiedene Informationen erst so nach und nach erfährt… Z.B. dass man Pantoprazol in größerem zeitlichen Abstand zum LT nehmen muss oder vor der Blutentnahme kein LT nehmen soll – wär ja alles einfach, wenn man‘s gewusst hätte 😵‍💫)

Mich wundert halt auch, dass sich hoher und niedriger TSH völlig gleich anfühlen, und beides nicht gut. Nix mit (individuellem) Wohlfühlwert bisher, obwohl der doch irgendwie schonmal hätte dabei sein müssen. Wie fühlt sich das Anfluten an, und wie lange nach der Einnahme findet das statt?

Falls jmd. noch Ideen zu meinen anderen Punkten hat, würde ich mich freuen 😊

Sonnige Grüße von Slart

Antwort auf: SD-Entfernung nach med. Karzinom – viele Fragen

| Beitrags-ID: 460598

Hallo Slart,

ich weiß gar nicht mehr genau welche Symptome ich durch das Anfluten hatte da es sehr lange ist.

Ich hatte mir damals eine Liste gemacht, die ich momentan nicht finde. Ich weiß nur noch das ich u. a. Panik und hohen BD und Puls bekam. Ohne das morgendliche LT war der BD beim Arzt niedriger.

Ich nahm meine Dosis gegen 6 Uhr und das Anfluten fing gegen 7:30 Uhr an und hörte gegen 10 Uhr auf.

Dein TSH hat ja durch die unterschiedlichen Dosierungen geschwankt, außerdem ist bis jetzt nur eine kurze Zeit vergangen. Bei mir hat er bei meiner Hausärztin trotz gleicher Dosierung geschwankt (zwischen 0,4 und 2,…) und mir ging es immer bestens. Bei dem Labor meines ehemaligen SD-Arztes sieht es anders aus, da schwankt er nicht so.

LG Ellen

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Woche, 6 Tage von Ellen1.
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