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Starke B-Symptome wegen SD-Krebs?

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Ich möchte kurz meine Erfahrungen mit der – aus meiner Sicht Massiven – B-Symptomatik im Zusammenhang mit meiner Schiddrüsenkrebs-Erkrankung teilen, da mich interessieren würde, ob andere ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Mir wurde im im Juli 2022 die Schilddrüse wegen eines Papillären Schilddrüsenkarzinoms (C73, pT1b pN0 (0/2) cM0, L0, Pn0, R0) die Schilddrüse komplett entfernt.

Der Knoten in der Schilddrüse war ein Nebenbefund, da ich ab Januar 2020 wegen zunehmender Symptome u.a. auch beim Endokrinologen war, der den Knoten im Ultraschall entdeckt hat.

Zu den Symptomen gehörten Schwindel, Muskelschmerzen, Missempfindungen bis hin zu Schmerzen in Händen und Füßen, Hautbrennen, Gefühl der Muskelschwäche, Nachtschweiß, z.T. massive Schlafstörungen, kribbeln in Armen und Beinen mit Phasenweiser Lähmung der Fußhebermuskulatur, brennende Augen aufgrund plötzlicher Dysfunktion der Meibom-Drüsen am Auge sowie Sehstörungen (Doppelbilder).

Ich habe mich im Frühjahr 2020 daher selbst in die Notaufnahme begeben, dort wurde erstmals aufgrund meiner beschriebenen Symptome indirekt ein Krebsverdacht gestellt (Lungenkrebs wurde durch ein Röntgen-Thorax ausgeschlossen).

Beim Rheumatologen wurden erhöhte Entzündungswerte und das Vorhandensein von verschiedenen Autoantikörpern festgestellt, allerdings ohne diagnostische oder therapeutische Bedeutung.

Im Dezember 2021 (die Symptome hatten sich bis dahin zum Glück wieder abgeschwächt, flammten aber massiv nochmal im Mai 2022 auf) wurde dann durch eine Punktion des Schilddrüsenknotens der Verdacht auf eine maligne Veränderung bestärkt und ein OP empfohlen.

Nach der OP (von deren Notwendigkeit ich erst im Juni 2022 erfahren hatte) verschwanden die Symptome quasi vollständig (bis auf die Schlafstörungen, die ich aber mit 7,5 mg Mirtazapin täglich in Griff hatte), bis sie im August dann nachdem ich nach der RJ-Therapie erstmals L-Thyrxin genommen habe dann wieder in etwas schwächerer Form als zuvor auftraten.

Bis Dezember 2022 klangen die Symptome dann wieder ab bis ich schließlich an Weihnachten 2022 nach der ersten RJ-Diagnostik und des zuvor notwendigen Absetzens des L-Thyroxins wieder L-Thyroxin einnehmen durfte. Hauptsymptome damals: Kribbeln in Armen und Beinen mit zeitweiser Fußheberschwäche sowie wieder Schlafstörungen, die ich mit einer Verdopplung der Dosis des Mirtazapin auf 15 mg halbwegs bekämpfen konnte.

Im Januar 2023 kam dann wieder Hautbrennen am ganzen Körper hinzu (gleiches Gefühl wie bei einem Sonnenbrand), dass ich nur durch Einnahme von Pregabalin soweit zurückdrängen konnte, dass ich im Büro einigermaßen ungestört auf dem Stuhl sitzen konnte (unangehemes Sonnenbrandgefühl am Oberschenkel).

Da im März 2023 meine Augen total brannten, habe ich aufgrund der wage passenden Nebenwirkungen von Mirtazapin und Pregabalin beides abgesetzt, interessanterweise waren sowohl die Schalfstörungen alsauch das Hautbrennen dann nicht mehr vorhanden, das Augenbrennen ließ zum Glück im Verlauf meherere Monate nach (heute trifft es mich noch Tageweise, meine Augen tränen aber seit dem häufig bei kalter Luft / Wind).

Therapeutisch wurde mir eine Psychotherapie empfohlen (Verdacht auf Somatisierungsstörung, der sich nicht bestätigt hat) sowie medikamentöse Bekämpfung der Symptome. Letzteres habe ich einem Neurologen zu verdanken, der nicht an eine psychische Störung geglaubt hat.

Aufgrund einer Empfehlung meines Neurologen habe ich dann schließlich im Sommer 2023 für eine Woche eine stationäre Schmerztherapie absolviert, die er mir hauptsächlich aufgrund weiterer diagnostischer Möglichkeiten empfohlen hatte. Interessanterweise wurden dabei v.a. ein Immungeschehen im Zentralen Nervensystem (Liquor-Entnahme) alsauch das Vorhandensein von SOX-1-Autoantikörpern nachgewiesen, was mit einem Teil der von mir beschiebenen Symptomen assoziiert werden kann. Auch eine Störung der Sehbahnen (Doppelbilder!?) wurde diagnostiziert.

Therapeutisch sind keine weiteren Maßnahmen erfolgt, heute treten v.a. Muskelbeschwerden und Missempfindungen noch Tageweise auf, allerdings im erträglichen Maß. Ein weiteres Absetzen von L-Thyroxin für die 2. RJ-Diagnostik im Dezember 2023 habe ich aufgrund meiner schlechten Erfahrungen damit abgelehnt, stattdessen habe ich zwei statt einer TSH-Injektion erhalten.

Im Nachgang konnten viele meiner Symptome einem nicht näher benennbaren Immungeschehen zugeordnet werden, dass mit höherer Wahrscheinlichkeit unmittelbar auf das Vorhandensein eines Tumors zurückgeht (paraneoplastisches Syndrom mit Tendenz in Richtung eines LEMS).

Grundsätzlich wundere ich mich ein wenig, dass im Zusammenhang mit einem Schilddrüsenkrebs (ein weiterer Krebs konnte zum Glück bis Dato bei mir nicht gefunden werden) zwar häufiger einige der von mir genannten Symptome erwähnt werden, der Zusammenhang zum Immunsystem aber wohl häufig nicht wahrgenommen wird.

Daher würden mich interessieren, ob es hier von anderen ähnliche Erfahrungen gibt.