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Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

Tanja2409

Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 460019

Hallo zusammen,

Hatte am 21.05.24 eine komplette Schilddrüsenentfernung wegen eines papillären Schilddrüsenkarzinoms. Ebenso konnten nur 2 Nebenschilddrüsen erhalten bzw replantiert werden, was zum einem postoperativen Hypoparathyreoidismus geführt hat. Nehme derzeit 3g Calcium 10 Mikrogramm Calcitriol sowie 5000 i.E Vitamin D3 und 100 Mikrogramm Vitamin K2 ein, darunter liegen die Calciumwerte an der unteren Normgrenze und das Parathormon liegt bei 20. Mein TSH Wert liegt derzeit bei >52 mit stark steigender Tendenz. Die Symptome der daraus resultierenden Hypothyreose sind sehr stark. Komme kaum hoch vor Müdigkeit und haben starke Kopfschmerzen und Muskelschmerzen.  Demnächst soll die Radiojodtherapie stattfinden.  Erst im Anschluss daran darf ich mit L-Thyroxin anfangen.

Hat jemand Tipps, was man gegen die stark einschränkenden Symptome tun kann? Mit welcher Dosierung von L-Thyroxin nach Radiojodtherapie muss ich beginnen bei 115kg?

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 460024

Hallo Tanja,

herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Vermutlich wird es dir nun nicht mehr viel nützen: Wurdest Du informiert, dass man die Radioiodtherapie auch mit rhTSH machen kann, dann muss man nämlich nicht in die Schilddrüsenunterfunktion und kann sofort nach der Operation L-Thyroxin nehmen. Nur bei bekannten Fernmetastasen ist das Präparat rhTSH (das sind zwei Spritzen, Handelsname ist Thyrogen) nicht zugelassen. Wenn Du darüber nicht aufgeklärt wurdest, ist dies ein nicht vollständiges Aufklärungsgespräch und gilt als Behandlungsfehler.

5 Wochen ohne Schilddrüsenhormone ist ganz schön lang. Hoffe Du kannst Deine Radioiodtherapie Anfang nächster Woche beginnen, länger wie 5 Wochen ohne Schilddrüsenhormone macht man eigentlich nicht.

Was kannst Du nun tun, um mit den Symptomen der Schilddrüsenunterfunktion besser zu recht zukommen?

Der Körper muss alle seine Funktionen wegen  der mangelnden Schilddrüsenhormone herunterfahren.

Darum schone dich nun auch. Schlaf, wenn Du das Bedürfnis hast. Iss nur kleine, leicht zu verdauende Mahlzeiten.

Ich würde keine körperlich anstrengenden Sachen mehr tun.

Lass dich in Arm nehmen, weil psychisch dies eine enorme Belastung ist.

Wichtig: Nicht mehr selber Auto fahren. Generell würde ich im Straßenverkehr sehr aufpassen oder gar meiden.

Ich bin damals noch Fahrrad gefahren, und wusste zum Teil nicht wie ich über die Straße gekommen bin.

Du selbst kannst es oft auch nicht so gut einschätzen, weil alles  verlangsamt auch wahrgenommen wird.

Wünsch Dir Erfolg für die Radioiodtherapie

Harald

PS: Was für ein papilläres Schilddrüsenkarzinom war es genau? TNM?

 

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monaten von Harald.
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Tanja2409

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 460026

Danke für die Antwort.  Nein, ich wurde nicht über die Tyrogen Möglichkeit aufgeklärt. Auch als ich davon im Krankenhaus (Bethesda Krankenhaus Duisburg) sprach, war den dortigen Ärzten dies nicht bekannt.  Habe ja auch durch viele paravasat gelaufene Infusionen erst auf massiven Druck einen zentralen Venenkatheter gelegt bekommen. Vitamin k2 für den Einbaj des Calcium in die Knochen war den Ärzten genauso fremd. Trotzdem nennen sie sich Schilddrüsenkompetenzzentrum. Ich persönlich habe gemerkt, dass es dort für alle noch einigen zu Lernen gibt.

Ich habe ein in 4 von 7 Lymphknoten metastasiertes papilläres Schilddrüsenkarzinom ohne bisher bekannte Fernmetastasen.

pT1b, pN1b(4/7), V0, L0, Pn0, R0

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 460028

Hallo Tanja2409,

also seit 2010 hat rhTSH (Thyorogen) diese Zulassung: Forenthema: EMA: Erweiterte Zulassung für rhTSH (Thyrogen) (22.2.2010).

Mit den Lymphknotenmetastasen pN1b (4/7) hast Du ohne Radioiodtherapie ein geringes bis mittleres Risiko, dass wieder ein Rezidiv auftritt. Entscheidend ist die Größe der Lymphknotenmetastasen.

siehe Forenthema: ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs

Entscheidend wird letztlich sein wie gut operiert wurde und wie gut die Radiojodtherapie anschlagen wird.

Das braucht etwas Geduld und danach gibt es dann die neue Risikogruppen, siehe

Wiki: Risikogruppen nach Operation und Radioiodtherapie

Viele Grüße

Harald

Tanja2409

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 464040

T1bN1bM0

 

Tanja2409

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 464041

Habe im November 24 die 2. Radiojodtherapie gehabt. Nach der OP im Mai 2024 wurde im Ultraschall eine weitere Metastase in einem Lymphknoten hinter den Halsgefässen entdeckt. Da wurde gesagt, dass die RJT diese wohl antlten würde. Nun hat sich herausgestellt,  dass diese Metastase kein Jod speichert, was wohl bei BRAF V600 mutiertem pap. SD-Ca häufig vorkommt. Auf meine Frage, was man denn jetzt tun könne, wurde nur „abwarten“ gesagt. Fühle mich mit dieser Aussage nicht sehr wohl….. Habe auch schon versucht in der Uniklinik Münster einen Termin für eine Zweitmeinung zu bekommen. Dieser wurde jedoch abgelehnt mit det Begründung  man hätte keine Kapazitäten…..

HaraldBundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin
follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024

Antwort auf: Starke Hypothyreose Symptome nach totaler Schilddrüsenentfernung bei papillärem Karzinom

| Beitrags-ID: 464069

Hallo Tanja2409,

das tut mir leid.
Womit du Dich leider auseinander setzen musst, ist dass dieser Krebs in der Regel langsam wächst. Dies bedeutet, dass Therapien – wie Bestrahlung und klassische Chemotherapie – gegen schnell wachsenden Krebs hier in der Regel nicht wirken. Eine Option ist daher immer die aktive Beobachtung des Tumors (Active Surveillance).

Bei der Option chirurgische Entfernung sind verschieden Aspekte zu berücksichtigen wie:
Bedroht die Lymphknotenmetastase lebenswichtige Organe Strukturen?
Wie sind die Nebenwirkungen der Operation im Vergleich zum Nutzen?

Eine andere Option sind Tyrosinkinase-Hemmer (TKI) – Lenvatinib oder Sorafenib – welche man solange nimmt bis sie nicht mehr wirken und welche Nebenwirkungen haben, welche die Lebensqualität zum Teil erheblich einschränken.

Eine weitere Option ist die Redifferenzierung mit einem TKI und eine anschließende Radioiodtherapie. Hier laufen international meines Wissens immer noch Studien. Eine Zulassung gibt es hierfür noch nicht.

Wichtig ist, dass eine Tumorboard darüber schaut, in dem mehrere Expert*innen aus verschiedenen Fachrichtungen für das Schilddrüsenkarzinom sitzen. Aber auch die werden dir nur mehrere Optionen anbieten können. Eine eindeutige Antwort gibt es selten.

Vielleicht versucht Du es mal an der Uniklinik Essen mit der Zweit-Meinung.

Viele Grüße
Harald

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