[Stella1234]

Suche Menschen für Austausch in Nürnberg/Fürth (oder auch Großraum, inklusive Erlangen und Bamberg)

| Beitrags-ID: 465114

Antworten

Hallo zusammen,

ich (27) suche junge Menschen im Raum Nürnberg/Fürth, die ebenso die Diagnose Papillärer Schilddrüsenkrebs bekommen haben, für einen Austausch, besonders über den Umgang mit der Diagnose.

Kurz zur „Krankengeschichte“: ich hatte am Montag, also vor vier Tagen, eine Schilddrüsen-OP wegen eines Knotens an der Schilddrüse. Sehr überraschend wurde mir danach (noch im Aufwachraum, sehr unsensibel) mitgeteilt, dass das Gewebe im Schnellschnitt bösartig war und meine ganze Schilddrüse entfernt wurde. Im Klinikum (St. Theresien Krankenhaus Nürnberg) hat sich bis zu meiner Entlassung leider niemand die Zeit genommen, mir genaueres zur Diagnose zu erklären oder mit mir darüber zu reden, wie es mir mit dieser plötzlichen Diagnose geht – ich stand ziemlich unter Schock und habe die meiste Zeit in meinem Zimmer liegend geweint. Auch erst auf Nachfrage wurde mir mitgeteilt, dass es das Papilläre Schilddrüsenkarzinom ist. Da mir bisher kein*e Ärzt*in genaueres dazu erklärt hat, habe ich viel im Internet dazu gelesen, was das bedeutet.
Zum Glück habe ich immerhin direkt in vier Wochen die RJT im Klinikum Nürnberg Nord, wo ich dann von Mo-Fr stationär sein werde und sechs Monate später nochmal für drei Tage.

Austausch wünsche ich mir vor allem, weil…
ich merke, dass ich mit der Diagnose nach wie vor emotional überfordert bin. Die ersten paar Tage ging es mir psychisch schlecht. Inzwischen geht es mir erstaunlich gut und ich frage mich, wie mein Weg aussehen wird, mit dieser Diagnose umzugehen. Denn einerseits lese ich überall, dass die Diagnose so ein starker Lebenseinschnitt ist und das Leben von Vielen drastisch verändert hat, und bemerke, dass viele Betroffene sich sehr mit der „Rolle“ als Krebserkankte*r/ Krebsüberlebende*r assoziieren. Andererseits habe ich für mich aktuell das Gefühl, dass mein Leben doch bis auf die folgenden RJT, Check-Ups und die Einnahme von Medikamenten, um die Unterfunktion auszugleichen, doch so weitergehen wird wie bisher und es mich keineswegs ausmacht, dass ich SD-Krebs habe. Gleichzeitig gehöre ich nun ja zur Gruppe der „Krebs-Überlebenden“. Es verwirrt mich sehr, wie viel Raum ich dem geben möchte und wie sehr ich mich damit identifizieren möchte. Gibt es hier Menschen, die dazu etwas mit mir teilen können oder gar ähnliche Emotionen nach der Diagnose hatten?

Ich freue mich auch sehr über Forumsbeiträge dazu, auch wenn du nicht in meiner Umgebung lebst!

Viele Grüße,
Stella

[AlexMZ]

Antwort auf: Suche Menschen für Austausch in Nürnberg/Fürth (oder auch Großraum, inklusive Erlangen und Bamberg)

| Beitrags-ID: 465131

Antworten

Hallo Stella,

ich passe zwar absolut nicht in Dein Suchmuster (andere SD Diagnose, zwischenzeitlich schon 15 Jahre ohne SD, nicht aus der Umgebung und viel viel älter), möchte Dir aber trotzdem ein paar Erfahrungen schreiben.

Ich wurde damals in Mainz operiert. Nach der OP hieß es auch erst einmal, dass alles gut verlaufen wäre. Im Nachhinein dann die Mitteilung über eine bösartige Geschwulst, allerdings im sehr frühen Stadium.
Aufklärung gab es leider auch nicht sehr viel, außer dass ich jetzt immer Medikamente einnehmen muss und ich mich auch einer RJT unterziehen muss.

Von meiner Hausärztin und vor der ersten RJT bekam ich dann vom Radiologen weitere Information. Und von meinem Betriebsarzt bekam ich gute Informationen. Ganz wichtig – mit dieser Diagnose gilt man zumindest für ein paar Jahre als „schwerbehinder“ und kann einen entsprechenden Ausweis beantragen.

Ich habe drei RJT hinter mich gebracht. Alles ziemlich problemlos, nur immer drei Tage Isolation und nicht duschen können, ist mir in Erinnerung geblieben. Die Einstellung auf die künstlichen Hormone (L-Thyroxin) ist etwas, dass mich seither etwas nervt. Ich muss alle 3 Monate zum Check, anfangs bei der Radiologie bzw. Endokrinologen, später machte das mein Hausarzt. In den ersten 10 Jahren hat sich dann alle 3 Monate die Dosierung geändert, mal rauf, mal runter. Allerdings muss ich erwähnen, dass ich dann auch noch ein bariatrische OP hatte (Magen verkleinert) und mein Gewicht um ca. 80 kg reduziert habe. Das hat sich dann auch auf die Dosierung aller Medikamente ausgewirkt.

Ich hatte sonst keine besonderen Probleme. Habe mich sehr gut hier im Forum informiert und hatte dann auch nach kurzer Zeit absolut keine psychischen Probleme wegen der Krebs-Diagnose. Nach der 3. RJT Therapie galt ich als vollständig geheilt und bin zu dem Schluß gekommen, dass der bei mir diagnostizierte Krebs zum Glück sehr früh erkannt wurde und ich mich nicht weiter ängstigen muss.

Ich könnte mir vorstellen, dass Du auch bald ein gutes Gefühl im Umgang mit Deiner Diagnose bekommen kannst. Sprich am besten nochmal mit Deinem Hausarzt, frag eventuell nach Beratung durch einen Psychotherapeuten. Gespräche mit Menschen, die sich in sowas auskennen, können sehr gut helfen.

Ansonsten einfach alles Gute und ich drück Dir mal die Daumen, dass Du in Deinem näheren Umfeld weitere Gesprächspartner findest und Dich austauschen kannst.

Viele Grüße

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Stella1234

[Ina62]

Antwort auf: Suche Menschen für Austausch in Nürnberg/Fürth (oder auch Großraum, inklusive Erlangen und Bamberg)

| Beitrags-ID: 465160

Antworten

Hallo Stella,

ich habe heute in der Uniklinik Erlangen die Diagnose Schilddrüsenkrebs erhalten und operiert werden muss. Bin nicht mehr so jung wie du, aber würde gerne mich mit dir susstauschen. Heute stehe ich noch etwas unter Schock.

Alles Gute für dich! Ina62

[lenni]

Antwort auf: Suche Menschen für Austausch in Nürnberg/Fürth (oder auch Großraum, inklusive Erlangen und Bamberg)

| Beitrags-ID: 465166

Antworten

Hab dir ne pn geschickt(:

[Alba]

Antwort auf: Suche Menschen für Austausch in Nürnberg/Fürth (oder auch Großraum, inklusive Erlangen und Bamberg)

| Beitrags-ID: 465185

Antworten

Hallo Stella,

auch ich hatte ein papilläres Ca. und auch mir wurde im Aufwachraum mitgeteilt, dass der Schnellschnitt Bösartigkeit ergeben habe, weswegen man die Schilddrüse nicht nur halb, sondern komplett hätte herausnehmen müssen. Und am nächsten Tag würden wir darüber reden. Das Gespräch bestand dann in der Mitteilung, dass so ein Krebs gut zu behandeln sei, dass man mich zur RJT in der Uniklinik angemeldet habe und außerdem wurde mir das blaue Heft von der Deutschen Krebshilfe in die Hand gedrückt. Das las ich dann rauf und runter und bekam einen Schreck, weil es  – beim medullären Ca.! – eine erbliche Form gibt und ich hatte nun Angst, dass mein Sohn ebenfalls operiert werden müsste. Dass das bei mir gar nicht zutraf, erfuhr ich dann später.

Du siehst, Du bist nicht allein mit der Art der Mitteilung. Dafür war mein damaliger Arzt ein brillanter und erstklassiger und auf Schilddrüse spezialisierter Chirurg, in der Hinsicht hätte es nicht besser kommen können.

Bei mir liegt die Sache allerdings viele Jahre zurück, fast 23 Jahre und ich war damals Anfang 40, also auch etwas älter als Du heute.

Warum ich Dir schreibe, das sind Deine Überlegungen über den Umgang mit Krebs. Wie man das handhabt, wie man z.B. mit der Angst (lässt mit der Zeit nach ;-), versprochen! ) umgeht – das ist bei jedem verschieden. Ich habe seinerzeit sehr schnell wieder meinen Alltag aufgenommen, voll gearbeitet, keine Reha oder Anschlussheilbehandlung in Anspruch genommen (hatte mir auch niemand gesagt), aber ich habe versucht, mir so viel Informationen zu beschaffen, wie mir als medizinischer Laie nur zugänglich waren. Auf diesem Wege entdeckte ich dann auch dieses Forum bzw. dessen Vorform und war später viele Jahre im neu gegründeten  Verband aktiv.  Mir hat das geholfen damals. Es war eine primär rationale Form der Bewältigung, ich fühlte mich weniger ausgeliefert und: ich konnte ansonsten völlig normal weiterleben.

Die Thyroxin-Tabletten vertrug ich gut, sehe sie bis heute einfach als meine „Energiepillen“ an und nicht als problematisches Medikament, das ich nun leider nehmen muss.

In den ersten 10-15 Jahren war ich sehr sorgfältig mit allen Nachuntersuchungen. Seit Corona bin ich da ein wenig schlampig geworden.

Im Rahmen des Schilddrüsenkrebs-Verbandes organisiere ich noch unsere Magdeburger Gruppe und ich lese hier nur noch ab und zu mit. Ich habe inzwischen einfach andere Prioritäten und engagiere mich ehrenamtlich auch noch anderswo.

Wenn ich überlege, so habe ich mich eigentlich kaum als Krebsüberlebende(r) wahrgenommen, sondern eher als jemand, der eine Krankheit glücklich überstanden hat. Von Paul Gerhardt gibt es ein sehr schönes (Kirchen)lied, in dem Genesung beschrieben wird. Das hat mich immer sehr angesprochen:

Mein Haupt und Glieder / die lagen darnieder / aber nun steh ich / bin munter und fröhlich / schaue den Himmel mit meinem Gesicht.

Das wünsche ich auch Dir. Ob Du nun wie ich damals,  Dich ausführlich mit der Krankheit auseinandersetzen möchtest oder sie so schnell wie möglich nur abhaken oder irgendwas dazwischen, das musst Du für Dich herausfinden. Da gibt es kein richtig oder falsch, sondern nur: was ist  mehr hilfreich für Dich und was weniger.

Alle guten Wünsche von Alba

Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden