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Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 417923

Hallo zusammen,

ich habe ein pappiläres Schilddrüsenkarzinom, follikuläre Variante, li. 1,2cm, re. 0,2cm. Leider konnten links die zugehörigen Lymphknoten bei der Komplettierung am29.3. wegen Vernarbung nicht mehr entfernt werden. Mir wurde zu einer Radiojodtherapie geraten, da aber unsere Familie so schwer krebsvorbelastet ist und ich häufiger gelesen habe, dass ohne eine Metastasierung eine Radiojodtherapie z.B. in Amerika nicht empfohlen wäre, habe ich sehr lange mit der Entscheidung gehadert. Da auch ein genetisches Tumorsyndrom im Raum steht bin ich maximal belastet und in einer absoluten Ausnahmesituation.Ich habe große Angst vor einem Zweittumor. Anderrseits muss ich erstmal damit umgehen was aktuell los ist und weiß ja nicht, ob es Metastasen gibt. Die Entscheidung ist also ca 2 Wochen nach Op gefallen die Therapie zu machen.

In dieser  Zeit habe ich keinen Fisch oder Algen gegessen, wie empfohlen. Gestern, 16 Tage nach Op hatte ich nicht geschlafen ( drei sehr kleine Kinder). Meine Mutter hatte am Vortag für  die Kinder Sushi mitgebracht und in einem unbedachten Moment, in dem ich nicht an die Krankheit gedacht habe( kommt so gut wie nie vor) habe ich vier kleine Rollen  Sushi mit Avocado umwickelt mit Algen gegessen (ca. 2 g Algen) Das ist mir 4 1/2 Stunden später aufgefallen – ihr könnt euch meine absolute Panik vorstellen. Ich habe direkt Kohletabletten genommen , aber denke das das nicht mehr geholfen haben wird. Ich habe meine Vorbesprechung am 19.4. und kann vor Sorgen nicht mehr schlafen , nicht mehr essen. Ich habe so eine große Angst doch  an diesem Tumor zu sterben und kann einfach nicht fassen, dass ich die eine Sache, die ich nicht darf, getan haben.

Hat  jemand Erfahrungen mit so etwas? Ich stelle mich darauf ein, dass die Therapie drei Wochen verschoben wird. Ich nehme an, dass in so einem Fall die berechnete Strahlendosis auch höher sein wird, also wieder größeres Risiko für Zweittumor.Wie sieht es in der Zeit mit der Ausbreitung von Metastasen bei der follikulären Variante aus?

Ich würde mich sehr über Informationen freuen und bitte bitte keine Belehrungen.

Ich finde mich gerade selber einfach nur absolut unterirdisch …

Vielen Dank Euch!

moa198

  • Dieses Thema wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von Mo198.
Afra1976
SD-Krebs, Entfernung 1976

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 417927

Liebe Moa,

ich komme auch aus einer sehr vorbelasteten Familie, was Krebs und auch Sucht/psychische Erkrankungen betrifft.

Meine Radiojodtherapie habe ich 1976 gemacht, also zu einer Zeit, als man noch vorher alles essen, trinken und auch rauchen durfte 🙂 Die medizinischen Einzelheiten haben mich nie so sehr interessiert, da gibt es in dieser Gemeinschaft auch sehr kompetente Leute, die dir sicher gut raten können. Ich würde aber locker ein Jahresgehalt verwetten, dass dein weiterer Krankheitsverlauf NICHT davon abhängt, ob du dieses Sushi gegessen hast.

Dein „ich fühle mich gerade so unterirdisch“ hat mich bewogen, dir zu schreiben, weil ich das sehr gut kenne. Wie heißt es so schön: wenn ein anderer so mit einem reden würde wie man selbst es tut, würde man sich das auf keinen Fall bieten lassen. Ich mache so ein Meditationsprogramm, da heißt es man solle sich mit liebender Güte begegnen – und den anderen natürlich auch. Liebende Güte! Du leistest so viel mit deinen 3 kleinen Kindern und jetzt der Krankheit. Es gibt überhaupt keinen Grund, sich wegen 4 Sushi-Rollen schlecht zu fühlen. Der Arzt wird dir sicher nicht den Kopf abreißen dafür.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute

 

Afra

 

Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 417931

Vielleicht hilft es Dir ja. Mein Nuk meinte, „Solange Sie keine Sushi Diät machen, ist’s kein Problem“ ich denke mir, dass ein bis zwei mal monatlich kein Problem ist und wegen vier Maki Röllchen wird die Dosis an radioaktiven Jod sicherlich nicht erhöht.

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418050

Hallo,

Die Evidenz zur Vermeidung iodreicher Ernährung vor einer Radioiodtherapie ist nicht besonders gut.

Wir verweisen daher auch auf unserem Merkblatt

Forenthema: FAQ: Jodarme Ernährung = Vermeidung jodreicher Ernährung, dass man sich hier nicht verrückt machen soll.

Wieviel Iod in diesen Algenblättchen war, kann ich Dir auch nicht sagen.

Dass es sehr viel ist,  glaube ich nicht. Wenn man die RIT mit Schilddrüsenhormonen und rhTSH macht, nimmt man über die Schilddrüsenhormone auch Iod auf.



@dkr
ist übrigens so etwas damals auch passiert, er hat einn Schrimp vor der RIT gegessen.

Ich würde es im Vorgespräch ansprechen, so dass man eventuell zur Kontrolle die Iod Ausscheidung im Urin misst.

Viele Grüße

Harald

PS: Als ich 1998 meine erste RIT machte, gab es vor der Einnahme der radioaktiven Kapsel, Mittagessen mit Meeresfisch in der Klinik. Den habe ich allerdings nicht gegessen.

 

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 2 Wochen von Harald.

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418156

Liebe Afra, lieber Steven, lieber Harald,

 

vielen Dank für Eure Antworten!
Ich war heute in der Nuklearmedizin und es kam alles noch extremer als gedacht. Mir wurde empfohlen die Therapie um 2-3 Monate zu verschieben wegen des Sushis!
Das Argument war, dass die wenigen Zellen die noch übrig sind jetzt voll gesättigt seien und so lange bräuchten um das jod zu verbrauchen.
ich bin ehrlich gesagt total geschockt über die Auswirkungen.
@ Steven: hatte dein Nuk das auch für die Zeit nach der Thyreodektomie gemeint?

Wird eigentlich in den meisten Kliniken die Standartdosis von 3,7GB genutzt? Bei mir wird keine Dosimetrie geplant.

Verunsichert hat mich auch die Aussage , dass 30%  nach der Behandlung lebenslang Störungen der Speichelproduktion haben. Das ist ja sehr viel und schränkt die Lebensqualität sehr ein, oder?

 

Nochmal vielen Dank für Eure Antworten und Unterstützung,

Mo

Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418158

Hallo Mo, das klingt jetzt erst einmal heftig, aber im Zweifelsfall würde ich natürlich immer auf die Ärzte hören.

In meinen Berichten steht seit Beginn an, dass ich strikte Jodkarenz einhalten muss, aber auf Nachfragen, auch vor der RJT wurde stets wie oben geantwortet, also dass gelegentlicher Seefischkonsum kein Problem darstellt. Wichtiger ist, dass ich auf Jodsalz etc. verzichte.

Ich habe auf jeden Fall vor der RJT Sushi gegessen und bei mir hat die Therapie angeschlagen. Die Diagnostik 6 Monate später hat dies auch bestätigt.

Zu dem Problem mit den Speicheldrüsen kann ich Dir raten, dass du in die Therapie reichlich saure Bonbons mit nimmst. Da hat mein Nuk damals gesagt, dass er immer, wenn er rein kommt, mich mit Bonbon im Mund sehen möchte. Das würde ich an deiner Stelle auch tun. Ich hatte nie Probleme danach und das ist nun anderthalb Jahre her.

Gruß Steven

 

 

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418169

Hallo,



@Steven
: die Vermeidung von jodreicher Ernährung ist nur vor einer RIT notwedig. Nach einer RIT kann man essen was man will.

Die Vermeidung iod-reicher Ernährung wird 1-2 Wochen vor der RIT empfohlen.

Es gibt allerdings ein paar sehr wenige Ärzt*innen, die ohne irgendwelche Belege (Studien und Leitlinien), eine lebenslange iod-arme Ernährung nach Schilddrüsenkrebs empfehlen. Anfragen diesbezüglich bei diesen Ärzt*innen bleiben unbeantwortet.



@Mo198
: Wg Sushi: Hast Du auch klar gemacht, dass du gar keinen Fisch gegessen hast, sondern nur 4 vegetarische Rollen mit Algenblätter darum?

Nimmst Du Schilddrüsenhormone und soll die RIT mit rhTSH gemacht werden, oder nimmst Du keine Schilddrüsenhormone und soll die RIT, in einer Schilddrüsenunterfunktion gemacht werden?

Im ersten Fall finde ich die Verschiebung nicht problematisch, zumal die RIT sowie ich es verstanden habe, rein adjuvant ist.

Zum Schutz der Speicheldrüsen hier unser Forenthema: Merkblatt – Kariesschutz Schutz der Mund- und Ohrspeicheldrüsen nach einer Radioiodtherapie (RIT)

Viele Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten, 1 Woche von Harald.

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418178

Hallo Steven, hallo Harald,

vielen Dank!

Ich habe einen Oberarzt in der Uniklinik Würzburg um eine Zweitmeinung gebeten  und er hat direkt zurückgerufen. Seine Empfehlung ist auch bei vegetarischem Sushi aufgrund des unklaren Jodgehalts der Algen eine Verschiebung um 6-8 Wochen.
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich schon erwartet hätte über solche Konsequenzen besser aufgeklärt zu werden. Mir hat die Sprechstundenhilfe am Telefon bei der Termin Vergabe gesagt ich soll kein Fisch essen- fertig.
Verantwortlich bin ich natürlich selber, aber es reicht nicht solch relevante und detaillierte Informationen erst kurz vor der Therapie zu erhalten.
Zumindest  haben heute beide Ärzte bestätigt, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist das der Ausgang der Therapie durch das verschieben beeinflusst wird- das ist zumindest eine gute Nachricht!



@Harald
: Ich nehme L-Throxin und bekomme rhTSH.  Ja,  es ist eine adjuvante Therapie .

Vielen Dank und habt einen schönen Abend,

Mo

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Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 418181

Hallo Mo,

Also dass so ein bisl Algenblatt solch eine Auswirkung haben kann, damit hätte ich jetzt auch nicht gerechnet. Gut zu wissen.



@Harald
: mir wird bis heute empfohlen auf jodreiche Nahrung zu verzichten, wenn es geht. Man muss aber dazu sagen, dass ich noch nicht ganz durch bin und noch eine Jod-Ganzkörperszintigraphie (also RJD) vor mir habe und mein NUK da sicherlich sehr vorsichtig bist, aber danke für die Info.

@Mo: Dir wünsche ich alles Gute und die Geduld, die man benötigt um durch so eine Situation zu kommen.

Gruß Steven

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 419973

Hallo zusammen,

ich wollte euch noch schreiben wie die Geschichte weitergegangen ist.
Aktuell befinde ich mich gerade in der Klinik – habe gestern meine Kapsel geschluckt.
Kurz nach meinem letzten Eintrag hier rief mich die Klinik an und teilte mir mit , dass der leitende Oberarzt entschieden hat ein Abstand von 4 Wochen zum Sushi würde ausreichen. Mein Endokrinologe stimmte dem zu, er meinte die Jodmenge der Algen ( Norialgen haben wohl maximal 45mikrogram /g laut meiner Internetrecherche) sei nach 4 Wochen wieder raus und ich solle nicht länger warten. Also ein Termin ausgemacht, obwohl ich schon ein mulmiges Gefühl bei so auseinandergehenden Meinungen hatte. Immerhin macht man diese Therapie nicht zum Spaß und sie sollte im besten Fall beim ersten Versuch zum Erfolg führen.Dann bekam ich Corona und der nächste freie Termin war dann nochmal 1 1/2 Wochen später. Insgesamt also fast 6 Wochen nach dem Sushi ging es gestern also los. Ein anderer Oberarzt kam gestern zur Visite und sagte, er hätte auch dafür plädiert drei Monate zu warten. Jetzt sitze ich hier, hab große Angst weil ich vielleicht doch hätte warten sollen…

Die Messung heute morgen zeigte einen Wert von 90 an und die Schwester sagte dazu ich hätte gut gespeichert , aber ja auch eine hohe Dosis bekommen. Der Oberarzt sagte dazu , na ja, der Wert kann bis 130 hochgehen, man kann erst morgen mehr sagen. Also doch nicht gut gespeichert…???Kann jemand etwas dazu sagen?

Ich bin total verunsichert und hab schiss mich auf die falschen Ärzte verlassen zu haben…

Auch sagte er 20 Prozent der Patienten haben Fernmetastasen , die man dann in der übersichtsaufnahme übermorgen sehen würde. Dachte das sei etwas seltenes bei dieser Art von Tumor?

Danke für eure Antworten und Zuspruch,

Mo

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 419975

Hallo Mo198,

Danke fürs Feeback.

Wird Deine Iod-Ausscheidung im Urin gemessen?

Das halte ich schon aus rein psychologisichen Gründen bei Dir für sinnvoll; aber auch für die behandelnden Ärzt*innen, die solch unterschiedliche Aussagen machen.

Die Aussage mit den 20% dürfte sich auf eine bestimmte Größe des papillären Schilddrüsenkarzinoms beziehen, bei denen man auch kleinste Lymphknotenmetasten finden kann. Lymphknotenmetasen im Halsbereich werden nicht als Fernmetastasen bezeichnet.

Hast Du Dir psycho-onkologische Unterstützung geholt?

 

Beste Grüße,

Harald

 

Steven
Folikuläres Schilddrüsenkarzinom PT3

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 419977

Hallo Mo,

auch wenn man im Szintigram, das am Ende deines Aufenthaltes gemacht wird, Fernmetastasen finden sollte, so speichern sie immerhin Jod (sonst würde man sie in den Aufnahmen nicht sehen) und das ist gut so, denn dann haben sie die Substanz aufgenommen und werden höchst wahrscheinlich zerstrahlt/ eingetrocknet.

Was sind das denn eigentlich für Werte, die Du genannt hast (90 und 130)? Ist dass der TG-Wert, oder der Strahlenwert?

Für mich hört sich deine Situation erst einmal gar nicht dramatisch an und Dir bleibt zunächst nichts weiter über, als abzuwarten. Deine Ängste kenne ich übrigens auch und ich kenn das Kopfkino, das man deswegen durch macht.

Gruß Steven

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 420005

Guten Morgen,

Harald , Steven , vielen Dank für Eure antworten!



@Harald
Nein, sie haben die Ausscheidung nicht gemessen. Die Aussage ganz am Anfang war ja, dass der aktuelle Wert egal sei, weil die Sättigung der Zellen damit nicht erfasst werden könne. Selbst wenn der Wert jetzt niedrig gewesen wäre,  hieße es nicht das die Zellen nicht voll mit Jod sein…
Die 20 Prozent waren auf Fermetastasen in Lunge oder Knochen bezogen. Ich hatte gedacht , dass sei viel seltener . Leider haben alle Psychoonkologen in meiner Nähe endlose Wartelisten , ich kann bei einer zum Vorgespräch Mitte Juni.



@Steven
Ja ich meinte den Strahlenwert, das war nicht klar, sorry. Meiner war gestern bei 90 und ist nach dem abführen heute auf 13 gesunken. Die Schwester meinte gerade das würde nichts heissen, da ich ja keine Schilddrüse mehr habe. Der Arzt gestern hatte für heute einen Wert von 30 vorausgesagt. Hoffe einfach , dass nur sehr wenig Schilddrüsengewebe da ist und deswegen der Wert so niedrig ist.

Den einzigen Tg -Wert den ich kenne ist der 3Wochen nach Op. Er war bei 0,6 bei einem TSH von 5 und ohne Antikörper. Der Chirurg meinte die Schilddrüse sei sehr klein und einfach zu entfernen gewesen…Das Warten ist ganz furchtbar. Sowieso aber natürlich auch wegen der Vorgeschichte.

Viele Grüße und euch einen schönen Herrentag!

Mo

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 420347

Hallo,

wollte mich nochmal melden, weil ich dies nicht unkommentiert stehen lassen möchte:

Die 20 Prozent waren auf Fernmetastasen in Lunge oder Knochen bezogen.

Bei solchen Zahlen muss man die Grundgesamtheit im Blick haben.

20 %  Lungenmetastasen treten z.B, bei Papillären Schilddrüsenkarzinomen (PTC) mit einem Durchmesser von >4,5 cm beim Primärtumor auf, beim follikulären Schilddrüsenkarzinom ab einen Durchmesser von über 5cm.

Insgesamt treten Fernmetastasen nennenswert erst ab einem Durchmesser von 2cm auf, wobei die 20% werden erst ab ca. 3,5 cm Durchmesser beim Primärtumor erreicht.

(Quelle: Vortrag Prof. Schmidt, Uniklinik Köln, 16.05.2022)

Von Dir, @mo198 , weiß ich nur, dass Du dieses Karzinom hast:

papilläres Schilddrüsenkarzinom, follikuläre Variante, li. 1,2cm, re. 0,2cm.

Bei der follikulären Variante des papillären Schilddrüsenkrebs (FVPTC) gibt es noch Unklarheiten, wie diese Variante weiter aufgeteilt werden soll, ob sie in ihrem Metastasierungsverhalten dem papillären (PTC) oder teilweise dem follikulären  Schilddrüsenkarzinom FTC zugeordnet werden soll, je nach weiterer Differenzierung bei den vorliegenden Mutationen. Und ab 2016 gibt es zu dem das NIFTP, was gar nicht mehr zu den Karzinomen gezählt wird (siehe unten).

Da Fernmetastasen insgesamt sehr selten sind, wurde an der Uniklinik Halle/Saale geschaut, welche Risikofaktoren es für Fernmetastasen gibt:

Andreas Machens, Kerstin Lorenz, Frank Weber, Henning Dralle

Risk Patterns of Distant Metastases in Follicular, Papillary and Medullary Thyroid Cancer

in: Horm Metab Res 2022; 54: 7–11; DOI: 10.1055/a-1668-0094

Bezüglich der Häufigkeit von Fernmetastasen zeigte sich, dass wenn es Lymphknotenmetastasen in der Schilddrüsenloge gab, dies bei der klassischen Variante des PTC von Bedeutung ist. Das Alter (älter als 60) spielte  beim FTC und FVTPC eine Rolle.

Von 366 Patient*innen mit dem FVPTC hatten in Halle (Zeitraum Nov. 1994 bis Juli 2021; fast 27 Jahre) 36 (9,8 %) Patient*innen Fernmetastasen:

Bei der Uniklinik Halle ist allerdings zu bedenken, dass es sich hier um ein überregionales Referenzzentrum handelt, und diese Zahlen nicht ohne weiteres auf ganz Deutschland übertragbar sind.

Zu bedenken ist ferner, dass in dieser Studie es keine Aussage zu den NIFTP gibt, die seit 2016 nicht mehr zu den FVPTC gezählt werden. Die NIFTP werden nicht mehr zu den Schilddrüsenkarzinomen gezählt, da mit der chirurgischen Entfernung des Tumors die Betroffenen als geheilt gelten (siehe Forenthema: FAQ: eingekapselte follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkrebs).

Diese Publkation macht zu den NIFTP hier keine Aussage, weil der Fokus auf dem Verhältnis von Lymphknotenmetastasen zu Fernmetastasen liegt, und die Schlussfolgerung ist:

Fernmetastasen treten selten bei Patient*innen ohne Lymphknotenmetastasen auf. Dieses Ergebnis skizziere daher ein Fenster für eine möglichst frühe Operation bevor Fernmetastasen auftreten.

Distant metastasis was exceptional in node-negative patients with sporadic MTC (1.7 %) and the classical variant of PTC (1.4 %), and infrequent in node-negative patients with the follicular variant of PTC (4.4 %). These findings delineate windows of opportunity for early surgical intervention before distant metastasis has occurred.

Viele Grüße,

Harald

Antwort auf: Sushi gegessen vor Radiojodtherapie bei Pap. Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 420670

Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort! Ich wollte berichten, dass der relativ kleine Rest an Schilddrüsengewebe , der bei mir gefunden wurde, sehr gut gespeichert hat. Das Sushi hat also definitiv keinen Einfluss mehr gehabt, wahrscheinlich hätte  die Therapie laut Chefarzt auch direkt nach dem Sushi stattfinden können…gggrrrrrrr

Leider wurde eine kleine Lymphknotenmetastase am Hals gefunden , die wohl gut Jod gespeichert hat. Der Chefarzt sagte dazu sie sei mit mehreren RJT zu behandeln, er würde aber empfehlen sie operativ entfernen zu lassen.
Kann jemand etwas dazu sagen, ob es reicht die Metastase und die darumliegenden LK zu entfernen oder sollte gleich eine neck dissection gemacht werden? Im Ultraschall liegt neben der Metastase ein sehr kleiner LK der wohl ein bisschen helleres Zentrum hat. Auf der anderen Seite am Hals wurde genau so ein LK ebenfalls gefunden. Sollten dann beide Seiten operiert werden?Ändert das etwas an der Prognose, falls alle drei befallen sind? Fernmetastasen wurden zum Glück nicht gefunden.

Leider  weiß ich nicht welche Mutation ich habe, dies wurde nicht untersucht. Kann man das bei den Metastasen verlangen?

Diese ganze Geschichte  zerrt sehr an den Nerven, vor allem weil es einfach nicht enden will….

Viele Grüße und einen schönen Abend,

Mo

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von Mo198.
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