[Itsonlytal]

Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454151

Antworten

Hallo zusammen,

ich bin 23 Jahre alt und habe meine Erstdiagnose 06/23 erhalten (mit noch 22 Jahren):

Fortgeschrittenes Papilläres Schilddrüsenkarzinom links (Tall-Cell Variante)

Tumorstadium
pT3a, NX, MX, R0, V1, L1

Mein Tumor war also bereits sehr groß (>4cm), sodass die Pathologie ebenfalls eine Lymphangiosis+Hämangiosis carcinomatosa diagnostiziert hat..

Bisher sind Metastasen noch nicht beurteilbar, aber eine Knochenszinti und PET-Ct waren 07/23 unauffällig..

Ich habe meine erste RJT mit einer Hochdosis 08/23 erhalten. Die zweite RJT mit einer Standarddosis zur Ablationskontrolle und Metastasensuche erfolgt 02/24.

Mein Thyreoglobulin betrug unter Stimulation zuletzt 28,4 ug/l.

Nächste Woche steht der erste Nachsorge Termin an (nach 3 Monaten) und ich bin gespannt wie sich der Tumormarker entwickelt hat.

Hat irgendjemand Erfahrungen bei diesem Tumorstadium und die Tall-Cell Variante?

Wie stehen die Chancen, dass keine Metastasen vorhanden sind?

[Harald]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454154

Antworten

Hallo Itsonlytal,

herzlich Willkommen im Selbsthilfe-Forum!

wir haben eine Forums-Gruppe: Tall-Cell = großzellige Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom

Da Tall-Cell recht selten ist, findest Du dort auch andere Betroffenen.

Viele Grüße
Harald

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Itsonlytal

[Maria2]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454159

Antworten

Hallo,

ich hatte die tall-cell-Variante, und der Tumor war auch schon 4,5 cm groß. Bei tall cell sind allgemein die Tumore oft schon sehr groß.

Allerdings hatte ich keinerlei Lymphknotenmetastasen, und der Tumormarker war vor der RJT schon sehr niedrig (also sehr gut operiert).

Wurden bei dir keine Lymphknoten entfernt, weil es NX heißt? Ein paar benachbarte Lymphknoten sind für den Ausschluss von Lymphknoten-Metastasen beruhigend (und bei einem erhöhten Tg-Wert vermutlich die ersten Verdächtigen).

Der Tg-Wert war dann vermutlich direkt nach der RJT, oder?

Viele Grüße von Maria

Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Itsonlytal, Harald

[Itsonlytal]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454169

Antworten

Hallo Maria,

nein, mir wurden keine Lymphknoten entfernt. Es wurde zwar angesprochen, dass man eventuell welche ausräumen müsste, aber nachdem meine 2. OP stattfand, erzählte man mir, dass man an der linken Seite nichts mehr gemacht hat. Die haben also nur noch den rechten SD-Lappen entfernt und mich an die Nuklearmedizin überwiesen, zwecks der RJT.

Bin mir nicht sicher, ob der Tg-Wert direkt vor oder nach der RJT war. Vermutlich aber vorher? Die Überprüfung des Tg erfolgt dann ja nächste Woche, 3 Monate nach der RJT. Bin auf jeden Fall nervös, aber mal sehen.

29.06.23 (SD war seit dem 19.06.23 komplett raus)

TSH bei 30,85 und Tg bei 16,4 ug/l

04.08 oder 08.08.23 (Zeitraum RJT unter Thyrogen)

TSH bei 115,55 und Tg bei 28,4 ug/l

Restgewebe sollte wohl noch sehr wenig da gewesen sein. Ich wurde exzellent operiert, aber trotzdem ist der Tumormarker unter Stimulation noch deutlich positiv gewesen.

 

[David]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454172

Antworten

Hallo Itsonlytal,

 

deine Geschichte hat mich sehr an meine erinnert.

Ich hatte auch mit 22 Jahren ein papilläres Schilddrüsenkarzinom pT3b N1b, ebenfalls Tall Cell-Variante und ebenfalls mit Lymphangiosis carcinomatosa (Hämangiosis carcinomatosa war nicht sicher beurteilbar). Mein Tumor war 7 cm groß, wuchs über die SD-Kapsel hinaus und hatte bereits zahlreiche Lymphknotenmetastasen gebildet. Auch mein TG-Wert bei der ersten RJT war ziemlich ähnlich wie deiner (irgendwas zwischen 20 und 30). Bin insgesamt vier Mal operiert worden und hatte zwei RJTs.

Das Ganze ist inzwischen 12 Jahre her. Immer mal wieder besteht zwar der Verdacht auf ein Rezidiv, weil mein TG immer noch gering nachweisbar ist (schwankt supprimiert zwischen 0,2 und 1) und in der SD-Loge eine verdächtige Struktur zu sehen ist. Trotzdem habe ich seither mit Ausnahme der TSH-Suppression keine Therapie mehr bekommen und lebe ganz gut damit.

Ich hoffe, ich konnte dir damit ein wenig deine Ängste nehmen. Selbst wenn noch Lymphknotenmetastasen vorhanden wären, kann man diese in der Regel recht gut operativ entfernen. Ich drücke dir die Daumen, dass der TG bereits jetzt stark gefallen ist! Halte uns auf dem Laufenden.

 

Grüße

David

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Itsonlytal, Harald, Maria2

[Itsonlytal]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454180

Antworten

Hallo David,

danke für deine Nachricht.

In Bezug auf deine Geschichte, bin ich jetzt natürlich gespannt, wie das alles bei mir aussieht. Aber das werde ich wohl bald erfahren. Die Therapie wird ja sowieso niemals enden (TSH Suppression), also müssen wir wohl damit leben.

Ich melde mich nochmal, wenn ich mehr weiß.

Ich wünsche dir weiterhin nur das Beste und bis dann.

[Harald]

Antwort auf: Tall-Cell Variante mit Lymphangiosis/Hämangiosis carcinomatosa

| Beitrags-ID: 454186

Antworten

Hallo Itsonlytal,

nein, eine TSH-Unterdrückung macht man entsprechend des Rezidivsrisikos.
Siehe Forenthema: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – eine Risikoabwägung

Viele Grüße
Harald

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆