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Weichteilmetastasen

Weichteilmetastasen

| Beitrags-ID: 442501

Hallo Zusammen,

ich habe schon einmal ein Thema zu meinem papillären SD Karzinom von 2016 geschrieben. Ich hatte damals nur eine micrometastase aber der Tumor war 1,6cm groß daher Einteilung pt1b pN1a.
2 Jahre nach meiner Radiojodtherapie ging kurzzeitig mein Tumormaker nach oben und sofort wieder zurück und ich spürte 2 knoten. Diese wurden aber als nicht bösartig eingestuft bei der Nachsorge da es eine untypische Stelle und keine Lymphknoten waren. Jetzt 4,5 Jahre später habe ich mich entschlossen diese entfernen zu lassen und die mittlerweile 3 knoten die ich selbst gespürt habe waren Weichteilmetastasen teilweise eingewachsen im Halsmuskel. Weder im Szintigramm noch im PET/CT waren diese abbildbar und mein Tumormaker ist nicht nachweisbar allerdings leichter Anstieg von TG-Ak 15 IU/ml. Die Ärzte sagen jedoch nicht das der TG-Ak hoch bzw. Was ausmachen würde. Es wurde jetzt mit den Weichteilmetastasen festgestellt das ich die Braf V600E/K Mutation habe.
Gibt es hier Erfahrungen mit Weichteilmetastasen bei Papillären Schilddrüsenkrebs?
Kann es sein, dass die Metastasen zu klein waren wenn man sie weder im Szintigramm noch im PET/CT gesehen hat?
Ich habe große Angst, dass mein Krebs kein Jod mehr speichert Bzw. Ich noch weitere Metastasen habe, nachdem man diese auch in keiner Bildgebung gesehen hat. Ich bin am überlegen mir eine 2. Meinung in einer anderen Nuk zu holen, könnt ihr mir hier für meinen Spezialfall eine empfehlen? Aktuell bin ich in München Großhadern.

danke euch schonmal,

lg Juliane

Antwort auf: Weichteilmetastasen

| Beitrags-ID: 442566

Hallo Juliane,

bin ja  „nur“ (geheilter) Schilddrüsenkrebspatient und kein Arzt.

Deine Fragen sind ja schon sehr speziell, so dass meine Antworten mir Vorsicht zu genießen.

Wie groß waren die Metastasen?

Sehr kleine Iod-speichernde Metastasen werden in der Radiojoddiagnostik nicht unbedingt gesehen. Ein Ganzkörperszintigramm nach einer Radioiodtherapie ist hier sensitiver im Erkennen, weil dort höhere Aktivitäten eingesetzt werden.

Es wird jedoch niemand eine zweite Radioiodtherapie machen, wenn der Tg-Wert so niedrig ist.

Tumore brauchen ein gute Blutversorgung um wachsen zu können. Krebszellen sorgen daher dafür, dass sie über das Blut mit Nährstoffen versorgt werden. Moderne Therapien setzen hier auch an.

Da Du diese Metastasen ja schon recht lange hattest, kann ich mir vorstellen, dass dieses auch sehr sehr langsam wuchsen, weil sie nicht so gut mit Blut versorgt waren.

Und diese schwache Anbindung an das Blut dürfte es vielleicht auch erschwert haben, dass das radioaktive Iod in diese Krebszellen gelangte.

Bei der PET ist es wiederum so, dass diese ja nur Stoffwechsel-aktive Zellen erkennt (schnell wachsende Krebszellen und Entzündungen). Und schnell gewachsen sind die Tumore ja nicht.

Das Wissen zu den TAK hat noch viele offene Fragen, auf dem Worlt Thyroid Cancer Congress 2019 gab es einen Vortrag; siehe mein Bericht Forenthema: Das Problem der Tg-Antikörper – Bericht vom WCTC in Rom; und hier dieses Zitat:

Neu auftretende TAK in der Nachsorge: Bei ungefähr 5% der Patient*innen, die zu Beginn TAK negativ sind, lassen sich zu einem späteren Zeitpunkt TAK nachweisen. Hier gibt es große Wissenslücken, ob dies überhaupt für die Klinik relevant ist. In einer retrospektiven Studie mit vielen Einschränkungen zeigte sich, dass bei Patient*innen die zuvor TAK negativ waren, und später TAK positiv, die TAK später auftauchten als das Rezidiv. Hier fordert er große prospektive Studien, ob neue auftretende TAK von Relevanz sind.

Kann Deine Ängste und Verunsicherung gut verstehen. So viel ich weiß, kann man in der Pathologie auch untersuchen, ob die Zellen Iod Aufnehmen oder nicht; und ebenso, ob sie noch Thyreoglobulin produzieren oder nicht.

Am besten bei den behandelnden Ärzt*innen nachfragen.

Dies dürfte ja auch von Bedeutung sein, falls wieder ein Rezidiv auftritt, bezüglich Erkennung und weiterer Therapien.

Die BRAF-Mutation allein kommt relativ häufig vor, und sagt nichts über die Prognose aus. Kommt jedoch die BRAF Mutation zusammen mit einer TERT Mutation vor , dann ist die Prognose schlechter.

siehe Wiki: Genetische Veränderungen beim Schilddrüsenkrebs

Knoten, die im Ultraschall auffällig sind, kann man – wenn möglich – mit einer Feinnadel punktieren und ein Tg-Washout machen, siehe dazu: Wiki: ATA-Leitlinie: Differenzierter Schilddrüsenkrebs (2015) (Empfehlung 32C; im Wiki noch nicht eingearbeitet; über die Suche im Original findet man die Empfehlungen)

Eine Forums-Gruppe Weichteilmetastase haben wir noch nicht, nur eine Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie

Diese Gruppen sind vor allem dazu da, dass wenn jemand – bei seltenen Problemen /Diagnosen – ins Forum kommt, leichter andere Betroffene findet.

Viele Grüße,

Harald

 

Antwort auf: Weichteilmetastasen

| Beitrags-ID: 442585

Hallo Harald,

 

die erste Metastase wurde im Dez 22 mit 0,7 cm entfernt. Daraufhin hab ich nochmal eine Radiojodtherapie mit 7400 bekommen (also doppelte Dosis). am entlassungstag wurde eine Szintigramm gemacht und dieses war wieder komplett sauber (laut den Ärzten in München Großhadern NUK). Da ich aber noch sehr kleine knoten spürte die im Ultraschall auffällig waren, zumindest nach der 1. Metastase habe ich selber entschieden diese auch noch entfernen zu lassen um es auch aus meinem Kopf zu bekommen. Die Ärzte in München Großhadern schrieben dass diese 0,2 bis 0,3 cm kleinen nodolie kein Jod speichern weil sie sie eben nach der Radiojodtherapie nicht im Szintigramm sehen konnten. Vor der OP wurde wie schon erwähnt noch das PET/CT gemacht. Jetzt wurde ich Montag operiert und es waren tatsächlich Metastasen. Mein Operateur meinte die waren zu klein fürs Szintigramm und warum mein Tumormaker nicht anschlägt. Aber Klinikum Großhadern NUK hat dies anders in ihrem Bericht geschrieben und jetzt mach ich mir große Sorgen weil bei mir alles so anders ist, vor allem um die weitere Nachsorge. Oder auch ob ich noch irgendwo knoten habe die man eben nicht feststellt.

Ich warte noch auf den pathologischen Befund, im letzten Stand das er Thyrioglobolin speichert aber Jod meinte mein Operateur könne man nicht prüfen, dass hatte ich nämlich gefragt. Aber ich frage nochmal nach genauso wie mit der TERT Mutation.

mein Hausarzt schickt mich jetzt Sicherheitshalber noch zum Onkologen falls man eine kleine Bestrahlung oder kleine Chemo Sicherheitshalber machen könnte. Meint ihr das ist sinnvoll?
und ich würde mir gerne noch eine 2. Meinung in einer anderen NuK holen, kannst du mir eine für meinen Fall empfehlen?

danke schonmal und Grüße,

juliane

tddy
Nutzer*In

Antwort auf: Weichteilmetastasen

| Beitrags-ID: 442724

Hi Juliane,

 

da du ja eh schon in Großhadern bist, würde ich dir empfehlen einmal ums Eck zu gehen und bei Prof. Spitzweg vorstellig zu werden. Sie ist Endokrinologin und Leiterin des interdisziplinären Schilddrüsenzentrums an der LMU in München. Ich bin selbst bei ihr in Behandlung mit BRAF-Mutiertem, Jodrefraktärem PTC. Laut ihrer Aussage hängt die mangelnde Jodspeicherung mit der BRAF-Mutation zusammen.

 

Viele Grüße

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Weichteilmetastasen

| Beitrags-ID: 442728

Danke dir tddy,

hast du dann bei ihr noch andere Behandlungen wie Bestrahlung oder chemo gemacht?

viele Grüße und danke für deine Antwort

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