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22 Jahre alt – vollständige Stimmbandlähmung links, massive Atemprobleme

Lavao.
Nutzer*In
Pappiläres Schilddrüsen Karzinom

22 Jahre alt – vollständige Stimmbandlähmung links, massive Atemprobleme

| Beitrags-ID: 480507

Hallo liebe Mitmenschen,

ich wende mich heute an euch, weil ich ehrlich gesagt nicht mehr weiterweiß und hoffe, hier Menschen zu finden, die Ähnliches erlebt haben oder mir einen Weg aufzeigen können.

Mit 16 Jahren wurde bei mir Schilddrüsenkrebs diagnostiziert. Darauf folgten drei operative Eingriffe sowie zwei hochdosierte Radiojodtherapien. Bei meiner ersten Operation im Juli 2019 wurde leider eine vollständige linksseitige Stimmbandlähmung verursacht.

Seitdem begleitet mich diese Diagnose jeden einzelnen Tag. Ich habe zwei vollständige Logopädie-Zyklen absolviert. Dadurch konnte sich meine Stimmheiserkeit deutlich verbessern, und mein rechtes Stimmband bewegt sich inzwischen stark nach innen in Richtung des gelähmten linken. Stimmlich habe ich also Fortschritte gemacht – dafür bin ich auch dankbar.

Aber:

Meine Lebensqualität ist trotzdem massiv eingeschränkt.

Die Atem- und Luftprobleme, die ich seit der Lähmung habe, sind für mich das größte Problem. Sprechen, längeres Reden, körperliche Belastung – oft fühlt es sich an, als würde mir schlicht die Luft fehlen. Es ist zermürbend.

Heute war ich erneut in der operierenden Klinik. Als mögliche Lösung wurde mir vorgeschlagen, das linke Stimmband operativ zu verkleinern. Laut Aussage der Ärzte könnte das meine Atemprobleme verbessern – aber mit hoher Wahrscheinlichkeit würde ich danach kaum noch Stimme haben, eventuell nur noch einen Hauch.

Und genau hier stehe ich gerade zwischen zwei Welten:

Ich bin erst 22 Jahre alt.

Ich möchte meine Stimme nicht verlieren.

Aber ich kann und will auch nicht mein Leben lang mit diesen Atemproblemen leben.

Ich fühle mich gerade unglaublich zerrissen und allein mit dieser Entscheidung.

Meine Fragen an euch:

– Hat jemand Erfahrungen mit Stimmbandverkleinerung / Medialisierung / anderen operativen Optionen?

– Gibt es alternative Therapien oder spezialisierte Kliniken, die Atemprobleme bei Stimmbandlähmung anders angehen?

– Wie habt ihr euch entschieden – Atmung vs. Stimme – und wie lebt ihr heute damit?

Ich bin für jede Erfahrung, jeden Gedanken, jeden Hinweis dankbar.

Danke, dass ihr euch die Zeit nehmt, das hier zu lesen. 🤍

Liebe Grüße

Lava O

Antwort auf: 22 Jahre alt – vollständige Stimmbandlähmung links, massive Atemprobleme

| Beitrags-ID: 480560

Hi,

Hast du dir bereits eine Zweitmeinung in einer Klinik geholt, die auf Phoniatrie und Pädaudiologie spezialisiert ist? Die Uni Kliniken in Hamburg, Hannover oder die Charite haben oft Spezialsprechstunden für Rekonstruktionen.

Es gibt Verfahren wie die Thyreoplastik die manchmal einen Mittelweg ermöglichen.

Bevor du eine Entscheidung triffst, die deine Stimme fast komplett opfert, wäre es vielleicht gut, gezielt nach Chirurgen zu suchen, die sich auf die Wiederherstellung der Stimmbandfunktion spezialisiert haben egal wie weit man dann fahren muss.

Ich habe zwar einen Medizinischen Background bin aber kein Arzt!

Bitte im Zweifel immer alles ärztlich abklären lassen und nicht blind auf das Forum vertrauen.

Antwort auf: 22 Jahre alt – vollständige Stimmbandlähmung links, massive Atemprobleme

| Beitrags-ID: 485452

Hi Lava O,

 

Ich kann das gut nachvollziehen und fühle mich an mich selbst erinnert.

Ich habe auch eine einseitige Stimmbandlähmung und könnte nur flüstern und hatte auch Probleme mit dem atmen.

Was mir hier nach 5 Jahren erst, sehr viel geholfen hat ist meine neue Logopädin, die weg ist von vielen Stimmübungen und lax vox Übungen auch Osteopathie an den Stimmbänder und den dazugehörigen Muskeln. Ich war mehr als nur verspannt. Mittlerweile habe ich keine Atemnot mehr. Natürlich wird die Stimme nicht mehr wie früher aber zumindest habe uch das Gefühl ich atme besser vor allem bei Belastung.

Also vielleicht hilft es dir zu wissen, dass auch hier mit der vielen „Überanstrengung“ zu reden und auch der OP es wichtig ist jemand zu finden der den Bereich richtig entspannen kann. Normale Physiotherapie hatte bei mir nichts bewirkt. Hier kommt es sicher auf die Spezialisierung an. Ich bin unendlich dankbar, das ich eine Logopädin gefunden hatte, die Osteopathie in dem Bereich macht.

Alles Gute dir!

Anonym
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