beidseitige Stimmbandlähmung
- Dieses Thema hat 9 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.11.2008 - 17:28 von
whisper.
beidseitige Stimmbandlähmung
hallo, ich bin neu hier. Zunächst meine Krankengeschichte. Von 2001-2002 wurde ich wegen einer Basedow-Erkrankung mit den üblichen Symptomen behandelt. Da sich die Blutwerte trotz Euthyrox-Behandlung nicht besserten, wurde ich im März 2002 an der Schilddrüse operiert. Die OP verlief gut und die Stimme war in Ordnung. Dann am nächsten Tag der große Schock, der entfernte Knoten war bösartig. So wurde ich am nächsten Tag erneut operiert und dabei wurde der gesamte Schilddrüsenrest entfernt. Noch im OP hörte ich nach dem Aufwachen einen Arzt sagen, der Stimmbandnerv ist durchtrennt. Ich laf daraufhin 3 Tage auf der Intensivstation und wurde ständig überwacht, durch die Geräusche, die ich beim Atmen machte, kam ich kaum zur Ruhe. Bei der OP wurde ein Nerv komplett durchtrennt und der andere gequetscht. es wäre aber durchaus möglich, dass sich dieser noch erholt. Das erwies sich aber als Trugschluß. Nach 3 Wochen wurde ich entlassen. Ich konnte mich aber kaum erholen und war mit meinen Kräften schnell am Ende, ich verschluckte mit ständig und konnte nur sehr sehr leise sprechen. Der HNO-Arzt bekam bei der Kehlkopfspiegelung einen Riesenschrecken. Meine Stimmbänder waren fast vollständig geschlossen und ließen nur einen ganz winzigen Spalt für Luft übrig. Der Arzt klärte mich über die Risiken auf und wies auf die Möglichkeit einer Stimmbandfixation hin.In meinem Fall sei es ein zu großes Risiko länger zu warten. Ich bat mir Bedenkzeit aus. Aber in den nächsten Tagen überkam mich immer öfter Panik, ich könnte plötzlich ersticken. Ich traute mich kaum zu schlafen und da ich kaum in der Lage war, mehr als ein paar Schritte zu gehen entschied ich mich für die Fixation. Aufgrund der großen Schwellung nach der OP im Kehlkopfbereich warich zunächst nicht in der Lage irgendetwas zu essen oder zu trinken. Aufgrund der fehlenden Schilddrüsenhormone und mangelnden Schlafs war ich in eine Depression gefallen. Ich quälte mich mit Selbstmordgedanken und wurde in eine psychatrische Klinik überwiesen. Dort erhielt ich endlich die fehlenden Schilddrüsenhormone und die richtigen Medikamente und kam langsam aus meinem schwarzen Loch heraus. Heute kann ich sagen, ich hatte trotz allem Glück im Unglück, dass der Krebs rechtzeitig erkannt wurde. Aufgrund einer speziellen Injektion konnte ich trotz der Einnahme der Hormone eine Radiojodtherapie bekommen und kann mich heute hinsichtlich des Krebses als geheilt betrachten. Durch die Fixation habe ich zwar meine Stinmme fast vollständig verloren, ich kann nur sehr sehr leise und äußerst heiser sprechen, aber ich bekomme wenigstens genug Luft. Ich gerate zwar immer noch sehr schnell außer Atem und kann meinen Beruf als Rechtsanwaltsgehilfin nur noch stundenweise ausüben. Mir wurde aufgrund der Krankheit eine Teilrente zugesprochen.Meine Lungenfunktion ist auch nur noch sehr eingeschränkt, da ich aufgrund der Lähmung Probleme mit der Atmung habe, sie liegt noch bei ca. 60%. Ich kann zwar vieles nicht mehr machen, was ich früher sehr gern getan habe, wie Radfahren oder lange Wanderungen machen, aber ich habe wieder Spaß am Leben gefunden und vor allem meine Familie ist mir ein großer Rückhalt.
Eins habe ich herausgefunden, es ist wichtig, dass man sich Ruhepausen gönnt und nicht übefordert. Außerdem ist es wichtig, dass man Ärzte hat, denen man vertrauen kann und die einen ernst nehmen.
Wie ich erfahren habe, geht der Arzt, der mich seiberzeit operiert hat ganz offen damit um, dass ihm dieser Fehler passiert. Er klärt seine Patienten bei den OP-Gesprächen darüber auf und ich könnte mir denken, dass es für ihn auch nicht ganz einfach ist, damit umzugehen, denn es ist ein sehr guter Chirurg, der diese OPs fast täglich macht und ich war sein erster „Ausrutscher“.
Mich würde interessieren, wie andere Betroffene damit umgehen, dass man ständig von den lieben Mitmenschen, auf seine Stimme angesprochen wird, egal wo man ist, ob im Geschäft, im Bus o.ä. Denn dieses ständige Sicherklärenmüssen nervt doch manchmal mit der Zeit. [/b]
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
Hallo whisper,bin gerade auf deine Geschichte gestossen. Habe einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie du hinter mir.Anfangsbefund Basedow mit anschließendem Zufallsbefund Schilddrüsenkrebs, beidseitige Stimmbandlähmung und Hypopara.Habe mich im Frühjahr in einer HNO Klinik vorgestellt um vielleicht eine Lateralfixation vornehmen zu lassen,da ich bei der kleinsten Anstrengung unter Atemnot leide,konnte mich aber noch nicht dazu durchringen, da mir meine Stimme im Moment wichtiger ist.Am Anfang war meine Stimme nämlich auch sehr leise und nirgends wurde man gehört.Das war sehr anstrengend.Auch dass man sich überall erklären muß ist sehr lästig mit der Zeit.Da kann ich dir nur zustimmen.Vielleicht kannst du mir ja mal schreiben,wo und wie deine Lungenkapazität gemessen wurde.Würde mich mal interessieren.Hoffe es geht dir jetzt soweit gut und wünsch dir alles Gute.Viele Grüße Rosi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
hallo rosi, vielen Dank für deinen Bericht. In meinem Fall gab es leider keine Alernative zu einer Stimmbandfixation. Zum Zeitpunkt der Durchtrennung des Nerves haben beide Stimmbänder die Luftröhre fast verschlossen. Es war nur noch ein ganz winziger Spalt geblieben. Ich geriet schon nach ein paar Schritten in Atemnot und war sofort erschöpft, wenn ich mich nur etwas bewegte, außerdem hätte ich jederzeit in Lebensgefahr geraten können. Daher rieten mir die Ärzte dringend zu dem Eingriff. Meine Stimme war schon vor der Fixation sehr leise und darum war es für mich wichtiger, keine Angst mehr zu haben, plötzlich keine Luft mehr zu bekommen. Nach der Op kam es zunächst zu einer Schwellung im Kehlkopfbereich, daher gab es Probleme beim Essen und vor allem beim Trinken, aber keine Sorge, das geht vorüber, mit viel Übung und vor allem kleinen Schlucken beim Trinken kriegt man das in den Griff. Man verschluckt sich am Anfang zwar ständig, aber auch das wird besser. Ich habe dadurch jedenfalls sehr an Lebensqualität gewonnen, ich kann zwar keine Berge mehr besteigen, aber für kleinere Hügel reicht es, ich kann wieder mit meinem Mann Reisen unternehmen und auch meinen Haushalt wieder versorgen, zwasr mit Pausen zwischendurch, aber es geht wieder.
Sicher ich bin jetzt extrem heiser, kann nie wieder singen oder schreien, aber die Luft ist nicht mehr so knapp wie vorher. Zwar kommt es durch die Öffnung manchmal vor, dass durch das Verschlucken etwas in die Lunge gerät, daher muß ich auch jedes Jahr zu einer Kontrolluntersuchung zum Lungenfacharzt, der macht dann jedes Mal einen Lungenfunktionstest.
Und dabei hat er dann festgestellt, dass die Lungenfunktion eben eingeschränkt ist. Das sei eben durch die Einengung und durch die ständige Öffnung durch die Fixation zu erklären, die Luft entweicht dadurch zu schnell, man kann sie nicht mehr richtig dosieren. Ich habe auch schon zweimal eine Reha in einem Stimmheilzentrum in Bad Rappenau gemacht. Das hat mir sehr geholfen, ich habe andere Leidensgenossen kennengelernt. Obwohl ich festgstellt habe, dass eine zweiseitige Stimmbandlähmung eben doch eine Ausnahme ist, meistens ist nur ein Stimmband betroffen. Die Kur habe ich von der Rentenversicherung bewilligt bekommen, wahrscheinlich um meine Restarbeitsfähigkeit noch zu erhalten. Bist du auch noch berufstätig? Oder bekommst Du eine Vollrente? Ich hatte Glück, dass mich mein Arbeitgeber weiter beschäftigt hat. Denn eine neue Stelle als Rechtsanwaltsgehilfin hätte ich mit meiner Beeinträchtigung nie und nimmer bekommen. Wie lange liegt denn deine OP zurück? Bei mir sind es ja jetzt über 6 Jahre. Es würde mich freuen wieder von dir zu hören.Übrigens ich heiße Renate, aber der Name war im Forum schon belegt.
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
Hallo Renate,
danke für deine schnelle Antwort.Bin im Februar 2005 operiert worden und hatte am Anfang Beschwerden beim Sprechen, Schlucken und Atmen.Wurde am gleichen Abend noch zum HNO Arzt geschickt, der mir damals gleich die Diagnose Stimmbandlähmung bds. gab und mir keine großen Hoffnungen machte.Nach 20 Sitzungen beim Logopäden war zumindest die Stimme wieder etwas kräftiger.Meine Stimmritze beträgt seitdem 2mm,dadurch komme ich bei Anstrengung schnell ausser Atem.Im März 2007 hatte ich dann eine Erkältung, die mir das Fürchten lehrte.Durch das Anschwellen der Stimmbänder bekam ich kaum noch Luft und ich hatte echt Panik.Aber egal, da muß man durch.
Zu deiner Frage: Ich abeite ca.14 Stunden die Woche und mache Warenverräumung in einem Kaufhaus,was zeitweise sehr anstrengend ist.
Wenn ich dich richtig verstanden habe bekommst du eine Teilrente und gehst halbtags arbeiten.Hast du den Rentenantrag selbst gestellt und wie ging das von statten? Auch ich habe Bedenken, dass ich mit meiner Einschränkung wieder voll ins Berufsleben aufgenommen werde.
Würde mich freuen von dir zu hören.Viele Grüße Rosi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
hallo rosi, ich komme gerade von meiner Gymnastik, einmal pro Woche mache ich bei einer Seniorengymnastik mit, ich bin zwar erst 54 und fühle mich dort ein bißchen fehl am Platz, aber das Tempo kann ich wenigstens einigermaßen mithalten. Die Bewegung ist wichtig für mich, um die Kondition ein bißchen aufzubauen und einigermaßen beweglich zu bleiben.
Bei mir ist nach der Fixation die Stimmritze bei 2-3 mm, da kannst du dir ja sicher denken, dass diese Fixation für mich die einzige Möglichkeit war.
Mein HNO-Arzt kontrolliert alle paar Monate, ob es auch dabei bleibt und keine Verschlechterung eingetreten ist. Er ist jedes Mal ganz glücklich, wenn er keine Veränderung feststellt und sagt mir immer wieder, wie wichtig diese OP für mich gewesen sei. Er hätte richtig Angst um mich gehabt, als er den ersten Befund sah.
Bei der ersten Reha, die ich ca. 1 Jahr nach der OP gemacht habe, wurde ich auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, zum einen einen Rentenantrag zu stellen und außerdem auch einen Behindertenausweis zu beantragen. Beides war erst mal ein bißchen schwierig für mich, weil ich mich nicht als Behinderte fühlen und behandeln lassen wollte. Aber ich habe die Scheu überwunden, bin zum hiesigen Rentenamt bei der Stadtverwaltung gegangen, habe gefragt, welche Unterlagen ich brauche und einen Termin vereinbart. Dort habe ich dann zusammen mit dem Sachbearbeiter den entsprechenden Antrag gestellt. Und schon kurze Zeit später, nachdem meine Ärzte angeschrieben worden waren und entsprechende Berichte erteilt hatten, wurde mir die Teilrente bewilligt. Ich nehme an, nur eine Teilrente, weil ich ja noch in einem ungekündigten Arbeitsverhältnis stand, es waren zwar nur so wie bei dir 14 Stunden aber immerhin. Ich bin auch nicht zu einem Gutachter geschickt worden, sondern die Rente wurde so bewilligt. Es erfolgt zwar jetzt noch immer eine Nachprüfung, ob ich über der Zuverdienstgrenze liege, aber da das nicht der Fall ist, ist mir die Rente auch weiter bewilligt worden. Es wundert mich, dass die Ärzte einen nicht darauf aufmerksam machen, hinterher haben sie gesagt, ja daran habe ich gar nicht gedacht, aber in ihrem Fall ist das gerechtfertigt. Genau verhielt es sich mit dem Schwerbehindertenausweis. Mir wurden zuerst 80 GdB für 5 Jahre zugesprochen, danach hat man versucht auf 50 GdB zu gehen, da ja die Heilungsgewährung für den Verlust der Schilddrüse abgelaufen sei. Ich habe mich dagegen gewehrt und Klage beim Sozialgericht eingereicht. Von dort wurde ich zu zwei Gutachtern geschickt, einmal ein Internist und Kardiologe und zum anderen ein Neurologe. Beide sind zu einem Ergebnis von 70 GdB gekommen und zwar 50 für die Stimmbandlähmung, 40 für die Beeinträchtigung der Lungenfunktion, 30 für die seelische Anpassungsstörung und 10 für Migräne (darunter habe ich bereits seit über 20 Jahren zu leiden). Darauf haben sie dann 70 GdB berechnet.Der Kreis muß jetzt noch eine Stellungnahme abgeben und ich hoffe, dass es nicht zu einem Gerichtstermin kommen muß. Durch den Ausweis hat man doch so manche Vergünstigung, außerdem genießt man Kündigungsschutz hat einen steuerlichen Freibetrag.bekommt eine Woche mehr Urlaub und kann u.U. früher in Rente gehen. Allerdings wurde der Verlust der Schilddrüse nicht mehr berücksichtigt, da es in den 5 Jahren nicht zu einem Rückfall gekommen sei und ich außerdem gut medikamentös eingestellt sei und auch keinerlei Symptome mehr zeige. Ich nehme an, du leidest auch psychisch unter deiner Beeinträchtigung. Bei mir jedenfalls war das so, die Psychiaterin, zu der ich regelmäßig gehe, meinte es sei ein Wunder wenn es nicht so wäre, denn die Panikattacken, die einen ab und zu befallen, vor allem wenn Luftnot auftritt, machen doch Angst. Außerdem ist das Selbstbewußtsein auch nicht gerade das Beste, wenn man mit einer Flüsterstimme durch das Leben gehen muß. Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen. Bis bald Renate
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
Liebe Rosi,
Du hast Dich mit einer Lateralfixation Deines Stimmbandes beschäftigt. Heute gibt es andere Möglichkeiten wieder besser Luft zu bekommen und trotzdem eine relativ gute Stimme zu haben.
Vielleicht setzt Du Dich mal mit einer Betroffenen, Frau Marita Rössler, in Verbindung www.recurrensparese.de/erfahrung.html unter Kontakt findest Du nähere Angaben. Bei ihr wurde das Stimmband gelasert.
Eine Bekannte von mir wurde ebenfalls gelasert (von Prof. Sittel). Sie ist jetzt überglücklich durch ihre neue Lebensqualität.
Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für Dich.
Liebe Grüße
Heidi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
Hallo Heidi,
kenne die SHG recurrensparese, war letztes Jahr mal in Würzburg zum Jahrestreffen.Dort wurden unter anderem auch verschiedene Operationsmethoden vorgestellt.Im Frühjahr war ich dann bei Prof.Sittel in Stuttgart, kann mich aber leider noch nicht dazu durchringen diesen Schritt zu tun. Werde mich aber mal noch mit Frau Rössler in Verbindung setzen. Trotzdem danke für den Tipp.Hatte deine Bekannte eine beidseitige Lähmung?
Viele Grüsse Rosi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
Hallo Renate,
auch ich habe mich überwinden müsen einen Behindertenausweis zu beantragen.Habe beinahe eineinhalb Jahre damit gewartet.Was ich immer noch sehr schade finde,dass keiner meiner Ärzte mich darauf aufmerksam gemacht hat,aber hinterher jeder sagte, dass man dies tun könnte. Wenn ich mal nicht weiter wußte, habe ich hier im Forum gestöbert und meistens auch eine Antwort gefunden.Das mit der Teilrente werde ich mal in Augenschein nehmen,muss ich aber einen sehr guten Tag abwarten.Das kostet mich immer Überwindung solche Gänge zu tun.
Viele Grüße Rosi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
@ Rosi65
sowohl meine Bekannte als auch Frau Rössler, beide haben eine beidseitige Stimmbandlähmung.
Ich wünsche Dir alles Gute
Heidi
Antwort auf: beidseitige Stimmbandlähmung
hallo rosi, ich finde es gut, dass du dir für deine schwerwiegende Entscheidung, ob du eine weitere OP durchführen lassen sollst, Zeit lassen kannst. Die Möglichkeit hatte ich seinerzeit leider nicht, bei mir mußte so schnell wie möglich gehandelt werden, da hieß es nur Luft oder Stimme, und da man ja bekanntlich ohne Stimme leben kann ohne Luft aber nicht, gab es leider keinen anderen Weg. Ich wurde damals zwar schon so schonend wie nur möglich operiert, aber heute sind die Möglichkeiten sicher schon größer, die OP-Techniken haben sich verfeinert, es gibt moderne Instrumente und die Chirurgen haben sicher schon mehr Erfahrungen mit diesen Eingriffen. Ich wünsche dir viel Kraft für Deine Entscheidung und hoffe, dass Du gegebenenfalls die für dich richtige Klinik und auch den richtigen Arzt findest.
Aber vielleicht solltest du zusammen mit deinem HNO-Arzt oder Logopäden überlegen, ob für Dich eine Reha in einem Stimmheilzentrum in Frage kommt. Die dort gezeigten Techniken insbesondere für Atmung und Entspannung haben mir seinerzeit sehr geholfen. Vor allem kommt man in diesen 4 Wochen zur Ruhe und wird auch psychologisch betreut, wenn man dies wünscht. Logopädische Behandlung bekomme ich nicht mehr, da bei mir eine Verbesserung der Stimme nicht mehr möglich ist. Alle Möglichkeiten sind ausgereizt und die Behandlung wird von der Krankenkasse auch nicht mehr übernommen. Alles Gute, Renate
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