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(einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

(einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 467741

Hallo zusammen,

ich möchte hier sehr gerne einen Ort zum Austausch über Tips zum Umgang mit- und Behandlungsmöglichkeiten bei Atemproblemen nach recurrensparese, also alles von sportlicher Belastung/ILO bis VCD/Stimmritzenkrampf vorschlagen:

Ich habe nach SD-Operation mit Mikrokarzinom vor gut 4 Jahren eine Stimmbandlähmung rechts mit der hier schon öfter beschriebenen Besonderheit, dass das gelähmte Stimmband sehr mittig steht, die Stimme ganz gut ist, aber die Atmung (dh einatmung) seit dem OPTag viel zu langsam und wenig ist, wenn ich rede oder Sport mache. Geh ich beim Sport über eine (nicht besondere hoch liegende) Grenze, reicht die Einatmung nicht mehr,  macht fiese Geräusche und ich hab Stress und die Wahrnehmung, dass die Lust nicht reicht und muss abbrechen.

seit einem guten Jahr sind meine seltenen und im Zusammenhang mit Essen /Schlucken stehenden VCD-Anfälle schlimmer, weil mit kompletter Unfähigkeit einzuatmen.

Ich möchte mich gern austauschen zu Behandlungsmöglichkeiten. Bei mir sieht das so aus:

– Logopädie: war immer schwierig die Aufmerksamkeit von Logopäden von meiner schönen Stimme auf die nicht funktionierende Einatmung zu lenken. Mehr geholfen hat mir Atemtherapie bei Atem-Physiotherapeuten

– HNO-Phoniaker: auch schwierig, meine Stimme ist ja sehr schön (aber auch beim Reden kommt die Atmung an ihre Grenzen). Bzgl. VCD besteht die Meinung, dass man da durch muss, natürlich “unangenehm”, aber medizinisch eher ungefährlich, denn spätestens wenn die Sauerstoffsättigung auf 60-70 Prozent fällt, also nach Bewusstlosigkeit, löst sich jeder Krampf/ Spastik, also auch dieser.

– “Erweiternde” OP im Bereich des Kehlkopfs macht nach einhelliger Meinung keinen Sinn, da die Öffnung für Luft im Kehlkopf , die man bei Laryngoskopie sieht, “groß genug sein müsste”, also vermutlich eher eine Spastik durch Reize aus der “Sport-Atmung” oder Verschlucken.

– “Verdachts-Refluxbehandlung” durch hoch dosiertes Pantoprazol mehrere Monate wurde mehrfach vorgeschlagen, da Reflux gut sein kann und als Auslöser für solche Spastiken der erste Verdächtige ist. Bei mir wird es nun vermutlich erst mal eine 24h Magensäuressung.

Aktuell mache ich eine Atemtherapie bei einem Spezialisten, wir versuchen einen Beatmungsbeutel und/oder das Schlafapnoegerät meines Mannes zu integrieren, da der leichte Druck durch die Geräte möglicherweise bei akutem VCD Anfall die Einatmung ermöglicht.

Spezialisten:

– Charité Berlin: die Charité hat mir eine Reinnervation der gelähmten Seite empfohlen und angeboten: das kann helfen, wenn der geschädigte Nerv teils und pathologisch-falsch neu verknüpft ist und dieses “Störfeuer” die Spastik (mit) auslöst. Die Lähmung bleibt.

– Schön Klinik Berchtesgadener Land/ VCD-Schwerpunkt: Ich bemühe mich dort gerade um einen stationären Aufenthalt, da ich dort Diagnostik bekomme, die mir noch niemand angeboten hat, u.a. laryngoskopie unter Belastung, 24h Magensäuremessung in Magen und Speiseröhre, umfassendes Wissen um mögliche Auslöser wie auch Schleim/dripping nose usw.

– Kehlkopfschrittmachee: würde mich sehr interessieren, mehr von den Stidienteilnehmern zu hören. Ich frage mich, ob das auch bei einseitiger Parese in Frage kommen könnte.

Meldet Euch sehr gerne bei Fragen!

und ich freue mich über Wissens und Erfahrungsaustausch hier

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kapp
Gast

Antwort auf: (einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 467889

Moin Voodoo, du hast mir voll von der Seele geschrieben, mir geht es genau wie dir, SD-OP 2019, seitdem emotionale Achterbahn. Vor 10 Tagen habe ich dann doch die Reinnervation in Berlin durchführen lassen. Bin jetzt suf die Besserung hespammt

Antwort auf: (einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 467890

Danke! Wäre sehr schön, wenn Du dann nochmal nach einiger Zeit hier oder (geht das nur mit Anmeldung?) per PN schreibst, wie es bei Dir nach der Reinnervation läuft

Antwort auf: (einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 468189

Hallo ihr Lieben, Ich möchte nochmal nachfragen, ob es vielleicht die eine oder den anderen gibt, der/ die sich gerne mit mir zu Behandlungs-Möglichkeiten austauschen möchte, vor allem, was bei ILO und Stimmritzenkrampf hilft/ geholfen hat, von Verhalten im Akutfall über Logopädie/Atemphysio und Säureblocker bis spezialisierte/ neue Therapien/ OP und bestimmte Krankenhäuser/ Ärzte.

Sehr gerne auch per PN!
Liebe Grüße und alles Gute an Alle!

Antwort auf: (einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 468200

Hallo Voodooo,

mein Mann hatte im Juni eine Schilddrüsen Op ,dabei sollte vorher eine Luftröhrenspiegelung gemacht werden . Dabei hatte er eine Rekurrenzparese , sodass die Ärzte einen Luftröhrenschnitt machen mussten . Seit dem trägt er ein Tracheostoma . Kann aber normal reden , schlucken usw. . Er hat keine Luftnot .
Aber , das ist uns im Nachhinein aufgefallen, hatte er schon viele Jahre vorher , sobald er z.B. Pfeffer oder ähnliches durch hastiges Essen eingeatmet hat , einen Stimmritzenkrampf mit schlimmen Stridor und konnte nur unter voller konzentration wieder einatmen.
Das eine Stimmband , ist auch sehr schwer beweglich wurde gesagt .
Ich wusste nicht , das sich so ein Krampf bei Bewusstlosigkeit entkrampft . Wir hatten schon oft richtige Angst , dass er nicht mehr atmen kann .
Das kann ich jetzt dazu sagen , und ich bin sehr froh , dass man auch mal eine andere Seite hört .
Einen schönen Abend

Antwort auf: (einseitige) Stimmbandlähmung VCD Atmung

| Beitrags-ID: 468221

Das freut mich. meine Ärzte sind sich tatsächlich einig: kein Problem und das geht wieder auf.

Vielen Dank für Deine Nachricht!  Und den Impuls, darüber erleichtert und froh zu sein und weniger zu hadern, dass das überhaupt passiert 👍🏼

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Anonym
Gast

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