[britie]

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Hallo zusammen,

vor einigen Jahren habe ich hier im SD-Krebs-Forum von meiner beids. Stimmbandlähmung nach einer HWS-OP berichtet.

Inzwischen wurde eine definitive Laterofixation durchgeführt. Hierbei wurden mir ein Teil des rechten Stimmbands und Aryknorpels entfernt.

Ich bekomme besser Luft, habe eine heisere Stimme. Da ich sehr infektanfällig bin und dann sehr schwer Luft bekomme, wird gerade eine weitere Laterofixation auf der anderen Seite in Erwägung gezogen. Das heißt für mich weniger Stimme, mehr Luft zum atmen. Eigentlich eine klare Entscheidung und doch so schwer…..

Nun hat meine Ärztin mir davon berichtet, dass die Studien über das Implantieren von Kehlkopfschrittmachern gut voran kommen.

Mich interessiert, ob hier jemand damit Erfahrung gemacht hat. Ich weiß, dass die Studie sich zunächst an Nicht-Operierte gewandt hat und dann erst an Operierte.

Ich habe viele Fragen und würde mich freuen, hier Mitbetroffene zum Austausch zu finden.

Liebe Grüße und schönen Abend,
Britta

[StefanF]

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Hallo Britta,

was hat denn bei Dir gegen eine Stimmbanderhaltende OP-Vartiante gesprochen? Ist das von Deinen HNOs überhaupt mal angesprochen worden?

Klar ist die Luftversorgung ein großes Problem, aber man muss deswegen nicht mehr gleich die Stimmlippen entfernen.

Es gibt die reversible Laterofixation, bei der eine Stimmlippe einfach weggezogen wird und (ich kenne jetzt leider nicht den medizinischen Fachausdruck) die Möglichkeit hinter der Stimmlippe ein Loch zu schneiden. Mit Hilfe einer Spange kann dabei sogar die Stimme eingestellt werden.

Viele Grüße
Stefan

[britie]

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Hallo Stefan,

die passagere Laterofixation wurde bei mir ein Jahr zuvor durchgeführt. Aber eine Dauerlösung sollte der Faden nie sein.

Nachdem festgestellt wurde, dass in den Stimmbändern keine Aktion mehr zurück gekehrt war, habe ich mich aus atemtechnischen Gründen für die definitive OP entschieden. Die Stimmritze war zu eng, eine Alternative wäre der Luftröhrenschnitt gewesen, aber das wollte ich gar nicht.

Von den Spangenvariante höre ich gerade zum ersten Mal.

Viele Grüße
Britta

[StefanF]

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Hallo Britta,

ich hatte nach meiner SD-OP 4 Monate eine beidseitige Stimmbandlähmung, weiß daher aus eigener Erfahrung um die Probleme.
Bei mir wollte der HNO auch schon den Stimmbandschnitt machen, was aber von meinen Logopäden abgelehnt wurde.

Vor Jahren hat dann auf einem Jahrestreffen Dr.Sittel (Katharinenhospital Stuttgart und hier im medizinischen Beirat) uns die stimmbanderhaltenden OP-Methoden vorgestellt. Leider ist das bis heute noch nicht bei allen HNOs angekommen.

Letztlich muss sich das aber ein HNO-Spezialist anschauen, was bei Dir individuell noch möglich ist. Ehrlich gesagt, bevor mir jemand die Stimmlippen kaputt macht, würde ich jeden Weg zu einem Spezialisten auf mich nehmen. Die Stimme ist immer noch etwas Höchstpersönliches und nichts was man aufgibt wie den Blinddarm.
Ein Problem für die OP könnte natürlich auch noch Deine HWS-OP sein. Ich wurde vor 2 Jahren zum Glück dorsal (von hinten) operiert, weil ich den Kopf nicht mehr weit genug nach hinten überstrahlt bekomme.

Viele Grüße
Stefan

[Saevidicus]

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Hallo ,

habe eine doppelte Stimmbandlähmung und zusätzlich einen Zwerchfellhochstand auf der linken Seite.Ich leide massivst unter Schlafstörungen und wache seit 20 Jahren jeden Morgen mit starken Schmerzen im Nacken und Schultern und Verspannungsmigräne auf. Habe auch von dem Kehlkopfschrittmacher gehört und habe jetzt im Januar einen Termin in Würzburg. Werde auf jeden Fall weiter berichten, von Untersuchung und OP usw.

Herzliche Grüße

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Mrs.Watson, dkr, Harald

[AnTa]

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Saevidicus schrieb:

Hallo ,

habe eine doppelte Stimmbandlähmung und zusätzlich einen Zwerchfellhochstand auf der linken Seite.Ich leide massivst unter Schlafstörungen und wache seit 20 Jahren jeden Morgen mit starken Schmerzen im Nacken und Schultern und Verspannungsmigräne auf. Habe auch von dem Kehlkopfschrittmacher gehört und habe jetzt im Januar einen Termin in Würzburg. Werde auf jeden Fall weiter berichten, von Untersuchung und OP usw.

Herzliche Grüße

Hallo, ich habe deinen Beitrag gelesen und da ich mich auch über den Kehlkopfschrittmacher interessiere, wollte ich fragen wie es bei dir damals gelaufen ist. Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke.

[Harald]

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Hallo,

wollte noch auf diese neue Enwicklung hinweisen:

Forenthema: (Laufende-)Studie: Kehlkopfschrittmacher bei beidseitiger Stimmbandlähmung – Teilnahme in Deutschland und Österreich

Viele Grüße

Harald

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[CapoBoss]

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Hallo,

 

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.
Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

 

 

[AnTa]

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Hallo, freut mich, dass du dich meldest. Ich bin inzwischen auch Teilnehmerin in der Studie und habe das Implantat vor 3 Wochen implantiert bekommen. Allerdings noch nicht aktiviert, da beim ersten Versuch zwar was ankam, aber das umgekehrte Effekt auf die Stimmbänder war als gewollt. Da ich noch Hämatom am Kehlkopf habe, wollen die Ärzte noch abwarten. Das war für mich erstmal enttäuschend und die Angst ist jetzt groß, dass es nicht funktionieren wird.

Frage: Wie lange hat es bei dir einheilen müssen bis du den Prozessor nutzen konntest und welche Beschwerden hattest du postoperativ?

Danke vorab.

[Regentropfen19]

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Hallo, auch ich bin Studienteilnehmerin. Meine OP war am 15.04 in Stuttgart! Hab eine Schwellung an der linken Brust. Wie lange hattest du noch Schmerzen. Aktivierung findet am 06.05 statt.

Wie war die Atmung? Hat sich die Stimmquallität verbessert?

LG aus dem oberschwäbischen Raum

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[Regentropfen19]

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CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

Wie geht es dir damit? Bist du zufrieden mit dem Ergebnis?

VG

[Regentropfen19]

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CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

Wie geht es dir damit? Bist du zufrieden mit dem Ergebnis?

VG

[CapoBoss]

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Hallo,

ich merke noch gar keinen Unterschied – weder in der Stimme (was ich auch nicht erwartet hatte und worauf mein Hauptaugenmerk auch nicht lag) noch in der Atmung.

 

[Regentropfen19]

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Wowww, mit dem habe ich jetzt nicht  gerechnet!

Es wird ja primär auf minimal eingestellt. Wie waren deine Schmerzen nach der OP und wie lange hielten sie an? In welcher Klinik warst du?

Hab Dank für die schnelle Antwort

Grüße Petra