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Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 247734

In meinem OP-Bericht habe ich es ja schon erwähnt: Ich habe links eine Stimmbandlähmung.
Nach zig Seiten lesen und Infos suchen im Netz, bin ich doch unsicher.
Meine Stimme ich top – sie kippt immer dann, wenn ich lange spreche, wenn ich lauter werde und am Abend. Ansonsten gibt es keine Heiserkeit, eventuell ist sie geringfügig dunkler.
Was mich stört, was mich wirklich einschränkt, ist eine Atemnot. Diese Atemnot kommt dann, wenn ich mich anstrenge. Wenn ich also viele Treppen steige oder wenn ich nun ohne Pause mehrere Dinge getan habe. Es fühlt sich an, als hätte man eine arge Bronchitis – hin zur Lungenentzündung. Das Atmen geht schwer und pfeift.
Nun bin ich aber verunsichert, ob bei einseitiger Stimmbandlähmung überhaupt eine Atemnot auftritt. Ich habe diesbezüglich schon so viel widersprüchliches gelesen und meist wird diese Atemnot bei einseitiger Lähmung ausgeschlossen und nur der beidseitigen Stimmbandlähmung zugeordnet.
Beim HNO habe ich erst am 02. November wieder einen Kontrolltermin, da er im Krankenhaus meinte, das sich das alles wieder gibt (ist ja nur beleidigt, meinte er).
Ich bin mir einfach unsicher, ob ich da nochmal massiv nachhaken sollte bezgl. der Atemnot und ab wann man auf Logopädie pochen sollte bzw. wie lange man „abwartet“ bis sich der Nerv erholt hat und nicht mehr beleidigt ist.

Meinen Alltag empfinde ich als arg anstrengend mit dieser Luftnot und ich finde, das trägt auch nicht unbedingt nur raschen Erholung nach einer OP bei (wobei ich ja eine Frohnatur bin und mich damit nicht verrückt mache). Wenn ich allerdings mal einkaufen möchte oder Spazieren gehen – da sehe ich echt schwarz – und das ist doch definitiv Verlust von Lebensqualität.

Wie sollte ich nun vorgehen und für mich das Optimum raus zu holen?

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334096

Hallo Sonja,

die Atemnot nach einseitiger Reccurrensparese kenne ich, und die ist durchaus real. Wenn die Stimme an sich da ist, scheint die Lähmung auch nicht komplett zu sein. Es kann sein, dass das gelähmte Stimmband schlaff ist und bei forcierter Einatmung durch den Sog in die Mitte gezogen wird und dort den Querschnitt verengt.

Einen solchen Effekt gab es anfangs offenbar bei mir. Ich konnte anfangs auch nur auf der gelähmten Seite schlafen, da offenbar das Stimmband in die Mitte fiel, wenn ich auf der anderen Seite lag. Ich wachte dann immer nach kurzer Zeit mit Atemnot auf. Die Atemprobleme beim Schlafen haben sich relativ schnell gegeben (das Stimmband steht jetzt, ca.15 Monate nach der OP immer noch), die Atemnot bei Belastung hat sich auch kontinuierlich verbessert und ist jetzt weitgehend verschwunden.

Eine andere Möglichkeit, die auch bei mir wahrscheinlich eine Rolle gespielt hat, ist eine Fehlregulation der Stimmritze (VCD). normalerweise schließt sie sich beim Schluckreflex, wenn Flüssigkeit oder anderes den Rachen passiert. Diese Reaktion kann unter Umständen auch durch andere Reize fehlerhaft ausgelöst werden. Dies sind z.B. Atemreize wie Rauch, starke Gerüche oder plötzliche Temperaturreize aber auch Anstrengung. Da bei einer einseitigen Reccurrensparese nur das gesunde Stimmband reagieren kann, kommt es dabei nicht zum vollständigen Verschluss mit Erstickungsanfall sondern nur zu einer Atemnot. Vielleicht spielt ein solcher Effekt bei Dir ebenfalls eine Rolle. Es hilft in der Regel schon, sich dieser Möglichkeit bewusst zu sein, sodass man durch entspannende Maßnahmen und ggf. eine ökonomische Atemtechnik der aktuten Atemnot begegnen kann. Mir hat es geholfen mich im akuten Fall im Kutschersitz hinzusetzen (leicht nach vorngebeugt Hände auf den Schenkeln abgestützt und ggf. vorsichtig gegen einen leichten Widerstand (Lippenbremse) aus- und dann langsam einzuatmen.

Insgesamt sollte sich das Atemproblem schon geben. Auch wenn die Stimmbandlähmung etwas länger bestehen bleiben sollte. Spätestesn, wenn bei der nächsten HNO-Untersuchung das Stimmband noch steht, solltest Du aber nach Logopädie fragen, da eine frühe Therapie der Wiederelangung des vollen Funktion auf jeden Fall dienlich ist.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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sun81
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pap. CA, pT2

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334097

Hallo Sonja,

ich schließe mich Karl an.
Versuche einen schnellen Termin bei deinem HNO zu bekommen. Je eher man mit Logo anfängt, je besser.

Die Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung kenne auch ich. Aber mit Logo wird dies besser, bei mir ist es weg und die Stimme wieder normal. Das Stimmband bewegt sich auch wieder eingeschränkt.

Also nicht aufgeben und gute Genesung

Sun

Nordsee-Sonja
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subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334098

Danke für Eure Antworten! :)

Zum einen machen sie mir Mut – sie zeigen mir ja, dass es bestimmt besser wird! Und zum anderen habe ich die Bestätigung, dass ich mir diese fiese Luftnot nicht einbilde! Man fängt ja an zu zweifeln… 😉
Da ich eh ein sehr bewusster Mensch bin, habe ich bei akuter Atemnot schon immer sehr bewusst die Luft herein- und auch herausgelassen. Dieses bewusste Atmen hat mir schon sehr geholfen.
Allerdings habe ich echt Angst vor einer Erkältung – ich kann mir gar nicht ausmalen, wie stark man da beeinträchtigt wird und wie schlecht man dann Luft bekommt.
Die Stimme ist bei starker Beanspruchung beleidigt mit mir! Erst vorhin musste ich mal ein wenig die „Stimme erheben“, weil meine Kinder sozusagen nach „Erziehung“ forderten – da kippt sie, als hätte ich die Nacht durchgesumpft! Ich gestehe aber, dass mich das nicht sehr stört – das gehört jetzt einfach zu mir und wenn es besser wird, so freut es mich und wenn nicht, ist es auch nicht schlimm.
…die Atemnot steht da auf einem anderen Blatt…

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334099

Hallo Sonja,

ich hatte nach meiner zweiten Operation, die vier Tage nach der ersten erfolgte, eine Rekurrenzparese. Ich konnte nicht mehr trinken (schlucken), die kleinste Belastung brachte mich außer Atem, ganz abgesehen davon, dass ich nicht mehr verständlich sprechen konnte. Als ganz schlimm empfand ich damals die Geräusche, die während und nach einer Belastung (z.B. Treppen steigen) auftraten. Ich hatte das wahnsinnige Glück, dass sich das ganze zurückbildete und ich heute wieder normal sprechen und trinken kann. Auch eine körperliche Belastung ist heute wieder ohne Probleme möglich. Bei mir bestand die Stimmbandlähmung ca. sechs Wochen. Mein behandelnder HNO-Arzt hatte mir sofort (also ca. eine Woche nach der Op.) eine Überweisung zur Logopädie gegeben, aber geraten, noch 2 – 3 Wochen zu warten. Tatsächlich hatte sie damals erst nach Weihnachten, also ca. fünf Wochen nach der Operation, stattgefunden. Sie hat mir sehr geholfen.

Nachdem die Stimme dann wieder da war, kippte sie immer wieder, sobald ich unter Stress stand. Auch das hat sich völlig gegeben.

Ich wurde nach der ersten RJT in der dortigen Klinik zum HNO-Arzt geschickt. Dieser stellte dann eine leichte Bewegung der Stimmbänder fest, erklärte mir aber auch, dass es bis zu einem Jahr dauern könne, bis die Stimmbänder wieder normal funktionieren. Aber auch er empfahl unbedingt die Logopädie. Und dann ging ja alles sehr schnell.

Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334100

@scaetterling: Dann ist es ja, nach Deinem Bericht, bei mir zeitlich absolut im Rahmen. Denn die Kontroll-HNO ist 4 Wochen nach der OP – bei Dir fing die Logopädie ja 5 Wochen danach an.
Heisst für mich im Klartext: Es ist nicht zu spät nach dem HNO Termin mit Logo anzufangen!
Mit macht der Bericht natürlich auch Mut – denn ich fühle mich mittlerweile extrem eingeschränkt (beim telefonieren, Freunde treffen zum reden – eben langes reden, Treppen steigen, einfache häusliche Tätigkeiten).

…ich hoffe so sehr, dass das bald besser wird!

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334101

Ich habe am 30.09.2010 die Schilddrüse raus bekommen und habe seitdem eine linksseitige Stimmbandlähmung. Dies habe ich letzten Do. von meinem HNO Arzt erfahren. Hatte nach der OP zu keinem Zeitpunkt meine Stimme wieder (nur heiser).

Waren am Wo-Ende eingeladen und hätte am liebsten mal ne Runde geheult. Konnte mich nicht wirklich unterhalten und war am Ende des Abends wirklich richtig fertig und die Luft hat mir auch Schwierigkeiten bereitet.
Beim Essen bereitet mir das Schlucken auch etwas Probleme (häufiges verschlucken), obwohl ich sagen muss dass dies schon etwas besser geworden ist.
Habe jetzt am Mo. meinen ersten Termin bei der Logopädin.



@Nordsee-Sonja
: Wann war den deine OP?

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334102

„denn“ meinte ich natürlich ;-)

Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334103

@die_alt_hex: Meine OP war am 04.10. – und ich war zu keiner Zeit heiser oder hätte meine Stimme vermisst. Ich werde nur ein klein wenig rau vom Stimmbild her, wenn ich lauter spreche oder versuche zu rufen, wenn ich lange spreche (beim telefonieren), wenn ich schnell spreche. Ansonsten habe ich stimmlich nichts zu meckern.
Mein Haupt-Problem ist die extreme Luftnot, die mich befällt – bei Anstrengung und langem Sprechen.
Nächste Woche ist mein HNO-Termin zur Kontrolle (er will ja schauen, ob sich wieder etwas bewegt – allerdings kann ich so schon sagen, dass da nix an Bewegung zu vermelden ist!).
Heute hatte ich schon ein Gespräch mit einer Logopädin – ich brauche eigentlich nur noch mein Rezept und dann kann ich durchstarten.
…nun muss ich nur noch den HNO davon überzeugen, dass ich sehrwohl Atemnot bei einseitiger Stimmbandlähmung haben kann…

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334104

@Nordsee-Sonja:

Dann sind wir ja beide fast zur gleichen Zeit operiert worden. Ich denke auch, das Beste was wir jetzt tun können ist die Logopädie. Hoffentlich bekommst du auch so ne Gute wie ich sie hab :-)

Hatte gestern meine erste Stunde. Die Frau hat richtig Plan wo´s lang geht hab ich das Gefühl. Hab jetzt 2 „Hausaufgaben“ bekommen. Am Do. muss ich wieder hin.

Das mit der Atemnot kann ich dir nachfühlen. Bin diesbezüglich kein Stück belastbar. Musste der Logop. gestern eine Seite vorlesen und das hat total angestrengt. Es ist aber nicht immer. Die Treppen (3. Stock) komm ich ohne Atemnot hoch…

Ich hatte das Problem, dass meine Schilddrüse total groß war (re. Seite bis zum Ohr), komplett verknotet, massiv entzündet und mit vielen dicken Blutgefäßen übersäht. Hatte tgl. 50mg Carbimazol genommen. Dazu kam dass der Stimmbandnerv, der eigentlich unter den Gefäßen liegt, auf der li. Seite ganz oben drauf lag!!! Ich glaube, der Chirurg hätte am liebsten wieder zugenäht und wär nach hause :-)

Mal gespannt was dein HNO nächste Wo. sagt.

Liebe Grüße, ganze Nerven ;-) und nen schönen Tag !!!

Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334105

Nun war er also: Mein Termin beim HNO. Und was der mit sagte, dass ist schon fast unglaublich! 😯

Der HNO ist der Meinung, dass die Logopäden nur Geld verdienen wollen und dass eine Logopädie-Behandlung in meinem Fall absolut überflüssig wäre. Mein Stimmband steht noch immer – dies stellte er ja fest. Aber er meinte, ich habe doch eine gute Stimme und das reicht doch! Meine Atemnot bei Anstrengung, die könne er sich nicht erklären und die würde auf keinen Fall mit dem Stimmband zusammen hängenj – da müsste ich mal den Hausarzt nach einer Lungenfunktion fragen (ich sagte ihm extra, dass ich VOR der OP keine Probleme hatte mit der Atmung).

…nun muss ich erstmal mit meinem Hausarzt sprechen bezüglich einer Verordnung für Logopädie – denn die bekam ich beim HNO ja nicht!

…so langsam zweifel ich an allem und jedem – man glaubt ja fast, man wäre verrückt mit seinen Symptomen…

Kurzum: Mein Stimmband ist also noch immer unbeweglich, ich japse bei Anstrengung nach Luft und laut HNO ist das doch alles halb so wild und die Ursache liegt gaaaanz woanders! Ach ja – und ich soll mal die Hoffnung nicht aufgeben, meinte er, denn so ein Stimmband kann durchaus auch noch noch 2 Jahren wieder die Tätigkeit aufnehmen – na, da bin ich doch gleich viel entspannter… 😥

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

jockel
pap. Schilddrüsenkarzinom T2N0M1pulmo

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334106

Hallo Sonja,
allein wegen so einer Aussage des Arztes kann einem bei völlig intaktem Nerv ja schon mal die Luft wegbleiben. Ich würde den Arzt wechseln und auf eine Verordnung von Logopädie bestehen. Mein HNO hat mir nach der OP die Verschreibung angeboten, bei mir hat sich nach 6 Wochen die Heiserkeit, Luftnot usw. aber von allein wieder gegeben. Ich habe mich auch ständig verschluckt, sehr unangenehm, aber das ließ auch wieder nach.
Logopädie ist ja nicht nur für die Stimme, sondern eben auch bei Atemproblemen usw. sinnvoll. Vielleicht kann Dir Dein Hausarzt auch eine Verordnung ausstellen?
Gute Besserung wünscht
Jockel

sun81
Nutzer*In
pap. CA, pT2

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334107

Bitte wie????

Na der ist ja nicht ganz knus…..
Hier macht es fast den Eindruck, als will er Offensichtliches lieber platt reden… meist hat so was leider einen ganz bestimmten Grund…..

Liebe Sonja, da hilft es nur einen neuen HNO-Arzt zu suchen, der doch eher auf die Patienten eingeht und sie in solch einer Situation begleitet.
Nach Aussage meiner HNO ist es doch tatsächlich so, dass ein Stimmbandstillstand nicht nur Luftprobleme bringt, diese sind sogar je nach Position des Stimmbandes (wo es steht) und Art der Lähmung (also straffe od. schlaffe Lähmung) sehr unterschiedlich.
Hinzu kann häufiges bis permanentes Verschlucken kommen und von der schwachen, leisen, heiseren, nicht belastbaren Stimme mal ganz zu schweigen.

Rede mit dem HA bzw. einem anderen HNO.
Mir hat die Logo bei den Luftproblemen, dem Verschlucken und der Stimme geholfen.
Nach 1,5 Jahren hat das stillstehende Stimmband zumindest wieder eine eingeschränkte Beweglichkeit erreicht.
Somit kann zwar keine durchgängige Logopädie mehr in Anspruch genommen werden, man kann aber darauf zurückgreifen sollte die Stimme nicht mehr so wollen. Immerhin weill ein Stimmband trainiert werden!

Lieben Gruß
Sun

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334108

Hallo Sonja,

da bleibt wohl nur ein anderer HNO und/oder eine Überweisung zum Phoniater.

Mein Stimmband steht zwar auch noch immer, und HNO und Phnoniaterin schließen eine Rückkehr der Funktion zwar nicht aus, deuteten aber doch an, dass nach fast 1,5 Jahren die Wharscheinlichkeit nicht mehr sehr hoch sei.

Ich habe zwar zur Zeit auch keine Logopädieverordnung mehr, hatte allerdings vorher bereits knapp 50 Sitzungen und die haben sehr wohl einen positiven Effekt, sowohl auf die Stimme als auch auf die Luftversorgung gehabt. Mit der Phoniaterin ist vereinbart, dass ich zunächst versuche, mit dem Erlernten weitere Stabilisierung und ggf. Fortschritte zu erreichen, aber auch, dass bei Stagnation oder Verschlechterung durchaus wieder Logopädieverordnungen möglich sind. Ich finde diese Regelung sinnvoll, da ich natürlich auch das Gesundheitssystem nicht überstrapazieren will, aber eben auch trotzdem ein möglichst optimales Ergebnis erreichen möchte.

Dass einem mehr oder weniger plötzlich die Luft wegbleibt kann auch mit einem unphysiologischen Stimmritzenkrampf zu tun haben, wobie die Stimmritze auf die „falschen“ Reize hin (Amtenreize, Anstrengung, Histenanfall) dicht macht (VCD). Da bei einer einseitigen Stimmbandlähmung kein vollständiger Stimmritzenschlus möglich ist, äußert sich das dann gottseidank nicht in einem Erstickungsnanfall sondern nur in erheblicher Atemnot. Die wenigsten HNOs und nur wenige Lungenfachärzte kennen das Phänomen, obwohl es eigentlich gut belegt ist.

Das hat in der Tat nichts mit der Stimmbandlähmung an sich zu tun, der Rest des Einatemquerschnitts müsste eigentlich immer noch auch bei Belastung ausreichen. Es ist vielmehr eine Reaktion auf einen falschen Reiz, der aber nach Auskunft eines VCD-Experten bei Rekurrensparetikern deutlich gehäuft auftritt, es liegt ja schließlich auch ein Nervenschaden/störung vor. Therapie besteht im Wesentlichen in dem Bewusstwerden, dass es sich nicht um eine bedrohliche Störung handelt, was allein schon die Panik lindert, und dem Erlernen von ökonomischen Entspannungs- und Atemtechniken, die möglichst schnell wieder zu einer normalen Atmung zurückhelfen. Auch da kann ein guter Logopäde einiges leisten.

Also hartnäckig bleiben!

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334095

Danke schön – jockel, sun81 und dkr für die aufmunternden Worte und für die guten Tipps und Ratschläge.

Vor allem Dir, lieber Karl, ein Danke für das Teilen von Deinem Wissen bezüglich der Stimmbandlähmung und der unterschiedlichen Symptome. Das sind ja wirklich auch ganz spezielle Dinge, die eben scheinbar nicht jeder weiss. Ich werde mal meinem Hausarzt auf den Zahn fühlen – der ist sehr offen für Dinge, die man ihm zuträgt. Eventuell hat er schon einmal von diesem Phänomen gehört!

Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass man halt mal an sich zweifelt, wenn man mit solchen Ärzten konfrontiert ist/wird. Da kommt einem wirklich der Gedanke von „die Luftnot bildest Du Dir doch nicht ein“ – und hinterher muss man über seine eigenen Gedanken fast lachen, wenn sogar andere einen schon auf das Japsen ansprechen (meine Familie und mein Mann sprechen das fast täglich an un finden das Geräusch fast grausam, weil ich mich anhöre wie eine alte Dampflok).

Ich habe schon mit einer Logopädin vor Ort gesprochen per Telefon und muss mich nun noch um meinen Hausarzt kümmern – der war ja heute nachmittag nicht mehr zu erreichen.

…wäre doch gelacht, wenn ich das hier nicht in den Griff kriege, oder?!

Und ich möchte noch eines sagen: Danke Euch allen für dieses tolle Forum. Was ich mir hier schon an Wissen angeeignet habe und auch für mich verwenden konnte – wow! Ich bin Euch wirklich dankbar für soviel geballtes Wissen!

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334109

Hallo Sonja,

kennst du das hier schon?
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=40497#40497

Der Ausgangspunkt des zugehörigen Threads war ein wissenschaftlicher Artikel, worin es um Stimmbandlähmung ging und in welchem Atemnot im wesentlichen nur der beidseitigen Lähmung zugeordnet war.
Gut möglich also, daß ein HNO wie der Deine aus solchen Kenntnissen ableitet, bei einseitiger Lähmung könne dasselbe nicht vorkommen.

Das zeugt allerdings von
a) recht wenig Erfahrung mit dem Thema (Wieviel Patienten hat und maltätiert er denn noch mit dieser Auffassung?)
b) einer ziemlich ausgeprägten Borniertheit. (Weil nicht sein kann, was nicht sein darf?)

Prof. Sittel jedenfalls, der nicht zufällig nun auch Mitglied unseres Wissenschaftlicheh Beirates ist, erklärt das schon ganz anders.
Bei einem der Großen Herbsttreffen (ich glaube bei dem in Karlsruhe 2008, wo ich allerdings nicht dabei war) hat er auch einen Vortrag zum Thema gehalten und da müßte es hier irgendwo auch eine Zusammenfassung geben.

So oder so aber brauchst Du entweder einen neuen HNO oder mußt Dir vom Hausarzt die Logopädie-Verschreibung geben lassen.

Ich bin ganz bestimmt nicht jemand, der Ärzten ohne Not irgendwas am Zeuge flickt, aber das was Du beschreibst, grenzt für mich an unterlassene Hilfeleistung und das würde ich nicht so einfach durchgehen lassen. Wobei ich jetzt nicht weiß, inwieweit eine Beschwerde bei der Ärztekammer sinnvoll ist oder ob man sich nicht lieber woandershin wenden sollte.

Das Problem dabei ist, daß es tatsächlich rein psychisch bedingte Atemnotanfälle gibt, z.B. Hyperventilation, und daß sich Dein Herr HNO also jederzeit darauf berufen könnte, er habe solches bei Dir vermutet.

Ansonsten schließe ich mich volllinhaltlich den anderen an.

Sei herzlich gegrüßt von Alba

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334110

Hallo @ Nordsee-Sonja,Ich habe Deine Beiträge aufmerksam gelesen.
Das Dir Dein HNO-Arzt keine Logopädieverordnung verschrieben hat,ist leider
keine Seltenheit.

Ich wurde an ein ausgedehntes Rezidiv eines bestehenden und bekannten medullären Schilddrüsenkarzinoms links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus,und der Trachea links (Initial pT4N1M1(Pulmo)G2) am 17.05. 2010 im UKH-Halle-Kröllwitz ausgiebig operiert.

Vor meiner OP hatte ich bereits eine vorbestehende Recurrensparese links.
Meine HNO-Ärztin befundete einen Stimmbandstillstand links mit Excavation der Stimmlippen unvollständiger Glottisschluß bei Phonation der Halsweichteile palpatorisch links ausgedehnte Narbe in der vorderen Gefäß-
scheide in der Fossa supraclavikularis links palpatorische Raumforderung.

Ich bin kaum zu verstehen,bin völlig heißer und wenn ich mich anstrenge,bekomme ich Luftnot,Atembeschwerden,Schluckbeschwerden.
Diese Symptome sind real und vorhanden.

Auf eine Logopädie habe ich meine HNO-Ärztin angesprochen,als Antwort
bekam ich:“ Was wollen Sie mit Ihren Tumorbefund der schon so weit fortgeschritten ist noch erreichen.Sie sind als Palliativer Patient nicht mehr
heilbar.
Gehen Sie in Ihren Garten oder in den Wald täglich und schreien sie so laut sie können.
Damit trainieren sie ihre Stimmbänder das reicht völlig aus.
Eine teuere Logopädie hat keinen Erfolg und bringt bei ihnen nichts mehr.“

Auf den Hinweiß das wenn ich viel Rede und Spreche und meine Stimme beanspruche,bekomme ich starke Schmerzen beim schlucken, bekomme,und es wird mir auch schwindelig ,kam die Antwort,nehmen Sie sich eine Begleitperson mit in den Wald.

Eine Verordnung von meiner Hausärztin habe ich ebenfalls nicht bekommen.
Die sagt dafür ist der HNO-Arzt Zuständig und der hat geschrieben,aus HNOärztlicher Sicht ergeben sich keine therapeutischen Konsequen.

Nun hat der Patient das nachsehen und dreht sich im Kreise.

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334111

Hallo Frank,

jeder Patient hat das Recht auf eine 2. ggf. auch auf eine 3. Meinung.

Wenn sich der HNO-Arzt quer stellt, gäbe es aus meiner Sicht 2 Möglichkeiten: Entweder ein Versuch mit einem anderen HNO-Arzt und von dort ggf. noch zum Phoniater. Oder versuchen sich direkt vom Hausarzt zum Phoniater überweisen zu lassen (unter Mitnahme der bisherigen HNO-Befunde).

Wichtig wäre beim Phoniater auf jeden Fall zu betonen, wie essentiell die Stimme für die Lebensqualität ist, denn eine Entscheidung für die Logopädie wird außer vom rein medizinischen Befund (leider) auch davon abhängig gemacht, welche Bedeutung eine möglichst gut funktionierende Stimme für den Patienten hat. In Deinem Fall bist Du ja für eine effektive Behandlung auf eine gut funktionierende Kommunikation mit Deinen Ärzten und Therapeuten angewiesen und auch bei einer palliativen Behandlung dürfte eine eingermaßen belastbare Stimme ein entscheidender Teil der Lebensqualität sein.

Der Hinweis Deines HNO in den Wald zu gehen und zu schreien, halte ich, wenn er wirklich ernst gemeint war, für mehr als zynisch. Würdest Du ihn tatsächlich befolgen, könntest Du Dir damit unter Umständen den kläglichen Rest Deiner Stimme vollkommen ruinieren. Stimme gezielt zu trainieren (was ohne Belastung natürlich nicht geht) und Schreien sind zweierlei Dinge.

Leider gibt es anscheinend immer noch Ärzte, die bei palliativer Behandlung in erster Linie ans Sparen denken, da „es sich ja eh nicht mehr lohnt“, was in meinen Augen den Gedanken der Palliativmedizin geradezu konterkariert. Ich dachte dieses Denken hätte sich allmählich ausgemendelt, was aber nicht der Fall zu sein scheint. Eine ähnliche Erfahrung musste mein vor 15 Jahren verstorbener Vater machen als er (etliche Jahre vor seinem Tod) nach einem Schlaganfall mit einseitiger Gesichtslähmung und Problemen mit dem entsprechenden Augenlid von einem Neurologen zu hören bekam, dass man da doch nichts mehr machen müsse, er als Rentner bräuchte den Gesichtssinn ja allenfalls noch beim Spazierengehen in Begleitung. Da machen wir ein Milchglas vor die Seite der Brille und dann hat sich das. Glücklicherweise fand sich ein anderer Neurologe, der da ganz andere Ansichten hatte. Nach einem halben Jahr mit Besuchen bei einer Orthoptistin und täglichem Üben vor dem Speigel, hatte er Augenlid und auch den Rest des Gesichts wieder weitestgehend unter Kontrolle, was ihm für den Rest seiner Zeit in dieser Beziehung doch noch einen ordentlichen Gewinn an Lebensqualität gebracht hat.

Ich denke also, es lohnt sich hier, nach einem verständigeren Arzt zu suchen und ein sinnvolles Training für die Stimme durchzusetzen!

Viele Grüße und viel Erfolg
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied

Nordsee-Sonja
Nutzer*In
subt. Thyreoidektomie/Hemithyreoidektomie/Dunhill-OP

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334112

@alba: Vielen Dank für den Link – ich habe ihn aufmerksam und vor allem sehr interessiert gelesen. Ich werde das auf jeden Fall beim nächsten Gespräch mit dem HNO (und auch mit dem Hausarzt) ansprechen und den Prof. gerne auch erläuternd zitieren!



@Frank
und dkr: Jawohl – egal, wie man abgeschmettert wird – immer am Ball bleiben! Das ist, wie ich finde in vielen Bereichen des Lebens, überaus wichtig und notwendig! Man darf mal geknickt sein und kurz mal enttäuscht – aber dann bitte Boxhandschuhe an und weiter kämpfen für seine Rechte!

…Fazit: Mein Hausarzt (sonst absolut immer in meinem Sinne handelnd) hat es abgelehnt mir eine Verordnung zur Logopädie auszustellen…
…daraufhin habe ich den HNO nochmals angerufen und die liebe Helferin ein wenig unter Druck gesetzt – mein Rezept ist nun tatsächlich ausgestellt worden vom HNO – ich muss es nur noch abholen! Wen ich es richtig weiss, so stehen vorerst 10 Sitzungen auf dem Rezept – nun denn, es lohnt sich zu kämpfen!

Nächsten Montag muss ich also die Logopädin anrufen und endlich die Logopädie in Angriff nehmen – und wehe, es stellt sich nochmals jemand quer!

Es kann und darf doch nicht sein, dass man als „normaler“ Mensch, der nun plötzlich nach einer OP mal ausnahmsweise einige Symptome aufzuweisen hat, nicht ernst genommen wird, belächelt wird und fast schon diskriminiert wird (nach dem Motto „was die alles hat“ und „das gibt es laut Handbuch nicht“). Ich bin entsetzt, da ich zum ersten Mal in solch einer Situation war/bin und mich erstmals wie ein ganz winzig kleiner Bittsteller fühle. Und da wundern sich die Ärzte, dass zig Schilddrüsen-Patienten mit Psychopharmaka vollgepumpt werden? Mein lieber Scholli – das Jahr 2010 ist ein Jahr, in dem ich extremst viel lerne… :)

Grüsse aus dem hohen Norden

Sonja

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 334113

An @ dkr,Hallo Karl,@ alte-hex, @ Nordsee-Sonja,@Alba,und alle nicht genannten Beitragsteilnehmer/innen,

Hallo Karl vielen Dank für Deinen Beitrag und Deine Informationen mit den Phoniater.
Ich habe am 26.11.2010 einen Nachsorgetermin bei meinen behandelnden
Strahlentherapeuten Prof.Dr. med. Dirk Vordermark im UKH-Halle-Kröllwitz.

Prof.Dr.Vordermark hat mir auch auf meinen Wunsch,einen Behandlungstermin beim Endokrinologen am selben Tag,in der Klinik ,Ambulanz für mich besorgt und vereinbart.

Ich wollte gerne alles in einem Hause haben.
Ich bekam die OP,die Strahlentherapie,und nun auch die Endokrinologie
im UKH-Halle-Kröllwitz.

Vielleicht kann ich auch im UKH einen HNO-Termin und eine Verordnung für eine Logopädische Therapie bekommen.
Mein behandelnder Prof.Dr.Vordermark möchte im Frühjahr,wenn ich mich
von meiner letzten perkutanen palliativen Radiatio erholt habe,
eine Kur mit Logopädischer Behandlung beantragen.

Ja ohne Stimme da gebe ich @ alte-hex völlig recht und kann nachvollziehen wie sie empfindet,wenn man sich nicht mehr verständigen
kann.
Ich habe in meinen Beruf und auch als Vereins,-und Verbandsvorsitzender
bei Krebskongresse und Seminare,bei Ausstellungen und Präsentationen
Vorträge und Reden gehalten,das ist nun vorbei,damit musste ich mich
schon abfinden.

Das schlimmste aber ist,wenn man bei Behörden ist,und man spricht leise
und heißer und die Sachbearbeiter meistens waren es immer Frauen,machen einen nach und flüstern mit den Worten:“Endlich ein Mann
mit einer leisen Stimme und versuchen meine krächsende Stimme zu kopieren.

Wenn dann durch Anstrengung die Verständigung völlig ausbleibt,und man
nach Luft ringt heißt es nur :“ Sind sie noch normal,was regen sie sich so
auf.

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