[spooky]

Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 254322

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alter Titel: medulläres Schilddrüsenkarzinom und Fragen zum Weiteren
Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödeme….

Hallo,

ich will mich gleich vorstellen. Ich bin 38 Jahre und bei mir wurde im September das medulläre Schilddrüsenkarzinom diagnostiziert. 2 WochennachVerdacht kam es zur Entfddüse und eine Neck dessection auf der rechten Seite. Der Calcitoninwert gin von damals über 800 auf knapp 30 unter.
DGert er Grund für die Neck dessection auf der linken Seite vor 2 Wochen.

Leider hat das den Calcitoninwert nicht interessiert und auch der histologische Befund bestätigte, dass keine bösartigen Lymphknoten gefunden wurden.

Eine Gen-Analyse nach dem MEN-2A-Syndrom wurde angefordert und sollte doch jetzt im Januar verfügbar sein.

Das sind jetzt erstmal alles Tatsachen,. Kommen wir jetzt zu meinen Problemen und Fragen.

Seit der zweiten OP kann ich fast nichts mehr machen. Die Lymphe im Halsbereich staut o sehr, dass ich wenn ich eine Weile liege sogar richtig Schluckbeschwerden habe. Die Narbe ist sehr schmerzhaft und im Bereich der Brust sind bei Bewegung richtig Schmerzen vorhanden.

Ich kann jetzt nach der zweiten OP beide Arme fast nicht nach oben bewegen und schon das Anhaben einer Kanne Wasser (ca. 2 Kg) ist eine fast unlösbare Aufgabe. Im Operationsbericht steht aber nichts von Beschädigung irgendwelcher Nerven und ich bekomme auch keine Antwort, wenn ich frage, ob und wann ich die Arme wieder bewegen kann.
Die gleiche Antwort bekomme ich, wenn ich frage, wie es weitergeht.

Ich weiss nicht weiter. Ich kenne keine Prognosen, keine Methoden der Weiterbehandlung, ich kenn nichts und fühle mich einfach nur im Regen stehengelassen.
Ich wurde in Dresden in der Uniklinik operiert, wenn es hilft.

Was sollte ich jetzt als nächstes machen, um endlich der vollständigen Genesung einen Schritt näher zu kommen

PS: Wer Rechtschreibfehler findet, kann sie behalten, das Schreiben mit zwei nicht richtig funktionierenden Armen ist schon schwer genug

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[IngridT]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363315

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Hallo spooky,

erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Meine erste Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert. Inzwischen ist mein Calzitonin-Wert wieder etwas gestiegen und ich lebe ganz gut damit. Mit der Zeit wird es auch im „Kopf“ immer besser und das normale Leben kehrt zurück.
Ein wichtiger Punkt ist Geduld und abwarten auch wenn es manchmal schwerfällt.
Eine regelmäßige Kontrolle halte ich für wichtig. Ansonsten lebe ich nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten.
Ich empfehle zu einem Spezialisten zu gehen z.B. Endokrinologe. Es gibt auch Zentren die auf Schilddrüse spezialisiert sind z. B. Halle, Würzburg, Essen usw.
Zum Lymphstau kann ich nur von meiner eigenen Erfahrung sprechen.
Ich gehe seit 2004 regelmäßig 2x wöchentlich zur Lymphdrainage. Ohne sind die Beschwerden für mich, besonders im Sommer, schwer auszuhalten.

Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Ich schicke sie dir per PM.

Viele Grüße
Ingrid

 

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[Zwilli]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363314

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Hallo Spooky!

Zum Medullären kann ich wenig sagen. Aber auch ich habe eine Neck-dissektion gehabt. Ich hatte nach der OP auch Probleme mit meinem Arm. So was nennt man Accessorius-Parese, und wenn der Nerv bei der OP nicht beschädigt wurde (was bei mir auch nicht der Fall war), dann ist er irritiert und verärgert und hat wahrscheinlich (vorrübergehend) die Funktion eingestellt.
Meine Neck-diss war im August und ich hatte bei meiner Reha im Januar immer noch massive Probleme mit meinem Arm. Das Problem mit der Wasserflasche kenne ich….
Ich würde sagen, es hat gut ein Jahr gedauert, bevor ich wieder alles machen konnte. Auch ist mein Arm heute noch etwas schwächer als der andere, aber das merke ich nur noch beim Gewichte heben….

Also, Hoffnung nicht verlieren, da kann sich noch SEHR viel verbessern.
wichtig, und das A und O ist Krankengymnastik!
Wegen dem Lmphödem solltest du dringend Lymphdrainage bekommen. Denn das Ödem behindert auch die Wundheilung.
Nimmst du irgendwas an Schmerzmitteln? Ibuprofen oder so?

Deine Schluckprobleme können auch von der OP kommen. Das war jedenfalls bei mir so. Ich habe immer noch Schluckprobleme, aber sie sind sehr viel besser geworden. Ich war eine zeitlang bei einem Logogpäden, der sich auf Schluckbeschwerden spezialisiert hat. (Therapie nach Castillo-Morales hat mir sehr geholfen).

Also, zum Hausarzt gehen und dir Hilfe holen:
1. Physiotherapie
2. regelmäßige Lmphdrainage
3. Eventuell, nach Absprache mit dem Arzt !!, Ibuprofen oder ähnliches nehmen, das hilft beim abschwellen.
4. eventuell Logopäden suchen

Und den Mut nicht verlieren. Nach 1,5 Jahren stelle ich immer noch positive Veränderungen nach meiner ND fest!

LG Barbara

______________________________________________________
Wie isst man einen Elefanten? Nicht am Stück sondern Stück für Stück!

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363316

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Vielen Dank für die Informationen. Ich gebe das mit der Accessorius-Parese an meine Physio weiter, um die Therapie zu beginnen.
Schmerzmittel nehme ich im Moment keine, da der Schmerz vom Druck kommt, den die lymphf ausübt. Ich möchte im Moment auch erstmal die ganzen Medikamente aus dem Körper haben, da ich mir Sorgen mache, dass die ganzen Schmerz- und Betäubungsmittel Leber und Niere stark belasten.

Ich setze viel Hoffnung auf den Orthopäden und den Neurologen im Januar und dann sehe ich weiter.
Problematisch ist, dass jeder in meinem Bekanntenkreis mir sagt, dass ich meinen Job nie wieder ausüben kann und Damit will ich mich nicht Abfinden.

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[schlittenhund]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363317

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Hallo spooky,

bei mir bestand ebenfalls der Verdacht auf ein medulläres SD-Karzinom, ich musste vor der OP einen Calcitonin-Stimulationstest machen und es wurde ebenfalls auf MEN2 hin -( mit meiner Einwilligung / Unterschrift ) untersucht. Auf meine Frage, was passiert, wenn das Karz.medullär sei, meinte der Chirurg, dass ich nach einer gründlichen OP „eben geheilt“ sei. Nach der Histologie kam aber heraus, dass es sich „nur“ um ein papilläres Karzinom handelte. Die OP war tatsächlich „gründlich“, wurden mir doch gleich 63 Lymphknoten bei der Neck-Dissection entnommen, wovon jedoch nur 3 befallen waren. Im OP-Bericht steht, dass ich bis hin zur Schädelbasis „ausgeräumt“ wurde, was mir nachträglich noch Gänsehaut bereitet.

Nach der OP hatte ich ebenfalls Beschweren, im Spital bekam ich wegen den Schwellungen eine Cortison-Infusion, die fast sofort eine Besserung brachte. Zu Hause hatte ich 4-5 Wochen in erster Linie Schulterschmerzen, (leider war ich zu erschöpft und hatte auch keine Lust, den weiten Weg zur Physiotherapie zu fahren), so habe ich beim Fernsehen immer beide Hände direkt oben auf dem Kopf – auf den Haaren – verschränkt, was eine spürbare Erleichterung der Schulterschmerzen brachte, auch „Holzhacker Franzbranntwein“ und eine wärmende Moorflasche auf der Schulterregion sowie die gelegentliche Einnahme von Schmerzmitteln brachte Linderung.Als ich nach 6 Wochen zur RJT musste, war das Gröbste schon vorbei, und hat sich dann in der Folge völlig verloren.

Jedenfalls habe ich, 11 Monate nach der OP, aber noch immer hin und wieder ein bamstiges Gefühl im Hals, wie ein dicker Ring innen, oder wie wenn kleine Nerven verletzt worden wäre. Dennoch: Ich habe mich daran gewöhnt, ja es ist mir schon egal.
Bitte Geduld, es wird sich im Laufe der Zeit wieder geben.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und hoffe auf rasche Besserung.
Ganz herzliche Grüße sendet
Schlittenhund

[Harald]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363318

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Hallo Spooky,

habe dir einen Brief mit unserem Infomaterial zusammengestellt, dürfte morgen oder übermorgen in der Post sein.

Den Titel deines Beitrags würde ich gerne ändern, da es vor allem um die Problem einer totalen Schilddrüsenoperation geht:
„Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödeme….“

Wir haben auch Forums-Gruppen: Lymphödeme / Lymphdrainage.
und postoperative Bewegungseinschränkungen

Dort kannst Du auch gleichfalls Betroffen finden, in dem du dich aufnehmen lässt.

Viele Grüße und eine guten Rutsch,

Harald

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[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363319

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Hallo Harald,

Vielen Dank für die Informationen. Ich werde mit Beginn des neuen Jahres dem Verein beitreten.

Natürlich darfst du den Titel gern ändern, um so schneller und themenbezogenen Hilfe bekommen kann.

Meine bisherigen Erfahrungen über den Zeitraum bis heute, werde ich bei Gelegenheit aufschreiben, weil vieles passiert ist, was erwähnenswert ist, positiv und negativ

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[Harald]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363320

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Hallo,

habe das Thema ins Forum: SD-OPNebenwirkungen verschoben.

Viele Grüße,

Harald

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[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363321

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hallo Harald,

die Infos sind heute angekommen und ich bin schon fleissig am Lesen. Vielen Dank für die schnelle Hilfe

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363322

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ich kann wieder ein paar Neuigkeiten präsentieren.

Nachdem die Einschränkungen auf der linken Seite immer schlimmer werden und auch der Schmerz schön in den linken Arm zieht, wurde es Zeit, dass sich mal ein Spezialist die Sache anschaut.
Termine wurden dafür schon vor der zweiten OP gemacht und am Freitag war der Termin beim Orthopäden.
Also OP-Berichte kopieren, heften und die Geschichte nochmal im Kopf durchgehen, um nichts zu vergessen.
ich sitze also im Sprechzimmer und gebe der Ärztin mit russischem Akzent die Kopien der OP-Berichte. Sie liest die erste Zeile und hört noch vor „vermutlich medulläres Schilddrüsenkarzinom“ auf und murmelt etwas, als wüsste sie nicht, was genau gemacht wurde. Davor stand etwas von totaler Lympfblabla und Neck dessection.
Ergebnis und Siegerehrung des Aufenthaltes dort waren 6 Termine bim Physiotherapeuten mit manueller Therapie und Ultraschall für die linke Schulterregion. Ich war hoch begeistert über solch eine Ärztin und ging tief betrübt ins Wochenende.

Zwischenzeitlich wurde der Zustand mit er inken Schulter immer shlimmer. Leider kann ich seit der OP nicht mehr auf dem Rücken schlafen und auf der rechten Seite wache ich immer wieder auf und drehe mich dann auf die linke Seite. So kann ich ein paar Stunden schlafen und wache durch den stechenden Schmerz auf und drehe mich so, dass es erstmal schmerzfrei ist. Jetzt wiederholt sich die Bettrolle

Heute am Montag, ich habe richtig schlecht geschlafen, fahre ich zum Neurologen und sitze in einem Wartezimmer und rieche, was alle um mich sitzenden Menschen am Wochenende getan oder auch nicht haben.

Nach nur 2 Stunden werde ich aufgerufen und sitze dem Doktor gegenüber. Dieser nimmt sich die Zeit und liesst die insgesamt 5 Blätter OP-Berichte durch, obwohl das Wartezimmer fast platzt.
Er fragt mich, wie weit ich die Arme heben und bewegen kann und ob ich etwas gegen Krankenhäuser habe. Dies verneine ich.
Er bucht mir kurzerhand einen kurze Aufenthalt in der Neurologie des Lübbener Krankenhauses, wo die Neurologen sich ab Donnerstag auf die Suche machen können und mir vielleicht auch sagen können, ob ich meinem Beruf wieder nachgehen kann.
Ein leiner aber für mich entscheidender Lichtblick nach fast 4 Monaten krank.

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[IngridT]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363323

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Hallo spooky,

das hört sich doch gut an.
Ich denk an dich und drücke dir die Daumen :daumen: für die Zeit ab Donnerstag.

Viele Grüße
Ingrid

 

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[Isn]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363324

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Hallo Spooky,
es tut mir sehr leid was du alles durchstehen musst und dass Du,wie ziemlich viele hier, auch immer wieder an inkompetente Ärzte geraten,die es nicht schaffen sich mit dem Patienten als solches zu befassen. Stattdessen Massenabfertigung. Von daher ist es zwar anstrengend gewesen zwei Stunden mit fremder Atemluft auf „Tuchfühlung“ zu gehen ( zumindest sitzen beim Neurologen nicht die Magen-Darm-Grippalen, und Bandscheibenvorfall ist ja zum Glück auch nicht ansteckend ) aber demnach hat es sich ja gelohnt und die Suche beginnt,damit dir endlich vernünftig geholfen wird!
Du schaffst das! Auch wenn es anstrengend und langwierig ist! Und wenn es mal zuviel ist, alles rein in die Tüte „Sarkasmus“ und bring es hier her wir lesens gern
Alles gute und steife Ohren für Donnerstag.

LG isn

[David]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363325

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Hallo spooky,

möchte auch noch was zum Thema Nervenschädigung beitragen und dir etwas Mut machen.
Ich bekam wie du und Zwilli eine Neck Dissection. Anschließend hatte ich zunächst (ca. 2 Wochen lang) ebenfalls starke Schmerzen in einem Arm. Als diese nachließen, stellte ich fest, dass ich eine extreme Scapula alata (Abstehen des Schulterblattes) und absolut keine Kraft mehr im Arm hatte. Ich konnte ebenfalls keine Wasserflasche mehr halten und noch nicht mal den Arm ausstrecken.
Durch regelmäßige Physiotherapie (mindestens 1 Mal wöchentlich) hat sich das innerhalb eines halben Jahres komplett erholt, mittlerweile merke ich davon gar nichts mehr. Bei mir war aufgrund der ausgedehnten Operation wohl ein Nerv, der durch den Hals verläuft, gereizt, aber nicht durchtrennt. Du siehst also, in solchen Fällen kann man mit Physiotherapie sehr viel erreichen.
Ich wünsche dir alles Gute und, dass sich deine Probleme schnell lösen.

Gruß
David

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363326

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Ich danke allen, die Mir hier Mut machen und ich klammere mich auch daran fest, da es das einzige ist, was mir im Moment bleibt.
Fakt ist aber auch, dass Ich selbständig bin und nun seit fast 4 Monaten nicht gearbeitet habe, da ich es einfach nicht kann. Da werden auf Dauer die Reserven eng und ich verspreche Mir viel von dem Aufenthalt in der Neurologie. Vielleicht können Sie die Erholung der Nerven, wenn keine Schädigung vorliegt, beschleunigen und ich kann zügig mit dem Muskelaufbau und damit auch mit dem Arbeiten beginnen.

Für mich ist um Moment Zeit ein Gut, welches sehr kostbar ist.

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363327

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Ich liege jetzt hier im Krankenhausbett in der Neurologie in Lübben und bin im Moment begeistert. Der Stationsarzt ist sehr interessiert, seine Kollegin auch, die Oberärztin, welche zwischenzeitlich dazu gerufen wurde, nannte es interessant.

Am ersten Tag ein ausführliches Aufnahmegespräch. Der Stationsarzt las sich alles durch, von Op-Berichten, arztbriefen, genetisches Gutachten bis hin zum Brief vom endokrinologen.
Es wurde schon Blut abgenommen und mir gesagt, ich soll weiter Calcium nehmen, EKG gemacht und die Belehrung für das MRT ausgehändigt.

Ich fühle mich um Moment hier gut aufgehoben

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[schlittenhund]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363328

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Hallo spooky,

ich freue mich mit dir, dass du mal einen ersten guten Eindruck in der Klinik gewinnen konntest, hoffentlich setzt sich das über deinen Aufenthalt fort.
Bitte halte uns auf dem Laufenden, ich bin interessiert daran, wie es nun weitergehen wird.
Auf jeden Fall wünsche ich dir von Herzen alles Gute, dass alles klappt und auch eine gute „erste Nacht“; ( im Spital kann ich in der ersten Nacht immer kaum schlafen zwecks Umstellung, Aufregung etc.)

Also, Ohren steif halten,
ganz liebe Grüße schickt dir
Schlittenhund

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363329

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Ich wollte mich weiterhin zu Wort melden.

Meine Begeisterung für den Wissensdurst hier in der Klinik hält weiter an. Es wurden die Nerven gemessen, ein MRT gemacht. Heute hat der Oberarzt selbst den Bereuch weiter eingekreist und es kristallisierte sich im Moment eine paräse des Trapezmuskels heraus. Zumindest ist es das was ich bisher gelesen habe und morgen wird weiter gesucht.

Zwischenzeitlich habe ich hier Physiotherapie zur muskelkräftigung erhalten.

Ich bin gespannt, was hier als Ergebnis rauskommt.

veni, vedi, vici = ich kam, sah und ging wieder 😀

[teegee]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363330

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Hallo spooky,
ich hoffe und wünsche dir vom Herzen, dass deine Beschwerden sich in der Zwischenzeit gebessert haben oder ganz verschwunden sind. Bei mir wurde der Akzessorius im Dez. 2014 bei einer Entfernung eines Lymphknotens am Hals (keine Schilddrüsenerkrankung) geschädigt und seitdem habe ich die gleichen schlimmen Beschwerden, nur einseitig. Ibuprophen oder Paracetamol haben bei mir keinerlei schmerzlindernde Wirkungen gezeigt. Erst die Schmerztherapie mit Tilidin und Pregabalin/Lyrica „schenkt“ mir ein paar schmerzarme Stunden. Hat man bei dir in der Zwischenzeit Ursache davon gefunden/diagnostiziert, weil nur dann man sie gezielt behandeln, kann? Deine Beschwerden wie starke Schmerzen und Bewegungs-/Motorikstörungen (sowie „Tiefstand“ + ev. scapula alata) der Schulter würden für eine Schädigung (-Parese, -Läsion) von Schulter-Hebe-Nerv (= Nervus accessorius) sprechen. Dagegen spricht, dass die Beschwerden bei dir anscheinend beidseitig aufgetreten sind, weil eine gleichzeitige Schädigung sowohl von linkem als auch von rechtem Nervus accessorius schon sehr selten ist. Außerdem hat mir mein Chirurg gesagt, dass bei einer Nervenschädigung in Rahmen einer neck dissection Schmerzen untypisch sind? Hat man bei dir in der Neurologie ein ENG/EMG, ein MRT oder eine Neurosonographie von N. accessorius (= Schulter-Hebe-Nerv) gemacht?
Physiotherapie/Krankengymnastik ist auf jedefall sehr wichtig, weil es der Schulterversteifung und Atrophie von Trapetzius-Muskel entgegenwirkt. Ich habe außerdem ein Elektrotherapie verschrieben bekommen und hoffe sehr auf ein positive Auswirkung davon. Bite schreib mir, wie es dir jetzt geht. Schöne Grüße und die besten Genesungswünsche –
teegee

[spooky]

Antwort auf: Nach SD-OP: eingeschränkte Beweglichkeit der Arme, Lymphödem

| Beitrags-ID: 363331

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das letzte Jahr war insgesamt sehr ereignisreich und so komme ich erst jetzt dazu einen Zwischenstand zu geben.

Seit April bin ich wieder arbeiten und seit Juni/Juli ist auch die volle Beweglichkeit wieder da. Die Kraft Trapezmuskel ist noch nicht ganz auf der Höhe, wird aber auch wieder.

Im Moment habe ich nur damit zu tun, dass der Bereich der Narbe doch eine recht starke Bewegungseinschränkung darstellt, da der Bereich bei Belastung recht stark spannt.

@Teegee: das tut mir sehr leid, dass du solche Schmerzen hast. Ich musste fast 8 Monate warten, bis die Schmerzen erträglich wurden bzw. weg gingen. Hab ein wenig Geduld, vielleicht wird es noch

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Harald