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Papilläres Schilddrüsenkarzinom, Stimmbandnerv geärgert

Tanja74
Nutzer*In

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und schieß gleich mal los….

am 29.04.14 sollte mir wegen einiger kalter Knoten, einer davon machte Schluckbeschwerden, die Schilddrüse entfernt werden.
Weil der Arzt den Stimmbandnerv geärgert hat mußte die Op abgebrochen werden. Am Tag nach der Op sagte er es wäre soweit alles in Ordnung, man müsste nur in einigen Wochen die andere Seite entfernen.
Erst soll sich die Stimme erholen :)

Nachmittags brachte er mir eine eher ernüchternde Nachricht.
Papilläres Schilddrüsenkarzinom 😯

Der Arzt meinte die Chanchen auf Heilung wären bei dieser Form 99% !
In 8-12 Wochen soll die andere Seite entfernt werden und anschließend noch eine Radiojod-Therapie und alles wird gut.
Hat der eigentlich eine Ahnung was in einem passiert wenn die Diagnose Krebs in dein Leben bricht ?!

Ein paar Tage später sagte der Arzt mir am Telefon das wohl doch auch eine Nebenschilddrüse verletzt worden sei. 😡

Jetzt sitz ich hier und warte auf die Dinge die da wohl kommen werden
und habe eigentlich tausend Fragen die irgendwie keiner beantworten kann oder will
– wie finde ich einen Arzt der mich weiter betreut?
Bin ich beim Hausarzt richtig aufgehoben
– was müssen noch für Untersuchungen gemacht werden?
Oder reicht die komplette Entfernung?
– wie sagt man es den Kindern?
– wird die Stimme wieder?
– geht man wieder in die gleiche Klinik?

Für die Stimme bekomme ich jetzt erstmal Logopädie.
Und hoffe das im Juli die zweite OP gemacht werden kann.

Ich freue mich auf Rückmeldungen von Euch die meine Gedanken etwas klarer werden lassen und mir helfen meinen Weg mit der Krankheit zu finden. Aber vor allem darauf neue starke Menschen kennen zu lernen.

Gruss Tanja

Maria2
Moderator

Hallo Tanja,

und herzlich willkommen in unserer Runde hier 🙄 :flower:

– wie finde ich einen Arzt der mich weiter betreut?
Bin ich beim Hausarzt richtig aufgehoben

Grundsätzlich geht man nach einer Komplett-OP zum Nuklearmediziner, dort wird dann entschieden, ob eine Radiojodtherapie (RJT) notwendig ist und das ganze Drumherum, wie etwa ob unter Hormonentzug oder mit Thyrogen. Der nimmt normalerweise auch die Hormoneinstellung vor.
Hausärzte haben meist nicht so viel Erfahrung mit SD-Krebs, weil der doch recht selten ist. Wenn du allerdings keinen anderen Ansprechpartner hast momentan, würde ich an deiner Stelle zuerst mal den Hausarzt fragen, wie`s weitergehen soll.

– was müssen noch für Untersuchungen gemacht werden?

Nachdem noch eine zweite OP ansteht bei dir, wäre das zunächst mal das erste, und anschließend dann wohl eine RJT, bei der man sieht, ob und wo ggf. noch SD-Zellen da sind.

– wie sagt man es den Kindern?

Schwieriges Thema. Verschweigen bringt nichts, das haben schon einige berichtet, die Kinder haben.
Am besten wohl (je nach Alter), du erklärst ihnen, dass die Mama momentan nicht recht fit ist und nochmal ins Krankenhaus muss und hinterher wohl einige Zeit noch nicht so gut drauf sein wird, dass das aber dann wieder besser wird.

– wird die Stimme wieder?

Kann man nicht sagen, Logopädie ist auf jeden Fall das Richtige, auch um die Stimmbandlähmung ein wenig kompensieren zu lernen.
Oft gibt sich die Lähmung wieder, manchmal bleibt sie aber auch.
Wichtig ist, wie gesagt, dass du Logopädie machst mit den entsprechenden Übungen.

– geht man wieder in die gleiche Klinik?

Das kommt drauf an, wo du warst.
Bei einer Zweit-OP ist es noch wichtiger, dass es eine Klinik mit möglichst vielen SD-OPs pro Jahr ist, denn das hält die OP-Risiken geringer. Einige hundert OPs jährlich sollten sie also schon machen, ansonsten würde ich mir an deiner Stelle lieber eine andere Klinik suchen.

Wo kommst du denn her? Vielleicht hat jemand einen Tipp für dich.

Viele Grüße von
Maria

PS: Hast du noch Probleme wg. der Nebenschilddrüse (Calcium?) oder hat sich das inzwischen wieder gelegt? Das müsste nämlich dann unbedingt ein Facharzt (Endokrinologe) im Auge behalten.

Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!

Tanja74
Nutzer*In

Halo Maria2,

vielen Dank für deine Rückmeldung.
Das hat mir schonmal weitergeholfen.
Ich habe mich in Bielefeld Klinikum Mitte operieren lassen.
Die sind ein zertifiziertes Schilddrüsenzentrum mit ca 600 Op’s im Jahr.
Habe gedacht da bin ich gut aufgehoben, fühle mich aber ziemlich alleine gelassen. Die Diagnose schockt einen ja und die haben mich am zweiten Tag nach der Op nach Hause geschickt. Geh ich da zur zweiten Op auch wieder hin. Meine Hausärztin hat mit das Klinikum Lemgo empfohlen.
Wer hat noch Erfahrungen mit einer der beiden Kliniken ?

Mit der Nebenschilddrüsen hat der Arzt im Klinikum mir nur am Rande erzählt. Steht auch nicht im Befund 😡 !!!
Werde da nächste Woche nochmal die Hausärztin ansprechen.

Liebe Grüße
Tanja

erdbeere11
Nutzer*In

Hallo Zusammen,
ich wurde im Januar 2015 an meiner Schilddrüse operiert. Mir wurde die komplette Schilddrüse entfernt, aufgrund einem kalten Knoten (Verdacht auf bösartigem Tumor). Der Verdacht hat sich bestätigt. Es handelte sich um ein papilläres Karzinom. Die Op dauerte ca. 3 Std.
Nach der OP hatte ich keine Stimme, konnte nur flüstern, Schluckbeschwerden und die Atmung war schlecht. Das Essen fiel mir schwer und ich konnte sehr schlecht trinken.
Diagnose: beidseitige Stimmbandlähmung.
Laut Operateur konnte er das rechte Stimmband gut darstellen aber das linke nicht. Er war sich sicher, dass zumindest ein Stimmband hätte funktionieren müssen.
Aber beide taten nicht. Schreckliche Situation. Ich schreibe heute deswegen, weil ich viel rumrecherchiert habe aber nicht wirklich was gefunden habe.
Laut diversen HNO-Ärzten und HNO-Kliniken könnte es sich um eine Beleidigung, Verletzung oder eine Lähmung handeln. Welcher Fall wirklich eingetreten ist, könne man erst nach mindestens 1 Jahr sagen. Ich war entsetzt das Leben war der reinste Horror ich habe nur noch geheult. Ich habe kaum mehr geschlafen und war nur noch bei Ärzten und Foren.

Genau nach 6 Wochen hatte ich eine kratzige und in 7-8 Wochen meine vollständige Stimme wieder zurück. Aber ich muss sagen, die Stimme baut sich von Tag zu Tag auf. Heute habe ich eine leicht rauhere Stimme aber beide Stimmbänder haben sich erholt.

Ich weiss nicht, ob es euch hilft aber das habe ich alles nach der OP gemacht:

Parallel war ich bei einer orthomolekularischen Medizinerin für Krebsheilkunde.
Bei ihr habe ich eine Vitamin-Kur gemacht, die ich über die Vene (Infusionsartig) bekommen habe.
B-Vitamin ist sehr unterstützend bei Nervenregenerierung. Ich habe unter anderem Zink, Selen, Vitamin D, B, C etc. bekommen.
Oral bekam ich Omega 3, Magnesium und Coenzym – Kapseln.

LOGOPÄDIE. Ich habe 3 mal in der Woche Logopädie gemacht.
Mein Tipp: sucht euch eine Logopädin die super ist. Die euch motiviert, euch immer anstupst und euch Hoffnung macht. Die sehr positiv eingestellt ist und euch auch beeinflussen kann.
Das bringt echt viel.

Ich war in der Uni-Klinik Freiburg bei einem Phoniatrist. Kann ich auch weiterempfehlen.

Dazu habe ich frischen Salbeitee, Ingwertee getrunken und jeden morgen ein Esslöffel Honig gegessen.
Ich habe 2-3 mal am Tag mit Kochsalzlösung inhaliert.
AUch habe ich viele Bonbons gelutscht.

Fazit: es ist eine sehr schwierige Situation. Aber Kopf nicht hängen lassen. Denn die Psyche steuert euch ein bisschen. Geduld und Zeit ist das Wichtigste.
GUT DING WILL WEILE HABEN.

Ganz liebe Grüsse Erdbeere11

Anonym
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