Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin gerade per Zufall auf dieses Diskussionsforum gestoßen und habe die Erwähnung meines Artikels aus der „Pneumologie“ zur ein- und beidseitigen Recurrensparese gefunden. Zu dem Problem der Luftnot bei einseitiger Recurrensparese möchte ich gerne ein paar Anmerkungen machen, die vielleicht von Interesse sein können.
Die Behauptung, dass eine Luftnot nur bei beidseitiger Lähmung auftreten könne, ist in dieser Form in der Tat nicht richtig. Auch bei einseitiger Lähmung wird oft Luftnot beklagt, hier muss man zwei verschiedene Ursachen unterscheiden: Weitaus am häufigsten besteht eine „phonatorische Dyspnoe“. Mit diesem Fachbegriff wird beschrieben, dass insbesondere bei längerem Sprechen sowie bei körperlicher Belastung die Luft knapp wird. Der Grund liegt darin, dass durch den nicht vollständigen Schluß der Stimmbänder ständig Luft entweicht und man daher also mit dem Atemvorrat der Lunge nicht so effektiv umgehen kann. Der Betroffene kann mit „einmal Luftholen“ nur viel kürzer sprechen als ein Gesunder, muss daher häufiger einatmen und empfindet dies als Luftnot. Auch wenn es zunächst widersprüchlich klingt bringt ein kehlkopfverengernder Eingriff Hilfe, wie er ja mit dem primären Ziel der Stimmverbesserung bekannt ist (entweder durch eine Injektion in das Stimmband zur Verdickung des gelähmten Stimmbandes oder durch das Einsetzen einer Titanprothese von außen, um das gelähmte Stimmband der gesunden Seite anzunähern). Praktisch alle Patienten empfinden nach einem solchen Eingriff auch eine Verbesserung der Atmung. Der Atemweg ist zwar eigentlich enger geworden, aber viel entscheidender ist die nun wieder effiziente und ökonomischere Atemmechanik.
Nun zur zweiten möglichen Ursache: Die Reserve des Atemquerschnitts ist sehr hoch, das heisst, man kann den Atemweg ziemlich stark verengen, ohne dass es zu Problemem kommt. Es gibt sehr gute und ausführliche Untersuchungen die deutlich zeigen, dass eine Verengung um bis zu 50% von den Betroffenen nicht bemerkt wird. Deswegen geht man als Grundregel davon aus, dass eine einseitige Stimmbandlähmung nicht mit Atemnot einhergeht. Die oben erläuterte „phonatorische Dyspnoe“ ist keine echte Verengung (Stenose) sondern primär ein Problem der Atemmechanik. Nun gibt es aber auch (viel seltenere) Fälle, in denen sicher keine „phonatorische Dyspnoe“ besteht und somit eine andere Ursache vorliegen muß. Bei diesen Patienten handelt es sich in der Regel um eine Lähmung, die sich teilweise erhohlt hat, typischerweise ist die Stimme gar nicht so schlecht. Durch die überschießende Erholung der Nervenfasern ist die Muskulatur der Stimmlippe nun aber sehr straff, das Stimmband steht in der Mittelinie oder sogar etwas auf der Gegenseite und wirkt nun wie ein Spoiler oder Wellenbrecher. In vielen Fällen genügt es, einige Einheiten Botulinum-Toxin (Botox) zu injizieren. Dies bewirkt eine Schwächung der Muskulatur wie eine Art Weichmacher, häufig gelingt es dadurch, die Atmung deutlich zu verbessern, ohne die Stimmfunktion zu beeinträchtigen. Einen Versuch ist es allemal Wert, denn die Wirkung ist auf 3-8 Monate begrenzt, man kann also nichts „kaputtmachen“. Im Erfolgsfall kann entweder die Botox-Injektion wiederholt werden oder man kann mit einem endoskopischen operativen Eingriff eine dauerhafte Lösung erreichen.
Das Problem „Luftnot bei einseitiger Stimmbandlähmung“ ist in der Tat schwierig und erscheint zunächst paradox. Nach meiner Erfahrung kann man jedoch in den allermeisten Fällen Abhilfe schaffen. Voraussetzung ist allerdings eine individuelle Diagnose durche einen spezialisierten HNO-Arzt, dem diese Zusammenhänge bewusst sind und der Erfahrung mit den entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten hat. Dies ist allerdings flächendeckend nicht unbedingt gegeben, um es einmal vorsichtig auszudrücken.
Abschließend möchte ich Ihnen zu dieser Selbsthilfegruppe gratulieren, nach meiner Erfahrung ist der Kenntnisstand über die moderenen Behandlungsmöglichkeiten der ein- und beidseitigen Recurrensparese bei den behandelnden Ärzten aller Fachrichtungen noch suboptimal, ein Austausch zwischen betroffenen Patienten ist daher sicher sehr wertvoll. Für weitere Fragen stehe ich ggf. gerne zur Verfügung.
Leider ist der Beitrag jetzt doch recht lang geworden, aber schwierige Themen lassen sich leider nicht immer ganz kurz beleuchten…
hallo alle zusammen.
ich hatte 1991 meine SD-OP. Damals war ich noch sehr jung, hatte ebenfalls zwei kleine Kinder, eine Arbeit und nach der OP keine Stimme mehr.
Ich kann mich nicht mehr an all zu viel von damals erinnern, nur dass die Ärzte bei mir im Krankenhaus nach der OP nicht gesagt haben, dass ich eine einseitige Stimmbandlähmung habe, sondern mir das bei der Nachsorgeuntersuchung von einem HNO-Arzt mitgeteilt wurde.
Natürlich habe ich sofort nach der OP gemerkt, dass meine Stimme weg war, aber die Ärzte sagten damals das sei normal.
Wie es mir damals mit der Luft ging, kann ich heute nicht mehr sagen, nur dass ich fast genau ein Jahr später einen spontanen Lungenriss hatte. Es wurde allerdings nie die Ursache festgestellt.
Aber eigentlich wollte ich was zu meiner Stimme von damals sagen, also:
auch ich hatte damals viele, viele Sitzungen bei einer Logopädin. Aber geholfen hatte gar nichts. Ca. 3 Monate nach der OP war noch immer nur ein Flüstern zu hören, von Stimmvolumen keine Spur. Wir sind dann in den Urlaub gefahren, ins Riesengebirge. Nach der ersten Nacht dort, und das ist kein Märchen, war meine Stimme wieder da. Mein Mann und meine Kinder haben sich natürlich mit mir gefreut, aber auch gleich wieder gelästert, ohne Stimme war es ruhiger 
))
Ich war dann später noch mal bei meinem HNO, der meinte damals ich hätte eine straffe Lähmung, die nicht reparabel wäre. Keine Ahnung, ob es auch heute noch so ist.
Klar hat sich seit damals viel getan, aber ich habe damals auch viel durchmachen müssen.
Heute stehe ich warscheinlich wieder vor dem Problem. Bei mir wurde erneut ein Knoten festgestellt. Nach der Szintigraphie weiß ich hoffentlich mehr, aber ich habe wirklich keine Lust auf nochmaliges Schweigen.
Hallo Maike,
kann es sich bei Dir vielleicht auch um sowas hier handeln?
http://de.wikipedia.org/wiki/Vocal_cord_dysfunction
Das ist nur der Link zu Wikipedia.
Nach meiner Erinnerung gab oder gibt es dazu auch eine Art Forum mit Krankheitsberichten Betroffener – mußt Du mal googeln.
Ich selbst habe – übrigens ohne Stimmbandlähmung und 1x sogar schon vor der SD-Op – derartige Anfälle auch mehrmals gehabt.
Mir hat geholfen: gezielte Entspannung und die Technik der Lippenbremse (gegen die halb geschlossenen Lippen ausatmen) – dann löste sich der Stimmritzenkrampf am schnellsten und mit den wenigsten Folgen.
Die ersten Male aber war ich zu Tode erschrocken und hatte große Angst.
Bei mir könnte es gut sein, daß es vom Reflux kommt, mit dem ich immer mal wieder zu tun habe, und auch eine psychische Komponente will ich nicht vollkommen ausschließen.
Mir persönlich hilft (nicht nur hier) Rationalisierung: wenn ich weiß, was es ist, geht die Angst zurück und zugleich treten Anfälle seltener auf.
(Diese Erfahrung habe ich z.B. auch mit Panikattacken gemacht, mit denen ich vor etlichen Jahren ab und an zu tun hatte – toi toi toi: hatte).
Grüße von Alba, die Dir baldige Besserung wünscht
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Hallo an alle Leidensgefährten mit einseitiger Stimmbandlähmung. Da ich mir in diesem Forum viele Tipps und Anregungen geholt habe, möchte ich nun auch meinen Leidensweg schildern und damit vielleicht dem einen oder anderen behilflich sein.
Ich hatte im August 2010 eine Schilddrüsen-OP, nach der meine Stimme weg blieb und eine Lähmung des linken Stimmbandes diagnostiziert wurde. Die operierenden Ärzte versicherten mir jedoch, dass der Stimmbandnerv nicht durchtrennt bzw. erheblich beschädigt wurde, eine baldige Erholung des Nervs also sehr wahrscheinlich ist. Die ambulante Weiterbehandlung beim HNO-Arzt blieb erfolglos. Medikamentöse Stimulierung des Nervs war erfolglos, meine Stimme blieb extrem heiser, ich hatte beim Sprechen und bei Anstrengungen extreme Atemprobleme und ständig ein starkes sehr unangenehmes verschleimen des Halses. Mein HNO-Arzt machte einen ziemlich ratlosen Eindruck, von ihm hörte ich aber erstmals die Meinung, dass man mindestens ein Jahr abwarten müsse, solange könnte der Nerv wieder aktiv werde, dann wäre eine Verbesserung der Stimme operativ möglich, die Erfolgsquote aber nicht sehr hoch. Spezialisten konnte oder wollte er mir nicht empfehlen. Viel mehr Hilfe bekam ich da von meiner sehr engagierten Logopädin, auch wenn ihre Übungen keinen großen Erfolg brachten, war sie mir psychologisch eine große Hilfe. Von ihr erfuhr ich sehr viel mehr über die Funktion oder in meinem Fall besser Nichtfunktion von Stimmbändern und den Vorgängen, die sich dabei abspielten. Von ihr hörte ich auch das erste Mal etwas über eine „Taschenfaltenstimme“ und dass diese bei mir sehr wahrscheinlich vorliegt. Von ihr kam auch der Tipp mich einem Facharzt (Phoniatiker) vorzustellen. Ich fand auch einen in der Nähe, wirklich weiterhelfen konnte er mir aber auch nicht. Er war zumindest der erste, der mit einer Kamera untersuchte. Aber letztlich konnte er mir auch nur bestätigen, dass mein Stimmband gelähmt war, ein Stimmbandschluss nicht mehr erfolgt und sich dadurch eine Taschenfaltenstimme ausgebildet hat. Auch er sagte mir, dass eine OP vor Ablauf eines Jahres nicht ratsam ist und ohnehin nur wenig bewirken würde. Nun, ca 9 Monate waren seit der OP vergangen und eine Besserung war nicht zu spüren, begann ich im I-Net zu recherchieren und fand so auch den Weg in dieses Forum. Besonders der Beitrag hier und diverse andere Artikel von Professor Sittel machten mir neuen Mut und ich entschloss mich mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und Professor Sittel zu kontaktieren. Stuttgart und meine Heimatstadt sind zwar mehr als 600km voneinander entfernt, aber da mein Sohn in Stuttgart lebt war es kein Problem mich Professor Sittel im August 2011, also ziemlich genau ein Jahr nach der OP vorzustellen. Die Diagnose war „ernüchternd“ aber wenigstens wurde zum ersten Mal Klarheit geschaffen. Zur Stimmbandlähmung diagnostizierte der Professor zusätzlich eine Veränderung der Stellung des Aryknorpels, der so etwas wie die „Aufhängung“ des Stimmbandes ist. Der Aryknorpel stand so, dass er einen Stimmbandschluss unmöglich machte. (Deshalb auch die Erfolglosigkeit der logopädischen Übungen) Er zeigte mir im Video die Stellung des Aryknorpels und wie er durch seine Stellung zwischen den Stimmbändern einen Schluss dieser verhindert. Was HNO-Arzt und Phoniatiker nicht erkannten, konnte ich als Laie deutlich erkennen!!
Professor Sittel macht mir klar, dass es zur OP keine Alternative gibt und diese Diagnose auch schon wenige Wochen nach der OP hätte gestellt werden können. Er nahm sich viel Zeit mir seine Diagnose zu erläutern und mir genau zu beschreiben, was er bei einer OP tun würde.
Er beschrieb mir, dass er zunächst den Aryknorpel wieder aufrichten wird und diesen in der Normalstellung befestigen wird. Dann würde er ein Implantat in das gelähmte Stimmband einsetzen, wodurch das gelähmte Stimmband in eine Position fixiert wird, welche einen Schluss der Stimmbänder ermöglicht. Ein spritzen von Botox oä. käme nicht in Frage, da die Stimmbänder viel zu weit auseinander stehen, so erläuterte er mir weiter. Er nahm sich wirklich viel Zeit, erläuterte mir, dass sich mit hoher Wahrscheinlichkeit Stimme und Luft deutlich verbessern würden und beantwortete mir geduldig alle meine Fragen. Auf Grund meiner bis dahin eher negativen Erfahrungen hatte sich bei mir ein gewisses Misstrauen zu Ärzten aufgebaut. Bei Professor Sittel fühlte ich mich aber von Beginn an in „guten Händen“ ich fasste wieder Vertrauen und ging wieder mit Optimismus durchs Leben, auch wenn seine Diagnose eine Hoffnung auf Widerherstellung der Stimmbandfunktion zerstörte.
Im September 2011 war es dann so weit, ich ging in das Stuttgarter Marienhospital zur OP. Nochmal nahm sich Professor Sittel viel Zeit, erläuterte mir nochmals die OP. Er Erläuterte mir auch noch einmal, dass ohne Arykorrektur das Einsetzen des Implantates in das Stimmband nur mit Lokalanästhesie erfolgen würde und somit eine mm-Genaue Positionierung des Stimmbandes erfolgen könnte, da der Patient Laute bilden kann und somit die Stellung des Stimmbandes genau beurteilt werden kann. Durch die Arykorrektur müsste aber eine Vollnarkose erfolgen und somit kann nur eine grobe Positionierung erfolgen. Eine spätere Korrektur durch Botoxspritzen könnte dann den OP-Erfolg eventuell noch verbessern.
Sofort nach Erwachen aus der Narkose probierte ich meine „neue Stimme“ aus und stellte fest, dass sie ähnlich gut war wie meine alte. Bereits nach 3 Tagen, als keine Gefahr einer Halsschwellung mehr bestand, konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen, natürlich nachdem sich Professor Sittel noch einmal vom Erfolg seiner OP überzeugt hatte. Er empfahl mir, mich nach ca ½ Jahr nochmal bei ihm vorzustellen.
In der Folge konnte ich feststellen, dass ich unter normalen Bedingungen wieder normal reden konnte. Bei größeren Belastungen wird die Stimme aber schnell für kurze Zeit heiser. Ebenso stelle ich eine gewisse Wetterfühligkeit fest. Dh. Bei extremen Wetterumstellungen bin ich schnell mal heiser. Auch tiefe Temperaturen bekommen meiner Stimme nicht so gut. Insgesamt kann ich also feststellen, dass meine Stimme nicht wieder ganz die alte ist, aber sie ist bedeutend besser als vor der OP durch Professor Sittel. Meine Lebensqualität und damit mein psychisches Wohlbefinden haben sich bedeutend verbessert.
Auch die Atemprobleme und das Verschleimen des Halses haben sich deutlich verbessert. Beides ist auch stark vom Zustand der Stimme abhängig, also wenn ich heiser bin, geht auch das Atmen schwerer und der Hals ist mehr verschleimt. Aber auch hier kann ich eindeutig feststellen, dass sich die Situation durch die OP deutlich verbessert hat.
Da demnächst wieder ein Besuch bei unserem Sohn in Stuttgart ansteht, werde ich mich wie geplant noch einmal beim Professor Sittel vorstellen, vielleicht lässt sich ja noch eine weitere Verbesserung erzielen. Ich werde dann erneut berichten.
Ich kann jedem, der Probleme mit den Stimmbändern hat nur empfehlen sich Professor Sittel vorzustellen. Er ist wirklich ein hervorragender Fachmann auf diesem Gebiet.
Meinem HNO-Arzt bin ich übrigens treu geblieben. Als ich mich ihm nach der OP zur Weiterbehandlung vorgestellt habe (er wußte vorher von meinen Kontakten und von meiner OP-Absicht nichts) sind ihm förmlich die Kinnladen heruntergeklappt. Er sagte mir ehrlich, dass er auf dem Gebiet zwar kein Spezialist ist, aber solch einen OP-Erfolg noch nie gesehen hat. Er ist sicher ein guter HNO-Arzt, aber eben kein Spezialist für die doch relativ seltene Stimmbandlähmung, sicher verfügter auch nicht über die notwendige Diagnosetechnik dafür. Das einzige was ich ihm vorwerfen kann, ist dass er mich nicht an Spezialisten weiterverwiesen hat, obwohl Professor Sittel in der HNO-Branche doch sicher nicht ganz unbekannt sein dürfte.
Der Phoniater, bei dem ich war sieht mich jedoch nie wieder. Er nennt sich schließlich „Facharzt“ und verfügt über zumindest ähnliche Diagnosetechnik wie Professor Sittel. Er hätte schon viel früher diagnostizieren müssen, dass es zur OP keine Alternative gibt und mir ein qualvolles Wartejahr ersparen können.
So, zuerst eine Korrektur meines Beitrages: Professor Sittel ist im Stuttgarter Katharinenhospital zu finden nicht wie von mir geschrieben im Marienhospital.
Am 7.5. stellte ich mich bei Prof. Sittel zur Nachuntersuchung vor. Wieder nahm er sich viel Zeit, zeigte mir, dass die Stimmbänder optimal schließen und erläuterte mir, warum meine Stimme anfälliger ist als vorher.
