[Reiko]

Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455589

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Ich bin Reiko 51 Jahre alt

Hatte am 15.12.23 meine Schilddrüsenentfernung wegen Struma Nodosa und einen sehr großen Knoten der auf die Luftröhre gedrückt hat.

Kein Krebs und die Narbe heilt eigentlich sehr gut.

Ersteinstellung Lthyrox 150

Die Nebenschilddrüsen sollen dargestellt und erhalten geblieben sein.

Das war es aber leider schon mit den guten Nachrichten.

Nach der Op wurde der Pth bestimmt und Ca.

Leider hatte ich nach 24 Stunden schon krippeln was mittlerweile schon seit 6 Tagen anhält und mein Blutdruck ist in die Höhe geschossen bis zu zu 160/110 was zu schwindel führt auch im Krankenhaus was er schon zu hoch was aber niemand interessiert hat.

15.12.23 Pth 26.7 Ca 2.08 korr.Ca 2.18 Albuim 36

16.12.23 Pth 21.3 Ca 1.98 korr.Ca 2.16 Albumin 33

17.12.23 Pth 25.6 Ca 2.02 korr.Ca 2.17 Albumin 34

18.12.23 Pth 30.08 Ca 2.0 korr.Ca 2.13 Albumin 35

Wurde damit entlassen und 2000 Einheiten Calcium und Calzitrol 2 mal 0.25 mg pro Tag

Leider lindert es die Beschwerden nur minimal

Gestern nochmal im Kh gewesen

20.12.23 Pth 33.5 Ca 2.24 korr.Ca 2.19 Albumin 42 Phosphat 1.17

Soll heute keine Kalzuim Brausetabletten und Calitrol benutzten weil das Krankenhaus meint der Pth Wert ist gestiegen ich sollte die Nebenschilddrüsen unterstützen wieder arbeiten.

Morgen dann noch eine Blutuntersuchung im KH.

Wieso geht das Krippeln nicht weg obwohl Ca gestern im Normalbereich habe ich eine Chance das die Nebenschilddrüsen sich erholen.

Ausserdem leide unter extemer Verstopfung vorher war alles in Ordnung.

Ich habe solche Angst wegen dem Blutdruck und den Nebenschilddrüsen.

Das krippeln lässt mich seit Samstag nicht schlafen.

Hoffentlich ist mein Leben jetzt nicht kaputt.

 

• Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von Reiko.
  Dieses Thema wurde 2-mal bearbeitet.

[Anonym]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455591

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Hallo  Reiko,

medizinisch kann ich nichts beitragen, das können andere besser.

Ich hatte vor  guten 4 Monaten eine Nebenschilddrüsen OP. Es wurde ein großes Adenom entfernt. 3 weitere Nebenschilddrüsen sind erhalten geblieben. Meine Laborwerte waren bei den letzten Untersuchungen immer in Ordnung. Trotzdem hatte ich Beschwerden als hätte ich einen viel zu niedrigen Calciumspiegel. Einige Symptome sind verschwunden, einige wenige sind noch da. Meine Psyche fuhr/fährt Achterbahn. Ich bin erst jetzt soweit zu akzeptieren, dass meine Lebensqualität eine andere geworden ist. Was bleibt mir auch anderes übrig. Das alte Leben vor der OP, gibt es nicht zurück. Da ging es mir psychisch bedeutend besser. Allerdings ist mir bewusst, dass ich die OP machen musste, weil Organe sonst kaputt gegangen wären, allen voran die Niere. Trotzdem habe ich einige Zeit gebraucht, nicht mehr meinem alten Leben hinterher zu weinen und den neuen Zustand anzunehmen. Meine Endokrinologin sagte anfangs, dass der Körper noch nicht verstanden hat das es keinen Kalziummangel gibt, sondern es das neue normal ist. Körper und auch Psyche brauchen Zeit, sich nach einer SD Operation auf die neue Situation einzustellen. Es ist echt ne fiese Zeit, bis sich alles einigermaßen wieder eingependelt hat. Zumindest ist das meine Empfindung.  Viele Grüße kross

[InSeNSU]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455593

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Hallo Reiko,

Bitte keine Panik!!!

Lieber in Ruhe hier im Wissensbereich bzw. unter www.hypopara.de über Nebenschilddrüsenunterfunktion und deren Behandlung schlau machen, damit man dem behandelnden Arzt gezielt Fragen stellen und weitere labormäßige Betreuung mit den richtigen Argumenten erbitten kann.

Wegen des Bluthochdruckes sollten dringend die Schilddrüsenwerte geprüft werden. Vielleicht sind 150 µg als Startdosis einfach zu viel.

Und es gibt noch andere Gründe für Kribbelgefühl als einen Calciummangel. Nach einer Sd-OP, bei der der Hals überstreckt wird, können z.B. die Arme aufgrund von HWS-Problemen kribbeln.

Auch ein sonstiges Ungleichgewicht der Blutsalze kann Kribbeln und Krampfneigung machen, wie man an dieser Gleichung sieht:

https://de.wikipedia.org/wiki/Szent-Gy%C3%B6rgyi-Quotient

Kalium sollte vor allem auch mal geprüft werden, wegen seines Einflusses auf Herz und Kreislauf.

Durch Stress-Atmung (Hyperventilation) kann der wirksame (ionisierte) Calciumanteil im Blut sinken. Dann hat man normales Gesamtcalcium, aber trotzdem Mangelsymptome durch die sogenannte respiratorische Alkalose. Durch Beruhigung der Atmung hört diese Art des Kribbelns auch ohne Calciumtabletten wieder auf. -Versuch im KH auch das ionisierte Calcium messen zu lassen und die Blutgase, damit man das klären kann!

Langfristig kann zu viel Calcium auch Schäden machen. Verstopfung kann vom Calciumcarbonat in den Tabletten kommen. Die Reduktion der Dosis erscheint mir jedenfalls sinnvoll, auch wenn man sie vielleicht etwas langsamer machen könnte.

Calcitriol wirkt erst 3-4 Tage nach Einnahme so richtig. Es fördert die Calciumaufnahe im Darm. Nach dem Absetzen läßt die Wirkung binnen einer Woche nach. Man braucht da also etwas Geduld.

Weltuntergangsstimmung ist jedenfalls bei der Gesamtlage (steigender PTH-Wert) überhaupt nicht angebracht. Die Einstellung der Medikamentendosis (vor allem in Sachen Schilddrüse) kann zwar ein paar Wochen dauern, aber dann stellt sich eine neue Balance ein, mit der man in der Regel ganz gut leben kann.

Zuversichtlich bleiben!

Viele Grüße

Frauke

 

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[Reiko]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455598

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Danke Frauke

War heute erneut im Krankenhaus leider konnte kein Pth gemacht werden.

Ca 2.24 korr.Ca 2.17 Albumin 43

Leider nahm ich gestern wegen dem Krippeln insgesamt 1500 Ca. zu mir welches die Werte sicher verfälscht hat.

Meine Bitte mich nochmals aufzunehmen wurde abgelehnt mit dem Verweis auf die Werte im Normbereich. Wegen dem hohen Blutdruck soll ich mich an den Hausarzt wenden.

Das Problem das Krippeln ist kaum auszuhalten 24 Stunden am Tag.

Hätte nicht gedacht das ich nach der Op ein kranker Mann bin.

Jetzt sind die Feiertage und alle Praxen zu. Wenn Notaufnahme dann würde es wahrscheinlich nur ein paar Stunden Tropf geben.

Fülle mich sehr hilflos . Kein Plan wie es weiter gehen soll.

Gehe auch davon aus das auf einer Seite 2 Nebenschilddrüsen fehlen weil die Chirurgin hat gesagt links wurden keine gesehen und keine im Gewebe gefunden. Was immer das heissen mag.

Sollte ich versuchen das Cacitrol weiter zu nehmen wegen der Aufnahme aus dem Darm und versuchen das Calcium weg zu lassen weil es auch mit Calcium Krippeln tut.

 

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von Reiko.
  Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.

[InSeNSU]

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| Beitrags-ID: 455602

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Hallo Reiko,

jeder Erwachsen sollte laut Empfehlung der Ernährungswissenschaften täglich 1000 mg Calcium per Nahrung und Getränke zu sich nehmen. Milchprodukte und grüne Gemüse sind z.B. Calciumlieferanten. Wenn deine Nahrung genug Calcium liefert, brauchst du keine Calcium-Tabletten.

Wenn deine Nebenschilddrüsenfunktion gestört wäre, würde die Förderung der Calciumaufnahme bei Bedarf nicht von allein erhöht, weil nicht ausreichend Calcitriol vom Körper selbst erzeugt würde. Dann müßtest du Calcitriol als Tablette zuführen.

Genauer nachlesen kannst du das hier:

https://hypopara.de/cms/wp-content/uploads/2022/04/Ernaehrungsbroschuere_Hypopara_201906.pdf

Dein PTH-Wert (sofern in ng/l angegeben) war aber durchaus im Normbereich bei den letzten Messungen.

Da du berichtest, dass es auch mit Calcium kribbelt, sollte der Hausarzt baldigst nach weiteren mögliche Ursachen forschen.

Falls du in den nächsten Tagen doch noch mal in der Notaufnahme landen solltest, wäre es wirklich wichtig, auch die Blutgase zu messen, um eine Hyperventilation auszuschließen. Während bei einer respiratorischen Alkalose (Hyperventilation) das HCO3 (Bicarbonat) zu niedrig ist, ist es bei einer metabolischen Alkalose (andere Stoffwechselstörung) zu hoch. Hier ist also eine klare Differenzierung möglich.

Gerade bei Calciumwerten am unteren Normrand schaukelt sich die Situation leicht hoch: Es kribbelt, man kriegt Angst, man hyperventiliert, es kribbelt mehr, man kriegt mehr Angst, hyperventiliert weiter, usw. -Diese Spirale gilt es zu stoppen. Manchmal reicht dafür schon intensive Ablenkung, wie ein spannender Fernsehfilm.

Je besser du verstehst, wie alles funktioniert, desto weniger Angst wirst du haben. Und zur Not es ist auch möglich, in so einer stressigen Situation  mal mit einem frei verkäuflichen Medikament (ich nehm bei Bedarf Baldrian) zu versuchen, etwas „runterzukommen“.

Falls du dich entschließt, weiterhin Calcitriol zu nehmen ist es wichtig, auf Zeichen der Calcium-Überversorgung zu achten, die du in diesem Behandlungsausweis nachlesen kannst:

https://www.sd-krebs.de/wp-content/uploads/2022/11/HypoparaPatientinnenPass20220401.pdf

Ich drücke die Daumen, dass du es gut über die Feiertage schaffst.

Viele Grüße

Frauke

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[Reiko]

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| Beitrags-ID: 455694

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Ich war am 25.12. tatsächlich in der Notaufnahme wegen dem Krippeln und den hohen Puls/Blutdruck 170:110 Puls 110.

Mein Puls ist seit der Op sitzend in der Wohnung über 100 und der Blutdruck ständig 150/ 110. Mir ist ständig schwindelig und an Spaziergang oder Einkaufen ist nicht zu denken.

Ich verstehe nicht was passiert ist. Denke aber das ist das neue Leben.

Ich kann so nicht leben. Vom Krankenhaus habe ich Rannedivil bekommen dieses senkt dieses Irrsinn aber nur minimal.

Zusätzlich leide ich immer noch an Verstopfung.

Denke bei mir ist dieses passiert

https://de.quora.com/Welche-Folgen-h%C3%A4tte-es-wenn-der-Vagus-Nerv-bei-einem-Menschen-zerst%C3%B6rt-nicht-funktionsf%C3%A4hig-w%C3%A4re

Pth war im oberen Normbereich und Ca. bei 2.16 mit 2000 Calcium Tabletten am Tag davor.

Leider krippelt es immer noch überall. Vielleicht kommt das vom beschädigten 10 Nerv.

Im Arztbrief steht das das Neuromonitoring erfolgreich war.

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von Reiko.
  Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.

[InSeNSU]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455704

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Hallo Reiko,

wg hohem Puls und Blutdruck unbedingt Schilddrüsenwerte prüfen lassen!

LG Frauke

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[Reiko]

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| Beitrags-ID: 455705

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Tsh war bei 2.4 also keine Über oder Unterfunktion

[Reiko]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455714

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Leider ist die Op der blanke Horror für mich geworden.

Mein Puls ist sitzend auf der Couch 100 bei wenig Belastung 10 Minuten laufen 140 der Blutdruck schwankt ständig zwischen 140-170 zu 160/115.

Dazu dieses Krippeln Tag und Nacht wobei ich denke es kommt nicht vom Calcium sondern vom zerstörten Nerv.

Habe momentan keinen Plan wie es weiter gehen soll arbeiten und Leben geht so nicht.

Von Blutdruck stand nirgends was in den Risiken hatte auch den Eindruck die Klinik kennt sowas und hat mich deshalb abgewiesen.

Einen zerstörten Nerv kann man ja nicht reparieren.

 

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von Reiko.

[InSeNSU]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455718

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Hallo Reiko,

bitte nicht aufgeben, sondern einen Termin bei einem Neurologen oder Neurochirurgen geben lassen, um diese Fragen zu klären!

Viele Grüße

Frauke

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[Anonym]

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| Beitrags-ID: 455722

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Hallo Reiko,

der Blutdruck ist noch nicht richtig eingestellt. Da müsste der Internist oder Kardiologe nochmal ran.

Als bei mir die Kribbelei anfing, war ich alles andere als gelassen. Mein Blutdruck war auch viel zu hoch.

kross

[Angy SD]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455818

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Lieber Reiko,

das schlimme ist die verdammte Angst , die durch die veränderte Körperwahrnehmen entsteht…nicht wahr!

ich hatte die damals (24Jahre her) nach der OP und auch jetzt nach der Medikamentenumstellung von AT 10 auf Rocaltrol.

Nur Mut, die Werte pendeln sich ein. das dauert aber leider und es muss an vielen Stellschrauben gedreht werden. Leider kennen sich wenig Ärzte damit aus. Darum ist dieses Forum so hilfreich.

Bist du an das Krankenhaus noch angebunden da,s operiert hat? meist können die eine gute Nachsorge. Wichtig ist das du dabei deine indivifuelle vielleicht spezielle Diagnose kennst, damit nichts vergessen wird. so wie bei mir. (Da hatte man schlicht übersehen das man auch die Nebenschilddrüsen entfernt hatte.)

Mir hat damals auch ein Beruhigungsmittel geholfen. Meditation. gezieltes Atmen (kann auch Blutdruck senken) habe ich seither auch lernen müssen. Fast alles was gegen das veränderte Körperempfinden hilft ist ratsam auszuprobieren.Manchmal kann das sogar eine Dusche sein oder ein Kneipp-Becken. Füße in den Schnee oder ähliches.

Ich habe auch nichts gelesen davon ob man dir Magnesium angeraten hat gegen das Kribbeln.

Nochmal: Nur Mut und Geduld. Und von den Symptomen so weit wie möglich ablenken!!

 

 

[Reiko]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455898

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Leider kämpfe ich seit fast 4 Wochen immer noch mit den Symptomen. Das Krippeln ist Taubheitsgefühlen gewichen und neu an anderen Stellen des Körpers aufgetreten. Das schlimmste ist das mir seit 4 Wochen ständig schwindelig ist Koordinationsstörungen und die Verdauung nicht mehr funktioniert.

Zusätzlich bin ich körperlich sehr schwach und fühle wie ein 90 jähriger alter Mann. Stuhlgang geht nur noch mit Hilfe von Hilfsmittel.  Zusätzlich rast der Puls allerdings ist der Blutdruck zum Glück wieder gesunken. Zusätzlich habe ich Ohren pfeifen bekommen. Habe in den letzten Wochen massiv an Gewicht verloren es passt keine Hose mehr.

Ich war noch bei einer Endologin die Blutwerte sind ok Nebenschilddrüsen arbeiten.

Mein Hausarzt weiß nicht weiter und wollte mich zum Psychologen schicken.

Habe morgen kurzfristig einen Termin beim Neurologen bekommen erwarte dort allerdings auch keine Hilfe weil die Geschichte mit dem durchtrennten Nervus Vagus glaubt mir keiner und ob es zu  überprüfen geht glaube ich auch nicht.

Das ist auch mein letzter Beitrag hier denn ich möchte niemanden Angst machen vor der Op. Falls der Nerv wirklich durchtrennt ist ist dieses wohl extrem selten.

 

[Lianda]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455906

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Lieber Reiko, mir geht es genauso.

Ich wurde am 15.11.23 operiert und bekam kurz danach Kribbeln und vibrieren in den Beinen. Das breitete sich immer weiter aus. Calcium und Parathormon waren immer Normwertig. 4 Wochen nach der OP war ich das erste Mal in der Notaufnahme. Es kam zusätzlich ein pfeifen in beiden Ohren dazu. Im Moment bin ich noch krankgeschrieben da ich extremen Schwindel bekommen habe und mich draußen nur noch mit Hilfe meines Fahrrades (ich schiebe es als Unterstützung) geradeaus gehen kann. Meine Augen können nicht mehr richtig „scharf“ stellen. Nachts kann ich wegen dem beidseiten Pfeifen in den Ohren kaum noch schlafen, zudem das permanente kribbeln von den Füssen bis zum Bauchnabel. Neurologische Untersuchung wurde gemacht. Es wurde nichts gefunden. Meine Lebensqualität ist derzeit sehr eingeschränkt…! Mein Arbeitgeber fragt nun ständig nach, wann ich wieder fit bin. Es ist unvorstellbar wie das Befinden gerade Bergab gleitet. Liebe Grüße Sandra

[InSeNSU]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455926

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Hallo,

eine Störung im Kopfgelenk-Bereich (z.B. Hirnstamm-Irritations-Syndrom) durch die Kopfüberstreckung während der OP könnte  – ähnlich wie beim Schleudertrauma – denkbar.

An einen „durchtrennten“ Nerv würde ich auch nicht glauben, wohl aber an einen irritierten. Es gibt z.B. die neurologische Diagnose

„Neurovaskuläres Kompressionssyndrom des 8. Hirnnervens, Vestibuläre Paroxysmie“

in offiziellen Leitlinien:

https://register.awmf.org/assets/guidelines/017-078l_S2k_Vestibulaere-Funktionsstoerungen_2021-05.pdf

-Jedenfalls habe ich in einer ähnlichen Situation (eben mit Vestibulärer Paroxysmie) mit osteopatischer Behandlung (Physiotherapie) gute Erfahrungen gemacht.

Bislang habe ich die Probleme ohne HWS-OP damit im Griff.

Viele Grüße

Frauke

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Reiko

[StefanF]

Antwort auf: Hatte Angst wegen Nebenschilddrüsen leide aber wahrscheinlich an einer Nervenschädigung

| Beitrags-ID: 455929

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Hallo Reiko,

Es ist fast normal dass Du nach so einer OP mit der ganzen Situation überfordert ist. Ging mir vor fast 30 Jahren auch so. Gegen die Angst hilft Wissen und Erfahrung. Wissen bekommst Du hier von anderen Betroffenen und die Erfahrung und Gelassenheit bekommst Du auch noch.

Ist nicht schön, das die Nebenschilddrüsen zur Zeit Probleme machen, aber man kann mit einer guten Einstellung ganz gut leben (solange kein unwissender Arzt damit rumexperimentiert). Daher gehörst Du zumindest am Anfang in die Fachhand eines erfahrenen Endokrinologen oder Internisten. Manche Ärzte kennen von ihrer Ausbildung noch viel Calcium, wenig Calcitriol. Heute sieht das meist anders aus, weil zuviel Calcium die Nieren schädigen kann.

Verdauungsstörungen können eine Nachwirkung der Narkose sein, oder auch zu wenig Schilddrüsenhormon. Da kann man schon mal mit etwas Abführmittel kurzfristig nachhelfen. Ich hab da auch nach OPs oft ein Problem mit.

Bluthochdruck und SD-Hormon ist etwas verzwickter als man zuerst denkt. Denn der Blutdruck steigt sowohl bei zuwenig, als auch bei zuviel SD-Hormon an. Da muss man herausfinden, was die Ursache ist, sonst geht man in die falsche Richtung und macht alles noch schlimmer. Es gab mal eine Faustformel für die Ersteinstellung mit SD-Hormon welche war Körpergewicht x 2. Es bringt leider überhaupt nichts, kurzfristig die Menge an SD-Hormon zu ändern. Das sollte man schon mal 6-8 Wochen in der gleichen Dosis nehmen. Jede Anpassung braucht Zeit, die Du Dir nun mal nehmen musst, auch wenn es nervt. Schnell geht bei der Schilddrüse garnichts. Du läufst eher Gefahr in eine Art JoJo-Effekt zu geraten.

Wenn es Dir zu schlimm wird, melde Dich hier bei uns. Wir haben das alle mehr oder weniger mitgemacht.

Viele Grüße

StefanF

• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 1 Monat von StefanF.

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Reiko