[currishly]

Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 252430

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Liebe Forumsmitglieder,

ich habe mich eben hier registriert und hoffe, dass ich im richtigen Forum schreibe…vor sieben Jahren habe ich hier bei euch schon einmal viel Hilfe bekommen. Damals wurde bei meiner Mama ein extrem weit fortgeschrittenes und medastasiertes medulläres Karzinom diagnostiziert. Von euch bekam ich damals Dr. Dralle aus Halle empfohlen, den wir dann auch aufsuchten. Leider konnte auch er nicht mehr viel für meine Mama tun – sie lebte von der Diagnose an nur noch 1 Jahr und verstarb nach großem Leiden im August 2006.
Damals wurde mir von den Ärzten hier in Dresden gesagt, dass es sich nicht um die genetische Form handelt und ich mir keine Sorgen machen muss.
Dennoch ließ ich mir, aufgrund der Erkrankung meiner Mama, vor einigen Monaten von meiner Ärztin (ohne irgendwelche Beschwerden) mal eine Überweisung zur prophylaktischen Untersuchung meiner Schilddrüse geben.
Und siehe da: Beim Ultraschall wurde ein 1,6 cm großer Knoten festgestellt.
Es folgten ein Szintigramm und eine FNP, welche Zellkernüberlappungen und Microverkalkungen im Knoten nachwiesen und eine OP empfahlen.
Ich sendete meine Unterlagen an Prof. Dralle, mit der Bitte, sich das mal anzuschauen. Er rief mich direkt am nächsten Tag an, bestätigte mir einen auffälligen Befund und legte mir eine OP der halben Schilddrüse ans Herz.
Ich vereinbarte dann auch einen Termin bei ihm in Halle.
Vor der OP wurde hier in Dresden noch der Kalzitonin-Wert bestimmt, welcher da bei 3,0 pg/ml lag.
Am 3.7. sollte dann die OP sein. Vor der OP wurde in Halle noch eine Kalzitonin-Stimulation durchgeführt, welche dann einen Wert von 26,2 pg/ml ergab.
Wir beschlossen am Abend vor der OP, doch die gesamte SD zu entfernen, da diese Werte dem Prof. Dralle nicht gefielen.
Ich habe die OP dann ausgezeichnet überstanden, alle 4 Nebenschilddrüsen wurden erhalten und ich konnte schon 3 Tage danach wieder nach Hause. Zu dem Zeitpunkt lag der endgültige pathologische Befund noch nicht vor, ein Schnellschnitt während der OP hatte keinen Nachweis auf Malignität ergeben. Nach der OP wurde nochmals eine Kalziumstimulation durchgeführt, welche sowohl basal als auch stimuliert unterhalb der Nachweisgrenze von 2,0 pg/ml lag und deshalb von einer „biochemischen Heilung“ auszugehen war.

Gestern nun der abschließende Brief von Prof. Dralle:
Histologie:
„Bilaterale Knotenstruma mit regressiven Veränderungen, chronischer Entzündung und immunhistochemisch C-Zell-Hyperplasie, insgesamt kein Hinweis für Malignität. Kein Nachweis von Nebenschilddrüsengewebe.“

„Wegen der familiären Vorgeschichte und des immunhistochemischen Nachweises einer C-Zell-Hyperplasie würde ich empfehlen, bei der Patientin eine molekulargenetische Untersuchung des RET-Protoonkogens durchführen zu lassen, um auszuschließen, bzw. nachzuweisen, ob eine familiäre Disposition zu einem medullären Schilddrüsenkarzinom vorliegt. Sollte eine Mutation des RET-Protoonkogens vorliegen, ist zu empfehlen, ein Familienscreening durchzuführen und bei der Patientin weitere Endokrinopathien auszuschließen.“

So….. dies zur Vorgeschichte und nun 1000 offene Fragen…
Ich hoffe sehr, dass ich von euch ein paar Antworten erhalten kann.

– Wenn ich das alles richtig verstanden habe, dann befanden sich die Zellen quasi im „Übergangsstatus“ zum Krebs, waren aber noch kein Krebs und konnten demzufolge auch noch nicht metastasieren oder ähnliches?

– Meine Schilddrüse wurde nun komplett entfernt, bedeutet das, dass dadurch das Krebsrisiko auch komplett entfernt wurde, oder könnte sich (beispielsweise an den Nebenschilddrüsen oder an anderer Stelle im Körper) nochmal sowas entwickeln, wenn ich es doch schon „in mir habe bzw. hatte“?

– Was bedeutet in der Histologie „kein Nachweis von Nebenschilddrüsengewebe“ – ist das gut oder schlecht?

– Wo lässt man am besten diese molekulargenetische Untersuchung des RET-Protoonkogens durchführen? Braucht man da einen spezialisierten Arzt, der sich damit auskennt? Wie wird das gemacht? Nur durch eine Blutuntersuchung?

– Bei meiner Mama wurde ja damals die genetische Form ausgeschlossen, nun ist da was bei mir. Kann ich davon ausgehen, dass meine Kinder dann auch gefährdet sind – egal, ob eine Genetik nachgewiesen wird oder nicht?

– Sollte ich in Zukunft meinen Kalzitoninwert regelmäßig überprüfen lassen oder ist dies nicht nötig?

– Sollte man weitere Untersuchungen durchführen lassen bzw. auf was sollte ich in Zukunft achten? (Spezielle Blutwerte, etc.pp.)

Ich habe so viele Fragen und aufgrund schlechter Erfahrungen mit meiner Mama damals extrem wenig Vertrauen zu den Ärzten hier vor Ort. Damals wurde aufs deutlichste bewiesen, dass sich mit dem C-Zell-Karzinom hier keiner auskennt.

Nun hoffe ich mal, dass es einer von euch geschafft hat, das alles zu lesen *lach* und mir vielleicht ein paar Antworten geben kann, würde mich sehr freuen.
Vielen lieben Dank schon mal!

[BaerbelZ]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355908

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Hallo Currishly,

ich hatte schon vor langer Zeit, geschrieben und empfohlen, dass auch Betroffene der sporadischen Form ihre Kinder sicherheitshalber untersuchen lassen sollten.
Mein Sohn hatte, obwohl ich die sporadische Form habe, irgendwann auch erhöhte Calcitoninwerte.

Er wurde auch in Halle von Prof. Dralle operiert und hat seitdem immer einen Calcitoninwert von 2. Die OP ist vor ca. 6 Jahre durchgeführt worden. Er gilt als geheilt, geht aber 2 mal jährlich zum Endokrinologen zur Untersuchung (Blutwerte: Schilddrüsenwerte, Calcitonin, CEA und Sono und großes Blutbild)

Damals hatten sich bei mir noch 2 andere C-Zell- Betroffene gemeldet, deren Kinder auch betroffen waren, obwohl sie selber die sporadische Variante hatten.

Auch bei meinem Sohn schlossen die molekulargenetischen Untersuchungen die genetische Variante aus.

Liebe Grüße
Bärbel

[currishly]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355909

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Hallo Bärbel,

vielen Dank für deine Antwort.

Darf ich fragen, in welchem Alter dein Sohn erhöhte Werte hatte? Hast du diese Werte damals nur prophylaktisch bei ihm bestimmen lassen oder wurde dir das von den Ärzten geraten?

Und warum wurde er operiert? Hatte er auch Knoten, oder nur aufgrund der erhöhten Werte?
Wurde seine Schilddrüse komplett entfernt?

Was ist der CEA-Wert?

Vielen Dank und liebe Grüße

[Ellen]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355910

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Hallo Currishly,

für den Gentest musst du dir nur Blut abnehmen lassen und einen Arzt haben, der das Blut zur Diagnostik einschickt. Den Test machen nicht alle Labore in Deutschland und er ist nicht ganz billig, soweit ich das weiß. Bei mir wurde der Test zweimal im Abstand von zehn Jahren gemacht. Nach zehn Jahren hat man mir geraten dass noch mal zu machen, weil in der Zwischenzeit neue Stellen an der DNA bekannt ware. Beide Male wars bei mir negativ. Ich glaube Prof Dralle will einfach nur auf Nummer sicher gehen.

An deiner Stelle würde ich den Calzitoninwert schon regelmäßig kontrollieren lassen. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass da noch was kommt ist mehr als gering! Trotzdem ist es ja kein großer Aufwand.

CEA ist ein Tumormarker wie das Calzitonin. Findest du in den FAQs. Ich weiß aber gar nicht, ob der über haupt greift, wenn man „nur“ eine CZell Hyperplasie hatte.

LG
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

[BaerbelZ]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355911

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Hallo,

mein Sohn war damals 34.

Sein mit Pentagastrin stimulierter Wert lag bei über 200 und die Schilddrüse wurde komplett entfernt. Knoten waren, soweit ich mich erinnere nicht vorhanden.

Ich hatte ihn damals nach meiner OP gebeten seine Schilddrüsenwerte und Tumormarker kontrollieren zu lassen und da war über die Jahre ein zwar leicht aber ständig sich erhöhender Wert zu beobachten, so dass er dann auf den Pentagastrintest bestand.

LG Bärbel

[Volker]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355907

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Hallo Currishly,

leider hast du in deiner Familie ja schon sehr schlechte Erfahrungen mit dem C-Zell-Karzingemacht.
Um vielleicht einige Fragen zu beantworten:
Bei mir selbst wurde im März ein C-Zell-CA festgestellt und operiert. Wie sich herausgestellt hat, habe ich das Ganze vererbt bekommen. Bei meiner Mutter wurde jetzt ein Tedurchgeführt und bei ihr ist das CA auch im Anfangsstadium.
Das Ganze ist bei mir eine MEN2A- Erkrankung. Um dies zu beantworten.: Liegt eine MEN2A vor, so können drei Organe betroffen sein. Schilddrüse mit C-ZellCA; Nebenschilddrüse mit Hyperpthyreoidismus; Nebenniere mit Phäochromozytom (laut Genetiker).
Leider verschont einen die Entfernung der Schilddrüse nicht vor dem auftreten der anderen Erkrankungen wenn die MEN2A vorliegt. Die Wahrscheinlichkeit ist aber für c-Zell mit 95% am höchsten.
Wenn bei deiner Mutter nachweislich per Gentest keine MEN2A oder ein anderer Gendefekt vorlag der das auslösen konnte kann er nicht vererbt worden sein. Dennoch würde ich auf Nummer sicher gehen und den Test machen.
Der Gentest kann ganz einfach gemacht werden. In Abstimmung mit dem Hausarzt oder behandelnden Endokrinologen bzw. Nuklearmediziner wird ein Genlabor ausgewählt. Meines war zum Beispiel das der Dres. Raue in Heidelberg. Anschließend muss nur eine Einwilligung unterschrieben werden und ein Röhrchen EDTA-Blut wird entnommen und eingesendet. Sollte das dann wirklich positiv ausfallen – was ich nicht hoffe – wäre eine weitere Untersuchung bei direkten Nachkömmlingen mehr als empfohlen.

Was die Calcitoninbestimmung angeht würde ich schon am Ball bleiben. Ich denke das am Anfang die Abstände natürlich geringer gehalten werden sollten und in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt dann ausgeweitet werden können.

Was den Befund angeht ist es immer erfreulich zu lesen das kein Anhalt auf Malignität vorlag. Sind keine Zellen entartet und „nur“ eine Hyperplasie vorliegt, können sie nach meinem Wissen auch keine Metastasen herbeiführen / d.h. nicht irgendwohin absiedeln. Das scheint also so weit in Ordnung zu sein.

Was „kein Nachweis von Nebenschilddrüsengewebe“ angeht, glaube ich, dass es dabei nur geht zu beschreiben, dass keine Nebenschilddrüsen entfernt wurden.

Jetzt muss ich allerdings auch mal was fragen:
Leider sind meine beide Kinder Genträger und sollen noch vor dem 6. Lebensjahr operiert werden. Viele reden von Prof. Dralle. Da du ja nun von ihm behandelt/operiert wurdest wollte ich fragen wie zufrieden du mit ihm und seinem Team warst?

So jetzt aber erst mal genug geschrieben.
Ich wünsche für die Zukunft nur das Allerbeste und nur noch zufriedenstellende Diagnosen.

Viele Grüße
Volker

[currishly]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355906

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Hallo Volker,

vielen Dank für deine ausführliche und höchst interessante Antwort. Da habe ich vieles gelesen, was ich zum ersten Mal hörte… bspw.die 3 Organe der MEN2A. Der Gentest steht mir noch bevor, ich lasse diesen auf jeden Fall durchführen – muss nur noch einen geeigneten Arzt finden.

Am meisten beunruhigt mich die Tatsache, dass bei meiner Mutter damals der Gentest negativ ausfiel, ich nun aber dennoch etwas hatte. Ein Arzt in Halle erklärte mir auch, dass seit der Erkrankung meiner Mutter immerhin 7 Jahren vergangen sind und in diesem Zeitraum weitere Genmutationen entdeckt wurden, welche damals noch gar nicht bekannt waren.
Ich werde meine Kinder sicherlich auch untersuchen lassen, wenn bei mir kein Gendefekt diagnostiziert wird.

: :
Wie ist das bei einer MEN2A? Können da im Zweifelsfall auch die Nebennieren und Nebenschilddrüsen prophylaktisch entfernt werden um eine Erkrankung / ein Karzinom zu verhindern?
Wie kontrolliert man die Nebenschilddrüsen und Nebennieren? Was wird bei dir da jetzt gemacht?
Ist da auch der Calzitonin-Wert relevant um eine Veränderung zu erkennen?

Das deine Kinder beide Träger des Gendefekts sind, ist furchtbar. Aber dieses Wissen gibt euch wenigstens Raum zum Handeln um die Kinder vor Schlimmerem bewahren zu können. Auch wenn ich gar nicht daran denken darf, wenn ich vor dieser Entscheidung stehen müsste….

Ich kann dir Prof. Dralle nur allerwämstens ans Herz legen!! Er gilt als einer der renommiertesten Schilddrüsenspezialisten weltweit.
Ich habe ihm meine Unterlagen gesendet und er hat mich am nächsten Tag direkt persönlich angerufen.
Ich bin noch immer stark beeindruckt von diesem Mann. Ein wunderbarer Arzt, der sich Zeit nimmt und auch abends nochmal auf Station vorbeischaut nur um zu fragen, ob alles in Ordnung ist.
Auch als ich im Krankenhaus ankam erfolgte sofort ein persönliches Gespräch. Man fühlt sich „bestens aufgehoben“ in Halle.
Mittwochs wurde ich operiert und Samstag konnte ich schon wieder heim. Heute, 2 Wochen nach meiner OP, geht es mir super und ich gehe schon wieder seit 1 Woche arbeiten. Alles noch immer unfassbar für mich.
Auch das Team um den Professor, egal ob Stationsärzte, Schwestern oder Pfleger – alle überaus freundlich und kompetent. Ich bekam stets ausführliche Antworten auf alle meine Fragen.
Ich empfehle dir, dem Professor eure Unterlagen / Befunde zuzusenden.
Wenn du Adresse etc. benötigst, melde dich gern nochmal bei mir.

Ich wünsche dir alles, alles Gute – vor allem auch deinen Kindern.

Viele Grüße

[BaerbelZ]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355905

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Hallo Volker,

ich kann mich den o.g. Schilderungen über Prof. Dralle und seinem Team nur anschließen. Mein Sohn und ich wurden auch beide in Halle operiert.

Gruß Bärbel

[BaerbelZ]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355904

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Habe den Inhalt gelöscht, da ich den Beitrag versehentlich 2 x abgeschickt habe.

Bärbel

[Volker]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355903

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Hallo Currishly,

um nochmal auf deine Frage zurück zu kommen.
Das was wir mit dem Genetiker besprochen haben und auch der Konsenz der anderen Ärzte ist, ist das man „nur“ die Schilddrüse prohylaktisch entfernt. Zum einen hat man hier ein extrem hohes Karzinomrisiko von 95% mit nicht vorhersagbarem Ausbruchzeitraum/Alter.

Was die anderen Organe scheint es so, das auf jeden Fall bis zum Erwachsenenalter kein besonders hohes Ausbruchsrisiko besteht, ohnehin ist das Riskiko für das Phäochromozytom bei ca. 50%. Immer noch viel aber schon besser als bei der SD.

Zur Überwachung:
Der Calcitoninwert ist nur für die Schilddrüse interessant, weil dort die C-Zellen sitzen, von denen Calcitonin produziert wird, andere Organe bilden das (so weit ich weiß) nicht. Daher ist dieser Test auch optimal um festzustellen ob eine Heilung vorliegt, nämlich dann wenn der Wert unter der Nachweisgrenze bleibt.

Die Nebenschilddrüsen werden mit Hilfe des Parathormons überwacht (PTH). Wenn die sich verändern kommt es da zu einer Überfunktion (Hyperparathyreoidismus)

Die Nebennieren können am sog. Phäochromozytom erkranken (nach meinem Wissen ein gutartiger Tumor). Problem ist aber, das Ding kann groß werden und so auf die Nebenniere drücken und zu unkontrollierten Adrenalinausschüttungen führen, die bspw. bei einer OP sehr gefährlich werden können. Körperlich spüren das die betroffenen mit plötzlichen Pulsanstiegen etc.. Im Labor kann das Ganze entweder mittels Blut oder einem 24h-Sammelurin untersucht werden. Hier werden dann Adrenalin und Noradrenalin gemessen. Bildgebungen sind auch möglich. Zunächst würde ich aber auf das Labor schauen, da die Bildgebung (PET-CT) doch eine erhebliche Strahlenbelastung mit sich bringt. Erst im Zweifel auf die Bildgebung zurück greifen.

Was die prophylaktische OP angeht:
Wie gesagt – erst mal „nur“ die Schilddrüse. Das lässt sich auch (wie ich denke) am besten wegstecken. Bei der NSD muss man ja noch Calcium zuführen. Die Nebenniere denke ich operiert auch niemand prophylaktisch und so wie ich die Empfehlungen verstanden habe wäre das auch nicht zielführend. Wird die Nebenniere entfernt ist man ein Leben lang auf Cortison angewiesen, das dann je nach körpelichem Befinden (Stress, Krankheit etc.) verstärkt eingenommen werden muss.

Nochmal vielen Dank für die Antwort zu Prof. Dralle.

Alles Gute
Volker

[currishly]

Antwort auf: Ganz neu hier, SD OP, Z-Cell-Hyperplasie und viele Fragen

| Beitrags-ID: 355912

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Hallo Volker,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mal berichtest, ob du dich mit Prof. Dralle in Verbindung gesetzt hast und was er meint.

Ich wünsche dir und deinen Kindern von Herzen alles, alles Gute!

Viele Grüße… Heike