[LenaB.]

Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 466932

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Hallo zusammen,

als allerstes möchte ich mich für dieses tolle Forum bedanken! Ich habe in den letzten 2 Jahren hier so viele Informationen bekommen, so breitgefächert kann ein Arzt gar nicht informieren. Vielen Dank dafür!

Kurz zu meiner Person.  Ich bin 38 J., weiblich und Mama von 2 kleinen Kindern.
Bei mir wurde im November 2023 ein papilläres SD-CA festgestellt, multifokal (4mm, 7mm, 11mm) mit 4  Lymphknotenmetastasen im zentralen Sektor. Pt1b, N1b, R0, M0

ich habe mich selbst in Behandlung begeben, da ich einen knoten am Hals gespürt hatte.

Im Januar 2024 habe ich eine Radiojodtherapie mit 3,7 GBq bekommen. Zur Kontrolle war ich im Februar 24 bei meinem Nuk und dort wurden auf dem Ultraschall 2 suspekte Lk gefunden.

man hoffte natürlich, dass die Radiojodtherapie diese noch zerstören würde. TG lag zu diesem Zeitpunkt bei 1 (supprimiert)

im Juli 2024 stand die RJD in der Uniklinik Köln an. Ich bin schon extrem angespannt dort angekommen,  die Monate bis dahin waren psychisch sehr anstrengend.

Bei der Ganzkörperszinti hat man eine schwache Speicherung dieser Lk erkennen können. (Ich dachte anfangs die Druckerpatrone wäre leer gegangen  und deswegen könnte man das nur schwach auf dem Bild erkennen 🙈) TG lag stimuliert unter rhtsh bei 16,6. es wurde auch eine Feinnadelbopisie gemacht, Bethesdagrad 3.

daraufhin wurde ein PET CT durchgeführt und dieses 2 Lk waren stark am leuchten. Linke Seite,knapp unter der SD-Loge. Damit wurde mir mitgeteilt , dass der Tumor kein Radiojod mehr aufnehmen würde, ich aber operiert werden könnte. Ich hätte eine bisschen schlechtere Prognose,würde das aber übeleben. Im September 24 wurden die Lymphknoten entfernt und ich dachte innerlich, dass ich es jetzt geschafft habe und habe wieder langsam angefangen zu leben.  Im November 24 stand die nächste Kontrolle an. US unauffällig, aber TG noch bei 1,09. ich war schon Mega verunsichert, aber laut Nuk alles ok. Ich sollte in Ruhe Weihnachten feiern, tolle Aussage… Dann kam leider ein starker Rheumaschub (habe ich seit der Geburt meines 1. Kindes). Es ging wirklich nichts mehr, ich konnte nicht mehr laufen,mein Mann hat mich die Treppe hoch getragen 🙈. Der Rheumatologe verschrieb mir sofort Kortison, was auch soweit gut half. Ich musste es letztlich 6 Monate nehmen um den Schub in den Griff zu bekommen. Nur leider ist dadurch mein TSH Wert auf 1,3 angestiegen. Ich wusste nichts von diesem Zusammenhang,hatte aber keine große andere Wahl. Im März 25 die nächste kontrolluntersuxhung beim Nuk und auf einmal war da wieder ein suspekter Lymphknoten und der TG ist auf 1,65 hoch.  Wachstumsanreiz durch das Kortison bzw.. erhöhten TSG. Ich bin innerlich zusammen gebrochen und habe bis heute täglich Todesangst. In Summe habe ich nun 8 Lymphknotenmetatstasen.  Für eine Zweitmeinumg war ich auch in Essen. Dort hat man sich sehr viel Zeit genommen und hat auch alle Fragen beantwortet. Es musste also ein 3. Mal operiert werden. Ist jetzt 2 Wochen her. Vorher wurde wieder ein PET-Ct gemacht,es leuchtete in diesem LK schwach. Ich habe zum Glück wieder alles gut überstanden, aber die Angst da ist wieder was, die lähmt mich. TSH ist mittlerweile auch bei 0,01.

laut meiner endokrinologin hätten sie so einen Fall wie mich noch nie gehabt. Ich hatte einen sehr kleinen Tumor (4mm – der Rest hat zum Glück nicht gestreut),damit eigentlich eine sehr gute Prognose und trotzdem macht er so einen Ärger. Ich wurde auch über TKI informiert,aber soweit wäre ich noch nicht. Auch eine Immuntherapie wäre eine Option. Mutation ist BRAF V600e. Jetzt soll erstmal mal abgewartet und kontrolliert werden in der Hoffnung das war’s. Den neuen TG weiß ich leider noch nicht.

aber ich kann damit psychisch gar nicht umgehen,mich haut das total aus den Latschen.

sorry für den langen Text. Aber ist vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation und kann mir weiterhelfen? Ich bin so verzweifelt und habe Angst meine Kinder nicht aufwachsen sehen zu können.

Liebe Grüße
Lena

[Harald]

Antwort auf: Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 467119

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Hallo LenaB. ,

tut ,mir leid, dass noch niemand geantwortet hat.

Wir haben eine Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht.

Es gibt dort auch ein Online-Treffen am 18. Juli

Wichtig ist auch sich psycho-onkologische Unterstützung zu holen, wenn dich Todesängste plagen.

Ich kann dir nicht sagen, ob man deinen Schilddrüsenkrebs jahrzehntelang einfach beobachten kann oder ob er aggressiver ist, dass du immer wieder mal dich einer Therapie unterziehen musst. Beides kenne ich aus meiner jahrelangen Arbeit in der Selbsthilfe.

Ein moderate TSH-Unterdrückung ist sicherlich sinnvoll. Eine ganz radikale TSH-Unterdrückung zeigt jedoch in retrospektiven Studien kein Vorteil. Wobei Betroffene ganz unterschiedlich gut die TSH-Unterdrückung vertragen.

Siehe Forenthema: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – eine Risikoabwägung

Was für eine Immuntherapie wurde dir vorgeschlagen?

Viele Grüße

Harald

 

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[LenaB.]

Antwort auf: Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 467120

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Hallo Harald,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe gestern die Nachricht von meinen Nuk bekommen, dass mein Tg bereits 1 Woche nach der OP auf 0,67 abgesunken ist und es jetzt in die richtige Richtung geht.

ich hoffe er ist bald nicht mehr nachweisbar und es bleibt auch dabei.

Eine konkrete Immuntherapie wurde mir nicht genannt,  nur das Essen und Marburg dadran wären, dass aber noch in den Kinderschuhen stecken würde.

Viele Grüße
Lena

[LenaB.]

Antwort auf: Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 469679

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Hallo zusammen,

ich habe mal wieder eine Frage bzw. brauche mal euer Wissen. Bei mir steht nun die molekulare Analyse an (ich dachte immer das wäre schon gemacht worden, die Ärzte gingen allerdings bis jetzt nur davon aus, dass ich eine BRAF-Mutation habe).

Nun wurden mir gestern einige Dokumente zugeschickt, als Laie steigt man da nicht wirklich durch. Unter anderem ein GenomSeq, was seit 2023 besteht. Damit wird anscheinend das gesamte Erbgut untersucht und nicht nur die Schilddrüsenkarzinom relevanten Gene. Man weiß dann zb zusätzlich ob man eine erbliche Krebswahrscheinlichkeit hat wie bei Brustkrebs BRCA 1/2.

mich hat das ziemlich überfordert und mein erster Impuls war, dass ich das nicht wissen möchte.  Ich möchte eine gezieltere Diagnostik im Bezug auf das Schilddrüsenkarzinom, aber doch nicht meine kompletten Gene und evtl. Mutationen untersucht haben. Man muss hinter damit leben können und ich weis das könnte ich nicht. Ich möchte es lieber nicht wissen.

 

jetzt meine Frage: hat jemand so eine Diagnostik auch angeboten bekommen? Und wenn ja,  wie habt ihr euch entschieden?

Viele Grüße
Lena

[Lottilein]

Antwort auf: Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 469680

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Hallo,

es wurde mir angeboten und ich habe dran teilgenommen. Ich wollte wissen, ob da was nicht stimmt, auch für Familienangehörige. Es ist allerdings nichts gefunden worden.

Viele Grüße

Lotti

[Osmose]

Antwort auf: Jodnegativ- 4mm papilläres SD-CA

| Beitrags-ID: 469683

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Bei Schilddrüsenkarzinomen gibt es grundsätzlich zwei Ansätze, zum einen die gezielte molekulare Diagnostik, bei der nur solche Gene untersucht werden, die typischerweise bei Schilddrüsenkrebs verändert also zB BRAF etc wie du schon erwähnt hast als auch die GenomSeq.

Erstes ist für die Therapieplanung und Prognose ausreichend.

Das Risiko, dass man Befunde bekommen kann, die für die aktuelle Therapie keine Rolle spielen, aber psychisch sehr belastend sind, weil man sich dann mit Fragen der Vererbung, Vorsorge und Mitteilung an Angehörige auseinandersetzen muss ist nicht genau einschätzbar.

In Deutschland regelt das Gendiagnostikgesetz, dass nur die für den jeweiligen Untersuchungszweck erforderlichen Analysen durchgeführt werden dürfen und alles andere deine ausdrückliche Einwilligung braucht. Außerdem hast du ein ein Recht auf Nichtwissen.

Ich persönlich würde mich aktuell nicht für so eine umfassende Analyse entscheiden. Zum einen bin ich <25 Jahre Alt und finde es sehr belastend, schon jetzt von genetischen Risiken zu erfahren, die sich falls überhaupt erst viele Jahre später auswirken könnten. Zum anderen sollte man regelmäßig zu Vorsorgeuntersuchungen. So hat man falls im Laufe des Lebens tatsächlich ein weiterer Krebs auftritt, immer noch gute Chancen auf eine rechtzeitige Behandlung.

Auf der anderen Seite kann eine umfassendere Analyse in Einzelfällen auch die Teilnahme an klinischen Studien ermöglichen oder Zugang zu neuen Therapien schaffen. Ob das im eigenen Fall wirklich einen Vorteil bringt, lässt sich allerdings im Vorfeld nicht sicher sagen.

Ich habe zwar nen Medizinischen Background bin aber kein Arzt. Was ich schreibe, soll helfen zu verstehen. Bitte im Zweifel immer ärztlich abklären lassen.

• Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten von Osmose.