Noch abwarten?
- Dieses Thema hat 5 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 30.09.2014 - 10:31 von
Harald.
Noch abwarten?
Hallo Ihr Lieben,
gerne würde ich nach langer Zeit mal wieder etwas fragen. Nachdem ich ewig mit Problemen rumkasper (Gewichtszunahme, seit Jahren unerklärliche Durchfälle, Haarwuchs im Gesicht, Kribbeln linke Hand und linker Fuß, …), habe ich nach 2 Jahren mal wieder eine SD-Szintigraphie und Ultraschall machen lassen. Mein Verdacht ging dahin, dass dort der Auslöser zu suchen wäre. Mein TSH ist allerdings normal mit 0,87, ebenso Calcitonin <2. Nun habe ich dennoch die Empfehlung bekommen die Schilddrüse operieren zu lassen. Laut Befund ist das Gesamtvolumen der SD gewachsen. Ebenso der bereits bestehende Knoten links (von 10 auf 18 mm, echoarm), zudem hat sich ein echoarmer, zystisch degenerierter Knoten mit 17 mm dazugesellt sowie weitere teils echogleiche/echoreiche Knoten. Die Aktivitätsbelegung links ist inhomogen, rechts homogen. Rechts ist wohl nur ein ganz kleiner einzelner Knoten (Aussage beim Ultraschall). Gesamtaktivitätsaufnahme 0,73%. Ich nehme trotz damals normaler Werte seit ca. 2006 SD-Hormone, seit langem L-Thyroxin 75 - das sollte weiteren Knoten und einem Wachstum vorbeugen, hat aber wohl nicht funktioniert.
Mir sagt das alles nicht so viel, auch wenn Frau Googel einiges hergibt.
Ich würde mich ungerne operieren lassen (wenig Zeit, da selbständig und familiärer Krankheitsfall), zudem habe ich starke Probleme mit der Halswirbelsäule und ehrlich gesagt Schiss, dass es mir danach länger nicht gut geht.
Meine Frage ist, ob es vertretbar ist noch zu warten und weiter SD-Hormone zu nehmen (auch wenn sie wohl nichts bringen) oder ob die Gefahr besteht, dass sich aus o.a. Konstellation etwas bösartiges entwickeln kann (oder schon haben könnte?). Die Frage ist halt, wenn die Gefahr gering ist und meine Probleme nicht von der Schilddrüse kommen können, ob es dann überhaupt Sinn macht, die SD oder einen Teil davon zu entfernen. Ich habe am Freitag bereits eine Schilddrüsenambulanz kontaktiert und den Befund hingeschickt. Sie wollen sich melden und schauen, wie dringlich die Ärzte das einstufen. Wenn als weniger dringlich (also kein Notfall und so sehe ich mich nicht), wäre der früheste Termin im Februar 2015. Das ist aber ganz schön viel Zeit zum Nachdenken und deswegen meine Frage hier: hatte jemand eine ähnliche Konstellation und kann mir vielleicht Tipps geben? Das würde mich sehr freuen
So und als letztes Kapitel dieses Romans: euch allen ein schönes Wochenende
Gruß
Lena
Antwort auf: Noch abwarten?
Hallo Lena 40,
ich habe mir Deinen Berricht durchgelesen, und möchte Dir raten, eine
zweite Meinung einzuholen. Auch wenn der Blutwert im Moment keine
eindeutige Überfunktion zeigt scheinen Deine Werte in die Richtung gehen
zu gehen und man kann auch im Handumdrehen in einer Unterfunktion hängen.
Mit diesen 3Knoten kannst Du allerdings auch an einer Struma Nodosa
leiden. Und da neigt man sowiso dazu eine Entfernung zu empfehlen.
Dieses inhomogene Schildrüsengewebe könnte auf eine Rückbildung
der SD hinweisen, aber die Knoten bleiben bestehen und müßten
trotzdem entfernt werden. Laß Dir also genau erklären ob Du kalte
oder heisse Knoten hast. Denn heisse Knoten könnten Deine Durchfälle
erklären und verursachen Überfunktion. Aber da steht natürlich noch
die Gewichtszunahme und Haarwuchs im Gesicht und alle anderen
Nebenerscheinungen, die stehen im Zusammenhang mit dem inhomogenen Erscheinungsbild und deuten er au fUnterfunktion, so daß sich bei Dir alles ständig abwechselt mit Über und Unterfunktion und daß kann eher wieder auf eine Zerstörung des SD Gewebes einer Autoimmunerkrankung der SD hinweisen.
Erkundige Dich Genau und laß Dir alles genau erklären, frag den Ärzten
Löcher in den Bauch, „Wenn sie es zulassen“!!!
Liebe Grüße und viel Erfolg
Camelie
Antwort auf: Noch abwarten?
Hallo Camelie,
vielen Dank für deine Antwort.
Also Struma Nodosa ist eigentlich von Beginn an (so ca. 2006) die Diagnose. Eigentlich sollte ich alle 6 Monate zur Kontrolle, aber da sich ja jahrelang nicht groß etwas verändert hat, habe ich das dann nicht so oft machen lassen.
Ich hatte am Freitag ja meine Befunde zur Schilddrüsenambulanz geschickt und heute riefen sie schon an und haben mir einen Termin für Mitte November gegeben. Am Telefon hieß es ja, dass erst im Februar reguläre Termine frei seien, aber so ist es besser. Auch wenn ich keine Befürchtung habe, dass es sich bösartig entwickeln kann, habe ich ja Symptome und meine Hausärztin weiß nicht weiter.
Ich denke, sie schiebt mich gerade in die „psychologische“ Schublade. Sie meinte ich könne, wenn ich wolle ja zur Ambulanz gehen, aber schien mir nicht überzeugt, dass dies nötig sei. Kann ja auch so sein, aber ich muss langsam mal eingrenzen woher meine Probleme kommen und da hilft es wohl nur, selber das Heft in die Hand zu nehmen.
Meiner Mom wurde auch die Schilddrüse entnommen, aber ich kann mich nicht erinnern aus welchen Gründen und kann leider auch nicht mehr fragen. Ich weiß nur, dass sie immer gesagt hat, dass es das Schlimmste gewesen sei was sie durchgemacht habe (auch schlimmer als ihr Schlaganfall mit 44).
Ich bin kein ängstlicher Mensch, so dass ich vor der OP keine Angst (das sag ich jetzt mal) hätte, nur vor der Folgezeit. Ich bin selbständig und kann mir leider nicht erlauben wirklich auszufallen. Ich habe jetzt oft schon Tage, wo ich derart müde und unkonzentriert bin, dass mir meine Jobs echt schwer fallen.
Was ich halt komisch finde: der TSH ist immer in der Norm zwischen 0,67 und 1,2 gewesen, nie höher oder niedriger. Andere Werte wurden nur einmal 2012 bei der Szintigraphie genommen und die waren wohl alle normal, sonst hätte man mich ja darauf hingewiesen.
Kann man denn bei einer Autoimmunerkrankung auch normale Werte haben? Müssten die nicht mittlerweile „entgleist“ sein?
Am Donnerstag habe ich auch einen Termin bei der Gyn und werde diese bitten auch einmal andere Hormonwerte bestimmen zu lassen. Notfalls zahle ich das selber, es hilft ja nichts, wenn ich nicht arbeitsfähig bin.
Warum neigt man bei einer Struma Nodosa dazu, die SD zu entfernen? Als Vorsichtsmaßnahme wegen möglicher Entartung?
Ohoh, viele Fragen habe ich jetzt schon (schreibe ich auch alle auf bis ich in Essen bin)
So, nun erst einmal eine sonnige Woche
Viele Grüße
Lena

Leitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: Noch abwarten?
Hallo Lena,
wurde den einmal ein Stzintigramm gemacht, zur Feststellung, ob die Knoten oder heiß sind.
Vermute (!), dass es sich um kalte Knoten handelt, und der niedrige TSH-Wert einzig vom L-Thyroxin 75 hat.
Wieso meinst du, dass du einen Autoimmunerkrankung hast?
Eine Struma Nodosa wird aus zwei Gründen operiert:
- Sie bereitet Druckbeschwerden, oder bei heißen Knoten: Überfunktionsbeschwerden.
oder
- Krebsverdacht – Bei Krebsverdacht (im Ultraschall siehe 3.1. Knoten und Krebsverdacht) sollte man vorher eine genaue Diagnostik machen (Feinnadelpunktion), um auch die Operation besser planen zu können.
Viele Grüße
Harald
Antwort auf: Noch abwarten?
Hallo Harald,
eine Szintigraphie wurde letzte Woche beim Radiologen gemacht, ebenso wie Ultraschall. Von dort kam auch die Empfehlung zur Operation. Der Bericht war dann auch statt Mitte dieser Woche bereits 2 Tage später fertig, so dass ich noch vor dem Gespräch mit meiner Hausärztin die Schilddrüsenambulanz/Endokrinologie angerufen habe.
Dort wurde mir gesagt, dass sie erst wieder im Februar Termine hätten, ich aber meinen Befund mal faxen könnte und sie würden mich dann anrufen und einen Termin ausmachen sobald ein Arzt draufgeschaut habe. Das haben sie auch heute früh gemacht und ich habe nun doch schon einen Termin für Mitte November bekommen.
Auf die Autoimmunerkrankung kam ich durch Camelies Antwort und weil ich mich wunder, dass ich ja doch ein paar körperliche Symptome habe.
Mein Tsh war immer normal (auch früher ohne l-Thyroxin). Druckgefühl habe ich nicht, kann auch enge Shirts,Rollis etc. tragen.
Würde denn so eine Punktion direkt bei der Vorstellung dort gemacht? Und ist so eine Punktion so aussagekräftig, dass man (sollte diese oB sein) dann eine OP sein lassen könnte? Oder dass sie auf Grund dessen vielleicht nur die Knoten entfernen?
Zudem habe ich ja ein Paar der Knoten schon sehr lange und das würde für diese ja Krebs unwahrscheinlich machen, oder? Welcher jetzt genau neu ist, kann ich aber aus dem Bericht nicht erkennen.
Ich finde es ziemlich zermürbend, dass es mir nicht gut geht und ich in die Psychoschiene geschoben werde. Vielleicht hätte ich beim HA nicht so viele Symptome (LWS, Durchfall, trotzdem Gewichtszunahme, Müdigkeit, Schmerzen Arm, Kribbeln Hand und Fuß …) nennen sollen. Aber woher soll ich wissen, was zusammenhängen kann und deswegen habe ich alles genannt. Sollte ich in der SD-Ambulanz weniger mitteilen und sie einfach mal schauen lassen?
Was sagt denn Aktivitätsaufnahme im Befund aus?
Vielen Dank für eure Hilfe, Gehör sind Antworten
Viele Grüße
Lena

Leitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: Noch abwarten?
Hallo Lena,
kann nur allgemein antworten:
Auch wenn in der Punktion kein Krebsverdacht bestätigt wird, kann es Gründe geben (Ultraschall ; Größenwachstum), dass der Krebsverdacht fortbesteht und man dennoch eine so genannte diagnostische Operation empfiehlt.
Welche Gründe bei dir für einen Krebsverdacht sprechen, und wie hoch sie das Risiko schätzen, das musste du deine Ärzte fragen.
Deine Beschwerden musst du natürlich den Ärzten mitteilen, sie verschwinden ja nicht durch schweigen.
Wenn im Szinitgramm von einem Knoten mehr Thechnetium aufgenommen wird, dann ist es ein heißer Knoten.
Dieser produziert zu viel Schilddrüsenhormone ohne Regulierung.
siehe: 3. Diagnostik der Knoten der Schilddrüse.
Kann mir vorstellen, dass deine Beschwerden auch durch die zusätzliche Hormongabe verursacht wurden.
Viele Grüße
Harald
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