[lebenshoffung]

Totale Entfernung von Nebenschilddrüse – Hilfe!

| Beitrags-ID: 408811

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Hallo Leute,

ich brauche Eure Hilfe und Rat, da ich verzweifelt bin. Als ich 30 war, ich hatte schon Nebenschilddrüse OP vor 12 Jahren wegen vergößender Knoten auf Nebenschilddrüsen, weil ich eine Multiple endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN1) (Genetischbedingtes Tumorwachstum) habe. Es war bei mir 3 Nebenschilddrüsen rausgenommen. OP war schwer, der Arzt brauchte fast 3 Stunden anstatt 25 min meine Parathormonwerte zu senken lassen. Er musste dann die linke Seite von Schilddrüse vollständig rausnehmen und rechte teilweise. 4-te Nebenschilddrüse konnte er nicht finden und da die Werte gut waren hat zu genäht. Nach OP war Horror, da meine Werte von Calcium, Parathormon und Vitamin D3 sehr stark runtergegangen. Ich habe außer steifem Muskel, Müdigkeit, Gefühl von ganz schweren Körper, Kribbeln und sogar Tetanieanfälle gehabt. Ärzte haben mir  höhere Werte von Calcium und Vitamin D3 verschieben, was ich brav nach 8 Stunden eingenommen, weil an sonst Qual noch mehr war. Trotz Medikamentenannahme war ich arbeitsunfähig, und ich konnte mich kaum mit Schmerzen im ganzem Körper bewegen, sitzen, liegen und sogar zu atmen. Zum Glück hat Parathormonwerte durch Nebenschildrünaktivierung nach 6 Monaten angefangen langsam zu steigen. Nur nach 1 Jahr hat Zustand des Körpers stabilisiert,  Parathormonwerte war ein weinig niedrig , und ich brauchte schon wenig von Calcium und Vitamin D3.

Nach  5 Jahren konnte ich Medikamente Calzium und Vitamin D3 absetzten außer L-Theraksin. Nach 8 Jahren sind Parathormonwerte die obere Grenze überstiegen. Jetzt sind schon 12 Jahre, leider habe ich wieder Knochenproblemen. Mein Endokrinologen sagt, dass ich eine wiederholende OP brauche, ganze Schilddrüse mit ganzem Rest von Nebenschidrüse rausschneiden lassen.

Ich möchte Euch fragen:

1) Vielleicht ist jemand von euch ganz  ohne Nebenschilddrüsen?

2) Welche Medikamente waren euch nach OP verschrieben? Nimmt ihr hohe Dosis von Vitamin D3 und Kalzium jeden Tag oder so genannten neue Medikament „NAT Parathormon“ ?

3) Zahlt Krankenkasse diese treueren Medikamenten? zB Natpar 100 ug/Dosis kostet über 7000 Euro

4) Gibt es vielleicht andere Möglichkeiten außer OP? Es kann doch nicht sein. Operieren lassen und eine Nebenschilddrüsenunterfunktion zu bekommen und lebenslang von teuren und auch schwer lieferbaren Medikamenten jeden Tag abhängig zu sein.

5) Wie fühlt euch ganz ohne Nebenschilddrüsen? Wie ist Zustand von Muskulatur und allgemein von Gesundheit?

6) Wo ist am besten OP zu machen, damit ich nach 2 Tag, einfach aus der Klinik ohne Unterstützung und ohne Medikamente nicht rausgeschmissen werde?

Anmerkung: keine Nierenprobleme waren bei  mir festgestellt.

Ich kann keine zweite OP noch mal mir vorstellen, da mein Körper  ohne Parathormon bzw. ohne eine min. eine funktionierende Nebenschilddrüse aber mit Medikamenten (höhen Calcium und Vitamin D3) vor 12 Jahren nicht funktionieren wollte. Aber andererseits kann  ich mit stätig langsam einsteigenden   Parathormon und Calziumwerte und Mangel von Vitamin D3 im Blut mit Knochenschmerzen nicht sehr lange auch leben.

Ich werde mich auf Eure Hilfe sehr freuen!

Herzlichen Dank im Voraus!

Tatjana

[InSeNSU]

Antwort auf: Totale Entfernung von Nebenschilddrüse – Hilfe!

| Beitrags-ID: 408824

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Hallo Tatjana,

das verstehe ich sehr gut, dass du keine zweite OP möchtest.

Warum wird der Mangel an Vitamin D nicht mit Tabletten behoben? Zu niedriges Vitamin D regt die Nebenschilddrüsenfunktion an. Bei Einnahme von Vitamin D während PTH schon sehr hoch ist, muss allerdings der Calciumwert in Blut und Urin engmaschig kontrolliert werden.

Nebenschilddrüsenunterfunktion kann man auch mit Calcitriol oder Alphacalcidol plus Calcium in Tablettenform behandeln. Man braucht also nicht in jedem Fall die teure Hormontherapie. Wenn allerdings überhaupt kein PTH mehr produziert wird, könnte das Probleme machen. Schau dir mal hier im Wissensbereich die Infos zu Nebenschilddrüsen an.

Vielleicht kannst du dir bei einem weiteren Endokrinologe, der auf Knochenstoffwechsel spezialisiert ist, eine zweite Meinung zum Thema OP einholen. Suchen kannst du den hier:

http://dv-osteologie.org/osteologe-dvo

Außerdem könntest du auch Rat bei den Leuten von der Selbsthilfegruppe Glandula einholen:

https://www.glandula-online.de/erwachsene/men

Alles Gute wünscht dir

Frauke

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