[Orion]

Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 261109

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Hallo zusammen,
Ich habe ein durch Biopsie, klar nachgewiesenes papilläres Schilddrüsenkarzinom.
Biopsie und Diagnose ist bereits 7 Monate zurück, es wurde auch mittels PET-CT Lymphknotenbefall nachgewiesen.
Mir wurde natürlich OP und RJT nahegelegt. Nun, ich konnte mich die ganze Zeit nie auch nur im geringsten , damit anfreunden. Habe extremste Angst vor den Nebenwirkungen, usw.
Alles zog sich wegen Corona in die Länge, jetzt habe ich eine OP Termin in 2 Monaten bekommen, vorher hätte niemand Zeit, da alles überfüllt wäre. Hatte mich gerade eben, mit nötiger OP usw. knapp abgefunden, hatte auch das OP Vorgespräch. (Auch schon wieder 1 Monat zurückliegend) Da es jetzt wieder so lange Dauert, bin ich gerade dabei, alles komplett abzusagen. Wenn das ganze ja so lange Zeit hat, bis zu einer OP ( von klarer Diagnose bis OP 9 Monate) Kann es ja nicht so schlimm sein.
Gibt es hier jemand, der dann 2 oder 3 Jahre wartete, bis zur OP? Oder wie lange hat man ohne OP noch zu Leben? Denn der Gedanke an den Tod und daran zu Sterben, erschreckt mich sehr viel weniger, als der Gedanke an die ganzen Nebenwirkungen dieser Operation, die dich offenbar auch mit Hormonersatz, oft nicht richtig in den Griff bekommen lasse. Ich bin gerade dabei, deswegen alles abzusagen, oder zu sagen, in 2 oder 3 Jahren vielleicht.

[Harald]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 390560

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Hallo Orion,

zunächst herzlich Willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Gang wichtig!

Viele Betroffene mit Schilddrüsenkrebs, Operation und Radioiodtherapie haben keine Probleme.
Wenn bei jemandem alles Gut ging, auch mit der Substitution dann schreibt er in der Regel nur einen Beitrag, z.B.:
„Es ist alles gut!“

Wenn man Probleme hat, dann gibt es mehr zu schreiben. Dadurch entsteht ein völlig falscher Eindruck.

Die Risiken der Therapie des Schilddrüsenkarzinom sind jedoch im Vergleich zum Nutzen dieser Therapien gering.

Papilläre Mikrokarzinomoe werden neuerdings durchaus einfach nur beobachtet, weil man feststelle, dass diese oft gar nicht oder nur langsam wachsen.
Sie müssen dann beobachtet werden:
siehe Forums-Gruppe: Papilläres Mikrokarzinom (PTMC).

Du hast jedoch ein papilläres Schilddrüsenkarzinom, welches schon Lymphknotenmetastasen gebildet hat. Hier wird sich der Schilddrüsenkrebs zwar meist langsam aber immer weiter ausbreiten, irgendwann lebenswichtige Organe infiltrieren und Fernmetastasen bilden.

Mit Therapie hat man sehr gute Heilungschancen. Eine weitere Beobachtung und hinauszögern der Operation führt dazu, dass dann radikaler operiert werden muss, und die Nebenwirkungen dann größer sind.

Wichtig ist, dass du in ein zertifiziertes Zentrum für Schilddrüsenoperationen gehst, Karte: Chirurgen – Zentren.

Hier der Link zu unsere Broschüre Knoten der Schilddrüse, in der auf die Nebenwirkungen eingegangen wird.
Broschüre: Knoten der Schilddrüse – Inhaltsverzeichnis.

Viele Grüße,
Harald

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[Orion]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 390561

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Vielen Dank für deine Antwort,
Leider wohne ich nicht in Deutschland und kann auch nicht in ein Schilddrüsenzentrum gehen, sondern MUSS hier in eine kleine , örtliche Klinik, was anderes wird von der Versicherung nicht bezahlt.
Mir wurde dann einfach ein OP Termin gennant, viele Monate nach der sicheren Diagnose, weil man vorher voll wäre und keinen Platz habe. anschliessend soll es etwa 2 bis 3 Monate danach eine RJT geben, bis da bekomme ich dann noch keine Hormone. Mit mir wurde ein Aufklärungsgespräch geführt.. wo einfach ein „Standartprogramm“ aus einem Formular herunter gelesen wurde und fertig. Zur OP soll ich mindestens 4 Tage im Krankenhaus bleiben, dann etwa 2 bis 3 Monate warten, bis alles gut verheilt wäre, dann zur RJT , eine Woche ins Krankenhaus, danach würde man Dann Hormone geben und diese einstellen.
Da ich aber schon etwas älter bin und meine Lebensspanne eh nicht mehr so gross, bin ich mir absolut nicht Sicher, ab ich das wirklich alles will. Mir geht es im Moment gut, fühle mich Fit und gesund, bin sehr Leistungsfähig, die Schilddrüse hat einen grossen Knoten , etwa 3 cm, der Schmerzhaft ist und auch das Schlucken behindert, dieser ist aber seit Jahren vorhanden und machte Probleme, wurde erst jetzt abgeklärt, was es eigentlich ist… mit erwähntem Resultat. Darum Frage ich mich doch sehr ernsthaft, ob ich es nicht einfach bleiben lasse und den Rest meines Lebens einfach so geniesse.
Darum die Frage, ob es noch andere Leute gibt, die es einfach ohne Behandlung liessen?

[Lottilein]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 390559

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Hallo Orion,

jetzt, wo Du etwas über die eher schlechte gesundheitliche Versorgung in dem Land, wo Du wohnst, gesagt hast, kann ich den Gedankengang ein bisschen nachvollziehen.

Ich weiß nicht, ob es überhaupt Beobachtungen gibt, wie lange Leute ohne jede Behandlung überleben. Wie Harald schon sagt, greift man manchmal bei Mikrokarzinomen nicht ein, aber bei Lymphknotenmetastasen tut man auf alle Fälle etwas.

Ich kann aber meine eigene Geschichte beitragen, da ich zu spät behandelt wurde. Ich wünsche, man hätte bei mir früher eingegriffen.

Ich war 16 als der erste Knoten in der Schilddrüse entdeckt wurde. Über die Dignität weiß nicht nichts, er wurde nie punktiert. Ich hatte leider das Pech an einen sehr schlechter Nuklearmediziner geraten zu sein. Meine Schilddrüse verknotete sich und er tat nichts.

Einige Wochen vor meinem 19. Geburtstag ging es mir zunehmend schlechter. Bleiernde Müdigkeit, die durch Schlaf nicht weg ging, Konzentrationsstörungen, Kreislaufprobleme, niedriger Blutdruck, völliger Einbruch der Leistungsfähigkeit. Der Hausarzt wusste das mit den Knoten in der Schilddrüse, glaubte aber den Briefen des Nuklearmediziners, der ja kein Problem erkannte hatte.

Dann kam der rettende Moment und das ist keine Übertreibung. Ich war noch mal in der nuklearmedizinischen Praxis und es war ein Vertretungsarzt da. Der hat mir das Leben gerettet, ohne Übertreibung. Er sah sofort, dass etwas nicht stimmte, hat direkt an dem Tag noch mehrere Punktionen gemacht und nach zwei Tagen hatte ich das Resultat: Schilddrüsenkrebs.

Durch die Zeit, die unnötig vergangen war, war es letztlich Stadium 4 (das letzte) mit Lymphknotenmetastasen und Fernmetastasen in der Lunge. Ich denke nicht, dass ich noch lange gelebt hätte. Meine Schilddrüse bestand fast nur noch aus Knoten und hatte ihre Funktion mehr oder weniger eingestellt. Die Lymphknoten am Hals waren mit dem Gewebe verbacken und drängten auf der einen Seite die Halsschlagader zur Seite und quetschten sie ein.

Ich kann mich an ein Wochenende vor der Diagnose erinnern, wo mir die Hände und Füße kribbelten. Ich dachte an Durchblutungsstörungen, es war aber rückblickend Calciummangel, weil meine Nebenschilddrüsen auch vom Krebs angegriffen waren. Auch das hält man ohne Behandlung nicht lange durch, sogar kürzer als eine unbehandelte Schilddrüsenunterfunktion.

Ich bin zwar nun über 40, mein Krebs konnte letztlich aber nie vollständig geheilt werden. Im letzten Jahr ist mir eine Lungemetastase entfernt worden und ich war noch mal zur Radiojoddiagnostik. Das wäre mit frühzeitigem Eingreifen anders gelaufen.

Ich weiß jetzt nicht, was Du damit meinst, dass Du schon etwas älter bist. Also wie Du siehst hat es bei mir nur knapp drei Jahre gebraucht und mein Körper war kurz vor dem Ende. Ich kann mich erinnern, dass ich im April operiert wurde und bereits im Dezember fing es an, dass ich mich schlechter und schlechter gefühlt habe. Ehrlich gesagt war ich froh, als die Diagnose kam. Ich dachte schon, ich bilde mir das ein, weil mein Hausarzt hat nie etwas gefunden hat außer niedrigen Blutdruck.

So, das war jetzt ein halber Roman. Ich danke Dir, dass Du bis hierhin gelesen hast. Wie gesagt: Ich wäre lieber früher behandelt worden. Gleichzeitig verstehe ich natürlich Deinen Gedankengang angesichts des schlechten Gesundheitssystems trotzdem.

Viele Grüße
Lotti

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Alba, Manne8, Harald

[Orion]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 418926

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Hallo zusammen,

nach diesen Antworten habe ich mich vor 10 Monaten operieren lassen, mit anschliessender RJT und ich bereue es!
es ist genau so gekommen, wie ich befürchtet hatte.
Ich habe eine deutlich sichtbare, wulstige Narbe am Hals.
nehme Euthyrox 175, Einstellung sollte nach Blutwerten perfekt sein, darum nächster Kontrolltermin in der NUK erst wieder in 6 Monaten.
vor der OP war ich ein munterer, lebenslustiger Mensch… für mich ist die Lebensqualität bei weitem wichtiger, als die Lebensquantität. Darum meine Überlegung damals, mich nicht behandeln zu lassen und dafür noch 1 oder 2 Jahre gut zu leben.

jetzt ist jede Lebensqualität, auf die ich Wert lege weg. Langsam hat sich immer wie mehr, eine totale Müdigkeit und Lustlosigkeit breit gemacht. Ich habe stark an Gewicht zugenommen, da ich ununterbrochen, einen unerträglichen Hunger habe. Mein ganzes Leben geht darum „den Bach runter“, nichts was in meinem bisherigen Leben Freude machte und mir Halt gab, hilft mehr… ja ich weiss, dass es eine Depression ist… aber eine ganz andere Form, als ich es von früher kannte…. hatte vor viele Jahren schon schwere Depressionen, über Monate, das fühlte sich aber anders an. Jetzt ist es so ein gleichbleibendes, langsames absinken aller Lebensgeister.

ich bereue es sehr, die Behandlung gemacht zu haben, hatte damals vor der OP meinen Ärzten genau solche Bedenken vorgelegt… was einfach ignoriert wurde.

bin jetzt kurz davor, mein Leben zu beenden, denn so will ich auf keinen Fall noch weiter existieren.

[Harald]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 418931

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Hallo Orion,

mir ging es damals nicht ganz so schlimm, aber ähnlich.

Bei der Schilddrüsenhormonsubstitution kann man durchaus einiges machen, um zu einer besseren Lebensqualität zu kommen. Auch hier kann man Risiken abwägen.

Zu dem braucht man auch unglaublich viel Geduld bei der Schilddrsüenhormoneinstellung.

Ich brauchte damals fast zwei Jahre, bis ich für mich sagen konnte, ja jetzt ist es ok, auch wenn es natürlich nicht so wie vorher war. Und das ist nun bald 25 Jahre her.

Aber um die weiter helfen zu können, muss man mehr wissen. Und wir selbst können natürlich immer nur allgemeine Ratschläge geben, da wir nie alles wissen können.

Z.B. Wie alt bist Du eigentlich?

Welche weiteren Medikamente nimmst Du?

Wie hoch ist der TSH-Wert jetzt?

In welcher Risikogruppe bist du?

Hier ein paar Links zum Weiterlesen:

In der Broschüre: Mit Schilddrüsenhormonen leben! beschreiben wir verschiedene Möglichkeiten wie man zu mehr Lebensqualtiät kommen kann.

Über das Inhaltsverzeichnis kommst du zu allen Kapiteln auch Online.

Hier der Link zu den Risikogruppen nach OP und Radioiodtherapie:

Forenthema: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)

Hier der Link zur Risikoabwägung bei der TSH-Unterdrückung bzw. Schilddrüsenhormoneinstellung:

Forenthema: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – eine Risikoabwägung

Und um das Gesrpäch mit den Ärzt*innen besser zu gestaltent haben wir ein Merkblatt entwickelt:

Forenthema: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Und bei depressiven Gedanken solltest Du  Dir  auch entsprechend professionelle Hilfe holen.

Deine depressiven Gedanken mögen sicherlich durch die derzeitige verringerte Lebensqualität begüngstig sein, denke jedoch, dass du beides getrennt angehen solltest, um wieder zu mehr Lebensqualität zu finden.

Viele Grüße,

Harald

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• Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 11 Monaten von Harald.

[Maria2]

Antwort auf: Was ohne OP?

| Beitrags-ID: 419508

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Hallo Orion,

von deiner Beschreibung her könnte ich mir vorstellen, dass deine Hormoneinstellung nicht passt und dass es dir deshalb so schlecht geht. Ich würde fast auf zu hohe Dosierung tippen, aber dazu muss man sich die Blutwerte ansehen, um das beurteilen zu können.

Generell wird nach SD-Krebs meist etwas höher dosiert, um ein erneutes Wachstum von SD-Zellen zu vermeiden. Das kann aber fürs Wohlbefinden schlecht sein.

Nur Mut, ich kam mir in den ersten fünf Jahren nach der OP (so lange bin ich mit einem sehr niedrigen TSH-Wert rumgelaufen) öfter mal wie ferngesteuert vor und bin zeitweise z. B. schon bei Kleinigkeiten in die Luft gegangen, aber mit der passenden Hormondosis legt sich das wieder.

Viele Grüße von Maria

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Harald