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www.sd-krebs.de – Newsletter April 2015

www.sd-krebs.de – Newsletter April 2015

| Beitrags-ID: 254896

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen und Publikationen von uns sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.


Inhalt:

1.) Regionale Informationstage/Treffen im April / Mai / Juni 2015:

2.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel

3.) Amerikanische Leitlinie Medullärer Schilddrüsenkrebs 2015

4.) Broschüre: Familiäres medulläres Schilddrüsenkarzinom (MEN2)

5.) Petition: Häusliche Krankenpflege – Gewährung einer Haushaltshilfe während der ambulanten Krebstherapie

6.) Hypopara: Studien-TeilnehmerInnen gesucht (Universität Würzburg)

7.) Lenvatinib – wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs – FDA-Zulassung

Studien-Ergebnisse:

8.) Studie: Natürlicher Verlauf gutartiger Schilddrüsenknoten (Filetti 2015)

9.) Studie: Basaler Calcitonin vor SD-OP ausreichend (Mian 2014)

10.) Studie: kognitive Störungen durch eine Krebsdiagnose (Hermelink 2015)

11.) Schilddrüsenkrebsoperationen in Berlin 2013

12.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Blaustein bei Ulm)

13.) Neue Forums-Funktion: Vereinsmitglieder können nun Bilder und Text-Dateien als Anhang hoch laden

Vereins-Intern:
14.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
16.) Diesen Newsletter abbestellen
17.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Regionale Informationstage/Treffen im April / Mai / Juni 2015:
22.4.2015 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

25.4.2015 – Tübingen – Patiententag „Leben mit Krebs“
u. a. gibt es ein Expertengespräch zum Thema Schilddrüsenkarzinom

Anmeldung bis 22.4.2015 ;
mehr Infos unter Thema: Tübingen Patiententag: u.a. mit Expertengespräch zu SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24259.html

29.4.2015 – Münster – Aktions-und Patienteninformationstag
Mit einem Infostand der SHG Münster.

Mehr unter Thema: Aktions-und Patienteninformationstag am 29.4.2015 in Münster bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24494.html
www.sd-krebs.de/muenster

5.5.2015 – Mannheim – Vortragsabend von der SHG Schilddrüsenkrebs Rhein-Neckar
Thema: Schilddrüsenerkrankungen

mehr Infos unter Thema: SHG Rhein-Neckar: Vortragabend SD-Erkrankungen bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24535.html
www.sd-krebs.de/rhein-neckar

6.5.2015 – Halle an der Saale – Treffen der SHG.
Achtung Treffen beginnt bereits um 16:00 Uhr, damit man am anschließenden „Entspannungskurs“ der Krebsgesellschaft teilnehmen kann.

mehr Infos unter Thema: Treffen SHG Halle / Saale – 6. Mai 2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24076.html
www.sd-krebs.de/halle

6.5.2015 – Leichlingen/Leverkusen – Treffen der Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung

mehr Infos unter Thema: Nächstes Treffen der Schilddrüsenselbsthilfe Raum Leverkusen bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24552.html

9.5.2015 – Leipzig – Aktionstag Schilddrüse der Uniklinik Leipzig
mit Vorträgen zu gut und bösartigen Erkrankungen der Schilddrüse.

Die SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saale ist mit einem Infostand vertreten
mehr unter Thema: Leipzig: Aktionstag Schilddrüse 9.Mai 2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24147.html

9.5.2015 -Leverkusen – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenerkrankungen nimmt am Welthypertonietag teil.

mehr unter Thema: Selbsthilfetag 2015 der AG Selbsthilfe Leverkusen bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24553.html

13.5.2015 – Aurich Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
www.sd-krebs.de/aurich
(immer den zweiten Mittwoch im Monat

27.5.2015 -Berlin -Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
http://www.sd-krebs.de/berlin

27.5.2015 – Hamburg – Treffen der SHG Hamburg – Leben ohne Schilddrüse
Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
http://www.sd-krebs.de/hamburg

29.5.2015 -Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
zu Gast: Prof. Roth ehemaliger Professor der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf
www.sd-krebs.de/duesseldorf

1.6.015 – Oldenburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
http://www.sd-krebs.de/oldenburg

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33


2.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel
Am 27./28. Juni 2015 wird unser Verein eine Schulungsveranstaltung für Hilfs-Moderatorinnen in Kassel durchführen.

Die Teilnahme ist für alle Vereinsmitglieder möglich, die sich als Hilfs-ModeratorIn im Forum engagieren möchten.
Das Projekt wird durch die BARMER-GEK und die Deutsche Krebshilfe finanziert.

Anmeldung bis spätestens 30.5.2015; die TeilnehmerInnen-Zahl ist begrenzt.

Nähere Infos mit Anmelde-Formular finden sich unter Thema: Schulung: ModeratorInnen für www.sd-krebs.de bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23857.html


3.) Amerikanische Leitlinie Medullärer Schilddrüsenkrebs 2015
Die amerikanische Schilddrüsenorganisation American Thyroid Association (ATA) hat ihre Leitlinie aus dem Jahr 2009 überarbeitet.

Sie ist nun online frei verfügbar.

Die Leitlinie enthält 67 Empfehlungen.

Die Autoren stellen fest, dass es weiterhin viel für die Therapie des medullären Schilddrüsenkrebs zu tun gibt.
Die neuen zugelassenen Substanzen (Cabozantinib und Vandetanib) für die Therapie des fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkrebs führen zwar zu einer Tumorreduktion und Verlängern zwar das progressionsfreie Überleben gegenüber einer Placebo Behandlung, fast immer würden jedoch Resistenzen entstehen und der Tumor weiter wachsen.

mehr unter Thema: Amerikanische Leitlinie Medullärer Schilddrüsenkrebs 2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24495.html


4.) Broschüre: Familiäres medulläres Schilddrüsenkarzinom (MEN2)
der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. hat ihre Broschüre in einer überarbeiteten 3. Auflage (Februar 2015) neu aufgelegt:

Das familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom
Multiple endokrine Neoplasie Typ 2 (MEN 2)
Ein Ratgeber für betroffene Familien

Autoren sind das Professoren Ehepaar Karin Frank-Raue und Fiedhelm Raue (Heidelberg)

Betroffene Familien können die Broschüre auch über unsere Bundesgeschäftsstelle kostenlos anfordern.

mehr unter Thema: Broschüre: Familiäres medulläres Schilddrüsenkarzinom (MEN2) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24527.html


5.) Petition: Häusliche Krankenpflege – Gewährung einer Haushaltshilfe während der ambulanten Krebstherapie
Ambulante onkologische Patientinnen und Patienten leiden während ihrer Krebstherapie oft unter so starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen, dass sie an manchen Tagen große Versorgungsdefizite haben und dringend hauswirtschaftliche und/oder pflegerische Hilfe benötigen. Diese Hilfe wird aber meist weder verordnet noch gewährt, wenn keine minderjährigen Kinder im Haushalt leben.

Diese Petition an den Bundestag fordert hier eine Gesetzesänderung.

mehr unter Thema: Petition: Häusliche Krankenpflege während Krebstherapie bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24558.html


6.) Hypopara: Studien-TeilnehmerInnen gesucht (Universität Würzburg)
Ziel der Studie ist es zu untersuchen, wie gut die Patienten mit ihrem Hypoparathyreoidismus zurechtkommen, inwieweit die Erkrankung das alltägliche Leben beeinträchtigt und welche Symptome trotz bestehender Behandlung auftreten. Hierfür werden den Patienten zwei Fragebögen zugeschickt, welche diese selbstständig ausfüllen und zurückschicken sollen..

mehr unter Thema: Studie der Uni Würzburg zum Thema Hypoparathyreoidismus bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24071.html


7.) Lenvatinib – wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs – FDA-Zulassung
am 13.2.2015 hat die amerikanische Zulassungsbehörde FDA die Zulassung von Lenvatinib (Handelsname Lenvima™) für die Behandlung des fortgeschrittenen, metastasierten radiojod-refraktären Schilddrüsenkrebs die Zulassung erteilt.
Ein Zulassung durch die europäische Zulassungsbehörde steht noch aus, wird jedoch in diesem Sommer erwartet.

Lenvatinib kann über den so genannten Compassionate Use bereits in Deutschland verordnet werden.

Die Studienergebnisse der Phase-III-Studie wurden im New England Journal of Medicine (2015; 372: 621-630) veröffentlicht.

mehr unter Thema: Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic17690.html


8.) Studie: Natürlicher Verlauf gutartiger Schilddrüsenknoten (Filetti 2015)
Ziel dieser Studie war zu untersuchen, wie der natürliche Verlauf der Knoten in der Schilddrüse sind, bzgl. Häufigkeit, Größe und andere Faktoren, die damit verbunden sind.

Diese prospektive Beobachtungsstudie wurde im JAMA veröffentlicht.

Die Editoren des JAMA (Anne R. Cappola et.al.) meinen mit dieser Studie, die u.a. folgenden Schlussfolgerungen ziehen zu können:

Das Ergebnis „benigne“ (gutartig) in der Feinnadelpunktion liefert nur in 1,1% ein falsch negatives Ergebnis

Die generelle Empfehlung in den ATA-Leitlinien von regelmäßigem Ultraschall und wiederholter Feinnadelpunktion sei keine effektive Strategie um die wenigen Schilddrüsenkrebsknoten zu finden. Die Routinesuche nach Schilddrüsenkrebs solle vielmehr individuell je nach Merkmalen im Ultraschall erfolgen.

Obgleich 69% der Knoten in der Größe gleich bleiben, macht ein Größenwachstum der Knoten als solches, diese nicht verdächtig, Krebs zu sein.

mehr unter Thema: Studie: Natürlicher Verlauf gutartiger Schilddrüsenknoten (Filetti 2015) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24345.html


9.) Studie: Basaler Calcitonin vor SD-OP ausreichend (Mian 2014)
n dieser Studie von Caterina Mian (2014) und ihren KollegInnen an den Universitäten Padua und Mailand wurde festgestellt, dass der mit Calcium (Pentagastrin steht nicht mehr zur Verfügung) stimulierte Calcitonin-Wert keine zusätzlichen Informationen liefert gegenüber dem basalen Calcitonin-Wert, um Patienten mit dem medullären Schilddrüsenkrebs von denen zu unterscheiden, die kein medulläres Schilddrüsenkarzinom (MTC) haben.

Die Schlussfolgerung aus dieser Studie ist, dass eine Stimulation beim Calcitonin nicht notwendig ist, und dass es geschlechtsspezifische Grenzwerte braucht.

mehr unter Thema: Studie: Basaler Calcitonin vor SD-OP ausreichend (Mian 2014) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24523.html


10.) Studie: kognitive Störungen durch eine Krebsdiagnose (Hermelink 2015)
Diese Studie von Dr. Kerstin Hermelink u.a. von der Frauenklinik der LMU München an Brustkrebspatientinnen vor einer Therapie kommt zum Ergebnis, dass es zu kognitiven Störungen durch die Krebsdiagnose kommt in Folge des posttraumatischen Stresses durch die Eröffnung der Diagnose.

mehr unter Thema: Studie: kognitive Störungen durch eine Krebsdiagnose bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24551.html


11.) Schilddrüsenkrebsoperationen in Berlin 2013
die Senatsgesundheitsverwaltung hat in einer kleinen Broschüre wieder Fallzahlen ausgewählter Krankenhausbehandlungen in Berlin im Jahr 2013 zusammengestellt.

Hintergrund ist, dass man davon ausgeht, dass je mehr Operationen in einer Klinik gemacht werden, die Qualität dann besser ist.

mehr unter Thema: Schilddrüsenkrebsoperationen in Berlin 2013 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24513.html


12.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Blaustein bei Ulm)

Das Herbsttreffen im Jahr 2015 findet in der Blaustein bei Ulm statt.

Termin ist der 25.-27.9.2015

näheres demnächst unter Thema: 16. Großes Herbsttreffen 2015 in Ulm 25.-27.9.15 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22314.html


13.) Neue Forums-Funktion: Vereinsmitglieder können nun Bilder und Text-Dateien als Anhang hochladen

Vereinsmitglieder können, wenn sie einen Beitrag schreiben, an diesen Bilder und Text-Dateien als Anhang auf unseren Server hochladen.

Erlaubt sind Dateien mit einer Größe bis zu 2 MB.

Bilde-Dateien mit den Endungen: gif jpeg jpg png tga tif
Text-Dateien mit den Endungen: doc docx dot pdf ppt ps xls xlsx


14. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.100 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 529 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.


16.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter


17.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße,

Harald Rimmele



Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

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