www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2016
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 22.12.2016 - 19:58 von
Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2016
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzerin, lieber Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,wieder geht ein Jahr zu Ende und wieder gab es Freud und Leid. Einige Betroffene sind nicht mehr unter uns, aber sie begleiten uns in unseren Herzen und Gedanken. Andere stehen vor der Ungewissheit, wie es weitergehen wird. Doch sehr, sehr viele haben den Krebs überwunden und sind nun in der Nachsorge. Das gibt uns allen Hoffnung.
Als Verein gelangen uns auch in diesem Jahr wieder viele Dinge und ich freue mich, wenn du – vielleicht in der Zeit „zwischen den Jahren“ – gelegentlich in den Tiefen unseres Forums stöberst: Es kann sein, dass du dort Dinge entdeckst, die für dich bislang nicht im Vordergrund standen. Vielleicht findest du den einen oder anderen interessanten Aspekt, der dich anregt, mitzuarbeiten bei dem, was wir tun und – sofern du es nicht schon bist – Mitglied unseres Vereins zu werden (siehe https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic6806.html). Solltest du Fragen dazu haben, schreibe bitte an unsere Geschäftsstelle und wird alsbald beantwortet.
Außerdem möchte ich dich auf einige Veranstaltungen im neuen Jahr aufmerksam machen (s.u.) und ich freue mich, wenn wir uns dort womöglich treffen.
Im Namen von Vorstand, Mitgliederbeirat und Geschäftsführung wünsche ich dir und deinen Lieben ein frohes Weihnachtsfest, eine besinnliche Zeit „zwischen den Jahren“, einen „guten Rutsch“ nach 2017, Glück, Zufriedenheit und – vor allem natürlich – Gesundheit!
Herzliche Grüße
Jan de Vries
BundesvorsitzenderWeihnachtsgrüße der Forums-NutzerInnen unter t26888
Den Inhalt dieses Newsletter findet ihr auch im Forum unter Thema: www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2016
Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
Inhalt:1.) Überregionale Termine 2017:
1.1.) 18.3.2017 (Würzburg) Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von Schilddrüsenhormonen
1.2.) 29.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara
1.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag
1.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte
1.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen
2.) Regionale Informationstage/Treffen
2.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe
2.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen3.) Ergebnisse unserer Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016
4.) Zwei Sichtweisten zu Resilienz
5.) Leitlinie: Entscheidungen in der letzten Lebensphase
6.) Studie: Überdiagnose SD-Krebs ein weltweites Phänomen (IARC 2016)
7.) Studie: Nach Schilddrüsenkrebs erhöhtes Risiko für Zweitkrebs (Uprety 2016)
Ausführlich bislang nur auf englisch:
8.) Studie: Erfahrungsaustausch über Online-Foren (Nelissen 2016)
9.) Studie: Lebensqualität von Hypoparapatienten in Norwegen (Astor 2016)
10.) Spendenbescheinigungen 2016
11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Eur im Jahr
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
13.) Diesen Newsletter abbestellen
14.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Überregionale Termine 2017
1.1.) 18.3.2017 in Würzburg Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von SchilddrüsenhormonenVeranstaltet wird dieser Tag durch unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
und der
Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)mit Unterstützung des
Würzburger Schilddrüsenzentrum am Universitätsklinikum Würzburgmehr Infos unter: Thema: Patienteninformationstag: Substitution – Würzburg 18.3.17
1.2.) 28.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen HypoaraDas Netzwerk Hyppara in unserem Bundesverband organisiert das 3. Bundestreffen Hypopara in Würzburg am 29.4.2017.
Anreise ist bereits am 28.4. möglich.
Thema ist diesmal:
Bedeutung der Hypopara Leitlinien für Betroffene in DeutschlandAm 30.4. trifft sich dann das Netzwerk Hypopara zu einem Arbeitstreffen.
mehr Infos unter: Thema: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg
1.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-InfotagDie Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. feiert ihr 20-jähriges bestehen an ihrer Gründungsstätte in Heidelberg.
Mehr Infos unter Thema: Infotag 2017 C-Zell-Karzinom am 29.4.2017 in Heidelberg
1.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und InteressierteEingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.
Themen sind diesmal u.a. die geplante S3-Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs sowie ein Vortrag zur Rhetorik – (k)ein Hexenwerk?!
Mehr Infos unter Thema: 10. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen – Kassel 20.-21.5.17
1.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes HerbsttreffenWir sind noch in der Programm-Planung, der Termin und das Tagungshaus stehen jedoch schon fest.
Mehr Infos unter Thema: 18. Großes Herbsttreffen 22.-24.9.2017 in Erkner bei Berlin
2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
2.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe
Der Patientenkongress wird von der Deutschen Krebshilfe ausgerichtet.
Es wird ein Workshop zu Schilddrüsenkrebs geben, den wir auch moderieren werden.
Auch ist unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. vor Ort mit einem Infostand vertreten.Mehr Infos unter Thema: Patientenkongress der DKH 28.01.2017 Trier
2.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen
Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:Mittwoch, 4.1.2017 – Halle/Salle – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https:///www.sd-krebs.de/halleMontag, 16.1.2017 – Oldenburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/oldenburgDienstag, 17.1.2017 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/magdeburgFreitag, 20.1.2017 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/duesseldorfMittwoch, 25.1.2017 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/berlinWeitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender
Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, RegionenFalls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.
und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Biance von unserer „Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne.mehr unter: Thema: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
3.) Ergebnisse unserer Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016
Im Frühjahr unseres Jahres hatten wir euch gebeten, an unserer Patientenbefragung teilzunehmen.
Erste Ergebnisse haben wir im Offline Nr17 präsentiert:
„Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten – (k)ein Problem (?)“Mehr unter Thema: Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten – ein Problem
Weitere Ergebnisse konnten bzw. werden wir auf Tagungunen von Ärten und Patienten vorstellen (s.o. Patienteninformationstag am 18.3.2017 in Würzburg).
Alle Ergebnisse werden so nach und nach in den folgenden Beitrag eingearbeitet:
Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016: Thema: Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016
4.) Zwei Sichtweisten zu Resilienz
Unter dem Titel „Ist Resilienz ansteckend?“ gibt uns Jan zwei Sichtweisen auf den Umgang mit dem „Immunsystem der Seele“,siehe Thema: Ist Resilienz ansteckend?
Ein Handout von Frau Dr. Dürrefelds Vortrag „Immunsystem der Seele“ findet ihr unter diesem Link:
http://www.sd-krebs.de/pdf-nr/2016/SAKG_Resilienz_Vortrag_Handout.pdf
5.) Leitlinie: Entscheidungen in der letzten Lebensphase
Die moderne Medizin hat die Anzahl der Behandlungsmöglichkeiten in nahezu jeder Krankheitssituation vergrößert. Dadurch sind Patienten, medizinisches und pflegerisches Personal stärker als bisher gefordert, aktiv zu entscheiden, welche Maßnahmen sinnvoll sind und welche nicht.Ein Projekt des NCT Heidelberg und des Universitätsklinikums München hierzu wurde von der Lohfert-Stiftung ausgezeichnet.
Mehr unter Thema: Leitlinie: Entscheidungen in der letzten Lebensphase
6.) Studie: Überdiagnose SD-Krebs ein weltweites Phänomen (IARC 2016)
In der hoch angesehen medizinischen Fachzeitschrift New England Journal of Medicine (N Engl J Med) ist am 18. August eine Studie aus der International Agency for Research on Cancer (IARC) erschienen zur weltweiten Epidimie des Schilddrüsenkrebs (?), einem Wachsendem Problem der Überdiagnose, der in unseren europäischen Nachbarländern für einiges Aufsehen sorgte.Wirklich neu ist die Erkenntnis allerdings nicht. Die Zahlen dies IARC beruhen auf dem Jahr 2007, seither sind die Zahlen an Neuerkrankungen weiter gestiegen – auch in Deutschland.
Mehr unter Thema: Studie: Überdiagnose SD-Krebs ein weltweites Phänomen (2016)
7.) Studie: Nach Schilddrüsenkrebs erhöhtes Risiko für Zweitkrebs (Uprety 2016)
Diese Studie mit Daten des US-amerikanischen Krebsregisters SEER wurde in der Zeitschrift Acta Oncologica, nach Wickipedia (9.9.2016) das offizielle Publikationsorgan der fünf Nordischen Onkologischen Gesellschaften.Warum diese Studie nicht in Thyroid – Zeitschrift der American Thyroid Association (ATA) – publiziert wurde, dem Organ, wo die meisten wichtigen Studien zu Schilddrüsenkrebs publiziert werden, ist nicht bekannt, wirf jedoch Fragen u.a. nach der Qualität auf.
Die ATA-Leitlinie differenzierter Schilddrüsenkrebs 2015 empfiehlt in ihrer Empfehlung R86 Patienten über das höhere relative Risiko an einen Zweitkrebs zu informieren, es solle jedoch kein spezielles Sreening (Früherkennung) durchgeführt werden, da das absolute Risiko nur geringfügig höher als in der allgemein Bevölkerung sei.
Mehr unter Thema: Studie: Nach SD-Krebs erhöhtes Risiko fr Zweitkrebs (Uprety)
8.) Studie: Erfahrungsaustausch über Online-Foren (Nelissen 2016)
Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen über online-Foren wird von Krebspatienten offenbar als besonders nützlich und unterstützend empfunden, so das Ergebnis einer Studie an 621 belgischen Betroffenen.mehr unter Thema: Studie:Erfahrungsaustausch über online-Foren (Nelissen 2016)
9.) Studie: Lebensqualität von Hypoparapatienten in Norwegen (Astor 2016)
In Norwegem wurde von Marianne C. Astor et.al. eine Studie über
Epidemiologie und Lebensqualität bei Hypoparathyreoidis erstelltmehr unter t2660
10.) Spendenbescheinigungen 2016
Die Spendenbescheinigungen für das Jahr 2016 werden Ende Januar / Anfang Februar 2017 versandt.
11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben über 5.500 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 594 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
Fördermitglied werdenAls aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
Aktives Vereinsmitglied werdenDie Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> MitgliedsbeiträgeDie Spendenbescheinigungen für 2016 verschicken wir im Januar 2017.
13.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
14.) Zugangsdaten vergessen?
Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.Viele Grüße, frohe Feiertage und einen gute Rutsch!!
Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
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