[Harald]

www.sd-krebs.de – Newsletter Februar 2014

| Beitrags-ID: 253363

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E-Mail Newslettter – Übersicht.

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auch auf eine Reihe Themen sowie von Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) 6. Krebsaktionstag am 22. Februar 2014 in Berlin

2.) Arzt-Patienten-Gespräch – Symposium 28.3.2014 in Hannover
(Anmeldefrist für Gruppenleiter 21.2.14; andere bis 25.3.14)

3.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 10.5.2014 in Marburg

4.) 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014
(Anmeldefrist für Gruppenleiter 31.3.2014)

5.) 15. Großes Herbsttreffen 2014 – Bundesweites Treffen vom 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde
(Vorreservierung für Zimmer im Tagungshotel endet am 15.3.2014)

6.) Regionale Termine/Treffen im Februar 2014:

7.) Patientenfragebogen Reha

8.) Masterarbeit-Umfrage: Kinder von krebskranken Eltern

9.) Update: FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren

10.) Erfahrungsbericht zu Vandetanib beim medullären Schilddrüsenkrebs

11.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

Vereins-Intern:
12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
13.) Online-Mitgliederversammlung 2014
14.) Spendenbescheinigungen 2013 versandt
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
16.) Diesen Newsletter abbestellen
17.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) 6. Krebsaktionstag am 22. Februar 2014 in Berlin

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6. Krebsaktionstag (Patientenveranstaltung zum Deutschen Krebskongress) findet am Samstag, den 22.02.2014, von 10 bis 17 Uhr auf dem Messegelände Süd in Berlin statt.
Es gibt zwar keine speziellen Vorträge zu Schilddrüsenkrebs, jedoch Vorträge zu komplementären Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität.
 
Wir sind dort mit einem Informationsstand vertreten.

mehr Infos unter Thema: 6. Krebsaktionstag – 22.02.2014 – Berlin bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22417.html

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2.)  Arzt-Patienten-Gespräch – Symposium 28.3.2014 in Hannover

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unser Bundesverband veranstaltet auf der Jahrestagung der Nuklearmediziner  in Hannover ein

ein Symposium mit dem Titel:

„Arzt-Patienten-Gespräch.
Arzt und Patient – Besserwisser oder Partner?
Wer weiß besser, was gut für den Patienten ist?“

Neben den Ärzten auf dem Kongress sind auch alle Schilddrüsenkrebspatienten sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Die Teilnahme am Symposium ist kostenlos. Wir brauchen jedoch eine Anmeldung von euch.

Regionalen GruppenleiterInnen wird unser Bundesverband die Reisekosten erstatten (Anmeldefrist hierfür 21.2.2014)
Bei allen anderen bitten wir um eine Anmeldung bis 25.3.2014.

Mehr unter Thema: Arzt-Patienten-Gespräch (Symposium) 28.3.2014 in Hannover bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22419.html

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3.)  Info-Tag C-Zell-Karzinom 10.5.2014 in Marburg

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der Verein  Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. hat seinen Infotag zum medullären Schilddrüsenkrebs am 10.5.2014 in Marburg.

mehr Infos später unter Thema: Info-Tag C-Zell-Karzinom 10.5.2014 – Marburg bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22517.html

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4.)  7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014

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Das Treffen richtet sich an GruppenleiterInnen und StellvertreterInnen von regionalen Selbsthilfegruppen
sowie an Schilddrüsenkrebspatienten, die eine neue Gruppe gründen möchten.

Anmeldefrist 31.3.2014

Mehr Infos unter Thema: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html

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4.) 15. Großes Herbsttreffen 2014 – Bundesweites Treffen vom 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

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Auch wenn unser Programm hier auch noch nicht steht.

Die Zimmer können bzw. sollten bis 15. März 2014 gebucht werden:

Mehr unter: Thema: 15. Großes Herbsttreffen 2014 in Lübeck-Travemünde bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22293.html

PS: Im Mai 2014 feiern wir auch 15 Jahre www.sd-krebs.de

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6.) Regionale Termine/Treffen im Februar/März 2014:

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12.2.2014 – SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Aurich

18.2.2014 – SHG  Schilddrüse Lahn-Dill

14.3.2014 – SHG Schilddrüsenkrebs Bern

25.3.2014 – SHG Schilddrüsenkrebs Berlin

Monatliche Teffen finden in Bamberg, Mannheim, Regensburg, Würzburg statt.

Ein Treffen in Bonn/Rhein-Sieg ist in Planung, siehe:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22421.html

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Blankenburg (Harz), Eisenach, Hamburg, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln, Mannheim, München, Nürnberg, Rhein-Main, Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionale Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3

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7.) Patientenfragebogen Reha

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Die Arbeitsgruppe Reha unseres Bundesverbands hat einen Patientenfragebogen entworfen.
Mit diesem Fragebogen wollen wir Schilddrüsenkrebspatienten helfen, strukturierte Erfahrungsberichte zu ihren Aufenthalten in den einzelnen REHA-Kliniken zu erstellen und diese dann in unserem Online-Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de anderen Betroffenen zur Verfügung stellen.

den Fragebogen und mehr Infos unter Thema: AHB / REHA – Patientenfragebogen bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22605.html

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8.) Masterarbeit-Umfrage: Kinder von krebskranken Eltern

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An unseren Bundesverband wurde die Bitte angetragen auf eine Umfrage unter Kindern von krebskranken Eltern zu werben.
Mehr Infos unter Thema: Umfrage unter Kindern krebskranker Eltern bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22636.html

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9.) FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren

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Habe die  FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)? aktualisiert zur Studienlage der beiden TKI Lenvatinib und Vemurafenib.

Bei Lenvatinib wird die Zulassung für das nicht mehr jod-speichernde papilläre und follikuläre Schilddrüsenkarzinom beantragt (nach einer Phase-III-Studie).

Vemurafenib wird in einer Phase-II-Studie beim papillären Schilddrüsenkarzinom mit einer BRAF-Mutation untersucht.
Vemurafenib hat bereits eine Zulassung beim schwarzen Hautkrebs bei dem es ebenfalls eine BRAF-Mutation gibt.

mehr Infos unter Thema: FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)? bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic7432.html

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10.) Erfahrungsbericht zu Vandetanib beim medullären Schilddrüsenkrebs

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Einen ausführlichen Erfahungsbericht von Horst zu Vandetanib (=Caprelsa) beim medullären Schilddrüsenkrebs findet sich von
unter Thema: Vandetanib (Handelsname: Caprelsa) – Erfahrungsbericht
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22383.html

Horst nimmt Vandetanib seit dem Jahr 2011.

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11.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

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Wir haben unseren Adressverteiler der Kliniken und Ärzte, denen wir unser Infomaterial zu senden, nun Online gestellt.

Wenn ihr wissen wollt, ob euer Azt / eure Klinik unser Infomaterial bekommt, dann könnt ihr dies, wenn ihr angemeldet seid, über die „Link-Suche“ feststellen.

Wenn ihr euren Arzt/Klinik nicht findet, und ihr der Meinung seid, dass diese unser Infomaterial bekommen sollen, dann schickt uns bitte dessen Adresse an: info@sd-krebs.de

Wir habe nun auch Karten zu Ärzten und Kliniken bestimmter Fachgruppen, diese sind jedoch noch im Aufbau.
Ein paar Karten sind schon vollständig:

Chirurgische Kliniken, die durch die CAEK zertifiziert sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=12

Nuklearmedizinische Kliniken
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=14

Zur „Link-Suche“:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/linksearch.php

Übersicht zu unserem Infomaterial:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php

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12. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über  4.800 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 471 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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13.) Online-Mitgliederversammlung 2014

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Die Online-Mitgliederversammlung findet vom 5. bis 27. März 2014 statt.

Anträge zur Tagesordnung müssen bis spätestens 17.2. 2014 in der Geschäftsstelle vorliegen.

Der Versand der Tagesordnung an die Vereinsmitglieder erfolgt am 18.2. 2014.

Zum vorgesehen Ablauf der Mitgliederversammlung siehe unter Thema: Online-Mitgliederversammlung 2014 – Versand: Tagesordnung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22251.html

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14.) Spendenbescheinigungen 2014 versandt

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Die Spendenbescheinigungen (ab einer Spende von 20 Euro) für das Jahr 2013 haben wir heute zur Post gebracht.

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15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil⊂=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.

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16.) Newsletter abbestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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17.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Für Glückwünsche für das Neue Jahr ist es leider schon etwas spät,
dennoch allen Glück und vor allem Gesundheit im Neuen Jahr!

Herzliche Grüße

Harald Rimmele

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Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer

Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Telefon:
01805-6463 73
01805-OHNE SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz)
oder in Berlin
030 – 275 811 46

Postanschrift:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Rungestraße. 12
D-10179 Berlin

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Spendenkonto bei der GLS Gemeinschaftsbank
Kontonummer 4007214800
BLZ:430 609 67
IBAN: DE52430609674007214800
BIC: GENODEM1GLS

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E-Mail Newslettter – Übersicht.

Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden