www.sd-krebs.de – Newsletter Februar 2015
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 06.02.2015 - 14:01 von Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Februar 2015
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,mit diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen und Publikationen von uns sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:
Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
Inhalt:1.) Regionale Termine/Treffen im Februar / März 2015:
2.) 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen in Mannheim 14.-15.3.2015
3.) 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015
4.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale
5.) ACHSE-Online-Schulung: Woher bekommen die Ärzte ihr Geld und warum …23.2.2015
6.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel
7.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Ulm)
8.) Überarbeitet: Vitamin D Grundlagen-Info
9.) ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-II-Studie) -Rekrutierung begonnen
10.) Neuer Erfahrungsbericht: Cometriq (=Cabozantinib) – Einnahme seit 1.12.2014
11.) Update: Aprikosenkerne – Amygdalin, Laetrile, Vitamin B17 etc.
12.) Neue Substanz: VB-111 bald Phase-III-Studie (nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs)
13.) Glossar-Einträge nun auch über die Suchfunktion
14.) Tätigkeitsbericht 2014 und Jahresabschluss 2014 Online
Vereins-Intern:
15.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
16.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
17.) Diesen Newsletter abbestellen
18.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Regionale Termine/Treffen im Februar / März 2015:
7.2.2015: Münster: Patienten-Informationstag
Aktionstag des Schilddrüsenzentrums Münster
und der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münstermehr unter Thema: Münster: Patienten-Informationstag 7.2.2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24062.html11.2.2015 – Aurich Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
www.sd-krebs.de/aurich
(immer den zweiten Mittwoch im Monat)4.3.2015 – 1.Treffen der SHG Halle/Saalekreis; mit Prof. Bähre , Nuklearmediziner, Universitätsklinikum Halle (Saale)
www.sd-krebs.de/halle8.3.2015 – Düsseldorf – 30. Infotag der Selbsthilfe nach Krebs
mehr unter Thema: 30. Infotag der Selbsthilfe nach Krebs in Düsseldorf am 8.3. bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24160.html17.3.2015 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch31.3.2015 – Berlin: Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
www.sd-krebs.de/berlinMonatliche Treffen finden in Aurich, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.
Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien
siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionenDort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.
Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33
2.) 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen 14./15.3.2015
Eingeladen zu unserem Treffen sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.Das Treffen steht unter dem Thema:
Was ist evidenz-basierte Medizin?
und
Probleme der Evidenz in der Diagnostik und Therapie des SchilddrüsenkrebsEs sind noch Plätze frei für GruppenleiterInnen und Betroffene, die eine Gruppe gründen wollen oder sich stärker in einer bestehenden Gruppe engagieren wollen, können sich noch bei uns anmelden.
Mehr unter Thema: 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen 14./15.3.2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23010.html
3.) 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015
Als Thema wird das „Selbstmanagement mit der chronischen Erkrankung Hypoparathyreoidismus“im Mittelpunkt stehen.Weitere Unterthemen wie z. B. Begegnung mit dem Arzt, Vorteile von Vernetzung, Wechselwirkungen (Medikation, Ernährung), Blutwerte
uvm. sowie ein Arzt-Vortrag werden neben der persönlichen Begegnung mit Betroffenen und dem persönlichen Austausch eine umfangreiche
Möglichkeit bieten, sich über die Erkrankung zu informieren.Bitte möglichst sofort anmelden, damit die AG Hypoara besser planen kann.
Es sind noch Plätze frei.Das Antwortbrief sowie mehr Infos unter Thema: 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23826.htmlGleichzeitig:
4.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale
Zum Vormerken: der Info-Tag C-Zell-Karzinom findet am 18.4.2015 in Halle an der Saale statt.
Achtung: paralle findet das 2. Hypopara-Bundestreffen statt (s.o.).mehr unter Thema: Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23777.html
5.) ACHSE-Online-Schulung: Woher bekommen die Ärzte ihr Geld und warum …23.2.2015
Am 23.2. findet im Rahmen der ACHSE Selbsthilfeakademie von 19.00-20.30 Uhr eine Online-Schulung tatt. Die Schulung wird von Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender der ACHSE, durchgeführt. Es trägt den Titel „Woher bekommen die Ärzte ihr Geld und warum ist das so wichtig?“ Was passiert, wenn der Patient nicht im Mittelpunkt steht?“.Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung werden rechtzeitig vor dem Termin bekanntgegeben
Termin zur Schulung – 23.2. von 19.00-20.30 UhrMehr Infos unter Thema: Webinar: Woher bekommen die Ärzte ihr Geld und warum … bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24163.html
6.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel
Zum Vormerken:
Am 27./28. Juni 2015 wird unser Verein eine Schulungsveranstaltung für Hilfs-Moderatorinnen in Kassel durchführen.Nähere Infos mit Anmelde-Formular kommt zu einem späteren Zeitpunkt unter 23857 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23857.html
7.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Ulm)
Das Herbsttreffen im Jahr 2015 findet in Ulm oder um Ulm herum statt.
Wir haben allerdings noch kein Tagungszentrum/Tagungshotel gefunden.Termin ist auf jeden Fall der 25.-27.9.2015
mehr zur gegebener Zeit unter Thema: 16. Großes Herbsttreffen 2015 in Ulm 25.-27.9.15 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22314.html
8. ) Überarbeitet: Vitamin D Grundlagen-Info
Der Beitrag wurde von Frauke (InSeNSU) grundlegend überarbeitet und mit weiterführenden Links versehen.
siehe Thema: Vitamin D Grundlagen-Info bzw-
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic17255.html
9.) ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-II-Studie) -Rekrutierung begonnen
In die Studie werden Patienten aufgenommen, die ein differenziertes Schilddrüsenkrebs (papillär, follikulär, Hürthle-Zell) mit Tumoren größer 4 cm, oder Wachstum außerhalb der Schilddrüsenloge, oder ein Lymphknoten-Metastase > 1 cm, oder 5 Lymphknoten-Metastasen (jeglicher Größe) hatten, und die bereits eine eine totale Schildrüsenoperation hatten.Bei dieser Studie geht es darum, ob durch Selumetinib eine Redifferenzierung und anschließende Behandlung mit RJT eine Remission möglich ist.
mehr unter Thema: ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-III-Studie) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21566.html
10.) Neuer Erfahrungsbericht: Cometriq (=Cabozantinib) – Einnahme seit 1.12.2014
Wir haben einen neuen Erfahrungsbericht zu Cometriq (=Cabozantinib) beim medullären Schilddrüsenkrebs.
siehe Thema: Cometriq (=Cabozantinib) – Einnahme seit 1.12.2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24169.html
11.) Update: Aprikosenkerne – Amygdalin, Laetrile, Vitamin B17 etc.
Die pharmaunabhängigen Zeitschrift: Gute Pillen – Schlechte Pillen gibt unter dem Titel: „Quacksalberei gegen Krebs: Amygdalin und Laetrile“ Aufklärung und Warnhinweise, u.a. sei die Gefahr einer Blausäurevergiftung noch höher, wenn gleichzeitig hoch dosiert Vitamin C eingenommen wird .Unser FAQ-Beitrag hierzu wurde aktualisiert;
mehr unter Thema: Aprikosenkerne – Amygdalin, Laetrile, Vitamin B17 etc. bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic2630.html
12.) Neue Substanz: VB-111 bald Phase-III-Studie (nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs)
VB-111 ist ein neuartiger, intravenös verabreicht, Anti-Angiogenese-Medikament [anders als die Tyrosinkinase-Inhibiotren (TKI); Harald], die VBL-eigenen Vascular Targeting System (VTS ™) auf Endothelzellen in der Gefäßversorgung des Tumors für die Krebstherapie gezielt nutzt.Es gibt erst Phase-II-Studien beim Glioblastom sowei beim nicht-mehr-jod-speichernden (=radioiod-refraktärer Schilddrüsenkrebs = RR-DTC);
Die Ergebnisse sind anscheinend so gut – laut der Pressemitteilung, dass eine Phase-III-Studie (Zulassungsstudie) für das Glioblastom [da sind die Studien fortgeschrittener] geplant ist.In der Phase-II-Studie hatten die Schilddrüsenkrebspatienten bereits mehrere andere Thepieoptionen hinter sich [auch mehrere TKIs]:
die Patienten zeigten in der Studie eine Stabilisierung der Erkrankung und das Medikament wurde „vertragen“.mehr unter: Thema: Phase-II-Studie: VB-111 beim radioiod-refraktären SD-Krebs
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24023.html
13.) Glossar-Einträge nun auch über die Suchfunktion
Glossar-Einträge werden nun auch über die Forums-Suchfunktion angezeigt,
dies ist besonders hilfreich bei kurzen Suchwörtern wie z.B. „T3“, wo einem selbst Suchmaschinen wie Google ratlos lassen.
14.) Tätigkeitsbericht 2014 und Jahresabschluss 2014 Online
Hier der Link zum „Tätigkeitsbericht 2014 und Jahresabschluss 2014“ unseres Bundesverbandes:
https://www.sd-krebs.de/verein/BV_SD-Krebs_Taetigkeitsbericht-2014.pdfAlle Tätigkeitsberichte aus den Vorjahren sind auf der Vereins-Seite aufgelistet:
www.sd-krebs.de/vereinUnser Online-Haushalt ist nun noch transparenter, in dem jede Abbuchung nun auch den Unterkategorien zugeordnet sind;
siehe z.B.:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/budget.php?b=1&vid=8&j=2014#dIn der Online-Mitgliederversammlung (17.2.-12.3.2015) können hierzu Fragen bereits jetzt (!) an Bundesvorstand, Mitglieder-Beirat und Bundesgeschäftsführung gestellt werden:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewforum.php?f=37
15. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben über 5.000 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 511 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.phpAls aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.phpDie Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
16.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.
17.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
18.) Zugangsdaten vergessen?Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.Viele Grüße,
Harald Rimmele
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Als Verein sind wir stärker:
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