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www.sd-krebs.de – Newsletter Januar 2017

www.sd-krebs.de – Newsletter Januar 2017

| Beitrags-ID: 256883

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerin, lieber Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

allen ein glückliches, erfolgreiches und vor allem gesundes Neues Jahr!


Inhalt:

1.) Weltkrebstag 4.2.2017: Patienteninformationstage in Köln, Hamburg, …

2.) Überregionale Termine 2017:

2.1.) 18.3.2017 (Würzburg) Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von Schilddrüsenhormonen

2.2.) 29.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara

2.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

2.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

2.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

3.) Regionale Informationstage/Treffen
3.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe
3.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen

4.) Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs (2017

5.) Studie: Schulterprobleme nach Schilddrüsenkrebsoperationen (Roerink 2016)

6.) Studie: Wachstum/Stabilität von Lymphknotenmetastasen (Rezidiv) im Hals nach einer SD-OP (Tomoda 2016)

7.) Studie: Tg-Verdopplungszeit beim fortgeschrittenen SD-Krebs (Rössing 2016)

8.) Grundlagenforschung: Genomanalyse des entdifferenzierten SD-Krebs (Landa2016)

Vereins-Intern:

9.) Einladung zur Mitgliederversammlung wird am 10.2.2017 versandt

10.) Spendenbescheinigungen 2016

11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Eur im Jahr
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
13.) Diesen Newsletter abbestellen
14.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Weltkrebstag am 4.2.2017
Ausgerufen wurde der Weltkrebstag erstmals 2006 durch die International Union Against Cancer (UICC).

Ziel des Weltkrebstag ist die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen mehr Öffentlichkeit zu geben.

Anlässlich dieses Tages finden Patienteninformationstage in verschiedenen Städten statt.

Auf den P Patienteninformationstagen in Hamburg und Köln sind wir mit Infoständen vertreten.

Mehr Infos unter: Thema: Weltkrebstag 4. Februar 2017


2.) Überregionale Termine 2017

2.1.) 18.3.2017 in Würzburg Patienteninformation: Lebensqualität unter der Einnahme von Schilddrüsenhormonen

Veranstaltet wird dieser Tag durch unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
und der
Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)

mit Unterstützung des
Würzburger Schilddrüsenzentrum am Universitätsklinikum Würzburg

mehr Infos unter: Thema: Patienteninformationstag: Substitution – Würzburg 18.3.17


2.2.) 28.-30.4.2017 (Würzburg) 3. Bundestreffen Hypoara

Das Netzwerk Hyppara in unserem Bundesverband organisiert das 3. Bundestreffen Hypopara in Würzburg am 29.4.2017.
Anreise ist bereits am 28.4. möglich.
Thema ist diesmal:
Bedeutung der Hypopara Leitlinien für Betroffene in Deutschland

Am 30.4. trifft sich dann das Netzwerk Hypopara zu einem Arbeitstreffen.

mehr Infos unter: Thema: 3. Bundestreffen Hypopara vom 28.-30. April 2017 in Würzburg


2.3.) 29.4.2017 (Heidelberg) C-Zell-Infotag

Die Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. feiert ihr 20-jähriges bestehen an ihrer Gründungsstätte in Heidelberg.

Mehr Infos unter Thema: Infotag 2017 C-Zell-Karzinom am 29.4.2017 in Heidelberg


2.4.) 20./21.5.2017 (Kassel) 10. Treffen der regionalen GruppenleiterInnen und Interessierte

Eingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.

Themen sind diesmal u.a. die geplante S3-Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs sowie ein Vortrag zur Rhetorik – (k)ein Hexenwerk?!

Mehr Infos unter Thema: 10. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen – Kassel 20.-21.5.17


2.5.) 22.-24.9.2017 (Erkner bei Berlin) 18. Großes Herbsttreffen

Wir sind noch in der Programm-Planung, der Termin und das Tagungshaus stehen jedoch schon fest.

Mehr Infos unter Thema: 18. Großes Herbsttreffen 22.-24.9.2017 in Erkner bei Berlin


3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

3.1.) Trier – 28.1.2017 Patientenkongress der deutschen Krebshilfe

Der Patientenkongress wird von der Deutschen Krebshilfe ausgerichtet.
Es wird ein Workshop zu Schilddrüsenkrebs geben, den wir auch moderieren werden.
Auch ist unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. vor Ort mit einem Infostand vertreten.

Mehr Infos unter Thema: Patientenkongress der DKH 28.01.2017 Trier


3.2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen

Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Montag, 16.1.2017 – Oldenburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/oldenburg

Dienstag, 17.1.2017 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/magdeburg

Freitag, 20.1.2017 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Mittwoch, 25.1.2017 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/berlin

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender:

Kalender

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Biance von unserer „Arbeitsgruppe Regionale Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne.
mehr unter: Thema: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?


3.) Patienteninformation: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs (2017

Im Mai2016 wurden Änderungen zu den Regelungen für den langfristigen Heilmittelbedarf in der Heilmittel-Richtlinie beschlossen. Das Verfahren zur Genehmigung wurde vereinfacht und einige weitere Diagnosen in die Liste für den langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen. Die Änderungen der Heilmittelrichtlinie treten zum 1. Januar 2017 in Kraft.

Beim langfristigen Bedarf betrifft dies u.a. auch Patienten, die Probleme mit Lymphödemen haben und regelmäßig eine Lymphdrainage brauchen:

  • LY2 Lymphabflussstörungen
  • LY3 Chronische Lymphabflussstörungen bei bösartigen Erkrankungen

Mehr unter Thema: Merkblatt: Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfs


4.) Studie: Schulterprobleme nach Schilddrüsenkrebsoperationen (Roerink 2016)

In dieser niederländischen Studie a wurde untersucht, wie häufig Schulterprobleme nach einer Schilddrüsenoperation bei Schilddrüsenkrebspatienten auftauchen und welche Auswirkungen dies auf die Lebensqualität hat.

Schilddrüsenkrebspatienten berichteten zu 58,7% von Schulterproblemen, während dies in der Kontrollgruppe nur 13,6% waren.

Die Autoren der Studie empfehlen:

mehr unter Thema: Studie: Schulterprobleme nach SD-Krebs-OP (Roerink 2016)


5.) Studie: Wachstum/Stabilität von Lymphknotenmetastasen (Rezidiv) im Hals nach einer SD-OP (Tomoda 2016)

Die Ärzte am Ito Hospital in Tokio haben versucht, in einer retrospektiven Studie Merkmale zu finden, wann Lymphknotenmetastasen behandelt werden müssen, und wann man sie einfach weiter beobachten kann.

Viele Patienten mit kleine Lymphknotenmetastasen, die im Ultraschall entdeckt werden, hätten eine sehr gute Prognose, und die Lymphknotenmetastasen würden stabil bleiben.
Wachsen die Lymphknotenmetastasen mehr als 3mm pro Jahr seien weitere therapeutische Schritte notwendig, weil das Wachstum zum Tode führen könne.

Mehr unter Thema: Studie: Wachstum/Stabilität von Lymphknotenmetastasen (2016)


6.) Studie: Tg-Verdopplungszeit beim fortgeschrittenen SD-Krebs (Rössing 2016)

Die Autoren der Studie kommen zum Schluss, dass man mit der Verdopplungszeit des Tg-Werts allein keine Prognose machen kann, für den weiteren Verlauf der Krankheit.

Nur bei Patienten mit hoher Tumorlast fand man signifikante Unterschiede.

Mehr unter Thema: Studie: Tg-Verdopplungszeit beim fortgeschr. SD-Krebs


7.) Grundlagenforschung: Genomanalyse des entdifferenzierten SD-Krebs (Landa 2016)

Die Studie kommt zum Schluss, dass sowohl das wenig-differenzierte als auch das anaplasitsche Schilddrüsenkarzinom ihren Ursprung in gut differenzierten Tumoren der Schilddrüse haben. Ihre Aggressivität durch eine Vielzahl unterschiedlicher weiterer Mutationen erhalten.

In einer Presseerklärung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) (19.12.2016) wird die Bedeutung dieser Studie hervorgehoben, auch für künftige bzw. für in der Entwicklung sich befindende neue Therapien.

Mehr unter Thema: Studie: Genomanalyse des entdifferenzierten SD-Krebs


9.) Einladung zur Mitgliederversammlung wird am 10.2.2017 versandt

Die Einladung zur Online-Mitgliederversammlung wird am 10.2.2017 versandt.

Tagesordnungspunkte bitte bis dahin bei der Geschäftsstelle einreichen.

mehr unter Thema: Versand Einladung u Tagesordnung Online-MV 2017


10.) Spendenbescheinigungen 2016

Die Spendenbescheinigungen für das Jahr 2016 werden bis Ende Januar 2017 versandt.
11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.500 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 596 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2016 verschicken wir im Januar 2017.


13.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter


14.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.

Viele Grüße
Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer



Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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