www.sd-krebs.de – Newsletter Juli 2017
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 02.07.2017 - 16:51 von
Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Juli 2017
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzerin, lieber Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs
– Ohne Schilddrüsen leben e.V.,
Inhalt:1.) 18. Großes Herbsttreffen, 22.-24.9.2017, in Erkner bei Berlin – bitte jetzt anmelden!!!
2.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen
3.) Schwangerschaft ohne Schilddrüse
3.1) Studie: Rezidivrisiko nach Schwangerschaft unverändert beim differenzierten Schilddrüsenkrebs
4.) Berichte und medizinische Protokolle von Treffen
4.1) C-Zell-Infotag Heidelberg – Protokoll der medizinischen Vorträge
4.2) 3. Hypopara-Bundestreffen in Würzburg im April 2017 – Bericht
4.3) 10. GruppenleiterInnentreffen in Kassel im Mai 2017 – Bericht5.) Antikörpertherapie mit Pembrolizumab – Zulassung in den USA und Studien
5.1) FDA erlaubt Pembrolizumab bei allen soliden Tumoren mit den Mutationen MSI-H oder dMMR
5.2) Basket-Studie-Phase II: Pembrolizumab bei fortgeschrittenen soliden Tumore6.) Überblicksstudie zu Langzeit-Therapiefolgen beim SD-Krebs (Parker 2017)
7.) USA: Screening mit Ultraschall nach Schilddrüsenkrebs schadet
8.) Studie: Häufigkeiten von Knochenmetastasen und Todesfällen beim Schilddrüsenkrebs (Choksi 2017)
9.) Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung
10.) Forderungen zur Bundestagswahl durch die Dachverbände
11.) Geldauflagen – bitte weitersagen!
Verein:
12.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
13.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
14.) Diesen Newsletter abbestellen
15.) Zugangsdaten vergessen?
1.) 18. Großes Herbsttreffen, 22.-24.9.2017, in Erkner bei Berlin
Auf unserem diesjährigen bundesweiten Treffen stellt unser neuer Bundesvorstand seine Arbeit und seine Vorhaben vor. In einem interaktiven Dialog mit den Teilnehmenden soll aufgezeigt werden, wie wichtig die Aktivitäten des Bundesvorstandes für die konkrete Versorgungssituation von Betroffenen ist, und dass mit diesem Ehrenamt auch viel Spaß verbunden ist.Dr. med. Christian Keinki, Mitglied in der Arbeitsgemeinschaft Prävention und Integrative Onkologie (PRIO) der Deutschen Krebsgesellschaft, wird für uns einen Vortrag zum Thema „Komplementäre Methoden in der Onkologie“ halten und es wird auch wieder einen runden Tisch für die Medullären geben.
Zimmeranmeldung bis 1.8.2017!!!
Mehr Infos und die Anmeldeformulare für die Zimmer und bei uns unter Thema: 18. Großes Herbsttreffen 22.-24.9.2017 in Erkner bei Berlin
2.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:Mittwoch, 5.7.2017 – Halle/Saale – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs mit Vortrag zum Thema Hypoparathyreoidismus
www.sd-krebs.de/halleMontag, 10.7.2017 – Coburg – Treffen der SHG Schilddrüse Coburg
www.sd-krebs.de/coburgDienstag, 11.7.2017 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
www.sd-krebs.de/magdeburgMittwoch, 12.7.2017 – München – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs München
www.sd-krebs.de/muenchenMittwoch, 29.7.2017 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs
www.sd-krebs.de/berlinFreitag, 29.7.2017 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs mit Bootsfahrt
www.sd-krebs.de/duesseldorfWeitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender:
Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, RegionenFalls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.
und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann helfen Euch BeateDue und Biance von unserer Arbeitsgruppe „Selbsthilfegruppen – Unterstützung“ gerne.mehr unter Thema: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
3. Schwangerschaft ohne Schilddrüse
wenn Frau erfährt, dass sie schwanger ist, fahren die Gefühle anfangs oft Achterbahn. Vielleicht freut sich die ganze Familie über diese Nachricht, vielleicht überwiegen aber auch Gefühle wie Unsicherheit, Angst oder Sorge. Ganz sicher aber bedeutet es immer eine große Umstellung für das Leben der Eltern und nicht zuletzt für den Körper der Frau, die das Kind in ihrem Bauch trägt. Meist ist nun der nächste Schritt ein Termin bei der Frauenärztin des Vertrauens, um die bestmögliche Vorsorge für das heranwachsende Leben zu erhalten. Die wenigsten werdenden Mütter werden sich aber fragen:„Was ist eigentlich mit meiner Schilddrüse?“ ein Beitrag von von Mrs. Watson basierend auf den Empfehlungen der neuen ATA-Leitlinie.
mehr unter: Thema: Schwangerschaft ohne Schilddrüse
3.1. Studie: Rezidivrisiko nach Schwangerschaft unverändert beim differenzierten Schilddrüsenkrebs
Diese retrospektive Studie von Luba Rakhlin u. a. (2017) hat untersucht, ob eine Schwangerschaft einen Einfluss auf das Rezidivrisiko bzw. auf den Progress von Schilddrüsenkrebs hat.Hierzu wurden retrospektiv Daten von 235 Frauen ausgewertet, die in den Jahren 1997 bis 2015 am Memorial Sloan Kettering in New York eine initiale Behandlung des Schilddrüsenkrebses erhalten hatten und später schwanger wurden.
mehr unter Thema: Studie: Rezidivrisiko nach Schwangerschaft (Rakhlin 2017)
4.) Berichte und medizinsche Protokolle von Treffen
4.1) C-Zell-Infotag Heidelberg – Protokoll der medizinischen VorträgeDie Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. feierte im April ihr 20-jähriges bestehen an ihrer Gründungsstätte in Heidelberg.
Das Protokoll der medizinischen Vorträge ist nun online.Mehr Infos unter Thema: Infotag 2017 C-Zell-Karzinom am 29.4.2017 in Heidelberg
4.2) 3. Hypopara-Bundestreffen in Würzburg im April 2017 – BerichtMehr Infos unter P156157 (Bericht von Tuvok am 16.5.2017)
4.3) 10. GruppenleiterInnentreffen in Kassel im Mai 2017 – BerichtMehr Infos unter P156288 (Bericht von Bianca am 24.5.2017)
5.) Antikörpertherapie mit Pembrolizumab – Zulassung in den USA und Studien
5.1) FDA erlaubt Pembrolizumab bei allen soliden Tumoren mit den Mutationen MSI-H oder dMMRErstmals bekam durch die amerikanische Zulassungsbehörde FDA ein Medikament, Pembrolizumab (Handelsname: Keytruda), für solide Tumore unterschiedlicher Indikationen (auch Schilddrüsenkrebs) eine beschleunigte Zulassung (accelerated approval).
mehr unter Thema: FDA erlaubt Pembrolizumab bei allen soliden Tumoren
Diese Zulassung durch die FDA dürfte auch dazu geführt haben, dass in die
5.2) Basket-Studie-Phase II: Pembrolizumab bei fortgeschrittenen soliden Tumoreweiterhin PatientInnen aufgenommen werden.
Bei den Tumoren der PatientInnen müssen jedoch die Mutationen MSI-H oder dMMR nachgewiesen sein.mehr unter Thema: Basket-Studie-Phase II: Pembrolizumab – fortg. solide Tumore
6.) Überblicksstudie zu Langzeit-Therapiefolgen beim SD-Krebs (Parker 2017)
Diese Übersichtsarbeit ist keine Metaanalyse sondern beschreibt lediglich, was es an unterschiedlichen Studien zu Langzeit-Therapiefolgen bei PatientInnen mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs gibt.Mehr unter Thema: Überblick: Langzeit-Therapiefolgen beim SD-Krebs (Parker 17)
7.) USA: Screening mit Ultraschall nach Schilddrüsenkrebs schadet
In der Online-Ausgabe der Süddeutsche Zeitung berichtete Werner Bartens über eine Empfehlung in den USA durch die US Preventive Services Task Force, dass ein Screening nach Schilddrüsenkrebs nicht empfohlen wird.mehr unter Thema: USA: Screening nach Schilddrüsenkrebs schadet
8.) Studie: Häufigkeiten von Knochenmetastasen und Todesfällen beim Schilddrüsenkrebs (Choksi 2017)
Die Therapie von Knochenmetastasen beim Schilddrüsenkrebs wird meist abgeleitet von Knochenmetastasen beim Brustkrebs oder anderen Krebsarten gemacht. Es gibt nur wenige Studien speziell zu Knochenmetastasen beim Schilddrüsenkrebs.Die Autoren dieser Studie werteten daher das US-amerikanische Krebsregister Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) bezüglich der Häufigkeit und der Prognose von Knochenmetastasen beim Schilddrüsenkrebs aus.
Mehr unter Thema: Studie: Knochenmetastasen u. Schilddrüsenkrebs (Choksi 2017)
9.) Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung
In den Medien finden sich derzeit eine Reihe von Fernsehbeiträgen zu Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung.Wir haben hierzu auch eine Reihe Hintergrundinformationen zur Datenlage und zum vermuteten Wirkmechanismus bei einer klassischen Chemotherapie und bei Gehirntumoren zusammengestellt.
mehr unter Thema: Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung?
10. Forderungen zur Bundestagswahl durch die Dachverbände
Die Dachorganisationen, in denen unser Bundesverband Mitglied ist, haben Forderungen an die Parteien für die anstehenden Bundestagswahlen aufgestellt.Die jeweiligen Forderungen von
- Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH),
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
und- BAG Selbsthilfe
finden sich über Thema: Forderungen zur Bundestagswahl durch die Dachverbände
11.) Geldauflagen – bitte weitersagen!
Seit einiger Zeit sind wir bundesweit in den Geldauflagenlisten an unterschiedlichen Gerichten eingetragen.
Was ist Geldauflagenmarketing und welche Bedeutung hat es für uns?mehr unter Thema: Geldauflagen – bitte weitersagen!
9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben 5.739 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 627 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
11.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
12.) Zugangsdaten vergessen?
Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.Viele Grüße und vielleicht bis bald in Ekrner,
Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
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