[Harald]

www.sd-krebs.de – Newsletter Juni 2015

| Beitrags-ID: 238196

Antworten

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

it diesem Newsletter möchte wir dich auf eine Reihe von Themen im Online-Forum sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 – Anmeldung

2.) Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

3.) Regionale Informationstage/Treffen im Juni/Juli 2015:

4.) Amerikanische Leitlinie für Kinder mit Knoten in der SD und SD-Krebs

5.) S3-Leitlinie: Paliativmedizin

5.) Fatigue – Übersichtarbeiten

6.) FAQ:-Hilfe: Kalziumpräparate und ihre Zusatzstoffe

7.) FAQ: Was sagen Überlebenszeiten / Überlebensraten aus?

8.) Zulassung und Studie: Lenvatinib – Verlängert Überleben bei älteren Patienten (Antwort auf: Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs)

Studien-Ergebnisse:

9.) Studie: Cabozantinib – Vorteil beim Gesamtüberleben nur bei RET M918T Mutation

10.) Neue Studien, die Patienten rekrutieren

Vereins-Intern:
11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
13.) Diesen Newsletter abbestellen
14.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) Bundesweites Großes Herbsttreffen in Ulm 25.-27.9.15 – Anmeldung

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Unser bundesweites „16. Großes Herbsttreffen“ wird vom 25.-27.09.2015 in Ulm/Blaustein stattfinden.

Alle Forums-NutzerInnen sind herzliche eingeladen.

Mit Vorträgen zur Therapieoptionen bei einer Stimmbandnervverletzung sowie zum fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom, Workshops, offener Vorstands-Beiratssitzung, gemeinsamen Spaziergängen und Mahlzeiten sowie dem „Ohne Schilddrüse Lauf“ hoffen wir für Euch ein interessantes Programm zusammengestellt zu haben.

Die Anmeldefrist ist für die Hotel-Zimmer der 20.8.2015.

Mehr Infos unter Thema: 16. Großes Herbsttreffen 2015 in Ulm 25.-27.9.15 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22314.html

Hier der direkte Link zum Anmeldeformular:
http://www.sd-krebs.de/pdf-nr/2015/Anmeldeformular_Ulm-Blaustein_20150610-USt.pdf

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2.) Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse

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Auf Initiative von mehreren Ärztinnen und Ärzten in der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) wird für die seltenen Schilddrüsenkarzinome, die kein Jod speichern, ein bundesweites Register aufgebaut.

Darunter fallen die medullären, wenig-differenzierten und anaplastischen Schilddrüsenkarzinomen sowie differenzierten Schilddrüsenkarzinomen, die ihre Fähigkeit Iod zu speichern verloren haben (=radioiod-refraktär).

Mit dem Register wird es möglich sein, multizentrische, kontrollierte, retrospektive und prospektive Registerstudien durchzuführen.

Wer als Patient mit einem nicht-iod-speichernden Schilddrüsenkarzinom sich dem Register zur Verfügung stellen möchte, sollte sich mit einer dieser Kliniken, die sich am Register beteiligen, in Verbindung setzen, bzw. den behandelnden Facharzt bitten mit einer dieser Kliniken zu kooperieren. Konkrete Ansprechpartner der einzelnen Zentren können auch über unsere Bundesgeschäftsstelle angefragt werden.

Mehr Infos unter Thema: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24733.html

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3.) Regionale Informationstage/Treffen im Juni/Juli 2015:

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19.6.2015 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

26.6.2015 – München – offenes Treffen der Selbsthilfegruppe München
https://www.sd-krebs.de/muenchen

1.7.2015 – Halle – offenes Treffen der Selbsthilfegruppe Halle
https://www.sd-krebs.de/halle

1.7.2015 -Leverkusen – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenerkrankungen
mehr unter Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378

2.7.2015 – Mannheim – SHG Schilddrüsenkrebs Rhein-Neckar
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

7.7,2015 – Regensburg – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz.
siehe Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic2394.html

8.7.2015 – Aurich Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
https://www.sd-krebs.de/aurich
(immer den zweiten Mittwoch im Monat)

13.7.2015 – Oldenburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
https://www.sd-krebs.de/oldenburg

14.7.2015 – Magdeburg – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
https://www.sd-krebs.de/magdeburg

14.7.2015 – Münster – SHG Schilddrüsenkrebs Münster
https://www.sd-krebs.de/muenster

14.7.2015 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg

28.7.2015 -Berlin -Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin

31.7.2015 -Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Intiative für eine Selbsthilfegruppe in Thüringen;
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen

Initiative für eine Selbsthilfe in Rhein-Sieg-Kreis;
siehe Thema: SD Gruppe im Rhein-Sieg-Kreis
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24662.html

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33

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3.) Amerikanische Leitlinie für Kinder mit Knoten in der SD und SD-Krebs

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Die amerikanische Schilddrüsenorganisation American Thyroid Association (ATA) hat eine neue Leitlinie für Knider mit Knoten in der Schilddrüse und Schilddrüsenkrebs veröffentlicht.

Die Leitlinie bezieht sich auf Kinder und Jugendliche, die 18Jahre oder jünger sind.
Ziel der Leitlinie ist es aggressive Therapien zu vermeiden, wenn der Nutzen unwahrscheinlich ist.
Knoten in der Schilddrüse seien bei Kindern und Jugendlichen anders wie bei Erwachsenen eher bösartig, auch unterscheide sich das histopathologische Profil.

Sie ist nun online frei verfügbar.

mehr unter Thema: ATA-Leitlinie für Kinder mit Knoten in der Schilddrüse bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24587.html

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4.) S3-Leitlinie: Paliativmedizin

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Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung

Diese Leitlinie entstand unter der Federführung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

Sie bietet Handlungsempfehlungen für Atemnot, Schmerz, Verstopfung (Obstipation), Depression, Kommunikation, Sterbephase, Versorgungsstrukturen

mehr unter Thema: S3-Leitlinie Palliativmedizin (2015) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24655.html

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5.) Fatigue – Übersichtarbeiten

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Es gibt zwei Übersichtsarbeiten zum Thema Fatigue:

5.1. Müdigkeit / Fatigue nach einer Therapie des Schilddrüsenkrebs

In dieser Übersichtsarbeit (Review) wurde von PsychologInnen und EndokrinologInnen der Universität Toronto, Kanada, systematisch nach doppel-verblindeten Studien (randomized controlled trial =RCT) gesucht, die sich mit der Fatigue/Müdigkeit von Schilddrüsenkrebspatienten nach einer Therapie beschäftigten.

mehr unter Thema: Review: Müdigkeit/Fatigue nach Schilddrüsenkrebstherapie bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24603.html

5.2. Cochran-Review: Medikamentöse Therapie von Fatigue

Diese Übersichtsarbeit im angesehenen pharmaunabhängigen Cochran Libary wurde die Medikamentöse Therapie der Fatigue untersucht.

Angesichts der dürftigen Studienlage und geringen Evidenz wird eher abgeraten Fatigue mit Medikamenten zu behandeln.

mehr unter Thema: Cochran-Review: Medikamentöse Therapie von Fatigue (2015) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24726.html

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6.) FAQ:-Hilfe: Kalziumpräparate und ihre Zusatzstoffe

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Ein Übersicht der Kalziumpräparate und ihrer Zusatzstoffe
Wichtig bei eventuell bekannter Unverträglichkeit oder Gegenanzeigen mit anderen Medikamenten.

mehr unter Thema: FAQ: Kalziumpräparate und ihre Zusatzstoffe bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24648.html

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7.) FAQ: Was sagen Überlebenszeiten / Überlebensraten aus?

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Die Darstellung von „Überlebenszeiten“ und „Überlebensraten“ findet man in der Auswertung von Krebsregistern, aber auch wenn es um die Beurteilung von Diagnostischen Methoden und Therapien geht.

Die Überlebensrate ist ein Maß, für die Prognose des Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose.

Es gibt jedoch eine Vielzahl von Fehlinterpretationen der Überlebensrate; mehr unter Thema: FAQ: Was sagen Überlebenszeiten / Überlebensraten aus? bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24725.html

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8.) Zulassung und Studie: Lenvatinib – Verlängert Überleben bei älteren Patienten

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Die europäische Zulassungsbehörde EMA hat Lenvatinib für die Behandlung des fortgeschrittenen, radioiodrefraktären (nicht mehr jod-speichernden) Schilddrüsenkrebs zugelassen.

Es ist dürfte daher demnächst einfacher sein, mit diesem TKI behandelt werden zu können.
Der Handelsname von Lenvatinib ist Lenvima

Auf dem amerikanischen Krebskongress ASCO (29.5. – 2.6.2015) wurden Daten präsentiert, dass bei Lenvatinib erstmals bei einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs auch eine Verlängerung des Gesamtüberlebens gezeigt werden konnte. .

mehr unter Antwort auf: Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=141639#141639

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9.) Studie: Cabozantinib – Vorteil beim Gesamtüberleben nur bei RET M918T Mutation

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Auf dem amerikanischen Krebskongress (ASCO 2015) wurde von Prof. Martin Schlumberger nun auch die endgültige Analyse des patientenrelevanten Endpunkt Gesamtüberleben (=overall survival =OS) vorgestellt.

Statistich konnte nur für die RET M918T Mutation ein Vorteil beim Gesamtüberleben gezeigt werden.

mehr unter Antwort auf: Studie: Medulläres Schilddrüsenkarzinom – Cabozantinib bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=141716#141716

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10.) Neue Studien, die Patienten rekrutieren

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10.1.) Studie zum Nutzen der Radioiodtherapien (RiT) bei low-risk Patienten

Die amerikanischen Schilddrüsenärzte Organisation American Thyroid Association (ATA) empfiehlt bereits in ihrer Leitlinie im Jahr 2009 uneingeschränkt die RiT nur noch bei Patienten mit Fernmetastasen oder bei Patienten mit einem großen Primärtumor (T3 und T4)

Mit dieser Studie an den Universitätskliniken Würzburg und Essen versucht man nun prospektiv mit einer Interventionsstudie, den möglichen Nutzen einer RiT bei Schilddrüsenkrebspatienten zu untersuchen.

Patienten nach einer Schilddrüsenoperation werden daher per Zufall entweder nach amerikanischer Leitlinie oder entsprechend der Verfahrensanweisung der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin behandelt.

mehr unter Thema: Studie zum Nutzen der RiT bei low-risk Patienten bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24723.html

10.2.) Düsseldorf: Einzelfalluntersuchungen am radioiodrefraktären Schilddrüsenkrebs:
Therapieoption mit dem monoklonalen Antikörper CLTA4-AK

Für Einzelfalluntersuchungen zu einer möglichen Therapieoption mit dem monoklonalen Antikörper CLTA4-AK werden Patienten mit dem papillären (nicht die follikuläre Variante) Schilddrüsenkarzinom gesucht, die Metastasen haben, welche im CT sichtbar sind und kein Jod mehr speichern.

mehr unter Thema: Patienten mt radiojodrefraktärem papillären SD-Krebs gesucht bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24713.html

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11. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.100 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 529 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.

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13.) Newsletter abbestellen oder bestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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14.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Viele Grüße,

Harald Rimmele

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Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

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