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www.sd-krebs.de – Newsletter Mai 2014

www.sd-krebs.de – Newsletter Mai 2014

| Beitrags-ID: 253708

E-Mail Newslettter – Übersicht.

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

mit diesem Newsletter möchte wir dich auch auf eine Reihe Themen sowie Treffen und Informationsveranstaltungen aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.


Inhalt:

1.) Kurzfristig sind noch zwei Plätze frei geworden für das Treffen der GruppenLeiterInnen und für solche, die es werden möchten: 17./18. Mai in Kassel

2.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 10.5.2014 in Marburg

3.) Krankenkassen senken Festpreis von Schilddrüsenhormonen auf Niveau der Hersteller mit Lieferschwierigkeiten

4.) Cabozantinib nun auch die EMA-Zulassung in Europa für die Behandlung des medullären Schilddrüsenkrebs

5.) Erweiterte Zulassung für rhTSH durch FDA: Ablation mit rhTSH nun auch mit 1GBq möglich

6.) Regionale Termine/Treffen im Mai 2014

7.) In eigener Sache: 15 Jahre Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben“

8.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

Vereins-Intern:
9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
11.) Diesen Newsletter abbestellen
12.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Kurzfristig sind noch zwei Plätze frei geworden für das Treffen der GruppenLeiterInnen und für solche, die es werden möchten: 17./18. Mai in Kassel
Das Treffen richtet sich an GruppenleiterInnen und StellvertreterInnen von regionalen Selbsthilfegruppen
sowie an Schilddrüsenkrebspatienten, die eine neue Gruppe gründen möchten.

Mehr Infos unter Thema: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html


2.) Info-Tag: C-Zell-Karzinom 10.5.2014 in Marburg
der Verein Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. hat seinen Infotag zum medullären Schilddrüsenkrebs am 10.5.2014 in Marburg.

mehr Infos später unter Thema: Info-Tag C-Zell-Karzinom 10.5.2014 – Marburg bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22517.html


3.) Krankenkassen senken Festpreis von Schilddrüsenhormonen auf Niveau der Hersteller mit Lieferschwierigkeiten

Die Festbeträge für Schilddrüsenhormone (Levothyroxin-Natrium) wurden zum 1. April auf das Preisniveau von Herstellern gesenkt, die im vergangenen Jahr keine zuverlässige Lieferung ihrer Schilddrüsenhormonpräparate gewährleisten konnten.

Diese Ausfälle hatten zum Teil erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität von Schilddrüsenpatienten und dürften sicherlich auch zu erheblichen Mehrkosten für die Krankenkassen geführt haben, welche beim Blick allein auf die Arzneimittelkosten für Schilddrüsenhormonpräparate nicht berücksichtigt werden.

Wir fordern den GKV-Spitzenverband auf, bei der Festlegung der Festbeträge nur die Hersteller zu berücksichtigen, die die sichere Lieferung der Schilddrüsenhormone in der Vergangenheit auch gewährleisten konnten.

Am 6.5.2015 haben wir hierzu auch eine Pressemitteilung versandt.

Mehr Infos unter Antwort auf: Gegen Senkung der Festbeträge für Schilddrüsenhormone bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=133120#133120


4.) Cabozantinib nun auch die EMA-Zulassung in Europa für die Behandlung des medullären Schilddrüsenkrebs

die europäische Zulassungsbehörde EMA hat am 25.3.14 für Europa die Zulassung von Cabozantinib für die Behandlung von Erwachsenen mit progressiven, nicht-operablen lokalen Metastasen oder Fernmetastasen des medullären Schilddrüsenkrebs ausgesprochen.

Cabozantinib wird unter dem Handelsnamen COMETRIQ® über die Firma Sobi vertrieben werden.

mehr unter: Antwort auf: Studie: Medulläres Schilddrüsenkarzinom – Cabozantinib
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=132134#132134


5.) Erweiterte Zulassung für rhTSH durch FDA: Ablation mit rhTSH nun auch mit 1GBq möglich

die amerikanische Zulassungsbehörde FDA hat für die USA auf Grund der britischen und französischen Studien – HiLo und ESTIMABL (OFFLINE, Nr. 8) – die Zulassung von rhTSH (=Thyrogen®) geändert.

Für die Ablation mit rhTSH können nun auch 1.1 GBq [=30 mCi] verwendet werden.

Mehr Infos und zu den Studien unter: Thema: Studien: Niedrig dosierte RJT und rhTSH in der Ablation
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19192.html


6.) Regionale Termine/Treffen im Mai 2014:

7.5.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Hannover
https://www.sd-krebs.de/hannover

7.5.2014: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378

9.5.2014: SHG Schilddrüsenerkrankungen Bremen
https://www.sd-krebs.de/bremen

21.5.2014: 11. Münsteraner Patientensymposium Schilddrüsenkrebs

PD Dr. Verburg, Aachen, zur Prognose des Schilddrüsenkarzinoms
https://www.sd-krebs.de/muenster

21.5.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Bern
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=956

27.5.2014: SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin

Monatliche Treffen finden in Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg, Würzburg statt.

Ein Treffen ist in Darmstadt in Planung, siehe:

Darmstadt
Thema: Gruppe Rhein-Main Darmstadt Treffen bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22856.html

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Eisenach, Gießen (Lahn/Dill), Hamburg, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Magdeburg, München, Nürnberg, Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3


7.) In eigener Sache: 15 Jahre Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben“

Anfang Mai blickten wir auf 15 Jahr Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben“ zurück.

Mehr zur Entstehungsgeschichte unter Thema: Zur Entstehungsgeschichte von Ohne Schilddrüse leben?! bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic243.html

Gratulationen finden sich hier: t23075 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23075.html

In diesem Jahr findet auch unser:

15. Großes Herbsttreffen 2014 – Bundesweites Treffen vom 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

Die Vorreservierungsfrist für die Zimmer im Tagungshotel ist bereits abgelaufen, es gibt jedoch noch freie Zimmer:

Mehr unter: Thema: 15. Großes Herbsttreffen 2014 in Lübeck-Travemünde bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22293.html


8.) Bekommt dein Arzt/ deine Klinik unser Infomaterial?

Wir haben unseren Adressverteiler der Kliniken und Ärzte, denen wir unser Infomaterial zu senden, nun Online gestellt.

Wenn ihr wissen wollt, ob euer Arzt / eure Klinik unser Infomaterial bekommt, dann könnt ihr dies, wenn ihr angemeldet seid, über die „Link-Suche“ feststellen.

Wenn ihr euren Arzt/Klinik nicht findet, und ihr der Meinung seid, dass diese unser Infomaterial bekommen sollen, dann schickt uns bitte dessen Adresse an: info@sd-krebs.de

Wir habe nun auch Karten zu Ärzten und Kliniken bestimmter Fachgruppen, diese sind jedoch noch im Aufbau.
Ein paar Karten sind schon vollständig:

Chirurgische Kliniken, die durch die CAEK zertifiziert sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=12

Nuklearmedizinische Kliniken
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=14

niedergelassene Nuklearmediziner
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=79

Endokrinologen
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=81

Zur „Link-Suche“:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/linksearch.php

Übersicht zu unserem Infomaterial:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php


9. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 4.800 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 477 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.


11.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter


12.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Herzliche Grüße

Harald Rimmele


Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer

Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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