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www.sd-krebs.de – Newsletter Oktober 2018

www.sd-krebs.de – Newsletter Oktober 2018

| Beitrags-ID: 258683

E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,


Inhalt:

1.) Save the Date: 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019

2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Gera 24.11.2018

3.) Regionale Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

4.) Online-Befragung zu Einflussfaktoren auf das Wohlbefinden von Krebsbetroffenen

5.) Befragung zur Stärkung der Selbstvertretungskompetenz von Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung

6.) Petition beim Bundestag für bessere Kontrollen von Krebsmedikamenten

7.) FAQ: Einfluss der Schilddrüsenhormone auf den Magen-Darm

8.) FAQ: Radioioddiagnostik (RID) in der Nachsorge. Was sagen die Leitlinien?

9.) Update ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-III-Studie)

Verein:
10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
12.) Diesen Newsletter abbestellen
13.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Save the Date: 20 Jahre Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de – 26.10.2019

Im Jahr 2019 wird unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. 20 Jahre – Selbsthilfe-Forum – www.sd-krebs.de feiern.

Hierzu werden wir ein Symposium zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen am 26. Oktober 2019 in Berlin organisieren.

Wir bitten um eine erste unverbindliche Anmeldung für unsere Planung.

mehr unter: Thema: Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – www.sd-krebs.de


2.) Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Gera 24.11.2018

Auf dem Patienten Kongress in Gera erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung

mehr unter: Thema: Patientenkongress in Gera 24.11.2018


3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Mittwoch, 17.10.2018 – Mühlheim am Main – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
www.sd-krebs.de/mittelhessen

Mittwoch, 17.10.2018 – Neuss Patiententag: Schilddrüsenknoten – was ist zu tun?
mehr unter Thema: Infotag im Lukas Krankenhaus in Neuss 17.10.18

Samstag, 20.10.2018 – Mainz – Informationstag: Schilddrüse, Autoimmunität und Auge
mehr unter Thema: Mainz 20.10.2018: Schilddrüse, Autoimmunität und Auge

Samstag, 20.10.2018 – Seligenstadt – Informationstag: Erkrankungen der Schilddrüse und der Nebenschilddrüsen
mit einem Infostand der SHG Mittelhessen
www.sd-krebs.de/mittelhessen

Donnerstag, 25.10.2018 – Wilhelmshaven – Treffen SHG Schilddrüse Wilhelmshaven
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Freitag, 26.10.2018 – Düsseldorf – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
mit Oberärztin Frau PD Dr. Binse. Nuklearmedizinische Klinik im Uniklinikum Essen
www.sd-krebs.de/duesseldorf

Freitag, 26.10.2018 – Wilhelmshaven – Forum der Selbsthilfe Wilhelmshaven
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Sonntag, 28.10.2018 – Wilhelmshaven – Fitness und Gesundheitsmesse
www.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Dienstag, 30.10.2018 – Berlin – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben
Zu Gast ist PD Dr. Finke, Endokrinologe, Praxis Kaisereiche
www.sd-krebs.de/berlin

Dienstag, 6.11.2018 – Köln – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn im St. Agatha Krankenhaus Köln-Niehl
www.sd-krebs.de/koeln

Mittwoch, 7.11.2018 – Halle an der Saale – Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saalekreis
www.sd-krebs.de/halle

Montag, 12.11.2018 – Coburg – Treffen SHG Schilddrüse Coburg
www.sd-krebs.de/coburg

Montag, 12.11.2018 – Hannover – Treffen Schilddrüse Hannover
www.sd-krebs.de/hannover

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Kalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.
Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Karte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Regionen

Falls in eurer Region kein Treffen stattfindet, so könnt ihr im Termine-Forum eines anregen.

Und wenn ihr Unterstützung braucht, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtet,
dann hilft Euch Bianca von unserer Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung gerne weiter.


4.) Online-Befragung zu Einflussfaktoren auf das Wohlbefinden von Krebsbetroffenen

Diese Online-Befragung hat Thema „psychosoziale Einflussfaktoren auf das Wohlbefinden bei Krebserkrankungen“ und ist Teil einer Masterarbeit. Es wird u.a. auch Gefragt, ob die Austausch mit anderen Betroffenen sich auf das Wohlbefinden auswirkt.

Mehr unter: Thema: Befragung: Einflussfaktoren auf Wohlbefinden v Krebsbetroffe


5.) Befragung zur Stärkung der Selbstvertretungskompetenz von Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung
In diesem Projekt der BAG SELBSTHILFE e.V. „Stärkung und Empowerment der Selbstvertretungskompetenz von Frauen und Mädchen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in der gesundheitlichen Selbsthilfe“ dreht sich alles um Selbstbestimmung, Selbstvertretung und Teilhabe in der gesundheitlichen Selbsthilfe. Frauen wie Männer möchten ihr Leben selbst gestalten und sagen was gefällt oder missfällt.

Mehr unter: Thema: Online-Befragung: Selbstvertretungskompetenz von Frauen


6.) Petition beim Bundestag für bessere Kontrollen von Krebsmedikamenten
der Krebsmittelskandal in Bottrop, in dem ein dort ansässiger Apotheker Krebsmittel stark verdünnt hatte, hat Schwächen der Arzneimittelsicherheit aufgezeigt. Deshalb fordern die Krebsselbsthilfegruppen in Bottrop, das Selbsthilfe-Büro und der Paritätische NRW, Kreisgruppe Bottrop, in einer Petition, die Herstellung von Krebsmedikamenten sicherer zu machen. Weitere Informationen findet ihr in den Anlagen.

Mehr unter: Thema: BT-Petition für bessere Kontrollen von Krebsmedikamenten


7. FAQ: Einfluss der Schilddrüsenhormone auf den Magen-Darm
Schilddrüsenhormonpräparate werden über den Dünndarm aufgenommen.

Schilddrüsenhormone haben jedoch auch einen Einfluss auf den Magen-Darm-Trakt.
Beschwerden einer Über- und Unterdosierung mit Schilddrüsenhormonen mit Links zu Erfahrungsberichten.

Mehr unter: Thema: FAQ: Einfluss der Schilddrüsenhormone auf den Magen-Darm


8.) FAQ: Radioioddiagnostik (RID) in der Nachsorge. Was sagen die Leitlinien?
Eine immer wieder auftauchende Frage:

Ist einen Radioioddiagnostik (RID) in der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs notwendig und wenn ja, wie oft?

In dieser FAQ sind die Aussagen der deutschen, europäischen und amerikanischen Leitlinien (Behandlungsempfehlungen) für uns Patient*innen aufbereitet

mehr unter Thema: FAQ: Radioioddiagnostik (RID) in der Nachsorge


9.) Update ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-III-Studie)
In dieser Studie geht es um die Redifferenzierung mit Selumetinib.

Im Quartalsbericht von Astrazeneca (Sponsor der Studie) wurde nahezu beiläufig erwähnt, dass der primäre Endpunkt (Hauptziel) der Studie nicht erreicht worden ist.
Der primäre Endpunkt ist eine vollständige Remission nach rhTSH-stimulierter RJT mit 3.7 GBq.

mehr unter Thema: ASTRA-Studie zu Selumetinib (Phase-III-Studie)


10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 5.903 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 674 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung.

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
12.) Newsletter abbestellen oder bestellen

Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
13.) Zugangsdaten vergessen?

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Bundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer



Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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