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Zur Entstehungsgeschichte von Ohne Schilddrüse leben?!

Zur Entstehungsgeschichte von Ohne Schilddrüse leben?!

| Beitrags-ID: 234385

Ohne Schilddrüse leben? Wie soll das gehen und welche Folgen hat dies? Diese Fragen stellt sich jeder, der auf Grund einer Erkrankung an Schilddrüsenkrebs oder einer anderen Schilddrüsenerkrankung ohne Schilddrüse leben muss.

Schilddrüsenkrebs gehört zu den seltenen Krebsarten. Zum Glück hat er sehr gute Heilungschancen. Es ist aber sehr schwer, andere Betroffene zu einem Erfahrungsaustausch zu finden.

Im Jahr 1997 erkrankte ich, Harald Rimmele, an Schilddrüsenkrebs, nach zwei Radiojodtherapien (RJTs) im Jahre 1998 und erheblichen Problemen die richtige Hormonsubstitution zu finden (Meine Krankengeschichte), suchte ich andere Betroffene für den Erfahrungsaustausch über das Internet.
Heute vor 20 Jahren ….

Am 3. Mai 1999 richtete ich hierzu ein Selbsthilfe-Forum bei Parsimony (zu den Beiträgen des alten Forums ein mit dem Namen ‚Ohne Schilddrüse leben?!‚ ein, das sich an Menschen ohne Schilddrüse nach einer Krebsdiagnose, Autoimmunerkrankung etc. wendet.

Es war das erste deutschsprachige Forum für Schilddrüsenkranke. In den Jahren ist dieses Forum immer mehr gewachsen und hat heute Mitglieder aus der ganzen Welt.

Im Juni 2000 registrierte ich den kurzen Domainnamen http://www.sd-krebs.de für das Selbsthilfe-Forum, so dass das Forum nun leichter im Internet (wieder) zu finden ist.

Im Jahre 2000 ernannte ich auch Beate Bartès zur Co-Webmasterin, da sie mir einfach zu fleißig und zu schnell Informationen beisteuerte. Wenig später gründete sie mit meiner Unterstützung die französische Schwesterseite Vivre sans Thyroïde. Viele andere Foren über andere Schilddrüsenerkrankungen sind inzwischen aus dem Forum ‚Ohne Schilddrüse leben?!‘ entstanden oder haben es zum Vorbild genommen.

Das erste Treffen organisierten Mitglieder des Forums im Herbst 2000 in der Nähe von Darmstadt. Seither findet alljährlich im Herbst das Große Herbsttreffen statt, das deswegen groß heißt, weil einige Mitglieder große Entfernungen zurücklegen, um dabei zu sein. Von den Mitgliedern des Forums wurden und werden zudem noch eine ganze Reihe von regionalen Treffen organisiert, leider gibt es nicht von allen Treffen Berichte.
Es gibt inzwischen in den Regionen eine Vielzahl von regionalen Seplbsthilfegruppen und Ansprechpartner*innen (Karte)

Im Juni 2003 wurde das Selbsthilfe-Forum, das auf einem Skript basierte, das lediglich HTML-Seiten generierte, auf ein Foren-System umgestellt, das auf einer Datenbank basiert, so dass den Gästen und Mitgliedern nun eine Vielzahl neuer Funktionen zur Verfügung stehen:

  • die registrierten Mitglieder können selber Ihre Beiträge editieren und löschen, bleiben also auch Eigentümer ihres Beitrags.
  • die Mitglieder-Liste gibt einen viel besseren Überblick
  • über das Profil eines Mitglieds kommt man zu allen bisherigen Beiträgen des Mitglieds.
  • die Such-Funktion ist wesentlich verbessert.
  • man kann sehen, wer von den Mitgliedern online ist
  • und dann gibt es noch den ganzen – sicherlich nicht notwendigen – Schnick-Schnack, wie Formatierungsmöglichkeiten des Texts, Bildereinfügen, Umfragen für Mitglieder …

Seit Januar 2005 wird das Selbsthilfe-Forum durch den gemeinnützigen Verein: Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben, der sich durch Spenden, Sponsoring und öffentliche Zuwendungen finanziert.

Seit dem Jahr 2007 werden wir großzügig durch die Deutsche Krebshilfe gefördert.

Wir nehmen seither keinerlei finanzielle Zuwendung von pharmazeutischen Unternhemen entgegen.
Wir unterstützen die Leitsätze zur Zsuammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG SELBSTHILFE.

Wir haben die Selbstverpfichtungserklärung der Initiative Transparente Zivilgesellschaft unterzeichnet.

Im April 2013 hat sich unser Verein umbenannt in:
Bundesverband Schilddüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Hier sind unsere Tätigkeitsberichte aufgelistet.

Im Jahr 2019 veranstalten wir ein Symposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe – http://www.sd-krebs.deSymposium und Fest zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe – http://www.sd-krebs.de[/customlink%5D.

Soweit die Chronologie.

Viele Grüße
Harald
.

Es ist vollbracht!

Unsere neue Website ist Online. Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen!
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