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Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

  • Dieses Thema hat 20 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 16.01.2021 - 13:50 von Anonym.

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390028

Hallo Claudia,

Deine freien Werte sehen sehr hoch, bzw. nach zu viel L-Thyrox aus. Für die richtige Beurteilung fehlen allerdings die Einheiten und die Referenzwerte.

Ich denke auch, dass du auf 88mcg gehen kannst.

Was nützen wunderbare Werte wenn das Befinden nicht passt.

LG Ellen

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390027

Hallo Ellen, vielen Dank. Meine Referenzwerte:
T3. 2.0 bis 4.4, mein Wert 5.3
T4. 0.90 bis1.70, mein Wert 1.89
TSH sollte 0.8 bis 1.0 sein, mein Wert 0.21

Alle Werte weichen stark ab, mein Blutdruck ist seit ca 3 Wochen zu hoch, statt vorher 115/75 durchschnittlich jetzt 145/95. Bin völlig rat- und hilflos, weil Endokrinologe und Hausarzt gegensätzliche Aussagen treffen: für den Endo ist alles wunderbar, für den Hausarzt ist es eine Überfunktion. Letzterer hat m.E. Recht. Deshalb habe ich jetzt selbst entschieden… Nehme jetzt eine halbe früh und eine halbe abends spät L-Thyroxin 88.

Hast Du schon länger Erfahrung mit ähnlichen Problemen?

Bitte sag nochmal Bescheid oder auch jemand anderes….

Claudia

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390029

Hallo Claudia,

ich habe diverse Erfahrungen mit zu viel und zu wenig L-Thyroxin gemacht.
Jetzt weiß ich wie meine Werte aussehen müssen.
Aber das ist zweitrangig, da ich inzwischen nach Befinden gehen kann.

Natürlich bespreche ich das auch regelmäßig mit meiner Hausärztin.

LG Ellen

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390025

Hallo nochmal Ellen, kannst Du mir denn bitte sagen, wie Du zu einem zufriedenstellenden Zustand gelangt bist und wie lange es gedauert hat? Ich soll gegen Ende Januar endlich wieder eine tolle Tätigkeit beginnen, durch Corona hatte ich meinen einzigartigenJob in vorderster Front auf einem Ozean Riesen verloren, bin aber soooo gar nicht in der Lage. Durch diese langen Wartezeiten zwischen den Checks, wegen der langwierigen Veränderung des Hormonspiegels im Blut, rennt mir allmählich die Zeit weg.

Bin wirklich verzweifelt. Ich lese auch überall, dass eine simulierte Überfunktion dauerhafte Herzschäden anrichten kann. Ich bin frustriert über die Gleichgültigkeit der Ärzte, mit denen ich zu tun habe… Mein Endokrinologe hat mich erst in 3 Monaten wieder bestellt zur Kontrolle dieser gesendeten Blutwerte, die nicht ok sind, für ihn jedoch ist alles wunderbar, obwohl ich die Beschwerden geschildert habe.

Danke nochmal für kurzes Feedback.

Claudia

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390024

Hallo Harald,
ich bin neu hier. Sehr verzweifelt, weil nach SD Entfernung im Juli 2020 mein Gesundheitszustand völlig desolat ist. Anfänglich lag derTSH Wert bei 0,89, dann nach ca. 6 Wochen stellten sich Schwindel, Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Übelkeit usw. ein. Ich rannte von Arzt zu Arzt, MRT von Kopf und Hals, HNO, Augenarzt wurde alles abgecheckt. Ich stellte mich bereits zweimal wieder bei der Prof. , die die OP vorgenommen hat,vor. Ich nahm seit der OP L-Thyroxin 100. mir wurde empfohlen, etwas zureduzieren. Habe dann 75 genommen, dann für kurze Zeit 88. weil meinZustand unverändert schlecht blieb, gelang mir endlicheinTermin bei einem Endokrinologen. Der stellte auf Prothyrid 100 um. Damit geht es mir noch schlechter. Meine Werte am 14.12.:ft3 5.3 (Referenz 2.0-4.4), also zu hoch. Ft41.89 (Referenz 0.9-1.70) also auch zu hoch, TSH 0.21, also zu niedrig, sollte ja bei 0,8 bis 1,00 liegen. Nach Rücksorache mit dem Endo sagte dieser: weiternehmen, es sei keine Überfunktion. Ich habe aber seit ca. 3 Wochen Bluthochdruck 145/95, vorher war unter leichter Medikation bilderbuchreif 115/75. Habe gelesen, dass dies eine Folge der hohen Dosierung bzw. Überfunktion sein kann. Bin sehr verzweifelt, weil ich nach coronabedingtem Verlust meines Traumjobs an vorderster Front eines Ozeanriesen nun Ende Januar einen längst nicht vergleichbaren Job antreten darf, aber in meinem Zustand nicht kann, weil ich körperlich nicht in der Lage bin. Habe jetzt ohne Arzt die Dosis selbst auf L-Thyroxin 88 wieder umgestellt in der Hoffnung, dass meine Werte wieder indenReferenzbereich gehen. Nehme eine halbe Tablette nüchtern morgens, eine halbe abends spät, weil es mir morgens bis ca 12.00/13.00 sehr schlecht geht, bin jedenVormittag auf der Couch, so UNBRAUCHBAR. Ich war eine sehr aktive, gut aussehende, sportliche und umtriebige Persönlichkeit. Nahezu nichts ist davon momentan übrig. Total frustrierend, weil die Ärzte mich allein lassen. Was meinst Du mit Deinen Erfahrungen zu meiner Dosierung und zu meinen Symptomen?

Danke für Dein Feedback!

Herzlichst

Claudia

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390030

Hallo Claudia,
irgendwie scheint mir der Endokrinologe nicht der beste Ratgeber zu sein. Die Werte sehen für mich auch nicht gut aus und Dein schlechtes Befinden passt dazu.
Es ist leider schwer, abzuschätzen, wann Du Deine Wohlfühldosis gefunden hast. Zwischen den Blutabnahmen sollen so ungefähr 6 Wochen liegen, man spürt aber oft schon nach 14 Tagen eine Besserung.
Ich finde etwas ungewöhnlich, dass Du die 88er auf morgens und abends aufteilst. Was ist die Idee dahinter?

Liebe Grüße
Lotti

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390031

Hallo Claudia,

ich kann es gar nicht genau sagen, da es so lange her ist.

Bei mir gab/ gibt es einige Faktoren, die sich auf die richtige Dosierung ausgewirkt haben/auswirken.

LG Ellen

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390032

Hallo Lotti, ich denke, die hohe Dosis auf zweimal zu verteilen, weil es mir immer bis ca. 5 Std. Nach Einnahme schlecht geht, danach gegen 13.00 wird es mir besser, also wenn die erste Wirkung der eingenommenen Dosismenge verflogen ist…. das ist meine Idee, nicht gut? War heute bei der Vertretung meines Hausarztes. Der hat die Überfunktion nochmals bestätigt und wird mir morgen sagen, anhand heute erfolgter Blutabnahme, ob ich das LT 88 sogar für wenige Tage ganz absetze, um die Konzentration im Blut runterzubekommen und damit den Blutdruck…Eine sehr positive Erfahrung dieser neue Arzt….
Melde mich wieder. Vielen Dank zunächst.

Claudia

Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 260878

Hallo zusammen, ich quäle mich seit 19.Juli 2020 mit den Folgen der Schildrüsenentfernung. Bin unter L-Thyroxin 100 und dann Prothyrid 100 bis ca. 5 Stunden nach oraler Einnahme nicht zu gebrauchen. Antriebslosigkeit, Schwäche, Schwindel, jetzt auch noch Blutdruck erhöht, usw. Nachmittags wird es mir immer besser. Bin ein sehr aktiver Mensch gewesen und nicht mehr die alte. Furchtbar die Vorstellung, dass das mit 58 den Rest des Lebens so bleiben soll. Der Endokrinologe will mir erzählen, dass der T3 von 5,3, T4 von 1,89 und TSH von 0,21 wunderbar seien. Ich fühle mich aber bescheiden wie nie zuvor. Hatte zwischendurch mal L-Thyron 75 und 88, da war eine leichte Unterfunktion angezeigt, habe mich aber deutlich besser gefühlt, mein Blutdruck war bilderbuchreif, 115/75. Jetzt habe ich beschlossen, zu L-Thyrox 88 zurückzugehen. Kann hier irgendjemand bestätigen was ich schildere? Vielen Dank für Eure Hilfe. Fühle mich von den Ärzten allein gelassen…. Claudia

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390033

Hallo Claudia,

Deine Erfahrungsbericht hab ich in ähnlicher Weise von anderen Betroffenen gelesen, die von der Abendeinnahme profitieren.

Siehe Forums-Gruppe: : Abendeinnahme von L-Thyroxin (L-T4).

Also ruhig mal damit versuchen die ganze Dosis Abends vor dem Schlafengehen zu nehmen.

Du kannst diese Forums-Gruppe auch beitreten, wenn Du Dich zuvor bei uns registrierst hast (alles kostenfrei).

Viele Grüße
Harald

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390034

Hallo Claudia,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen, und vermutlich viele andere hier im Forum auch. Mitunter ist es nicht leicht eine gute Einstellung der Hormone hinzukriegen, und schnell schon garnicht! Geduld und Ruhe sind jetzt gefragt. Eine gewählte Dosis sollte erst nach ca 6 Wochen wieder überprüft werden. In deinem Fall hiesse das die 88 so lange zu nehmen. Und in dieser Zeit möglichst gut entspannen. Ja, ich weiss, das ist gerade in deiner Situation schwierig. Aber versuch diese Zeit für dich sinnvoll zu erleben. Überlege was du wann tun kannst damit es dir besser geht.

Gutes Gelingen wünscht

Alexa

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Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390026

Hallo Alexa, ja, das versuche ich. Heute ist mein TSH bei 9,8, viel zu hoch, also bin ich in einer Unterfunktion. Also L-Thyrox 88 zu niedrig….. und mein Blutdruck spinnt weiter. Ich Krieg hier keine Ruhe in meinen Körper… Mich fröstelt es laufend. Alles sehr frustrierend, mein HA hat eine 24Std. BD Messung angelegt, morgen ist Auswertung. Und wegen der Unterfunktion soll ich Mo, Mi und Frei 2 Tabletten der 88er nehmen, in 2 Wochen wieder Blutentnahme. Dieses Rumprobieren ist doch auch nicht gut, oder?
Ich verzweifle wirklich. Habe keine Geduld mehr.
Lieben Gruß-Claudia

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390035

Hallo Claudia,

ja, es ist echt zum Mäuse melken!

Der Blutdruck kann sich auch bei Unterfunktion verändern.

Hat dein HA wirklich Erfahrung mit der Einstellung von SD-Hormonen? Naja, soweit ich verstanden habe, war der Endo auch nicht so hilfreich.

Ich bin ja keine Ärztin und kann nur schreiben, was ich mir überlegen würde. Ich würde die 88er Tabletten halbieren und je eine Hälfte zusätzlich nehmen und an einem Tag eben nur die 88er. Für die meisten Körper ist es angenehmer eine gleichbleibende Dosis zu nehmen.

Leider geht es nur mit Ausprobieren! Mir hat es sehr geholfen eine Art Tagebuch zu führen: Wieviel habe ich wann und wie lange genommen; wie ging es mir damit, und Laborergebnisse dazu. Ich habe es als Tabelle gemacht.

Alles Gute wünscht

Alexa

PS: es wäre schön, wenn du dich hier anmeldest! Es kostet nichts, macht aber den Umgang miteinander einfacher.

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390036

Hallo Claudia,

wenn ich deine neue Dosierung richtig verstehe, wären das 125 pro Tag.
100 waren dir doch schon zu viel.

Der stellte auf Prothyrid 100 um. Damit geht es mir noch schlechter. Meine Werte am 14.12.:ft3 5.3 (Referenz 2.0-4.4), also zu hoch. Ft41.89 (Referenz 0.9-1.70) also auch zu hoch, TSH 0.21, also zu niedrig, sollte ja bei 0,8 bis 1,00 liegen.

Da scheint der TSH durch den T3-Anteil gesunken zu sein.

Hast du auch Werte ohne den T3-Anteil?
Also unter 100 L-Thyroxin.
Hast du die Hormone vor der Blutentnahme genommen oder erst hinterher?

LG Ellen

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Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390037

Hallo Ellen und Alexa,
ich hatte einen TSH von 0,89 unter L-Thyroxin 100 ohne das T3. Im August nach der OP, entsprach ungefähr dem Wert vor der OP. Damit ging es mir aber auch nicht gut, habe vielleicht zu wenig Geduld gehabt…
Die neue Dosis sollte dazu dienen, den Wert von 9,8 kurzfristig zu senken.
Ist zuviel, auf Dauer, denke ich auch.
Kann ich denn mal mit Dir Ellen, oder Alexa telefonieren? Das würde mir sehr helfen.
Meine nr.:xxxxxxxxxxxxxxx, wenn Ihr Eure nicht öffentlich machen wollt…. Bitte, bitte, ich bin sooo verzweifelt. Am Telefon gelingt es besser, die Dinge zu benennen. Vielen Dank!!!
Claudia

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390038

Hallo Claudia,

ich bin nicht wirklich eine gute Ansprechpartnerin in dieser Frage, sorry! Ich habe mich selber sehr schwer getan mit der Substitution klarzukommen. Deshalb verstehe ich zumindest teilweise wie du dich fühlst. Ich bin jedoch einen unkonventionellen Weg gegangen, der seeeehr aufwendig war und nicht wiederholbar ist, jedenfalls nicht so einfach.

Geduld ist wirklich gefragt. Und nach meiner Erfahrung wird nichts mehr so, wie es vorher war. So geht es allerdings längst nicht allen SD-losen! Die weitaus größere Mehrheit kommt gut klar. Je früher du deinen Frieden mit der neuen Situation finden kannst, desto eher kannst du deinen Weg positiv gehen. Man steht sich anfangs so sehr selbst im Wege — siehe Geduld. Ich habe mich anders, also nicht wohl gefühlt, ohne SD. Und habe Jahre gebraucht um zu begreifen, dass ich auch mit „anders“ ganz gut leben kann.

Alles Gute wünscht

Alexa

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Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390039

Hallo Alexa,
Heißt das denn, dass Du Dich mit dem Unwohlsein arrangiert hast oder dass Du irgendwann die richtige Dosis und den richtigen Einnahmezeitpunkt gefunden hast? Die Vorstellung, dass mein Leben soooo weitergeht, ist schlicht eine Horrorvorstellung für mich. Ich hatte im Netz von einer Frau gelesen, die ähnlich wie ich, nicht mehr arbeitsfähig war, über Jahre quälte sie sich. Das wird existentiell, denn ich MUSS Geld verdienen. Bin im Tourismus und warte seit April 20, dass ich arbeiten darf….. Ich dachte, ich nutze die Corona-Krise für diese OP, nicht ahnend, dass es danach sooooo schlecht weitergehen würde.

Danke für ein nochmaliges Feedback bzgl. Deines heutigen Befindens.

Lg Claudia

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390040

Hallo Claudia,

ich fühlte mich fremd in mir, auch unwohl und es hat lang gedauert, bis ich begriff, dass ich ohne SD nicht sein kann wie mit SD.

Bei meiner -relativen- Wohlfühldosis ist mein Blutdruck enorm gestiegen. Jetzt nehme ich Ramipril 0,25, anfangs war es deutlich mehr. Mein Blutdruck interessiert mich nicht mehr sehr, nur wenn es mir schlecht geht und dann weiss ich meist den Grund und versuche den zu beheben. Seit ich akzeptiert habe, dass ich jetzt anders bin und mich anders verhalten muss, ging es bergauf. Ein guter Anteil ist die mentale Einstellung, jedenfalls nach meiner Erfahrung. Für mich machte es keinen Sinn mehr dem alten Zustand nachzutrauern ( das tue ich nur noch äusserst selten wenn ich das Gefühl habe, die Welt geht eh gerade für mich unter!). Schmerz hat seinen Platz bei der Akzeptanz des jetzigen Zustands. Such dir Hilfe, lieber heute als morgen. Die Dinge ändern sich und du kannst dich und den Lauf der Dinge aktiv und positiv mitgestalten!

Ja, in manchen Dingen habe ich mich arrangiert, in anderen bin ich sehr gewachsen.

Alles Gute und viel Glück wünscht

Alexa

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390041

Hallo Claudia,

Ich würde allerhöchstens auf 100 pro Tag gehen. Das senkt auch den TSH.

Kurzfristig mehr oder weniger als nötig zu nehmen ist keine Lösung.
Da bekommst du nie Ruhe rein und die Einstellung dauert länger.

Wenn 88 zu wenig und 100 zu viel sind, wäre auch die Dosis von 94,25 möglich.
Dafür brauchst du zusätzlich zu den 88ern die 25er. Ein Viertel davon sind 6,25.

LG Ellen

Antwort auf: Dosiseinstellung gelingt nicht (erst Nachmittag besser)

| Beitrags-ID: 390042

Hallo Ellen und Alexa, ich danke Euch. Mein Zustand ist eine Achterbahnfahrt: wenige Tage nachdem ich 1 und 1/2 88er genommen habe, fühlte ich mich etwa 3 bis 4 Tage gut, heute wieder Land unter mit extremer Müdigkeit, Sehstörungen… Bin die ganze Zeit auf der Couch. Wahrscheinlich schwanke ich laufend zwischen Über- und Unterfunktion hin und her. Da scheint der Vorschlag mit der 25er und diese zu vierteln plus die 88er recht logisch. Werde am Montag erneute Blutkontrolle veranlassen und dann meinem HA diese 94,5 Dosierung vorschlagen. Das ist alles sehr frustrierend!!! Meine Lebensqualität hat nichts mehr mit der vor der OP zu tun. Kann ich denn hoffen, dass das sich irgendwann reguliert????

Lg und schönen Samstag -Claudia

Anonym
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