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Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398403

Während meines letzten Besuches in der Uni-Klinik erhielt ich ein Rezept

über Rocaltrol 3 x 0,25 die Woche.

Meine bisherige medikamentöse Einnahme ist bis Nov. 2021 AT 10 wöchentlich 2 x.

Hat jemand Erfahrung mit der Umstellung?

Danke

 

 

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398439

Hallo MaBiKa,

es ist nicht in Ordnung, dass die UK dich darüber nicht informiert hat! Es ist nämlich nicht so einfach, wie schon viele leider erfahren mußten.

Man muss beachten, dass man diesen Wechsel nicht von einem Tag auf den anderen machen kann!

Da A.T. 10 (Dihydrotachysterol) auch nach dem kompletten Absetzen noch wochenlang weiter wirken kann (steht so in der Fachinfo zum Medikament) , muss man mit dem neuen Medikament warten, bis der Calciumspiegel tatsächlich ausreichend gefallen ist. Die Ersatz-Medikamente wie Rocaltrol oder Alphacalcidol  beginnen ja schon 3-4 Tage nach Einnahmebeginn voll zu wirken. Wenn man also heute A.T.10 absetzt und morgen mit Rocaltrol oder ähnlichem anfängt, addiert sich möglicherweise die Wirkung. Nach 3-4 Tagen kann es so zu gefährlich hohen Calciumwerten kommen!

Wo die Umstellung ansteht, sollte man also auf eine entsprechende Übergangszeit mit engmaschiger Calciumkontrolle bestehen (mindestens wöchentlich). Da Hausärzte sich damit oft nicht auskennen, aber wohl für die laufende Calciumkontrolle zuständig sind (Endo-Termine sind rar!), muss der zuständige Endo den Hausarzt entsprechend instruieren.

Bitte ruf bei der UK an und frag nach! Falls es Schwierigkeiten gibt, wende dich ans Netzwerk Hypopara, dessen Mailadresse du hier findest:

www.hypopara.de

oder nenn mir die UK Telefonnummer per PM, damit ich dort nachhaken kann.

Viele Grüße

Frauke

Aktualisierung: Es gibt jetzt eine offizielle Empfehlung der DGE:

https://www.endokrinologie.net/pressemitteilung/unterfunktion-nebenschilddruesen-standardmedikament-nicht-mehr-erhaeltlich.php

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 8 Monaten von InSeNSU. Grund: Aktuelle Behandlungsempfehlung soeben erschienen
MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398536

Hallo Frauke,

 

herzlichen Dank für Deine Antwort. Ich habe ja bis Nov. noch AT 10 – Perlen und werde das Rocaltrol 0,25 langsam einschleichen. Wie würdest Du das mit dem Ein- und Ausschleichen handhaben?

Mein Hausarzt ist  auch nicht so auf dem Laufenden, aber er kontrolliert natürlich das Calcium. Mein Endo an der Uni hat mich doch etwas verärgert. Ich bin nämlich noch Patientin beim Rheumatologen an der Uni und der Endo fand es nicht gut,  dass ich schon wieder einen Termin bei ihm beanspruchte, obwohl ich erst im Mai beim Rheumatologen war.

 

In einem Brief mit meinen Werten schrieb er, ich solle Rocaltrol in der Woche 3 x nehmen. Ich werde das auch tun, aber ich bin mir nicht sicher, wie ich den Übergang von AT 10 und Rocaltrol vornehme.

 

Wie gut, daß es das Forum gibt!

 

Also Frauke, nochmals besten Dank für Deinen Einsatz

 

Maria

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398554

Hallo Maria,

Bitte lass dir vom Netzwerk die ausführlichen Infos schicken. Da ist auch ein Text dabei, den man dem Hausarzt vorlegen kann. Der Verlauf der Umstellung ist individuell verschieden. Es kommt darauf an, wie schnell die Wirkung von A.T. 10 nach dem Absetzen nachläßt, erkennbar am niedriger werdenden Calciumwert und ggfs auch an Symptomen. Den Behandlungsausweis und Calciumtabletten für den Fall akuter Mangel-Symptome sollte man in dieser Zeit natürlich immer bei sich haben.

Die richtige Dosis Rocaltrol kann man ebenfalls dann leider nur durch Ausprobieren herausfinden. Es ist wie bei der Neueinstellung nach OP. Calcitriol beginnt nach 3-4 Tagen den Calciumspiegel zu erhöhen. Nach einer Woche ist beim Rocaltrol das „Fließgleichgewicht“ erreicht. Eine Dosissteigerung macht also nur von Woche zu Woche Sinn, weil die volle Wirkung sich nicht gleich am Tag nach der Einnahme erkennen läßt.

Calciumtabletten dagegen zeigen sehr schnell eine Wirkung und sind somit in der Umstellungsphase oft hilfreich, auch wenn man ansonsten über die Nahrung und Mineralwasser  ausreichend Calcium zuführt. Näheres dazu in unserer Ernährungsbroschüre für Hypoparas:

https://hypopara.de/cms/neue-broschuere-ernaehrung-beim-hypoparathyreoidismus/

Viele Grüße

Frauke

 

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gueggi
Nutzer*In
Schilddr.krebs mit Hypopora, Diabetes und Morbus Crohn

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398555

Hallo Maria,

ich bin gerade in der Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol. Leider musste ich auch festellen, daß Hausärzte und auch die Endokrinologen  in der Uni u auch einem anderen KH überhaupt keine Ahnung von At 10-Tropfen und der Umstellung auf Rocaltrol haben. Ich wurde überhaupt nicht persönlich angehört, sondern auf eine Hilfsärztin oder Sekretärin verwiesen, die mir schon garnicht helfen konnten. Ich war richtig in Not, weil ich nicht mehr viel Tropfen hatte. Zum Glück nahm mich eine Endokrinologin in Düsseldorf kurzfristig dran.
Dank der guten Aufklärung von Frauke, wusste ich, dass man das Kalzium erstmal runterfahren muss, was ich der Endo dann mitteilte. Nach 1,5 Wochen ohne AT 10  und nur 1 Brausetablette Calcium, war mein Wert auf 2,0 und ich konnte mit Rocaltrol beginnen. Dazu nehme ich immer noch eine Brausetablette Calcium über den Tag verteilt. Ich vertrage alles sehr gut und gehe 1 x wöchtl zu meiner Hausärztin zur Blutabnahme. Diese Woche ist der Wert mit Rocaltrol bei 2,1 und muss noch etwas höher gehen. Mal sehen, was die Endo sagt, vielleicht brauche ich 2  Rocaltrol täglich.

Ich bin froh, dass alles gut mit der Umstellung geklappt hat und ich immer hier im Forum fragen kann und mir geholfen wurde (von Frauke), denn hätte ich mich auf die Ärte im KH verlassen, hätte ich sicher wegen deren Unkenntnis eine Hyperkalzemie bekommen.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Ausführungen etwas weiterhelfen.

lG gueggi

 

gueggi
Nutzer*In
Schilddr.krebs mit Hypopora, Diabetes und Morbus Crohn

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398556

P.S.  Ich habe 26 Jahre 7 Ampullen Calcium fubriase und 3 mal täglich 10 Tropfen AT 10 genommen.

lG gueggi

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398558

Ich nehme Gott sei dank nur 1×1 AT10 PERLE.habe jetzt noch 120 Tage dann werde ich auf ein aktives vit D umgestellt. Wir haben jetzt festgestellt duch einnahme von Vit D( 80.000 Einheiten pro Woche,)  steigert  sich mein parathormon.mein eigentlicher VitD wert liegt bei 69.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 398587

Hallo nicci,

einen umfassenden Überblick zu den verschiedenen Formen des Vitamin D (Tablette, Laborwert, aktives Vitamin) findest du hier:

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-synthese/

Vor allem der letzte Absatz über die „Fallstricke“ ist ganz wichtig.

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 399840

Hallo…bin neu hier…die Umstellung von AT10 auf Decostriol habe ich letztes Jahr vollzogen.

Unter AT 10 ging es mir im Vergleich zu heute relativ gut.

Die eigentliche Umstellung ging relativ reibungslos.. Ca-Werte waren zunächst OK.

allerdings ist der Ca-Spiegel sukzessive gesunken (innerhalb eines Jahres (ab der Umstellung vor einem Jahr von 2,2 auf 1,8 mml/ltr. Mir geht es vergleichsweise auch immer schlechter..mit vielen vielen Begleitsymptomen, von denen ich denke und befürchte, dass sie mit dem Hypopara unter Decostriol (Calcitriol) zusammen hängen.

Kann jemand was sagen, was meine These stützt, dass es mit dem Decostriol zusammenhängen könnte bzw.  ob AT10 das bessere bzw. wirkungsvollere Medikament ist?

 

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 399843

Hallo Kulle,

die Medikamente können beide den Calciumspiegel im Blut erhöhen und zwar ausreichend, wenn sie richtig dosiert werden. Wurde deine Decostriol-Dosis nicht erhöht, weil der Calciumwert niedriger wurde? Solange dein Calciumwert bei 1,8 liegt, muss man sich über Symptome nicht wundern.

A.T. 10 kann nach dem Absetzen noch lange nachwirken. Der Abfall des Calciumwertes könnte also damit zusammenhängen, dass die A.T.10-Wirkung abebbte und schließlich ganz beendet war.

Wieviel Decostriol man dann braucht, um den Calciumwert in den angestrebten unteren Normbereich zu bringen, kann man nur durch Ausprobieren herausfinden. Es gibt keine festen Umrechnungswert von der A.T.10-Dosis zur Calcitriol-Dosis, sondern nur grobe Richtwerte. Da die Medikamente auch unterschiedlich verstoffwechselt werden, kann die Zieldosierung nur durch langfristiges Probieren und Testen ermittelt werden.

Bring dem Arzt die DGE-Behandlungsempfehlungen mit, falls er da unsicher ist.

Viele Grüße

Frauke

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Angelika
Gast

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 401270

Nach über 30 Jahre AT.10 Perlen hatmich mein Hausarzt mit 1000mg Vitamin D und 500mg  Calcium Brausetabletten abgespeist…mir geht es garnicht gut und weiss nicht was ich machen soll.

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 401275

Hallo Angelika,

 

die 1000 IE Vitamin D ersetzen das A.T. 10 leider ganz und gar nicht. Es gibt konkrete Anweisung zur Umstellung von A.T. 10 auf ein passendes Medikament. Hier sind sie, bitte drucke Sie Dir aus und gebe sie direkt morgen dem Hausarzt. Er muss sofort handeln und Dir ein anderes Medikament verschreiben. Lass Dich nicht vertrösten.

https://www.endokrinologie.net/files/download/hypoparathyreoidismus-umstellung-vit-d_aerztinnen-aerzte.pdf

Wenn es Dir akut schlecht geht, zögere nicht, eine Notaufnahme aufzusuchen. Mögliche Symptome könnten sein: Kribbeln, Taubheitsgefühle, Krämpfe, Angstgefühle, Verdauungsstörungen …

Das wären dann Anzeichen für zu wenig Calcium. Das kann eingetreten sein, weil Du eben kein A.T. 10 mehr nimmst und wie gesagt die 1000 IE Vitamin D kein Ersatz für A.T. 10 sind.

Du kannst Dir gerne noch weiteres Infomaterial kostenlos bestellen, aber die Anweisungen zur Umstellung sind erst mal am wichtigsten.

Hier trotzdem der Link zu weiteren Materialien.

https://www.sd-krebs.de/infomaterial/nebenschilddruesenunterfunktion/

Alles Liebe und eine schnelle Besserung mit einem adäquaten Medikament.

Lotti

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 7 Monaten von Lottilein.

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 404665

Bin nun angemeldet 🙂

Guten Morgen…

Verzweifle so langsam….

Ab dem 07.21 keine A,T.10 Perlen mehr eingenommen da Herstellung eingestellt wurde.

Ab Monat 08.2021 Versuch Calcitriol 0,25mg…starkes Unwohlsein und starke Kreislaufschwankungen besonders Nachts .

Ab dem 18.09.2021 Versuch der Einstellung mit

1 mal Morgens Kalzium 500mg

Vitamin D Dekristol 1 mal 1000 i.e

1 mal Abends Kalzium 500mg

1 mal Abends 1 Opipram 50 mg ( verschrieben von der Onkologin )

das Wohlbefinden hat sich etwas gebessert.

Nach dem Besuch in der Nuklearmedizin am 5.10.2021 , diese meinte 1000mg Kalzium seien viel, nächster Versuch Calcitriol 0,25mg ohne Kalziumzufuhr

Dieser Versuch brachte mir Muskelkrämpfe ,Psyche spielte verrückt, sowie wachte ich Nachts mit kribbeln in den Fingerspitzen und um den Mund auf.

Nachts eine Kautablette Kalzium genommen und die Symptome besserten sich.

Daraufhin nehme ich wieder 2 mal Kalzium 500mg und und 1 mal Vitamin Dekristol 1000 i.e ein und auf Empfehlung meiner Onkologin an 2 Tagen in der Woche 1000 i.e Vitamin D zusätzlich.

Meine derzeitige Medikamenteneinnahme :

Morgens früh 1 x L- Thyroxin 100

1x Dekristol 1000 i.e…… Dienstags und Freitags zusätzlich 1x

Dekristol 1000 i.e

Mittag 500mg Kalzium

Abend 500mg Kalzium

zur Nacht 1x Opipram 50mg

 

Mein Termin beim Endokrinologen ist  erst im Januar…meine Psyche ist unten

Hat jemand Tipps was ich machen kann….Ärzte hören nur mit 1 Ohr hin 🙁

Liebe grüsse Angelika

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 404668

Hallo Angelika,

hast du dir die von Lotti empfohlenen Infos besorgt?

Was mir in deiner Verlaufsschilderung fehlt, sind die Calciumwerte, die ja in dieser Zeit engmaschig kontrolliert worden sein sollten.

Wie du aus unseren Infos

https://www.sd-krebs.de/wissensbereich/schilddruese-neben-sd/vitamin-d-grundlagen/

entnehmen kannst, ist einfaches Vitamin D (Dekristol u.ä.) bei Nebenschilddrüsenunterfunktion in der Regel nicht ausreichend zur Therapie. Früher wurde es allerdings in sehr hoher Tagesdosierung (10 000 IE und mehr) dafür verwendet. Das hat nur teilweise funktioniert, aber oft zu schwer behandelbaren Hypercalciämien geführt, da eine Veränderung der Dosis sich bei diesem Medikament erst mit vielen Wochen Verzögerung auswirkt. Man sagt, es ist schlecht steuerbar. (Siehe auch DGE Behandlungsempfehlungen).

Wenn die PTH-Bildung nicht ausreicht, eben bei Unterfunktion, gibt es ein weiteres Problem: PTH bewirkt beim Gesunden, dass normales Vitamin D, bzw dessen Speicherform im Körper (25-OH-D3) in die Wirkform (Calcitriol, 1,25-OH-D3) umgewandelt wird. Erst Calcitriol bewirkt dann, dass mehr Calcium vom Körper aufgenommen wird. Wenn aber nicht genug PTH da ist, wird auch weniger Vitamin D richtig umgewandelt. Und zu wenig Calcitriol bedeutet weniger Calcium im Blut. Deshalb gibt man ja heute Calcitriol als Medikament bei Hypopara.

Unverträglichkeiten  liegen bei Calcitriol-Präparaten oft an den technischen Hilfsstoffen, so dass die Umstellung auf ein anderes Fabrikat helfen kann. Mit den wenigsten Zusatzstoffen kommen bestimmte Alphacalcidol-Präparate aus (kein BHA und BHT als Konservierungsstoff). Deren Wirkstoff wird auch erst im Körper in Calcitriol umgewandelt, so dass der Anstieg im Blut nicht so „ruckartig“ erfolgt.

Ich selbst hatte an den ersten Tagen mit Calcitriol (auch nach Umstellung von A.T.10) etwa 4  Stunden nach Einnahme einige Zeit Herzklopfen, was sich aber nach wenigen Tagen normalisierte. Ich nehme an, dass der Körper sich bei gleichbleibender Calcitriol-Zufuhr dann dann dran gewöhnt hat. Nach etwa 7 Tagen Einnahme soll ja laut Fachinfo ein „Fließgleichgewicht“ also ein stabiler Blutspiegel erreicht sein.

Fazit: Vermutlich wirst du nur mit einfachem Vitamin D den Calciumspiegel nicht in den erforderlichen unteren Normbereich (2,1 mmol/l) kriegen. Ein erneuter Versuch mit einem Calcitriol- oder Alphacalcidiol-Präparat könnte die Lösung sein.

Lies dich bitte schlau, um dann im Gespräch mit den Ärzten gute Argumente zu haben. Du kannst auch versuchen, dem Hausarzt die Infos erstmal in den Briefkasten zu werfen, damit er sich auf deinen nächsten Besuch in Ruhe vorbereiten kann. Er ist zuständig für die laufenden Kontrollen, zumal die nicht bis zum nächsten Endo-Termin warten können! Und er muss sich auch schlau machen, wenn er (weil die Krankheit selten ist) keine Ahnung hat. Wo regelmäßige Calciumkontrollen verweigert werden, halte ich dass in diesem Fall (unfreiwillige Medikamente-Umstellung) für unterlassene Hilfeleistung, wenn nicht gar einen juristisch verfolgbaren Behandlungsfehler!

Lass dich also nicht unterkriegen und bleib dran, es kann nur besser werden!

Viele Grüße

Frauke

 

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Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 404671

Hallo Frauke….

Ja die guten Infos von Lotti habe ich gelesen und auch die Unterlagen meiner Hausärztin gegeben.

Meine Calciumwerte wurden 3 mal kontrolliert…Anfangs waren es noch gute 2, 2 ging dann auf 1,8 und ist nun laut Onkologin bei 2,0…Diese sagte mir auch das dies ein komplexes Problem sei und mir eben nur hoffentlich der Endokrinologe helfen kann.

Vielen Dak für Euren super Tipps..

Noch eine Frage….Ist es denn richtig das bei Einnahme von Calcitriol kein Calcium zugeführt wird…so meinte es die Nuklearmedizinerin. Diese habe ich über die Deutsche Schilddrüsen Seite gefunden und Ihr auch mein Problem mit den Nebenschilddrüse geschildert. Am Untersuchungstag dann nach allen Untersuchungen der Schilddrüse, wurde mir dann mitgeteilt das sie davon nicht so die Ahnung hat . Dieses Ärzterennen macht einen echt mürbe.

Liebe Grüße Angelika

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 404674

Hallo Angelika,

 

dass bei Einnahme von Calcitriol generell kein Calcium zugeführt wird, ist nicht so. Das Calcitriol sorgt ja für die gute Aufnahme von Calcium und das kann natürlich rein über die Nahrung bzw. Getränke funktionieren. Es kann aber gut sein, dass man eine gewisse Menge an Calcium substituieren sollte. Das ist sehr individuell.

Ich selbst nehme 500 mg pro Tag, weil dann klar ist, dass ich die Menge sicher habe. Die Nahrung und die Getränke ändern sich ja oft. Wir haben aber auch Mitglieder in der Hypopara-Gruppe, die ohne zusätzliches Calcium auskommen und dann zum Beispiel auf ein gutes Mineralwasser achten. Nicht jede/r verträgt ja auch die Zusatzstoffe wie die Süßstoffe in der Calcium-Brause zum Beispiel.

Wenn man Leute nach OPs von einer reinen Substitution mit Calcium, die ja oft im Krankenhaus passiert, dann auf ein zusätzliches Calcitriol Präparat einstellt, dann brauchen sie allerdings dann natürlich weniger Calcium, weil es ja besser aufgenommen wird. Vielleicht hat die Onkologin an so etwas gedacht? Wie gesagt, Calcitriol generell nur ohne Calcium – das ist Quatsch.

Viele Grüße

Lotti

 

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 418512

Hallo

Nach langem suchen habe ich eine Endokrinologin gefunden. Diese nimmt sich  viel Zeit und versucht mich mit Calcitriol und Calcium einzustellen. Sie sagte mir das dies lange dauern kann und für den Endokrinologen eine Herausforderung sei. Momentan nehme ich 0,5mg Calcitriol und 1000 mg Calcium. Aber so richtig funktioniert es noch nicht.  Ich hoffe es wird noch um einiges besser. Hat jemand  über die Dauer der Einstellung schon Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüsse Angelika

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Umstellung von AT 10 auf Rocaltrol

| Beitrags-ID: 418560

Hallo Angelika,

das ist ziemlich individuell, wie lange es dauert, bis man die richtige Dosis gefunden hat. Ich kann nur von mir reden, ich habe ja auch mal von AT 10 auf Calcitriol umgestellt. Es hat so zirka 10 Wochen gedauert, bis klar war, welche Dosis passt.

Das heißt nicht, dass sie sich nicht noch in ein paar Jahren ändern kann, weil man ja auch hormonelle Veränderungen durchmacht usw. Meine Thyroxindosis hat sich auch schon ein paar Mal geändert.

Liebe Grüße

Lotti

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